Re: Re: Mein Kind

Janina , Tuesday, 06.03.2007, 22:10 (vor 7108 Tagen) @ Janina

Hallo Katja,
danke für deine schnelle Antwort !
Das freut mich natürlich sehr so etwas positives zu hören. Ich weiß ja auch, dass ich abwarten muss und ich will ihr ja auch keine Angst vermitteln, aber ich kann leider nicht immer so stark sein.

Was hatte denn dein Sohn für Nebenwirkungen ?
Und er hat keine Anfälle mehr ???
Wie waren diese Absencen ? Habe keine Ahnung wie das ist. Meine Tochter hatte immer diese normalen Zitter-Anfälle und war richtig weg.
Wäre schön, wieder von dir zu hören !!!

Ganz liebe Grüße Janina

[zitat=Katja][zitat=Janina]Hallo !
Meine Tochter (8) hat Epi und nimmt seit 3 Jahren Orfiril. Sie ist damit schon 3 Jahre anfallsfrei und wir dürfen jetzt langsam die Dosis von 600mg auf 450mg runtersetzten.
Hat irgendjemand Erfahrung damit, denn ich bin seit dieser Dosisverringerung total angespannt und meine ständig sie wieder beobachten zu müssen. Ich habe solche Angst davor sie wieder krampfen zu sehen.
Vielleicht kann mir jemand seine Erfahrung bericht.
Vielen Dank

Grüße Janina
[/zitat]

Hallo Janina,
unser Sohn hat das Orfiril zwei Jahre genommen und ist jetzt seit ca einem Jahr ohne Orfiril anfallsfrei! Er ist jetzt 9,5 Jahre alt, war also in etwa gleichaltrig wie Deine Tochter bei Beginn und Ausschleichen. Der Arzt meinte, die Chancen, dass er anfallsfrei bleibt, seien sehr gut. Er hatte "vor Orfiril" Absencen, ziemlich lang andauernd und auch sehr oft. Ich war am Anfang beim Ausschleichen auch sehr nervös, das hat sich aber schnell gegeben, als ich merkte, es tut sich nichts, außer, dass die Nebenwirkungen vom Orfiril weniger werden . Du kannst mir gerne eine email schicken, wenn Du noch mehr wissen willst!

LG und alles Gute!
Katja[/zitat]