Pyknolepsie

Unser Sohn hat seit Mai 2005 Pyknloepsie . Die Absencen begannen im kiga .Anfangs waren es 2 sec.in Abständen v. 14 Tagen.Danach kamen die Anfälle ca.5-6 mal täglich.immer zu gleichenTageszeit in dem das kind müde und erschöpft war.Die Anfälle zeigten sich in den er plötzlich aufhörte zu Sprechenund seine gesamte Motorik aussetzte.Nach dem Anfall hatte er keineswegs einen Filmriß und sprach genau da weiter wo er aufgehört hat.Diese Anfälle waren wie eine tickende Zeitbombe.Ob beim Klettern , auf der Straße wir lebten bis zur Einstellung die Ende mai 2005 in der Klinik Altötting erfolgte immer in Angst.Nach 14 T. Aufenthalt wurde er auf 300/0/300 Ergonyl eingestellt.
Nach diesem Aufenthalt hatte sich unser Familienleben extrem geändert.Unser Sohn wurde auf das Medikament agressiv,Appetitlosigkeit,konzentrationsmangel keiner konnte es Ihm recht machen.Nachts schlief er nicht mehrund im kiga wurde er durch sein verhalten ein Außenseiter.Im Sep. 2006 nach reelmäsiger Untersuchung endlich ein Lichtblick.Er war nun seit seiner Einstellung im Mai 2005 anfallsfrei. Unser Neurologe in Passau der die regemäßigen EEg macht stuffte ihn am Sep 2006 ab.150/0/150 Orfiril long.
Unser Sohn lebte auf.!Es kehrte normalität bei uns ein.
Die freude war leider zu Kurz. Denn als der nächste Blutspiegel Ende Dez 2006 konntrolliert wurde standt dieser auf 52 . Zur Sicherheit liesen wir noch mal ein EEG machen es waren keine Absense und keine Aufzeichnungen im EEG vorhanden.(Anfallsfrei)
Im januar 2007 waren wir in der Klinik in Altötting zur Jahreskontrolle alle test sind super gelaufen !
(Hyperventilieren/lichtblitze usw.)Keine Auffäligkeiten.Trotzdem hat ihn der Arzt wieder raufgestuft 150/0/300 wir hatten alle angst das unser Sohn wieder Verhaltensauffällig wird.Doch der Arzt meinte zwischen 50 und 100 wäre der Blutspiegel OK.!!!!!
Er liegt bei 52 und wenn er unter 50 liegt könnte er Anfälle bekommen.Wir haben den Rat befolgt und wir haben es bereut.Gleiche Anzeichen wie bei der Dosierung Früher300/0/300 . Wir haen die 3 Wochen mitgemachtuns UNS entschlossen wieder runter zu Ddsieren.150/0/150 . Im Interne hab ich einige Briefe von Betroffenen gelesen und hoffen es kann uns einer einen rat geben, wie wir uns weiter Verhalten sollen.Unseren Kind geht es immer noch Gut und es ist Anfallsfrei., doch wird die Dosierung mit dem wachstum des kindes nicht ausreichen sein.
Würde uns freuen Kontakt von betroffenen Eltern oder auch Ärzten um sicher zu sein das richtige zu tun.

Liebe Grüße

massl

Hi Massi,

kurz: wenn Du ein bischen was über mich wissen willst schau doch mal ein paar Fragen weiter unten.

Ich habe bestimmt schon 50 medi Kombis hinter mir weil noch nichts so richtig funktioniert hat.
Zu Euch
Wenn die Medis momentan gut heben dann AUF KEINEN FALL ändern!!!

Mir hilft im Mment "Lyrica" ganz gut. (etwa 1 Anfall alle 2 Wo)
Bei Lamictal hab ich jetzt schon öfter gelesen das es, wie bei mir,
probleme mit dem sehen gibt.

