Meine Geschichte

Manuel @, Monday, 29.01.2007, 17:36 (vor 7144 Tagen)

Hallo zusammen! Ich habe ein paar Fragen an Euch und hoffe Ihr könnt mir weiter helfen: Ich bon 26 Jahre alt und habe angeblich eine Abscencen-Epilepsie. Aber Ich kann mich nicht so recht damit abfinden, denn es wurde nie eindeutig diagnostiziert. Als Ich 6 Jahre alt war hat alles angefangen. Meine Eltern erzählten mir ich hätte oft die Augen verdreht und war mitten in einem Gespräch auf einmal nicht mehr bei der Sache und wusste Sekunden später nicht mal mehr daß ich mich überhaupt unterhalten hatte. Jedenfalls wurde ich in der klinik untersucht mit der Diagnose abscencen. Ich habe Euphiril 150 bekommen und ungefähr7 Jahre eingenommen. mit wenigen Anfällen. Seit 14. war ich Anfallsfrei. Bis 2003. Da bin ich das erste Mal umgefallen. Das passiert mir jetzt immer so im Abstand von 6 Monaten. Komisch ist aber das ich danach immer im Krankenhaus lande, dort das EEG immer unauffällig ist und die Ärzte sagen" Wahrscheinlich war es wohl wieder ein Anfall" Ich habe mich Neulich mit einem Neurologen unterhalten und Er meinte das es auch vom Herz oder den Gefäßen kommen könne. Ich schreibe Euch das weil ich hoffe daß irgendwer vielleicht einen Anhaltspunkt für mich hat, wie ich weiter verfahren soll. Ich weiß, im Gegensatz zu anderen Beiträgen hier, ist meine Geschichte ein Witz. Ich hoffe Ihr könnt mir trotzdem weiter helfen.

MfG


Manuel

Re: Meine Geschichte

Beate @, Monday, 29.01.2007, 17:55 (vor 7144 Tagen) @ Manuel

Lieber Manuel,

wie du sicher weißt, ist ein unauffälliges EEG, kein Beweis dafür, dass Du keine Epilepsie hast, bzw. Du Epileptiker bist. (Mein Sohn z. B. hat seit 3 Jahren Spike waves in jedem EEG und hatte noch nie irgendwelche Anfälle.)

Anfälle können sicher viele Ursachen haben, das kann Dir aber nur eine gründliche Untersuchung, wo Du auf "Herz und Nieren" geprüft wirst beantworten.

Du hast nichts darüber geschrieben, ob Du zur Zeit die Epi-Medis noch nimmst. Wenn nicht könnte doch dies ein Anhaltspunkt dafür sein, dass Du tatsächlich epileptische Anfälle hast.

Ich würde Dir empfehlen in eine gute Epiklinik zu gehen, sprich mit dem Neurologen darüber. Hier im Netz empfehlen immer alle die Klinik in Bethel aber ich weiß natürlich nicht aus welcher Gegend Du bist.

Alles Gute für Dich

Beate

[zitat=Manuel]Hallo zusammen! Ich habe ein paar Fragen an Euch und hoffe Ihr könnt mir weiter helfen: Ich bon 26 Jahre alt und habe angeblich eine Abscencen-Epilepsie. Aber Ich kann mich nicht so recht damit abfinden, denn es wurde nie eindeutig diagnostiziert. Als Ich 6 Jahre alt war hat alles angefangen. Meine Eltern erzählten mir ich hätte oft die Augen verdreht und war mitten in einem Gespräch auf einmal nicht mehr bei der Sache und wusste Sekunden später nicht mal mehr daß ich mich überhaupt unterhalten hatte. Jedenfalls wurde ich in der klinik untersucht mit der Diagnose abscencen. Ich habe Euphiril 150 bekommen und ungefähr7 Jahre eingenommen. mit wenigen Anfällen. Seit 14. war ich Anfallsfrei. Bis 2003. Da bin ich das erste Mal umgefallen. Das passiert mir jetzt immer so im Abstand von 6 Monaten. Komisch ist aber das ich danach immer im Krankenhaus lande, dort das EEG immer unauffällig ist und die Ärzte sagen" Wahrscheinlich war es wohl wieder ein Anfall" Ich habe mich Neulich mit einem Neurologen unterhalten und Er meinte das es auch vom Herz oder den Gefäßen kommen könne. Ich schreibe Euch das weil ich hoffe daß irgendwer vielleicht einen Anhaltspunkt für mich hat, wie ich weiter verfahren soll. Ich weiß, im Gegensatz zu anderen Beiträgen hier, ist meine Geschichte ein Witz. Ich hoffe Ihr könnt mir trotzdem weiter helfen.

