Mein Kind

[zitat=Janina]Hallo !
Meine Tochter (8) hat Epi und nimmt seit 3 Jahren Orfiril. Sie ist damit schon 3 Jahre anfallsfrei und wir dürfen jetzt langsam die Dosis von 600mg auf 450mg runtersetzten.
Hat irgendjemand Erfahrung damit, denn ich bin seit dieser Dosisverringerung total angespannt und meine ständig sie wieder beobachten zu müssen. Ich habe solche Angst davor sie wieder krampfen zu sehen.
Vielleicht kann mir jemand seine Erfahrung bericht.
Vielen Dank

Grüße Janina
[/zitat]

Hallo Janina,
unser Sohn hat das Orfiril zwei Jahre genommen und ist jetzt seit ca einem Jahr ohne Orfiril anfallsfrei! Er ist jetzt 9,5 Jahre alt, war also in etwa gleichaltrig wie Deine Tochter bei Beginn und Ausschleichen. Der Arzt meinte, die Chancen, dass er anfallsfrei bleibt, seien sehr gut. Er hatte "vor Orfiril" Absencen, ziemlich lang andauernd und auch sehr oft. Ich war am Anfang beim Ausschleichen auch sehr nervös, das hat sich aber schnell gegeben, als ich merkte, es tut sich nichts, außer, dass die Nebenwirkungen vom Orfiril weniger werden . Du kannst mir gerne eine email schicken, wenn Du noch mehr wissen willst!

LG und alles Gute!
Katja

Hallo Katja,
danke für deine schnelle Antwort !
Das freut mich natürlich sehr so etwas positives zu hören. Ich weiß ja auch, dass ich abwarten muss und ich will ihr ja auch keine Angst vermitteln, aber ich kann leider nicht immer so stark sein.

Was hatte denn dein Sohn für Nebenwirkungen ?
Und er hat keine Anfälle mehr ???
Wie waren diese Absencen ? Habe keine Ahnung wie das ist. Meine Tochter hatte immer diese normalen Zitter-Anfälle und war richtig weg.
Wäre schön, wieder von dir zu hören !!!

Ganz liebe Grüße Janina

[zitat=Katja][zitat=Janina]Hallo !
Meine Tochter (8) hat Epi und nimmt seit 3 Jahren Orfiril. Sie ist damit schon 3 Jahre anfallsfrei und wir dürfen jetzt langsam die Dosis von 600mg auf 450mg runtersetzten.
Hat irgendjemand Erfahrung damit, denn ich bin seit dieser Dosisverringerung total angespannt und meine ständig sie wieder beobachten zu müssen. Ich habe solche Angst davor sie wieder krampfen zu sehen.
Vielleicht kann mir jemand seine Erfahrung bericht.
Vielen Dank

Grüße Janina
[/zitat]

Hallo Janina,
unser Sohn hat das Orfiril zwei Jahre genommen und ist jetzt seit ca einem Jahr ohne Orfiril anfallsfrei! Er ist jetzt 9,5 Jahre alt, war also in etwa gleichaltrig wie Deine Tochter bei Beginn und Ausschleichen. Der Arzt meinte, die Chancen, dass er anfallsfrei bleibt, seien sehr gut. Er hatte "vor Orfiril" Absencen, ziemlich lang andauernd und auch sehr oft. Ich war am Anfang beim Ausschleichen auch sehr nervös, das hat sich aber schnell gegeben, als ich merkte, es tut sich nichts, außer, dass die Nebenwirkungen vom Orfiril weniger werden . Du kannst mir gerne eine email schicken, wenn Du noch mehr wissen willst!

LG und alles Gute!
Katja[/zitat]

Hallo Janina,
mein Sohn ist sehr unkontrolliert und etwas aggressiv geworden vom Orfiril und hatte auch Schlafstörungen obwohl er ständig müde war.Aber gegen die Anfälle hat es super gewirkt, die waren nach dem Aufdosieren komplett weg und sind es auch bisher geblieben (schnell mal auf Holz klopfen...). Absencen bedeutet, er war auch "weg" hat aber das automatisch weitergemacht,was er grade zuvor getan hat, also zB gradeaus laufen. Wenn er grad geredet hat, hat er abgebrochen und so vor sich hin gestarrt, sah aber aus, als wäre er in Gedanken versunken. Er hatte aber einen richtigen "Filmriss" für 30 bis 40 Sekunden. Das EEG hat dann ergeben, dass es Anfälle waren...(War auch nicht ganz ohne, mal ist er fast ins Schwimmbecken gefallen, mal mit dem Fahrrad in die Hecke gefahren...). Wie gesagt, der Arzt meinte, er hätte es geschafft und wäre durch damit. Ich hoffe natürlich, dass es so bleibt, aber sicher ist man sich nie, da geb ich Dir recht!
LG
Katja

[zitat=Janina]Hallo !
Meine Tochter (8) hat Epi und nimmt seit 3 Jahren Orfiril. Sie ist damit schon 3 Jahre anfallsfrei und wir dürfen jetzt langsam die Dosis von 600mg auf 450mg runtersetzten.
Hat irgendjemand Erfahrung damit, denn ich bin seit dieser Dosisverringerung total angespannt und meine ständig sie wieder beobachten zu müssen. Ich habe solche Angst davor sie wieder krampfen zu sehen.
Vielleicht kann mir jemand seine Erfahrung bericht.
Vielen Dank

Grüße Janina
[/zitat]

Ein liebs Hallöchen ,
ich kann deine angst vollkommen verstehen mir geht es genau so, meine tochter ist jetzt 7 jahre und nimmt orfi.long morgens 300mg und abends 150mg...
es heißt das wir bzw. der doc es gerne absetzten möchte weil bis jetzt jedes EEG sauber war bei und er glaubt das da auchnix mehr kommen wird... aber meine angst davor es abzusetzten ist acu riesen groß denn welche mutter möchte den anblick nochmals ertragen wenn das kind Krampft und man nicht wirklich helfen kann...
lg steffi

Hallo Steffi,
danke für deine Info !!!

Annik nimmt jetzt morgens auch 150mg und abends noch 300mg. Wir sind jetzt schon in der 4. Woche am Ausschleichen und Gott sei Dank ist auch alles ok bis jetzt.
Hoffentlich geht´s gut. Wir schaffen uns so von Woche zu Woche.
Wünsche auch Euch alles Gute

LG Janina

Ein liebs Hallöchen ,
ich kann deine angst vollkommen verstehen mir geht es genau so, meine tochter ist jetzt 7 jahre und nimmt orfi.long morgens 300mg und abends 150mg...
es heißt das wir bzw. der doc es gerne absetzten möchte weil bis jetzt jedes EEG sauber war bei und er glaubt das da auchnix mehr kommen wird... aber meine angst davor es abzusetzten ist acu riesen groß denn welche mutter möchte den anblick nochmals ertragen wenn das kind Krampft und man nicht wirklich helfen kann...
lg steffi[/zitat]