Rolando - Tausend Fragen

Anita @, Sunday, 18.03.2007, 23:47 (vor 7096 Tagen)

Hallo,
unser Sohn, 6 Jahre hatte innerhalb der letzten 6 Wochen 5 x ?Petit mal? - Anfälle. Deshalb überwies uns der Kinderarzt in die Uniklinik. Dort wurde bisher nur ein Wach-EEG durchgeführt. Die Ärztin hat uns mitgeteilt, dass er wahrscheinlich Rolando-Epilepsie hat. Dies wird Anfang April (Osterferien) weiter untersucht. Schlafentzugs-EEG und MRT. Mit der Einstellung meines Mannes erstmal abwarten was rauskommt komm ich im Moment leider nicht zurecht.
Wer kann mir wenigstens ein paar Fragen beantworten:
Was ist eigentlich eine gutartige Epilepsie? Wie wirde diese Krankheit behandelt und mit welchen Risiken/Nebenwirkungen ist zu rechnen? Könnte dieses Rolando mit seinen ganzen anderen Problemen in Verbindung gebracht werden? Entwicklungsverzögert vor allem in der Motorik. Große Probleme in der Grundschule vor allem durch sein aggresives Verhalten gegenüber anderen Kindern (Außenseiter), Konzentrationsschwierigkeiten. Meiner Meinung nach ist er von der Lehrerin bereits abgestempelt und es wird daran gefeilt wie sie in am besten loswerden können. Dabei arbeiten wir schon sehr lange daran, ihm bei seinen Problemen zu helfen. Ergotherapie, Frühförderung, Psychomotorik-Gruppe, Schulpsychologe...
Momentan ist mein Sohn sehr unglücklich und hat Angst vor neuen Anfällen (ich auch) versuche das aber vor ihm zu verbergen.
Vielen Dank.
Gruß Anita

Re: Rolando - Tausend Fragen

mamaanita @, Monday, 19.03.2007, 10:48 (vor 7095 Tagen) @ Anita

Hallo Anita,

mein Sohn ,auch 6, hat ebenfalls Rolando.Erhat auch leichte Konzentrationsstörungen, und ist sehr unruhig,zum Tei aggressiv.Er bekommt nun das Ospolot,was ihm schon etwas hilft.
Gutartige Epilepsie heisst,das sie mit Medizin gut in Griff zu bekommen ist, und in der Pubertät meist verschwindet.Ich kann Dich gut verstehen was nun in Dir vorgeht.Eine Krankheit die Angst macht ein Kind das dadurch schwierig ist, und ständig Stress mit der Schule.
Es ist zum verrückt werden,und das schlimmste ist man sieht wie das Kind leidet und kann ihm nicht helfen.
Mein Sohn hat seinen Weg mit der Lehrerin gefunden, und ich geh ihr aus dem Weg soweit möglich.
Aus welchem Raum bist Du denn?
Wenn Du willst kannst Du mich auch gerne privat anmailen.

Ich wünsche Euch viel Mut und Kraft,

Anita

Re: Re: Rolando - Tausend Fragen

Anna @, Tuesday, 20.03.2007, 08:59 (vor 7094 Tagen) @ Anita


Hallo Anita,

mein Sohn war auch 6 und kurz vor der Einschulung als der erste Anfall kam. Heute ist er 9 und nimmt keine Medizin, auf eigenen Verantwortung. Ospolot und Frisium haben wir bis aufs äußerste gereizt, ohne Erfolg, dafür aber mit viele Nebenwirkungen.
Unsere Geschichte ist lang. Wenn Du magst mail ich sie Dir.
In Kehl-Kork wurde uns gesagt das nur bei 10% alle Rolando Kinder tatsächliche Anfälle zustande kommen.
Und das bei Rolando 20% der Kinder nach der Pubertät Anfallsfrei sind. Das sagt die Offizielle Statistik.

Lieben Gruß,
Anna


[zitat=mamaanita]Hallo Anita,

mein Sohn ,auch 6, hat ebenfalls Rolando.Erhat auch leichte Konzentrationsstörungen, und ist sehr unruhig,zum Tei aggressiv.Er bekommt nun das Ospolot,was ihm schon etwas hilft.
Gutartige Epilepsie heisst,das sie mit Medizin gut in Griff zu bekommen ist, und in der Pubertät meist verschwindet.Ich kann Dich gut verstehen was nun in Dir vorgeht.Eine Krankheit die Angst macht ein Kind das dadurch schwierig ist, und ständig Stress mit der Schule.
Es ist zum verrückt werden,und das schlimmste ist man sieht wie das Kind leidet und kann ihm nicht helfen.
Mein Sohn hat seinen Weg mit der Lehrerin gefunden, und ich geh ihr aus dem Weg soweit möglich.
Aus welchem Raum bist Du denn?
Wenn Du willst kannst Du mich auch gerne privat anmailen.