MfG


Manuel [/zitat]

Re: Meine Geschichte

Topo @, Monday, 29.01.2007, 18:23 (vor 7144 Tagen) @ Manuel

Hallo Manuel,

ich kann natürlich hier so auf die Ferne nicht wirklich was dazu sagen.
Wenn du wirklich schon jahrelang Medis eingenommen hast,dann kann ich mir nicht vorstellen, dass da gar nichts war.
Allerdings hatte ich letztes Jahr im Sommer auch einen "Anfall" der sich im Nachhinein einfach als viel zu niedriger Blutdruck herausgestellt hat.
Ich, und auch die Vertretung meines Hausarztes haben ziemlich die Pferde scheu gemacht (mit MRT, EEg usw.) Habe sogar 4 Wochen Frisium genommen eine Tablette abends auf Anraten des Neurologen, und dann war doch nichts. - Glücklicherweise.
Was ich dir allerdings raten kann, und das werden wahrscheinlich alle sagen die hier auf der Page um einiges mehr Erfahrungen mir Epi haben als ich, suche einen Spezialisten auf und lass dich dann gründlich durchchecken.
Es bringt nichts bei einer Diagnose / einem Arzt zu bleiben wenn du dir nicht sicher bist und keine zweite Meinung einzuholen.
"Mein" Neurologe (inzwischen habe ich den Arzt gewechselt!) wollte mich nach dem einmaligen "Anfall" ohne jegliche Auffälligkeiten im EEG oder MRT schon auf Medis setzen. - Blutdruck gemessen hatte er nie..
Hätte ich nicht das Forum hier gefunden und mich mit der Sache auseinandergesetzt würde ich jetzt Medimkamente nehmen, obwohl es gar nicht nötig ist.
Also, informier dich, frag nach, sei ruhig unangenehm, es ist schließlich deine Gesundheit und dein Leben um das es hier geht!!

Alles Gute und Kopf hoch!

Nicole

Re: Meine Geschichte

Marco @, Tuesday, 30.01.2007, 11:10 (vor 7143 Tagen) @ Manuel

Hallo Manuel

Die "Geschichte" wie Du sie beschreibst, habe ich in der Art auch !
Ich hatte ca. bis zum 5. Lebensjahr immerwieder Fieberkrämpfe, die aber als ich in dem Alter am Herz operiert wurde auf einmal weg waren. Der Kinderarzt in der Herzklinik hat meiner Mutter damals aber versichert, daß es mit dem Herz nicht´s zu tun haben kann. Hatte es leider auch nicht, denn 16 Jahre später im Mai 2001 bekam ich den ersten GM-Anfall.
Diagnostiziert wurde nach etlichen Tests und Untersuchungen, Bilaterale Temporallapen Epilepsie !
Was auf deutsch heißt, Epi auf beiden Seiten im Schläfenlappen, operiert werden kann ich daher nich. Jedesmal, wenn ich nach Erlangen in die Epi-Ambulanz zur Kontrolluntersuchung komme und EEG abgenommen wird, sieht man darauf nix.
Wenn Du ne´gute Empfehlung suchst, versuch mal nach Bonn zu kommen, die Ärzte dort sollen sehr gut sein.

Kopf hoch, LG Marco

Re: Meine Geschichte

Marion @, Tuesday, 30.01.2007, 16:08 (vor 7143 Tagen) @ Manuel

Hallo,

ich möchte Dich bezüglich des letzten Vorschlags informieren, dss es am 14. April 07 in der Klinik für Epileptologie in Bonn einen Tag der offenen Tür gibt. Es beginnt um 9:30 h mit einer Begrüßung und Einführung. Dann kommen viele Vorträge über Behandlungsformen und begleitende Maßnahmen. Es geht bis zum Nachmittag gegen 16 H. Beteiligt sind viele Fachärzte und Du wirst dort sicher viele ebenfalls Betroffene treffen.

Außerdem gibt es die Möglichkeit dort mit Fachärzten über bestimmte Fragen zu sprechen. Dies ist ausdrücklich in dem Folder notiert. Würde ich nicht am darauf folgenden Tag eine längere Reise antreten, würde ich dorthin fahren. Es scheint wirklich interessant zu sein.

Ich stamme übrigens aus einer Generation, wo es solche Veranstaltung überhaupt noch nicht gab. Also nutze den Fortschritt :-)

Man sollte sich anmelden. Es kostet aber nichts. Guck mal unter www.epileptologie-bonn.de

Beste Grüße
Marion