Suche jmd. mit Epi-Erfahrung!

Hallo Patricia,

herzl. willkommen. Ich habe seit 35 J. Epi, bin aber seit 20 J anfallsfrei. Was möchtest Du denn genau wissen. Du kannst mich gerne fragen.

LG Christa

Hallo Christa!

Danke, für deine Antwort.

Wie eben erwähnt, bin ich ein 'Neuling' unter den Epi's.
Hab jedoch schon paar Erfahrungen mit Medikamten u. dergleichen gemacht (Anfangs Topamax, Lamictal, und jetzt auf Convulex eingestellt)

Ich würd einfach gern allgemein hier mich mit Leuten austauschen, was sie bis jetzt für Erfahrungen mit diversen Medikamenten etc. gemacht haben.

Für mich ist das ganze einfach noch nicht so leicht, da ich ein Jahr eine Friseurlehre gemacht habe, dort dann den Anfall gehabt hab. Meine Kolleginen haben alles miterlebt und hatten aber alle erst zum 1.sten Mal einen epi. gesehen. Mir ist zwar klar, dass jeder damit anders umgeht, jedoch hab ich's auch nicht einfacher gehabt, nur weil sie plötzlich gemeint habe, dass ich zu nichts mehr fähig wäre, zu blöd, um den Boden zu kehren etc.

Durch den epileptischen Anfall hab ich jetzt einen Tremor an Händen und Füßen (d.H. meine Hände zittern jetzt dauernd. Hin'hockerln' kann ich mich auch nicht mehr, da sonst meine Beine zu zittern anfangen.
Aus diesem Grund hab ich auch meine Lehre schlussendlich abbrechen müssen, denn: Ich würde mich als Mann auch nicht von jmd. mit dem Messer rasieren lassen, der nicht im geringsten ruhige Hände hat!

Das ganze war ein ziemlicher Schlag für mich, da ich diese Arbeit mehr als alles andre geliebt habe.
Seitdem hab ich oft Mordgedanken etc. gehabt, und daher muss ich jetzt auch Anti-depressiva nehmen.

Und jetzt hoffe ich einfach hier auch jmd. zu finden, der allgemein einfach schon mehr Erfahrungen hat mit der Epilepsie. Deshalb danke ich dir schon mal sehr für deine Antwort, und hoffe, dass ich bald wieder von dir höre!

Es würde mir jedenfalls sehr weiterhelfen,einfach Erfahrungen auszutauschen.. natürlich auch positive, sodass diese mich vllt. auch etwas aufmuntern könnten .

LG, Patricia

[zitat=Christa]Hallo Patricia,

herzl. willkommen. Ich habe seit 35 J. Epi, bin aber seit 20 J anfallsfrei. Was möchtest Du denn genau wissen. Du kannst mich gerne fragen.

LG Christa[/zitat]

Hallo Patricia,

ich hatte auch viele Jahre die Krankheit, bin seit der OP 2000 anfallsfrei. Über mich und die Krankheit kannst du einiges auf meiner HP erfahren.

Was hast Du denn für Fragen und Probleme?

Gruß olli

Hallo Patricia
Sicherlich ist eine Epi nicht das tollste,aber dennoch rate ich dir ein normales Leben zu führen!
Zu meiner Person: Alter 41 und seit Anfang 2000 Epileptiker
Beruf vor der Krankheit: Marketing und Kommunikation
Mit der Krankheit kahm dann der Verlust der Familie(2Kinder)
Heute bin ich Rentner da ich Medikamentös nicht einstellbar bin und eine OP kommt auch nicht in Frage!
Das mit dem Gedanken lässt du doch am besten fallen!
Ich habe nach allem 3 Versuche hinter mir,und freue mich Heute über jeden Tag!
Auch ein "normales Leben zu führen" gehört dazu.
Solltest du Fragen haben,einfach rüber damit!
Gruß Klaus

Hallo,

guck doch auch mal in folgendes Forum:

http://www.epilepsie-hilfe-forum.de.tl/
Epilepsie - Hilfe zur Selbsthilfe

Da wird es zukünftig auch einen chat geben, wo man sich direkt unterhalten kann.

[zitat=Christa]Hallo Patricia,

herzl. willkommen. Ich habe seit 35 J. Epi, bin aber seit 20 J anfallsfrei. Was möchtest Du denn genau wissen. Du kannst mich gerne fragen.

