Angst mit Epilepsie zu Leben.

Hallo,
ich bin 47 Jahre und hatte im Dez. 2006 den 1. Anfall mit Zungenbiss, eben die ganze Palette. Nun hat meine Familie Angst um mich und sie wollen mich am liebsten in Watte packen und mich Tag und Nacht kontrollieren, ob es mir auch gut geht. Selbst habe ich natürlich auch Angst, denn ich habe von diesem Anfall nichts mitbekommen da ich bewußtlos wurde und erst im Krankenhaus wieder aufwachte.
Wie lebt Ihr denn mit dieser Krankheit. Würde mich sehr freuen von Euch zu hören.

hallo helga, ich bin ebenfalls 47 jahre u. seit meinem 20. lebensjahr an epilepsie erkrankt. mal gibt es phasen, wo ich "nur" kleine anfälle habe, mal auch grand mals, auch schon mit status.
ich bin seit 9 jahren frühberentet, wobei die epilepsie "nur" eine ursache ist.
Familiären kontakt hab ich nicht mehr, kenne jedoch die erfahrung, daß es eher meine aufgabe zu sein scheint, partner/freunde die angst zu nehmen. und natürlich auch eigene angst. diese ist immer wieder, zum glück beherrscht sie nicht mein leben-oder lasse ich sie nicht mein leben beherrschen.

ich habe auch psychotherapie gemacht.

ja, also solltest du mir antworten wollen, würd ich mich freuen; wunderen dich dann bitte nicht, wenn es ein wenig dauert, bis ich antworte, da ich keinen eigenen pc habe, sondern immer in die bücherei gehe.

tschüß und alles gute
silvia[zitat=Helga]Hallo,
ich bin 47 Jahre und hatte im Dez. 2006 den 1. Anfall mit Zungenbiss, eben die ganze Palette. Nun hat meine Familie Angst um mich und sie wollen mich am liebsten in Watte packen und mich Tag und Nacht kontrollieren, ob es mir auch gut geht. Selbst habe ich natürlich auch Angst, denn ich habe von diesem Anfall nichts mitbekommen da ich bewußtlos wurde und erst im Krankenhaus wieder aufwachte.
Wie lebt Ihr denn mit dieser Krankheit. Würde mich sehr freuen von Euch zu hören.[/zitat]

Hi Helga,

ich bin 22J alt und hab jetzt seit 10 Jahren epilepsie. Meine Eltern wollen mich nach so langer Zeit immer noch in Watte. Bei uns ist es dann jedoch so da kommt der KW erst wenn der Anfall länger als 30 Min dauert.

Was soll man auch machen? So langsam aktzeptiert es sogar meine Mutter
das ich auch mal GANZ alleine raus gehe!

Man sollte vorsichtig sein, jedoch nicht über vorsichtig um auch
mal ein bischen Freiraum (für Dich und deine Freunde) zu haben.

lg
Alex

Hallo Helga
Sicherlich ist es nicht einfach aber wie ist das Sprichwort
"Wo ein Wille da ein Weg"
Ich habe eine Beidseitige Temporale Schädigung (Anfang 2000)
die Medikamentös nicht einstellbar ist!
Eine OP kommt auch nicht in Frage!
Nach dem Verlust der Familie und dem ganzem anderen drum und dran,habe ich 3 Selbstmordv. hinter mir und bin froh das ich diese überlebt habe!
Heute führe ich "ein normales Leben" mit Auren und GM Anfällen fast Täglich.
Gelegentlich kommt auch ein Status dazu (ca2bis3 mal im Jahr)
Trotzdem ist es etwas sehr schönes,jeden Morgen aufzuwachen und jeden Tag so zu verbringen,als ob es der letzte sein könnte!
P.S. Ich durfte im Sommer 06 Menschen aus Brasilien kennen lernen,und auch dies hat mir gezeigt wie gut es uns auch trotz der Epi geht!
KOPF HOCH
Gruß Klaus

Hallo Helga
Ich bin 48 und habe vor 1 1/2 Jahren meinen ersten Jahren Anfall gehabt. Bei mir war es genau wie bei dir, auf ich habe von alle dem nichts mitgekommen. Ich hatte nur das Gefühl, als wenn meine beiden Schultergelenke ausgekugelt waren. Dieses hat man mir im Krankenhaus bestätigt, da ich meinen Anfall in Krankenwagen bekommen habe, musste man mich wohl mit Gewalt festgehalten haben, da sonst die Inneneinrichtung zu Bruch gegangen währe. Wir haben zwar im November unsere Tochter 19J. bei einem Anfall in der Badewanne verloren, doch muss ich dir schreiben, dass unsere Familie seit dem ersten Anfall meiner Tochter mit 10 Jahren immer mehr zusammen gerückt ist. In den 9 Jahren haben wir alles für unsere Tochter gemacht, dass sie eine Ausbildung machen konnte. Man muss nicht gleich jemanden in Watte packen, dieses hat meine Tochter uns immer wieder gezeigt. Sie hat trotz einiger Anfälle immer wieder voll im Leben gestanden und uns dieses mit voller Freunde spüren lassen. Alle in deiner Familie müssen nur lernen mit dieser Krankheit zuleben. Auch ich habe mich mit Medikamenten einstellen lassen, da immer wieder Panikartacken hatte. Bis jetzt bin ich Anfalls frei.
Alles Gute auch von meiner Frau. Haltet zusammen.

