Sechs Jahre Orfiril, seit zwei Jahren anfallsfrei

Hallo.
wir haben mal folgende Frage:
Unser Sohn(13) hat Epilepsie. Begonnen hatte alles mit einem Fieberkrampf, da war er 18 Monate. Dann kamen noch zwei Anfälle im Alter von 3 und 4 Jahren, sodass unser Kinderarzt meinte er müsse Medikamente nehmen. Er bekamm dann Orfiril Saft, auf den er sehr gut ansprach. Es kamen keine Anfälle und er nahm das Medikament angepasst an sein Gewicht bis zu seinem 10 Lebensjahr. Dann entschieden wir mit unserem Arzt uns langsam aus dem Medikament "herauszuschleichen", was auch gut gelang. Übrigens zeigten die EEG`s nie Auffälligkeiten. Nun nimmt unser Wirbel seit fast zwei Jahren keine Medikamente mehr und der Arzt meint es seien auch keine EEG`s mehr nötig. Nun unsere Frage: Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann uns jemand sagen, ob die Epilepsie "besiegt" ist. Schreib mal. Interessiert uns sehr.
Viele Grüße von uns an euch!

Hallo,

seit Ihr ganz sicher, das es auch wirklich Epil. Anfälle waren und nicht Fieberkrämpfe? Fieberkrämpfe hat mein Sohn bis zum 7. Lebensjahr gehabt. Das hat aber nichts mit Epilepsie zu tun. Das haben die Ärzte immer wieder betont. Mein Sohn ist jetzt knapp 24 und hat zum Glück nie einen Epi gehabt. Natürlich hatte ich damals auch Angst, weil ich ja in früher Jugend die Epis hatte. Zum Glück haben meine 3 Jungs alle keine. Ich denke, da könnt ihr große Hoffnung haben, dass euer Sohn nie wieder einen Krampf bekommt. Vielleicht waren es wirklich nur Fieberkrämpfe und die wachsen sich bis zum 7. Lebensjahr aus. Bei den EEGs kann man nur was sehen, wenn gerade in dem Moment wo das EEG geschrieben wird, ein Krampf auftritt. Vor 30 J. sagte mein damal. Neurol. das ich ein Super-EEG hätte und 1 Tag später hatte ich einen Krampf. Deshalb gebe ich nicht viel um das Ergebnis der EEG.
Ich wünsche Euch und eurem Sohn alles Gute und halte die Däumchen,dass nie wieder was auftritt.

LG Christa

[zitat=Christa]Hallo,

seit Ihr ganz sicher, das es auch wirklich Epil. Anfälle waren und nicht Fieberkrämpfe? Fieberkrämpfe hat mein Sohn bis zum 7. Lebensjahr gehabt. Das hat aber nichts mit Epilepsie zu tun. Das haben die Ärzte immer wieder betont. Mein Sohn ist jetzt knapp 24 und hat zum Glück nie einen Epi gehabt. Natürlich hatte ich damals auch Angst, weil ich ja in früher Jugend die Epis hatte. Zum Glück haben meine 3 Jungs alle keine. Ich denke, da könnt ihr große Hoffnung haben, dass euer Sohn nie wieder einen Krampf bekommt. Vielleicht waren es wirklich nur Fieberkrämpfe und die wachsen sich bis zum 7. Lebensjahr aus. Bei den EEGs kann man nur was sehen, wenn gerade in dem Moment wo das EEG geschrieben wird, ein Krampf auftritt. Vor 30 J. sagte mein damal. Neurol. das ich ein Super-EEG hätte und 1 Tag später hatte ich einen Krampf. Deshalb gebe ich nicht viel um das Ergebnis der EEG.
Ich wünsche Euch und eurem Sohn alles Gute und halte die Däumchen,dass nie wieder was auftritt.

LG Christa[/zitat]

Liebe Christa,
danke für deine schnelle Antwort.
Ich glaube schon, dass unser Sohn epileptische Anfälle hatte. Bei seinem letzten Anfall hatten die Ärzte im Krankenhaus echt zu tun ihn wieder zu entkrampfen, was dann auch die Entscheidung zur Gabe von Medikamenten beeinflusste. Andererseits ist nie eine Ursache für die Anfälle gefunden wurden. Nicht bei EEG`s und auch nicht beim MRT. Na es ist wie es ist und die Hoffnung bleibt, dass er es überstanden hat. Wie war das denn bei dir damals? Wenn du darüber berichten willst, schreib mal.
Viele Grüße, Michael

Hallo,

bei mir fing es 1970, da war ich 13J. alt, an mit den Krämpfen. Ich bekam 3-4 Anfälle bis 1971. Dann wurde ich eingestellt und bekam bis 1984 keinen Anfall mehr. Zu der Zeit hatte ich furchtbaren Stress und habe die Tabl. auch nicht regelmäßig genommen. Ab dann habe ich sie immer genommen, habe 3 Jungs geboren, und bin bis heute anfallsfrei. Mir geht es eigentlich sehr gut. Aber einen Grund für die Epi wurde nie gefunden. Ich vermute einen Umfall als 5-jähriges Kind. Da bin ich mit dem Hinterkopf auf auf ein Betonstufe geflogen und hatte dann furchtbare Kopfschmerzen und eine Platzwunde am Kopf. Damals kam doch keiner auf Röntgen. So vermute ich, das es evtl. daher kommt. Meine Söhne habe es zum Glück bis jetzt jedenfalls nicht. Ich hoffe so bleibt es auch.