LG Christa[/zitat]

Hallo Christa
Mein Vater 50 J hat Epi, er hat vor zwei Monaten seinen ersten Anfall gehabt. Folgen weitere? Helfen die Medikamente wirklich?

Ja.. ich versuch eh das ganze so einfach wie möglich zu nehmen.
Allerdings ist es einfach schwierig für mich, da Krankheiten sehr häufig in unserer Familie sind.

Meine Schwester hatte vor kurzem ihren ersten Anfall.. zurück zu führen auf ihre eigentliche Krankheit SLE (systematischer lupus erythematodes) .. eine auto-immunerkrankung, die man leider noch nicht heilen kann, da sie sehr selten ist.
Diese Krankheit geht ebenso auf die Organe.

Jedoch ist ihre Krankheit erst vor einem Jahr festgestellt worden.. noch dazu kurz nach meinem ersten Epi.

Deshalb ist das ganze noch sehr schwer für mich zu verkraften, und wegen dem u.A. muss ich auch die Anti-Depressiva nehmen.

LG,

Patricia

[zitat=Klaus]Hallo Patricia
Sicherlich ist eine Epi nicht das tollste,aber dennoch rate ich dir ein normales Leben zu führen!
Zu meiner Person: Alter 41 und seit Anfang 2000 Epileptiker
Beruf vor der Krankheit: Marketing und Kommunikation
Mit der Krankheit kahm dann der Verlust der Familie(2Kinder)
Heute bin ich Rentner da ich Medikamentös nicht einstellbar bin und eine OP kommt auch nicht in Frage!
Das mit dem Gedanken lässt du doch am besten fallen!
Ich habe nach allem 3 Versuche hinter mir,und freue mich Heute über jeden Tag!
Auch ein "normales Leben zu führen" gehört dazu.
Solltest du Fragen haben,einfach rüber damit!
Gruß Klaus[/zitat]

Hallo!

Danke, für die Seite..

Werd auf jedenfall zukünftig dann den Chat besuchen

LG, Patricia

[zitat=Marion]Hallo,

guck doch auch mal in folgendes Forum:

http://www.epilepsie-hilfe-forum.de.tl/
Epilepsie - Hilfe zur Selbsthilfe

Da wird es zukünftig auch einen chat geben, wo man sich direkt unterhalten kann.[/zitat]

Hallo, Olli!

Wie gesagt, mein Problem ist es einfach diese Krankheit zu akzeptieren.
Ich hab das ganze erst seit einem Jahr.
Ich denk mir, evtl. ist es einfacher, wenn man diese Krankheit schon relativ früh kriegt..
aber dadurch, dass ich's erst mit 16 gekriegt hab, ist es noch relativ schwierig für mich

[zitat=olli]

Hallo Patricia,

ich hatte auch viele Jahre die Krankheit, bin seit der OP 2000 anfallsfrei. Über mich und die Krankheit kannst du einiges auf meiner HP erfahren.

Was hast Du denn für Fragen und Probleme?

Gruß olli

[/zitat]

Hallo Patrick,

es ist sicher nicht leicht, wenn dein Vater erst mit 51 seinen ersten Anfall hatte. Bei mir begannen die Anfälle mit 41. Ob weitere folgen kann niemand sagen. Es kann durchaus sein, dass es sein einziger bleibt - das nennt man dann einen sog. "Gelegenheitsanfall", den jeder Mensch in seinem Leben mal haben kann.
Wenn wirklich mehr folgen und er auf Medis eingestellt wird kann auch niemand sagen, ob sie helfen. Wenn es - wie bei Christa - gut geht, ist es super. Bei manchen werden sie nur weniger (wie bei mir momentan) bei manchen helfen sie gar nicht. Aber lass dich deshalb nicht verrückt machen. Man kann damit klar kommen, es dauert nur eine Zeit.

Kopf hoch!!

Hallo Patricia!

Wie du oben lesen kannst, ist mit 16 nicht "spät" um Epi zu kriegen... Also lass den Kopf nicht hängen - es gibt bestimmt einen Weg für dich!!

