Re: Pyknloepsie

Astrid , Sunday, 18.02.2007, 18:02 (vor 7124 Tagen) @ Massl

[zitat=Massl]Unser Sohn hat seit Mai 2005 Pyknloepsie . Die Absencen begannen im kiga .Anfangs waren es 2 sec.in Abständen v. 14 Tagen.Danach kamen die Anfälle ca.5-6 mal täglich.immer zu gleichenTageszeit in dem das kind müde und erschöpft war.Die Anfälle zeigten sich in den er plötzlich aufhörte zu Sprechenund seine gesamte Motorik aussetzte.Nach dem Anfall hatte er keineswegs einen Filmriß und sprach genau da weiter wo er aufgehört hat.Diese Anfälle waren wie eine tickende Zeitbombe.Ob beim Klettern , auf der Straße wir lebten bis zur Einstellung die Ende mai 2005 in der Klinik Altötting erfolgte immer in Angst.Nach 14 T. Aufenthalt wurde er auf 300/0/300 Ergonyl eingestellt.
Nach diesem Aufenthalt hatte sich unser Familienleben extrem geändert.Unser Sohn wurde auf das Medikament agressiv,Appetitlosigkeit,konzentrationsmangel keiner konnte es Ihm recht machen.Nachts schlief er nicht mehr und im kiga wurde er durch sein verhalten ein Außenseiter.Im Sep. 2006 nach regelmäsiger Untersuchung endlich ein Lichtblick.Er war nun seit seiner Einstellung im Mai 2005 anfallsfrei. Unser Neurologe in Passau der die regemäßigen EEg macht stuffte ihn am Sep 2006 ab.150/0/150 Orfiril long.
Unser Sohn lebte auf.!Es kehrte normalität bei uns ein.
Die freude war leider zu Kurz. Denn als der nächste Blutspiegel Ende Dez 2006 konntrolliert wurde standt dieser auf 52 . Zur Sicherheit liesen wir noch mal ein EEG machen es waren keine Absense und keine Aufzeichnungen im EEG vorhanden.(Anfallsfrei)
Im januar 2007 waren wir in der Klinik in Altötting zur Jahreskontrolle alle test sind super gelaufen !
(Hyperventilieren/lichtblitze usw.)Keine Auffäligkeiten.Trotzdem hat ihn der Arzt wieder raufgestuft 150/0/300 wir hatten alle angst das unser Sohn wieder Verhaltensauffällig wird.Doch der Arzt meinte zwischen 50 und 100 wäre der Blutspiegel OK.!!!!!
Er liegt bei 52 und wenn er unter 50 liegt könnte er Anfälle bekommen.Wir haben den Rat befolgt und wir haben es bereut. Gleiche Anzeichen wie bei der Dosierung Früher 300/0/300 . Wir haen die 3 Wochen mitgemachtuns UNS entschlossen wieder runter zu Ddsieren.150/0/150 . Im Interne hab ich einige Briefe von Betroffenen gelesen und hoffen es kann uns einer einen rat geben, wie wir uns weiter Verhalten sollen.Unseren Kind geht es immer noch Gut und es ist Anfallsfrei., doch wird die Dosierung mit dem wachstum des kindes nicht ausreichen sein.
Würde uns freuen Kontakt von betroffenen Eltern oder auch Ärzten um sicher zu sein das richtige zu tun.

Liebe Grüße

massl

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Da habt ihr ja schon ganz schön was mitgemacht. Mir graut es schon. Mein Sohn ist im Dezember 6 gworden und am 1. Dezember wurde in der Kinderpädiatrie Salzburg Absencen Epilepsie diagnostiziert. Seit dem Versuchen wir mit Medikamenten einzuwirken. Beim 1. Medi ging der Blutspiegel bei höchster Dosis nur bis 70. Nebenwirkungen waren eigentlich "nur" Bauchschmerzen und Übelkeit und ca. noch 10 Absencen(von mir bemerkte) täglich. Medi wurde wieder ausdosiert und nun nehmen wir seit 3 Wochen Depakine chronosphere 50mg.Lezte Woche war die 1. Spiegelkontrolle unter Depakine (200/0/200)und der Spiegel war nur bei 35. Haben jetzt innerhalb einer Woche auf 300/0/300 aufdosiert. Es ist ein bisserl besser geworden, jedoch sicher stündlich noch 1 Absence. Jezt nehmen wir schon 3 Monate die Medi und mir kommt vor, dass vor der Behandlung nicht so viele Absencen waren wie jetzt. Was mich wundert ist, dass ihr im Krankenhaus eingestellt wurdet. Ich muss ehrlich sagen, keinen Arzt mehr gesehen zu haben, deit der Diagnose. Es läuft alles über das Telefon. Wir haben jetzt sicher schon 6 x Blutabnahme hinter uns und jedesmal an der Vene. Er ist zwar immer voll Tapfer und macht keinen Zirkus, aber das Kind tut mir jetzt schon bald leid.Wie lange hat es bei Euch gedauert, bis die Absencen weg waren? Es tut mir leid, dass ich Euch auch nicht helfen kann. Wir wohnen in der Nähe von Burghausen in A.
LG Astrid