Immer Kopf hoch

Alex ;)

Hallo Massl,
das Problem mit der Agression kenne ich auch, ebenso das "Problem" mit dem Blutspiegel. Manche Ärzte legen keinen so großen Wert auf den Blutspiegel, das Befinden zählt.
Wenn es Eurem Sohn mit 150 - 150 gut geht, warum dann erhöhen?
Alles Gute!
Uta

Hallo,

bei meinem Sohn (5) wurden Anfang 2006 Absencen und Rolando Epilepsie festgestellt, er wurde auf Ospolot eingestellt, welches bei ihm aber Nebenwirkungen aufzeigte, bis vor kurzem hat Dilan Keppra genommen, leider wurde er agressiv und sein Verhalten hat sich total geändert, so daß wir unser Familien, so wie bei Euch, nicht mehr normal führen konnten. Normale Sachen, wie einkaufen usw. waren mit meiner Angst begeleitet, daß er wieder ausrastete...Ich habe das Medikament auf Anraten des Arztes reduziert, leider hat sich an seinem Verhalten nix geändert, aber er hatte keine "Aussetzer" mehr....aber das war es mir nicht wert, ich wollte wieder meinen normalen "alten" Sohn haben. Ich habe weiter reduziert....und letzte Woche hatten wir den Kontrolltermin im Krankenhaus....lt. EEG keine Absencen u. Rolando....puha...ich habe dann gebeichtet, daß ich weiter reduziert habe, der Arzt hat mir geraten, das Medikament ganz abzusetzen, damit er wieder "normal" wird....Natürlich muß er jetzt vom Kindergarten u. uns genau beobachtet werden, wenn er wieder Absencen hat, müssen wir wieder ins Krankenhaus, ansonsten haben wir erst wieder Termin im Mai zur KOntrolle....Ich wünsche mir, daß wir nie mehr ein Medikament brauchen, obwohl mir der Arzt anderes prognostiziert hat, aber wer weiß......Ich will einfach MEINEN SOHN haben, so wie ich ihn kannte u. mittlerweile wird er ja auch wieder der Alte....aber es dauert halt, bis das Medikamt aus seinem Körper ist.....Ich hoffe, Ihr findet den richtigen Weg....Wenn Du Lust hast, kannst Dich gerne per Mail bei mir melden, bin selten hier......Wo kommt Ihr denn her ????

Ganz lieben Gruß....u. viel Daumendrücken.....Kirstin

[zitat=Kirstin]Hallo,

bei meinem Sohn (5) wurden Anfang 2006 Absencen und Rolando Epilepsie festgestellt, er wurde auf Ospolot eingestellt, welches bei ihm aber Nebenwirkungen aufzeigte, bis vor kurzem hat Dilan Keppra genommen, leider wurde er agressiv und sein Verhalten hat sich total geändert, so daß wir unser Familien, so wie bei Euch, nicht mehr normal führen konnten. Normale Sachen, wie einkaufen usw. waren mit meiner Angst begeleitet, daß er wieder ausrastete...Ich habe das Medikament auf Anraten des Arztes reduziert, leider hat sich an seinem Verhalten nix geändert, aber er hatte keine "Aussetzer" mehr....aber das war es mir nicht wert, ich wollte wieder meinen normalen "alten" Sohn haben. Ich habe weiter reduziert....und letzte Woche hatten wir den Kontrolltermin im Krankenhaus....lt. EEG keine Absencen u. Rolando....puha...ich habe dann gebeichtet, daß ich weiter reduziert habe, der Arzt hat mir geraten, das Medikament ganz abzusetzen, damit er wieder "normal" wird....Natürlich muß er jetzt vom Kindergarten u. uns genau beobachtet werden, wenn er wieder Absencen hat, müssen wir wieder ins Krankenhaus, ansonsten haben wir erst wieder Termin im Mai zur KOntrolle....Ich wünsche mir, daß wir nie mehr ein Medikament brauchen, obwohl mir der Arzt anderes prognostiziert hat, aber wer weiß......Ich will einfach MEINEN SOHN haben, so wie ich ihn kannte u. mittlerweile wird er ja auch wieder der Alte....aber es dauert halt, bis das Medikamt aus seinem Körper ist.....Ich hoffe, Ihr findet den richtigen Weg....Wenn Du Lust hast, kannst Dich gerne per Mail bei mir melden, bin selten hier......Wo kommt Ihr denn her ????