Alles Gute
Mirjam

Hallo Patricia,
ich habe wie Du, noch nicht so viel Erfahrung mit der Epi. Hatte im Dez.2006 meinen ersten Anfall. Bin allerdings 47 Jahre. Ich sollte am Tage meines Anfalles in einer neuen Firma anfangen. Klar, die wollten mich danach leider nicht mehr und nun bin ich arbeitslos und die Chancen sind mit 47 nicht mehr die Allerbesten. Doch werde ich deshalb nicht untergehen, sondern versuche nach Vorne zu schauen, für die Dinge die da noch kommen werden. (Natürlich gibt es auch Tage an denen ich nur Schwarz sehe).
Seit ich aber in diesem Forum bin, geht es mir besser, denn es hatten mir ja auch viele geantwortet und somit erfährt man mehr über die Krankheit und es gibt einem auch Rückhalt, weil man spürt, dass man nicht allein ist.
So wünsche ich Dir von ganzem Herzen, dass Du niemals vergisst an Dich zu glauben, denn das Leben hält bestimmt noch sehr viele schöne Dinge für Dich bereit (auch mit Epi).
LG Helga 2

Hallo Patricia,

ich kann Dich sehr gut verstehen, dass Du dir unwahrscheinlich viele Gedanken machst. Wie geht es wohl weiter? Jedoch kann ich Dich trösten. Meine Epi begann mit meinem 18. Lebensjahr nach einer Op.. Seit dieser Zeit, es sind mittlerweile 39 Jahre ging es mir am Anfang wie Dir. Heute gehe ich ganz locker mit der Krankheit um. Ich lebe ganz einfach danach, nehme die Medis, trinke ganz selten Alkohol und schlafe relativ viel. Im Beruf habe ich zum Glück nicht viele Schwierigkeiten, weil ich immer gleich bei der Einstellung meine Erkrankung mitteilte. Für mich war es der einfachste Weg. Denn wenn man bedenkt, dass man einen Anfall bekommt, und keiner weiß Bescheid, finde ich am allerschlimmsten. Denn ich denke, entweder will man mich oder nicht. Auch muss ich sagen, dass mich mein früherer Freund und jetziger Mann in dieser Hinsicht immer sehr unterstützte. Sonst weiß ich nicht so recht wie ich mich entwickelt hätte.
Aber ich kann Dir sagen "Kopf hoch" und habe Vertrauen in Dich, laß Dich nicht hängen, vor allem denke an das Leben, was zugegeben nicht immer einfach ist, jedoch auch wunderschön sein kann.
Ganz liebe Grüße
Brigitte

Ja. Das ist klar.. Im Berufsleben ist leider allgemein nicht viel Platz für 'kranke' Leute. Ich selber habe es bei einer Bekannten erlebt, die eine Einzelhandelskauffrau-lehre machte, allerdings ebenfalls an Epilepsie erkrankt ist, worauf sie einen Tag nach ihrem einzigen epileptischen Anfall frisstlos entlassen wurde (ihre Chefin hat nur gemeint 'Glaubst du wirklich, dass wir jmd brauchen, der alle 5 min. zwischen den Regalen blöd rumzuckt?')

Und wie gesagt.. in meiner Lehre war es nicht anders.
Anfangs hatte ich riesen Talent, hab alles sofort begriffen und total super umgesetzt, und einen Tag nach dem Epi war ich plötzlich zu blöd für alles.
In der Berufsschule war es dann so weit, dass ich selber eingesehen hab mit dem Tremor nicht mehr weiter diesen Beruf auszuüben, woraufhin ich in ziemlich heftige Depressionen gefallen bin, da der Beruf alles für mich war.

Dazu kommen dann eben Belastungen, wie die Krankheit meiner Schwester (die kürzlich auch einen epileptischen Anfall hatte, durch diese Krankheit), die jetzt auch Depressionen hat, da sie z.B. nicht mehr Auto fahren kann, und sie es aber liebt.
Sie hat ihre Schule abbrechen müssen, hat über 20 kg auf Medikamente zugenommen etc.

Sprich: Meine Eltern haben im Mom. schwerst depressive Kinder im Haus *s*

Ich danke dir auf jedenfall für deine Antwort, denn ich merke selber schon -obwohl ich noch nicht so lang beim Epi-Forum bin - dass es wirklich hilft

