Eltern epilepsikranker Kleinkinder gesucht

Hallo, ich suche andere Eltern von epilepsikranken Klein-
kindern zwecks Informations- u. Gedankenaustausches.
Unser Sohn in bald 2 Jahre alt und die Epilepsi wurde kürzlich festgestellt. Über Kontakt zu anderen Muttis würde
ich mich sehr freuen.

Sonja

Hallo Sonja

Hab deinen Beitrag unten gelesen. Weil man die Übersicht verliert schreib ichs hier rein. Der Pater hat sich bei mir entschuldigt weil ich ihn zur Rede stellte. Er wußte nichts von meinen Anfällen und will mir nun helfen von Opa wegzukommen. Opa wars der die Predikt wollte um Bestätigung zu haben. Der Pater wollte eigentlich nur aufklären. An die Prese oder ähnliches geh ich nicht, meiner restl. Familie zu liebe und von Sensationslust halt ich nichts. Hatte nicht die Absicht Leute zu schockieren. Mein Opa aber ist für mich gestorben, ihn will ich nicht mehr sehn.

Grüße Anja

Hallo Sonja!!
Mein Sohn wird auch bald 2 Jahre alt und es wurde mit 8 Monaten die Epilepsie festgestellt. Kannst mich auch per E-Mail kontaktieren. zimmergeck@web.de
Gruß Claudia!!

Hallo Sonja,
wir haben Zwillinge und der kleine hat seit der achten woche Epi.Er hat eine wachstumsstörung am vorderen Gehirn und von da aus kommen die anfälle. Sie sind jetzt 15 Mon. alt und wenn du möchtest kannst mir ja ne e mail schicken vielleicht kann ich deine Fragen beantworten denn ich habe mich sehr lange mit den Ärzten unterhalten und werde in Erlangen sehr gut betreut.
Leibe Grüße

sissi

[zitat=Sonja Axer]Hallo, ich suche andere Eltern von epilepsikranken Klein-
kindern zwecks Informations- u. Gedankenaustausches.
Unser Sohn in bald 2 Jahre alt und die Epilepsi wurde kürzlich festgestellt. Über Kontakt zu anderen Muttis würde
ich mich sehr freuen.

Sonja[/zitat]

hallo Sonja meine Tochter wird jetzt neun monate alt bei ihr wurde die epilepsie sofort nach der geburt festgestellt. sie ist auch mit ihrer entwicklung monate sie kann nicht greifen dreht sich nicht zur seite sie bekommt drei mal pro woche krankengymnastik und wir hoffen tag fuer tag dass es ihr besser geht doch mit den starken Medikamenten arrangiert sich das nicht

[zitat=Sonja Axer]Hallo, ich suche andere Eltern von epilepsikranken Klein-
kindern zwecks Informations- u. Gedankenaustausches.
Unser Sohn in bald 2 Jahre alt und die Epilepsi wurde kürzlich festgestellt. Über Kontakt zu anderen Muttis würde
ich mich sehr freuen.

Sonja[/zitat]

Hallo liebe Sonja
ich habe eine Tochter die vor ca. 3 Jahren einen anfall hatte, sie wurde auf Medis. eingestellt.
sie nimmt morgens 300mg Orfiril Long und abends 150mg .
Ihr hat es bis jetzt sehr geholfen, sie ist seid dem an anfallsfrei. Ich hbae jetzt seid dem Anfall regelmäßige EEGßs schreiben lassen und die waren bis jetzt alle sauber, man sagt es kann sich auch in der Pubertät wieder verlieren.

lg Steffi

Hallo alle zusammen,

bei unserer Tochter Lea wurde am Mittwoch nach einem plötzlichen Anfall mit Zuckungen und anschließender Lähmung des rechten Arms und rechten Beins und Untersuchungen in einem Krankenhaus und anschließender Überweisung in die Kinderklinik in Augsburg das Sturge-Weber-Syndrom festgestellt. Bei unserer Tochter ist der Auslöser ein Feuermahl das sie seit ihrer Geburt von der Stirn bis zu Nasenwurzel hat.
Hat jemand Erfahrung mit dieser Krankheit?

Die Kliniken und auch unser Kinderarzt haben wirklich sehr sehr gut und wahnsinnig schnell reagiert und so hatten wir nach grade mal 12 Stunden von Anfall bis zur Diagnose die von allen Bestätigt wurde und somit sofort behandelt werden konnte.
Auch wurden uns die verschiedenen Möglichkeiten der Behandlungen dieser Epelepsi sehr gut erklärt.

Auch wenn wir sehr geschockt waren Anfangs, haben uns die Ärzte in beiden Krankenhäusern sehr geholfen und uns durch Ihre tolle Präsenz, ausführliche Diagnose und Gespräche (jeden Tag 1 Stunde mit Chefarzt!!)sehr viel Mut und Hilfe zugesprochen. Bekamen sogar Nummern von Ärzten wo wir zu jeder Tages und Nachtzeit anrufen können, was Eltern auch wieder wie ich finde ein Gefühl der Sicherheit gibt.

Haben natürlich jetzt noch nicht so viel Erfahrung mit dieser Krankheit, aber wir schauen nach vorne und werden alles tun, unserer kleinen Prinzessin ein Leben zu ermöglichen, wie sie es verdient hat und werden alles nötige dafür tun!

Über Tipps und Hilfestellungen über den Alltag würden wir uns sehr freuen! Gerne auch per Email.

André & Diana Hofmann

hallo Andre das muss ein ziemlicher schock fuer sie gewesen sein denn bei einem Anfall kann man als Eltern nicht gerade viel tun ausser beobachten um dem Arzt moeglich viele details zu geben bei unserer Tochter wurde bis jetzt noch keine bestimmte epilepsie diagnostiert. das nächste was bevor steht ist ein gentest ob sie es geerbt hat denn sowohl mein Mann als auch der Grossvater hatten einmal einen epileptischen anfall.Bei unserer Tochter geht es ohne behandlung nicht.wie alt ist denn ihre tochter? im alltag ist es am anfang schwierig denn man hat angst bei jeder bewegung die das kind macht dass sie wieder einen anfall bekommt mit der zeit renkt sich das ein und man versucht das beste aus der situation zu machen unsere Tochter ist mit ihrer entwicklung sehr in verzögerung und die ärzte können uns leider nicht voraussagen ob Schäden am gehirn zurückgeblieben sind oder nicht.Jedenfalls freuen wir uns riesig auf jede neue bewegung die sie macht unsere kleine hat jetzt 9 monate kann noch nicht sitzen oder greifen ich würde mich auf eine antwort freuen

Hallo Tessy,

ja Schock schon. Denn es gab vorher überhaupt keine Anzeichen dafür.
Unsere Tochter ist 5 Monate alt, allerdings so die Neurologen für Ihr Alter nicht hinterher. Sprich sie greift alles, dreht sich schon in Bauchlage, stützt sich schön ab und versucht vorwärts zu kommen.

Hoffe bei ihnen sind auch fortschritte zu erkennen und das ihr kind auch soweit möglich, "gesund" und anfallsfrei wird.

lg André