[zitat=silvia]hallo helga, ich bin ebenfalls 47 jahre u. seit meinem 20. lebensjahr an epilepsie erkrankt. mal gibt es phasen, wo ich "nur" kleine anfälle habe, mal auch grand mals, auch schon mit status.
ich bin seit 9 jahren frühberentet, wobei die epilepsie "nur" eine ursache ist.
Familiären kontakt hab ich nicht mehr, kenne jedoch die erfahrung, daß es eher meine aufgabe zu sein scheint, partner/freunde die angst zu nehmen. und natürlich auch eigene angst. diese ist immer wieder, zum glück beherrscht sie nicht mein leben-oder lasse ich sie nicht mein leben beherrschen.

ich habe auch psychotherapie gemacht.

ja, also solltest du mir antworten wollen, würd ich mich freuen; wunderen dich dann bitte nicht, wenn es ein wenig dauert, bis ich antworte, da ich keinen eigenen pc habe, sondern immer in die bücherei gehe.

tschüß und alles gute
silvia[zitat=Helga]Hallo,
ich bin 47 Jahre und hatte im Dez. 2006 den 1. Anfall mit Zungenbiss, eben die ganze Palette. Nun hat meine Familie Angst um mich und sie wollen mich am liebsten in Watte packen und mich Tag und Nacht kontrollieren, ob es mir auch gut geht. Selbst habe ich natürlich auch Angst, denn ich habe von diesem Anfall nichts mitbekommen da ich bewußtlos wurde und erst im Krankenhaus wieder aufwachte.
Wie lebt Ihr denn mit dieser Krankheit. Würde mich sehr freuen von Euch zu hören.[/zitat][/zitat]

Hallo Silvia,
hat mich gefreut, dass Du so schnell geantwortet hast. So wie es scheint, hast Du ja schon jede Menge Erfahrung mit der Epilepsie.
Leider kann ich noch gar nichts mit den "Begriffen" die Du genannt hast etwas anfangen.
Ich freue mich auf Deine nächste Antwort; keine Sorge, ich habe Zeit und warte gerne.
Liebe Grüße Helga

[zitat=Roland]Hallo Helga
Ich bin 48 und habe vor 1 1/2 Jahren meinen ersten Jahren Anfall gehabt. Bei mir war es genau wie bei dir, auf ich habe von alle dem nichts mitgekommen. Ich hatte nur das Gefühl, als wenn meine beiden Schultergelenke ausgekugelt waren. Dieses hat man mir im Krankenhaus bestätigt, da ich meinen Anfall in Krankenwagen bekommen habe, musste man mich wohl mit Gewalt festgehalten haben, da sonst die Inneneinrichtung zu Bruch gegangen währe. Wir haben zwar im November unsere Tochter 19J. bei einem Anfall in der Badewanne verloren, doch muss ich dir schreiben, dass unsere Familie seit dem ersten Anfall meiner Tochter mit 10 Jahren immer mehr zusammen gerückt ist. In den 9 Jahren haben wir alles für unsere Tochter gemacht, dass sie eine Ausbildung machen konnte. Man muss nicht gleich jemanden in Watte packen, dieses hat meine Tochter uns immer wieder gezeigt. Sie hat trotz einiger Anfälle immer wieder voll im Leben gestanden und uns dieses mit voller Freunde spüren lassen. Alle in deiner Familie müssen nur lernen mit dieser Krankheit zuleben. Auch ich habe mich mit Medikamenten einstellen lassen, da immer wieder Panikartacken hatte. Bis jetzt bin ich Anfalls frei.
Alles Gute auch von meiner Frau. Haltet zusammen.[/zitat]

Hallo Roland,

ich möchte Dir und Deiner Frau erst mal mein Beileid aussprechen. Das ist ja wirklich schlimm.

