Re: Re: Eltern epilepsikranker Kleinkinder gesucht

André , Sunday, 18.03.2007, 01:05 (vor 7097 Tagen) @ Sonja Axer

Hallo alle zusammen,

bei unserer Tochter Lea wurde am Mittwoch nach einem plötzlichen Anfall mit Zuckungen und anschließender Lähmung des rechten Arms und rechten Beins und Untersuchungen in einem Krankenhaus und anschließender Überweisung in die Kinderklinik in Augsburg das Sturge-Weber-Syndrom festgestellt. Bei unserer Tochter ist der Auslöser ein Feuermahl das sie seit ihrer Geburt von der Stirn bis zu Nasenwurzel hat.
Hat jemand Erfahrung mit dieser Krankheit?

Die Kliniken und auch unser Kinderarzt haben wirklich sehr sehr gut und wahnsinnig schnell reagiert und so hatten wir nach grade mal 12 Stunden von Anfall bis zur Diagnose die von allen Bestätigt wurde und somit sofort behandelt werden konnte.
Auch wurden uns die verschiedenen Möglichkeiten der Behandlungen dieser Epelepsi sehr gut erklärt.

Auch wenn wir sehr geschockt waren Anfangs, haben uns die Ärzte in beiden Krankenhäusern sehr geholfen und uns durch Ihre tolle Präsenz, ausführliche Diagnose und Gespräche (jeden Tag 1 Stunde mit Chefarzt!!)sehr viel Mut und Hilfe zugesprochen. Bekamen sogar Nummern von Ärzten wo wir zu jeder Tages und Nachtzeit anrufen können, was Eltern auch wieder wie ich finde ein Gefühl der Sicherheit gibt.

Haben natürlich jetzt noch nicht so viel Erfahrung mit dieser Krankheit, aber wir schauen nach vorne und werden alles tun, unserer kleinen Prinzessin ein Leben zu ermöglichen, wie sie es verdient hat und werden alles nötige dafür tun!

Über Tipps und Hilfestellungen über den Alltag würden wir uns sehr freuen! Gerne auch per Email.

André & Diana Hofmann