8jähriger junge+keppra

möcht dazu noch erwähnen, dass er am ende kaum noch orfiril bekam und die anfälle sich trotzdem nicht häuften!

[zitat=angie]hi! mein neffe (8 jahre) bekommt seit einigen jahren wegen einer "frühkindlichen epilepsie" orfiril long. er hat im durchschnitt etwa 1 absence pro monat.. das ist alles!
letzte woche war seine mutter mit ihm bei einem epileptologen (vrher war sie in der uni). dieser sah auffäligkeiten im eeg und diagnostizierte eine gutartige rolando-epilepsie (idopathisch) er erwähnte am rande, dass man das garnicht unbedingt behandeln muss aber verschrieb keppra. er soll 1500 mg/T nehmen. ich habe ebenfalls epilepsie (janz-syndrom) habe erheblich häufiger anfälle und dann auch gm und werde zzt auf 2500 mg eingestellt.. wiege auch mehr als das doppelte. nun zu meiner frage :
ist es wirklich nötig einen jungen, der lediglich ab und an mal eine absence hat, was sich auch noch rauswachsen soll, auf so ein medikament einzustellen und das in der dosierung? wäre über erfahrungen sehr dankbar! lg
angie[/zitat]

Erst ein mal ein liebes Hallo an dich,
ich habe eine Tochter die ist jetzt 7 Jahre und hat vor ca. 3 Jahren ihren ersten anfall gehabt, und sie hatte vor ihrem ersten anfall sehr häufig Absencen.
Sie wir seid drei jahren jetzt mit Orfiril Long behandelt und es hat ihr sehr sehr gut geholfen bis jetzt. ich kann mir nicht erklären warum dein neffe so hoch dosiert wird das ist eigendlcih nicht normal und schon garnicht mit Keppra, regulär sind gerade die Orf.long Kapseln die gerade bei Anfällen mit absencen zur Behanudling gegeben werden.
Wie gesagt meine Tochter nimmt sie jetzt seid 3 Jahren hat werde einen neune anfall gehabt noch hat sie Absence dank der Kapseln.

lg Steffi

herzlichen dank, steffi!

ich versteh es ja auch nicht.. er hat überhaupt keine anfälle mehr auch als er kaum noch orfiril long bekam kam max 1 anfall im halben jahr oder so (absence). ich find das alles sehr bedenklich und verstehe seine mutter da nicht..

lg,
angie

[zitat=angie]herzlichen dank, steffi!

ich versteh es ja auch nicht.. er hat überhaupt keine anfälle mehr auch als er kaum noch orfiril long bekam kam max 1 anfall im halben jahr oder so (absence). ich find das alles sehr bedenklich und verstehe seine mutter da nicht..

lg,
angie[/zitat]

Hallo angie..
in wie fern verstehst du da seine mutter nicht hat sie der sache mit dem keppra zugestimmt ? hat sie sich nicht ein wenig schlau gemacht?
sie muß sich doch die info´s zu ziehe was das auf sich hat das dem kleinen das orf. long genommen worde und vor allem wie gesagt orf. long ist ja auch für diese art an epi ich denke du solltest ihr das mal ein wenig erklären was es auf sich hat mit orf. long denn keppra soll in der sache garnicht so gut sein und es soll auch eine frage der zeit sein bis die kinder den saft nicht mehr wollen das er nicht gerade sehr gut schmecken soll....
das ganze prob. an so einer sache ist das man immer den doc´s vertraut weil man ja denkt das sie sich damit viel besser auskennen als wie in dem sinne aussestehende die nicht uter anfällen leiden, wenn alle stricke reißen sage ichmir man kann sich immer noch eine zweite meinung holen bei einem andern doc oder sich info ziehen aus dem netz und das dann mal beim doc vorlegen so das die sehen das man sich da auch anderweitig info´s zieht ausser von ihm sleber.....
es wäre ganz gut wenn sie mal mit dem behandelden doc spricht und sich mal erklären lässt warum ihm das orf. long genommen word und ihm dafür keppra gegeben wurde .. und dann kann man mal weiter sehen wie man weiter vorgeht

lg steffi

hi! der arzt meinte wohl : eine idopathische rolando epilepsie wird mit keppra behandelt. er bekommt die tabletten.
seine mutter hat sich damit garnicht beschäftigt. kam sogar stolz an, dass ihr junge nun keppra bekommt.. er soll so agressiv gewesen sein.. darum ist sie froh, dass er was anderes bekommt. dabei kann keppra doch auch agressiv machen und bei dem jungen ist das mit dem benehmen einfach nur durchsetzung. ich kann auf sie einreden wie ich will.. sie ist von diesem arzt einfach begeistert obwohl sie erst 2x da waren. ich würde, wenn ich ein kind hätte, iesem für die absencen NIEMALS so große mengen an keppra geben. im internet finde ich auch keine "abschreckenden" berichte mit der ich ihr die augen öffnen könnte oder sie zumindest zu einer 3 meinung bringen kann.. lg angie

[zitat=angie]hi! der arzt meinte wohl : eine idopathische rolando epilepsie wird mit keppra behandelt. er bekommt die tabletten.
seine mutter hat sich damit garnicht beschäftigt. kam sogar stolz an, dass ihr junge nun keppra bekommt.. er soll so agressiv gewesen sein.. darum ist sie froh, dass er was anderes bekommt. dabei kann keppra doch auch agressiv machen und bei dem jungen ist das mit dem benehmen einfach nur durchsetzung. ich kann auf sie einreden wie ich will.. sie ist von diesem arzt einfach begeistert obwohl sie erst 2x da waren. ich würde, wenn ich ein kind hätte, iesem für die absencen NIEMALS so große mengen an keppra geben. im internet finde ich auch keine "abschreckenden" berichte mit der ich ihr die augen öffnen könnte oder sie zumindest zu einer 3 meinung bringen kann.. lg angie[/zitat]

hallo angie,
ich bin erschrocken darüber das sie 1.) nur 2x bei dem ´doc war und 2.) meint direkt einem doc glauben zu schenken obwohl sie sich nicht einmal anweitig umgehört hat aber ich werde versuche dir hier über online was zukommen zu lassen was keppra angeht denn von meiner nachbarin der kleine bekommt auch keppra saft und ist sehr aggi dadurch sie kämpft mit händen und füssen das er etwas anderes bekommt... ich werde mal schauen ob ich da was von ihr bekommen werde ....
ok ich melde mich dann wieder bei dir wenn ich ws habe

lg. steffi

und unter www.neuro24.de
findest du auch noch einiges über die medikament...
klick neurologie an und dann medikamente
da steht eigendlich auch sehr viel habe ich auch schon alles gelsen vielleicht hilft dir das auch ein wenig weiter..
lg steffi

vielen lieben dank! ich werde mich da mal durchwühlen und dann find ich hoffentlich was! nochmal danke!