LG Christa

Hallo Helga,

.........klar, nach dem ersten Anfall war jeder von uns schockiert. Denn zu dem Zeitpunkt wußten wir alle nichts/nicht viel zur Epilepsie.
Da ist es auch nicht verwunderlich, wenn Menschen die einen Anfall miterlebt haben, erst recht durcheinander sind.
Ich habe nach Jahren selber erstmals einen
Anfall bei jemand anders miterlebt. Spätestens seit dem verstehe ich Verwandte, Freunde, Nachbarn ein wenig.
Was mich nach wie vor stört, ist die Weigerung zu der Krankheit mehr Wissen zu erlangen. Lieber wird der Weg des Verhätschelns/Watte beschritten. Das nervt genauso wie Ablehnung, Entfernen oder das Vorurteil der Geisteskrankhei.
Da bleibt aus meiner Erfahrung nur die Offenheit zu Menschen, denen Du eher zutraust, Deine Krankheit wie jede andere zu akzeptieren und respektieren.

Wenn Du dann zum ersten Mal erlebst, daß Menschen die Epilepsie nicht als Exklusiv-Krankheit einstufen/abwerten, weil sie bereits vorher Kontakt zu anderen Betroffenen haben/hatten, dann wird Dein Selbstbewußtsein rasch steigen.
Epilepsie ist die häufigste! neurologische Krankheit. Statstisch ist jeder zehnte Deutsche davon betroffen.
So müßte jeder von uns mehrere kennen. Diese
Krankheit ist weit mehr verbreitet als bekannt.
Nimm´ die Krankheit offen als Teil von Dir an, dann hast Du bessere Chancen, daß Dein Umwelt es ebenso macht!

Viele Grüße,

Hamburg-Thomas

[zitat=Helga]Hallo,
ich bin 47 Jahre und hatte im Dez. 2006 den 1. Anfall mit Zungenbiss, eben die ganze Palette. Nun hat meine Familie Angst um mich und sie wollen mich am liebsten in Watte packen und mich Tag und Nacht kontrollieren, ob es mir auch gut geht. Selbst habe ich natürlich auch Angst, denn ich habe von diesem Anfall nichts mitbekommen da ich bewußtlos wurde und erst im Krankenhaus wieder aufwachte.
Wie lebt Ihr denn mit dieser Krankheit. Würde mich sehr freuen von Euch zu hören.[/zitat]

Hallo Helga,

Du hast ja schon einige ermutigende Antworten erhalten. Dieses Forum ist wirklich hilfreich und es gibt noch etliche andere nützliche homepages und Foren zu dem Thema und den Betroffenen.

Schau, ich habe jetzt die 60 überschritten und habe seit meinem 19. Lebensjahr Epilepsie. Es gab "gute und schlechte Jahre", Jahre mit viel Angst, die ich meist mit mir allein ausmachte und Jahre, in denen ich sehr aktiv und frei handen konnte. Dabei war ich immer berufstätig und selbständig.

Seit einigen Jahren bin ich wieder anfallsfrei, dank der Medikamente, und lebe eigentlich ganz normal, reise alleine, habe viele Interessen und Aktivitäten und mein Leben unterscheidet sich kaum von dem aus den besten Zeiten. Da gibt es wirklich viel schwerere Fälle und auch deren Berichte lese ich mit viel Respekt und Anteilnahme, weiß ich doch was es heisst, eventuell täglich mit einem oder gar mehreren Anfällen rechnen zu müssen. Am schlimmsten ist immer die Angst - schlimmer als der Anfall selbst. Und die Reaktionen des nahen sozialen Umfeldes, also Familie, Freunde, Nachbarn, Kollegen usw.

Da es bei Dir so spät zu einem grand mal gekommen ist, kann es auch sein, dass es bei der Einmaligkeit bleibt. Das muss sicherlich erst einige Zeit beobachtet und möglichst genau diagnostiziert werden. Vielleicht bleibt es ja bei der Einmaligkeit und du müsstest nur sehen, dass du dich nicht zu viel Stress aussetzt, der ja gerade um die Weihnachtszeit in Deutschland enorm hoch ist (Spekulation von mir, wegen des Dezembers, von dem du schreibst). Aber Diagnostik und Behandlungsmethoden, auch die Medikamentenvielfalt, haben sich in den letzten Jahrzehnten doch sehr gut entwickelt. Das war vor 40 Jahren echt anders.

Also ich möchte dir nur sagen: Kopf hoch, lass dich nicht von der Angst beherrschen, sondern kontrolliere eher Deine Lebensgewohnheiten. Lass dich nicht in Watte packen und auch nicht verrückt machen. Und lies erstmal in den anderen homepages einiges über die Krankheit. Die Ursachen können sehr unterschiedlicher Natur sein. Und freu dich irgendwann, dass es dich "so spät erwischt" hat - falls es dich überhaupt erwischt hat.

Leben kann man auf alle Fälle damit,oft auch quasi fast ganz normal, - wenn es nicht gerade die schwerste Form ist die du hast, was ich nicht vermute.