LG und alles Gute, Patricia

[zitat=Helga 2]Hallo Patricia,
ich habe wie Du, noch nicht so viel Erfahrung mit der Epi. Hatte im Dez.2006 meinen ersten Anfall. Bin allerdings 47 Jahre. Ich sollte am Tage meines Anfalles in einer neuen Firma anfangen. Klar, die wollten mich danach leider nicht mehr und nun bin ich arbeitslos und die Chancen sind mit 47 nicht mehr die Allerbesten. Doch werde ich deshalb nicht untergehen, sondern versuche nach Vorne zu schauen, für die Dinge die da noch kommen werden. (Natürlich gibt es auch Tage an denen ich nur Schwarz sehe).
Seit ich aber in diesem Forum bin, geht es mir besser, denn es hatten mir ja auch viele geantwortet und somit erfährt man mehr über die Krankheit und es gibt einem auch Rückhalt, weil man spürt, dass man nicht allein ist.
So wünsche ich Dir von ganzem Herzen, dass Du niemals vergisst an Dich zu glauben, denn das Leben hält bestimmt noch sehr viele schöne Dinge für Dich bereit (auch mit Epi).
LG Helga 2[/zitat]

Hallo Patricia,

natürlich ist es in deinem Alter schwer, immer dem Alkohol zu widerstehen, zumal wenn man bedrängt wird. Aber durch Standhaftigkeit wirst du auch sehr stark. Ich denke mal, alles hat seine Vor-und Nachteile. Durch die Epi und die sonstigen Úmstände(nicht leibl. Tochter, die behindert ist und v. m.) bin ich relativ stark geworden. Das hat natürlich seine Zeit gebraucht. Was ich heute nicht will, will ich nicht und mach ich auch nicht. Da bin ich natürlich froh, dass mein Mann es so akzeptiert. Du darfst nicht den Fehler machen und dich als Opfer sehen,sondern immer versuchen, das beste daraus zu machen. Das das Schicksal deiner Schwester noch dazu kommt macht es natürlich nicht einfacher. Aber so konzentriert sich die Fürsorge deiner Eltern nicht nur auf dich und du hast mit Sicherheit mehr Freiheit. Eben weil sie sich auch um das andere Kind kümmern müssen. Das war z.B. damals bei mir, als mein Bruder schwer verunglückte, fragte keiner mehr nach meiner Krankheit. Vor allem hast Du aber eine Schwester, die dich mit Sicherheit besser versteht, als es meine Geschwister getan haben und tun. Sie haben sich nie damit auseinandergesetzt. Leider, aber andererseits wollte ich es auch nicht. Ich denke mal, wenn du medikamentös gut eingestellt bist, wirst du auch wieder eine Arbeit finden, die Dir Spass macht.
Lass dich nicht unterkriegen und ganz liebe Grüsse

Christa

hallo Patricia,
Entschuldige, dass ich jetzt erst Dir antworte. Ih war einige Tage nicht zu Hause.
Um nochmals auf meine Jugend zurück zukommen kann ich Dir sagen, dass ich auch ganz oft aufgefordert wurde, doch etwas alkoholisches zu trinken. Ich lehnte das immer ganz strikt ab. Anfänglich habe ich mit niemanden über meine Epi gesprochen (ich habe mich geschämt!! warum??), danach als es mir zu dumm wurde und ich immer irgend welche Ausdreden erfinden musste, habe ich dann allen gesagt, warum ich ganz wenig bzw. gar nichts trinke. Zuerst waren alle erschrocken. Danach haben es alle akzeptiert. Heute trinke ich von Zeit zu Zeit, im Sommer Bier, meist alkoholfrei, oder an Geburtstagen auch ein Glas Sekt. Bisher hat dies noch nie geschadet. Mit Flackerlicht war ich schon immer etwas vorsichtig und habe oft die Augen zugemacht bzw. habe mich der Situation nicht ausgesetzt.
Was mir auch noch sehr gut geholfen hat, dass ich mit der Krankheit, auseinandergesetzt habe, waren kleine Bücher über Epilepsie, die Du Dir in jeder Bücherei ausleihen kannst. Leihe Dir am besten ganz einfach geschriebene aus, die Du auch verstehen kannst. Denn das "Ärze-Latein" ist nicht immer einfach zu verstehen. So lernst Du Deine Krankheit besser kennen.
Noch einmal alles Gute für Deine Zukunft, Du wirst sehen, Du meisterst sie.
Ganz liebe Grüße
Brigitte

[zitat=Patricia]Hallo ich bin Harry und bin 55 Jahre alt.Ich habe die Epel.nach meinen ersten
Schlaganfall bekommen.Seit dem bin ich völliech aus derBahn geworfen worden.Aber mit der Zeit muß man mit der Krankheit Leben.Und alles dafür machen das man nicht wieder einen
bekommt.Ich melde mich wieder

Für die Fehler beim Schreiben kann ich leiter
nietz dafür,weil ich duch den Schlaganfall.Mein schreiben immer schlechter wird gruß Harry