LG Christa

Liebe Christa,
danke ,dass du deine Geschichte erzählt hast. Auch wir denken immer wieder an eine Vorfall zurück, an dem unser Sohn mit 4 Jahren von der Schaukel gefallen ist und kurz darauf einen Anfall bekam.
Vielleicht war das ein Auslöser dafür. Liegt denn bei euch in der Familie eine Epilepsie vor. Unser Opa hatte wohl als Kind auch Anfälle. Bloß früher wurde darüber halt noch nicht viel darüber gesprochen, sodass wir nicht wissen ob es eine Epi war.
Unser Wirbel hat seit seinem letzten Anfall ( mit 4 Jahren) leider einige Entwicklungsverzögerungen und wohl auch eine Lernbehinderung. Eigentlich fällt das gar nicht auf, aber in der Regelschule wollten sie ihn nicht mehr haben, sodass er seit 5 Jahren eine Schule für Körperbehinderte besucht. Tut ihm ganz gut, sein Selbstbewustsein ist enorm gestiegen seitdem. Ich habe im Forum viel gelesen, dass viele Kinder Probleme in der Regelschule haben. Ich kann nur sagen, dass das ganz gemein ist, einfach Kinder mit einer Epi abzuschieben. Es hat aber auch keinen Sinn, dagegen anzukämpfen. Wir haben unser Kind versucht in eine Schule für Körperbehinderte anzumelden. Da geht es ihm gut, er lernt gern und alle sind zufrieden. Epilepsie ist eine anerkannte Körperbehinderung!
Schön, dass deine Jungs alle anfallsfrei sind. Ich denke mal, dass wird wohl auch so bleiben. Bestimmt war der Sturz dein Auslöser für die Anfälle. Wenn du aber mit deinen Medikamenten gut eingestellt bist, ist doch alles gut. Ich freue mich, bald wieder von dir zu hören!
Liebe Grüße, Michael

Unser Wirbel hat seit seinem letzten Anfall ( mit 4 Jahren) leider einige Entwicklungsverzögerungen und wohl auch eine Lernbehinderung. Eigentlich fällt das gar nicht auf, aber in der Regelschule wollten sie ihn nicht mehr haben, sodass er seit 5 Jahren eine Schule für Körperbehinderte besucht. Tut ihm ganz gut, sein Selbstbewustsein ist enorm gestiegen seitdem. Ich habe im Forum viel gelesen, dass viele Kinder Probleme in der Regelschule haben. Ich kann nur sagen, dass das ganz gemein ist, einfach Kinder mit einer Epi abzuschieben. Es hat aber auch keinen Sinn, dagegen anzukämpfen. Wir haben unser Kind versucht in eine Schule für Körperbehinderte anzumelden. Da geht es ihm gut, er lernt gern und alle sind zufrieden. Epilepsie ist eine anerkannte Körperbehinderung!

Hallo Michael,
ich habe als Kind Absencen gehabt, und wurde mit Orfiril eingestellt. Das hat ziemlich müde gemacht, aber ich kam eigentlich ganz gut in der Schule zurecht.
Meine Eltern hatten aber dann überlegt, dass ich meine Ausbildung in so einer speziellen Schule machen könnte, weil das nicht so stressig und anstrengend wäre. (und weil sie Angst hatten dass mich eh sonst keiner nimmt)
Ich bin heilfroh, dass ich doch eine ganz normale Ausbildung machen konnte. Ich habe mich sogar noch getraut zu studieren. Und es ging. Und ich bin inzwischen sehr stolz darauf, mich durchgekämpft zu haben, trotz der Zweifel und Unsicherheit und Angst, nicht gut genug zu sein.
Als Kind kann es sehr verletzend sein, wenn du das Gefühl hast, deine Eltern trauen dir nichts zu, weil du so ne komische Krankheit hast.
Ich wünsche Euch und eurem Kind, dass ihr das richtige ausgesucht habt ? deine Beschreibung klingt ja eigentlich auch so. toi toi toi.

Hallo Rike,

du hast Recht! Wir müssen unseren Kindern öfter mehr zutrauen, als wir uns vorstellen können. Auch ich ertappe mich dabei, dass wir unseren Sohn öfter mal lieber " in Watte packen" möchte, Das ist falsch, ich weis und er sagt dann auch mal, dass ihm das nicht gefällt. Aber wir haben, seit seinem letzten Anfall ( der ist zum Glück aber schon 9 Jahre her) immer noch Angst. Das war wohl ein großer Anfall, denn die Ärzte hatten zu tun ihn wieder zu entkrampfen. Er war danach noch einige Tage wie benommen. Ich glaube damit hängt wohl immer noch seine Entwicklungsverzögerung zusammen.( man sagte uns ca 2 Jahre). Das hat denn auch u.a. dazu geführt, dass er in der Grundschule speziell gefördert werden musste, was dort aber nicht gemacht wurde. Da stand die Wahl Lernbehindertenschule oder eine andere Möglichkeit. Wir haben uns für die Schule für Körperbehinderte entschieden. Manchmal frage ich mich aber auch, ob dass die richtige Lösung war. Viellcht hätten wir kämpfen müssen in der Grundschule!? Aber alles auf Kosten von unserem Kind?
Im Forum gibt es noch einen Beitrag, der sich mit Problemen in der Grundschule befasst. Genau so war es auch bei uns.
Liebe Grüße, Michael