Es gibt übrigens ein Taschenbuch: "Anfälle - Leben mit Epilepsie", in dem ca. 90 Personen unterschiedlichen Alters ihre Erfahrungen niedergeschrieben haben. ISDN 3-933050-22-7 im Mabuse Verlag. Vielleicht liest du das mal?

Ganz gute Wünsche und Grüße!

Marion

Hallo Marion,

vielen Dank für Deine aufmunternde Worte. Ich weiß, dass ich mich bis jetzt selbst bedauert habe, doch das will ich nun ad acta legen; nein ich will es nicht; ich tu´s.
Der Stress im Dezember war wirklich sehr groß, ich singe in einem Gospelchor und wir hatten sehr viele unterschiedliche Auftritte und danach ging natürlich keiner ins Bett. Ich habe mir teilweise die Nächte echt um die Ohren geschlagen und manchmal bin ich sogar am Wochenende erst um 6.00 Uhr morgens ins Bett. Ich denke, dass diese Undiszipliniertheit über längere Zeit mein Gehirn lahm gelegt und ich eine Provokations-Epilepsie hatte. Nun werde ich meine nächtlichen Aktionen mal schön bleiben lassen und hoffe, dass mein Gehirn weiß, wie gut ich es mit ihm meine. (Siehst Du, jetzt kann ich ja sogar wieder scherzen, bin nämlich ein humorvoller Mensch und somit werde ich doch auch diese Angst besiegen).
Herzliche Grüße
Helga

Hallo Helga
Dein ganzer Beitrage zeigt so richtig, wie nötig einige Mitmenschen schnell ein paar tröstende und aufbauende Worte brauchen. In deinen letzten Sätzen kann man richtig spüren, dass du dich über die Resonants gefreut hast.
Alles Gute Roland

Hallo Roland,
ja, Du hast wirklich recht, es geht mir jetzt schon viel besser als am Anfang. Gibt es denn etwas schöneres auf der Welt, wenn man weiß, dass es noch Menschen gibt die versuchen einem Rückhalt zu geben?
Wir alle haben unser Päckchen zu tragen, doch wenn wir uns gegenseitig Mut machen, kann ich nur noch eines sagen "Helau" (ist doch Fasching, gell).
Ich wünsche Dir für Deine Zukunft alles Gute und halt ebenso die Ohren steif !!
Gruß Helga

[zitat=Helga]Hallo,
ich bin 47 Jahre und hatte im Dez. 2006 den 1. Anfall mit Zungenbiss, eben die ganze Palette. Nun hat meine Familie Angst um mich und sie wollen mich am liebsten in Watte packen und mich Tag und Nacht kontrollieren, ob es mir auch gut geht. Selbst habe ich natürlich auch Angst, denn ich habe von diesem Anfall nichts mitbekommen da ich bewußtlos wurde und erst im Krankenhaus wieder aufwachte.
Wie lebt Ihr denn mit dieser Krankheit. Würde mich sehr freuen von Euch zu hören.[/zitat]

Hallo Helga,

ich bin 23 Jahre und hatte meinen ersten Anfall mit 20. Bei meinem ersten Anfall war ich auch bewusstlos und hab nix mitgekriegt. Tja wie leben mit dieser Krankheit?? Bei mir ist durch diese Krankheit ziemich viel kaputt gegangen ich durfte meinen Beruf als Maler nicht mehr ausführen, musste eine Umschulung machen darf nirgends mehr rein wo sich irgendwie Blitzlicht drin befindet d. h. Discotheken und so weiter. Und absolutes Autoverbot. Ich glaub am schlimmsten war es sich nicht mehr frei bewegen zu können. Jedes mal wenn ich mit unserem Hund raus gegangen bin hat ständig das Handy geklingelt wo ich doch sei und ob alles in ordnung sei. Am Anfang bin ich in ein riessen grosses Loch gefallen. Aber mittlerweile habe ich so denke ich die Sache ganz gut im Griff. Mein Neurologe hat mich ziemlich gut eingestellt mit Valproinsäure, Lamotrigin und Keppra.

Letzten Dezember habe ich meine Umschulung mit Erfolg abgeschlossen. Nur meine Verbote "hängen noch an mir. Aber durch die ganze Zeit die ich schon drauf verzichten muss, glaub ich hab ich mich gaaaaaaaaanz langsam damit abgefunden.

Ich glaube du kriegst dass auch ganz gut in Griff und es besteht auch immer noch die hoffnung, dass Diese Anfälle genauso schnell wieder weg sind wie sie da waren.

Ich wünsch dir auf jeden Fall alles gute und du schaffst dass ganz bestimmt

Jürgen