Ganz lieben Gruß....u. viel Daumendrücken.....Kirstin[/zitat]

Hallo Kirstin weiß nicht ob Du noch hier bist wenn ja dann antworte doch oder schick mir mal ne Mail mir geht es zur Zeit genauso.Delia

[zitat=Massl]Unser Sohn hat seit Mai 2005 Pyknloepsie . Die Absencen begannen im kiga .Anfangs waren es 2 sec.in Abständen v. 14 Tagen.Danach kamen die Anfälle ca.5-6 mal täglich.immer zu gleichenTageszeit in dem das kind müde und erschöpft war.Die Anfälle zeigten sich in den er plötzlich aufhörte zu Sprechenund seine gesamte Motorik aussetzte.Nach dem Anfall hatte er keineswegs einen Filmriß und sprach genau da weiter wo er aufgehört hat.Diese Anfälle waren wie eine tickende Zeitbombe.Ob beim Klettern , auf der Straße wir lebten bis zur Einstellung die Ende mai 2005 in der Klinik Altötting erfolgte immer in Angst.Nach 14 T. Aufenthalt wurde er auf 300/0/300 Ergonyl eingestellt.
Nach diesem Aufenthalt hatte sich unser Familienleben extrem geändert.Unser Sohn wurde auf das Medikament agressiv,Appetitlosigkeit,konzentrationsmangel keiner konnte es Ihm recht machen.Nachts schlief er nicht mehrund im kiga wurde er durch sein verhalten ein Außenseiter.Im Sep. 2006 nach reelmäsiger Untersuchung endlich ein Lichtblick.Er war nun seit seiner Einstellung im Mai 2005 anfallsfrei. Unser Neurologe in Passau der die regemäßigen EEg macht stuffte ihn am Sep 2006 ab.150/0/150 Orfiril long.
Unser Sohn lebte auf.!Es kehrte normalität bei uns ein.
Die freude war leider zu Kurz. Denn als der nächste Blutspiegel Ende Dez 2006 konntrolliert wurde standt dieser auf 52 . Zur Sicherheit liesen wir noch mal ein EEG machen es waren keine Absense und keine Aufzeichnungen im EEG vorhanden.(Anfallsfrei)
Im januar 2007 waren wir in der Klinik in Altötting zur Jahreskontrolle alle test sind super gelaufen !
(Hyperventilieren/lichtblitze usw.)Keine Auffäligkeiten.Trotzdem hat ihn der Arzt wieder raufgestuft 150/0/300 wir hatten alle angst das unser Sohn wieder Verhaltensauffällig wird.Doch der Arzt meinte zwischen 50 und 100 wäre der Blutspiegel OK.!!!!!
Er liegt bei 52 und wenn er unter 50 liegt könnte er Anfälle bekommen.Wir haben den Rat befolgt und wir haben es bereut.Gleiche Anzeichen wie bei der Dosierung Früher300/0/300 . Wir haen die 3 Wochen mitgemachtuns UNS entschlossen wieder runter zu Ddsieren.150/0/150 . Im Interne hab ich einige Briefe von Betroffenen gelesen und hoffen es kann uns einer einen rat geben, wie wir uns weiter Verhalten sollen.Unseren Kind geht es immer noch Gut und es ist Anfallsfrei., doch wird die Dosierung mit dem wachstum des kindes nicht ausreichen sein.
Würde uns freuen Kontakt von betroffenen Eltern oder auch Ärzten um sicher zu sein das richtige zu tun.

Liebe Grüße

massl

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Hallo Massl hätte gerne Kontakt weil es mir ähnlich geht im Moment.Schick doch einfach ein Mail würde mich freuen Delia

Hallo

Als ich diese zeilen las musste ich mal wieder weinen. Genau daselbe problem haben wir auch.
Bei meinem Sohn 7 jahre wurde im Februar 2007 Anbnancen festgestellt. Und EEG etc bewiesen dies. War nun in zwei SPZ einrichtungen um es bestätigen zu lassen und ja es war dies. Nun wurde er ebenfalls auch orfiril long umgestellt. Anfangs morgens 150 mg abneds 300 mg.. Nun sind wir bei morgens und abends 450 mg. Abnancen wurden nicht weniger, statt desen traten bewusstseinstörungen auf. Er wurde zunehmenst agressiv und hyperaktiv. Er macht nachts ins bett und schläft absolut unruhig. Ich weiss schon nicht mehr weiter.Seine Blutwerte sind ständig im schwanken. In der schule ist es auch aufgefallen das er sich als person total verändert hat. Wenn er diese abnancen hat und sie vorbei sind wird er hyperaktiv zappelig agressiv. Die Ärzte sagen kann nicht daran liegen ( an den tabletten) Ja woran dann.. ??
Er selber weiss selber nicht was mit ihm passiert wie soll ich ihm helfen. Bin mit meinen nerven am ende..

Gruß Uschi

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