Ich wünsche Euch viel Mut und Kraft,

Anita[/zitat]

Re: Rolando - Tausend Fragen

KATRIN @, Wednesday, 21.03.2007, 22:03 (vor 7093 Tagen) @ Anita

hallo Anita,
mein Sohn ist jetzt 7 und hat seit drei Jahren die Diagnose Rolandoepilepsie (wobei sein Arzt sich da gar nicht 100% festlegen will) Warum ich Dir maile. Auch er hat schwierige Charactereigenschaften die seit der Einschulung ihm und uns Probleme machen. Medikamente haben wir schon das dritte im versuch (Ospolot und Keppra haben nicht geholfen) Jetzt bekommt er Oforil long und die Anfälle scheinen seltener zu werden. er selbst geht mit der Krankheit erstaunlich gelassen um. Was mir als Mutter Sorgen macht, ist seine schwierigkeit mit gleichaltrigen zurecht zu kommen. Seit wir aber einen guten Arzt gefunden haben, fühle ich mich medizinisch super betreut. Wegen seiner verhaltensauffälligkeit hat die schule uns zu einer Erziehungsberatungsstelle geschickt. ich bin gepannt was daraus wird. Vielleicht erzählst Du ja mal, wie es bei Euch weitergeht.

Re: Rolando - Tausend Fragen

savas @, Saturday, 24.03.2007, 03:12 (vor 7090 Tagen) @ Anita

hallo anita,
rolando epilepsie ist bei den medizinern als erstverdacht bzw.erstdiagnose sehr beliebt,da diese die häufigste epilepsie bei kleinkindern ist.rolando ist eine gutartige epi , welche zu 95 % in der pupertät auswächst bzw. verschwindet.epileptiker mit schwerwiegenderen anfallsleiden wären sehr dankbar für so eine diagnose.rolando wird wenn überhaupt in der regel mit sultiam (ospolot) behandelt. viele eltern geben jedoch gar keine epileptika, weil die anfälle in der regel nachts bzw . vor oder nach dem schlafen gehen auftreten.sultiam hat wenn überhaupt nur geringe nebenwirkungen, wie erhöhte atemfrequenz.was die anderen auffälligkeiten betrifft, solltet ihr auf jeden fall einen kinder psychologen zu rate ziehen, da es sich um adhs-bzw ads handeln könnte. adhs und epilepsie sind keine seltenheit. die probleme in der schule sprechen eher für ein ads als für die epilepsie.unerheblich welche epilepsie sich herausstellt bzw. ob er adhs hat, ist das selbswertgefühl eures sohnes unheimlich wichtig.ein gesundes selbstvertrauen wird ihm die zukunft erleichtern. alles gute wünsche ich euch
[zitat=Anita]Hallo,
unser Sohn, 6 Jahre hatte innerhalb der letzten 6 Wochen 5 x ?Petit mal? - Anfälle. Deshalb überwies uns der Kinderarzt in die Uniklinik. Dort wurde bisher nur ein Wach-EEG durchgeführt. Die Ärztin hat uns mitgeteilt, dass er wahrscheinlich Rolando-Epilepsie hat. Dies wird Anfang April (Osterferien) weiter untersucht. Schlafentzugs-EEG und MRT. Mit der Einstellung meines Mannes erstmal abwarten was rauskommt komm ich im Moment leider nicht zurecht.
Wer kann mir wenigstens ein paar Fragen beantworten:
Was ist eigentlich eine gutartige Epilepsie? Wie wirde diese Krankheit behandelt und mit welchen Risiken/Nebenwirkungen ist zu rechnen? Könnte dieses Rolando mit seinen ganzen anderen Problemen in Verbindung gebracht werden? Entwicklungsverzögert vor allem in der Motorik. Große Probleme in der Grundschule vor allem durch sein aggresives Verhalten gegenüber anderen Kindern (Außenseiter), Konzentrationsschwierigkeiten. Meiner Meinung nach ist er von der Lehrerin bereits abgestempelt und es wird daran gefeilt wie sie in am besten loswerden können. Dabei arbeiten wir schon sehr lange daran, ihm bei seinen Problemen zu helfen. Ergotherapie, Frühförderung, Psychomotorik-Gruppe, Schulpsychologe...
Momentan ist mein Sohn sehr unglücklich und hat Angst vor neuen Anfällen (ich auch) versuche das aber vor ihm zu verbergen.
Vielen Dank.
Gruß Anita[/zitat]

Re: Rolando - Tausend Fragen

Alex ;) ⌂ @, Sunday, 25.03.2007, 12:32 (vor 7089 Tagen) @ Anita

Hi Leute,

habe selber Epilepsie. Würde euch empfehlen euren Sohn mal in eine der
bekannten Unikliniken für Epilepsie zu schicken.

Wäre bestimmt gut weil dort alle eigentlich Profis sind.
Tut das mal war schon in allen 5! Lasst ihn überall hin.

BLOß NICHT NACH KORK!!!!!!!!!!!!!!! Ein echtes Gefängnis!!!!!!

lg Alex ;) (22)