wir brauchen Eure Hilfe...

Hallo,

gerade habe ich Euer Forum entdeckt und würde mich über einen Erfahrungsaustausch freuen da wir im Moment ziemlich hilflos sind und alles neu für uns ist.

Unser Sohn (Adoprivsohn) wird im Mai 3 Jahre alt, hatte bisher nie irgendwelche Anzeichen einer Krankheit gezeigt, ausser dass er in seinem Heimatland (Brasilien) oft medikamentös wegen Lungenendzündung und starken Windpocken behandelt werden musste. Ansonnsten hat er sich bisher ganz normal entwickelt, sprachlich manch anderen Kindern weit voraus, motorisch normal wenn auch er manches nicht gerne machte. Seine Schlafrythmus war nie so toll, eher gestört, kann sich oft nachts ewig selbst wachhalten, plappert und plappert... (kann aber durchaus auch vom Kinderheim kommen).

Vor zwei Wochen nach dem zu Bett bringen eine dreiviertel Stunde später als ich nochmal ins Zimmer ging, fand ich ihn fast leblos mit offenen Augen und konnte fast keine Atmung mehr feststellen. Habe ihn sofort beatmet und seine Atmung wurde wieder häufiger und regelmäßiger. Danach hatte er ca. eine halbe Stunde nur noch geschrien war vollkommen apathisch und langgestreckt verkrampft. In dieser Zeit haben wir natürlich sofort den Notarzt gerufen. Bis dieser kam hat sich sein Zustand langsam verbessertund er wurde wieder ansprechbar. Er hatte einen erhöhten Blutzuckerspiegel von fast 400 (der später in der Klinik aber normal war). Als wir in die Kinderklinik gefahren sind war er fast wieder ganz normal. Es wurde ein EEG gemacht das Auffälligkeiten zeigte, in der unter Narkose erfolgten Kernspind-Untersuchung. war alles normal, eine Rückenmarkspunktierung brachte uns auch nicht weiter. In seiner Motorik war er ein wenig zittrig beim greifen und gehen. Sie haben ihm dann am zweiten bzw. dritten Tag am Abend vor dem Schlafen gehen ein sogenanntes Notfallpräparat, ich glaube mit Valium gegeben. Ich konnte zusehen er abbaute und wie unter Drogen stand.e Nachts wurde er angeblich vorsorglich für mehrere Tag auf die Intensivstation zur Überwachung gelegt. Als wir ihn das erste mal besuchten war ich völlig entsetzt. Wir sahen ein Kind das kaum noch sprechen konnte und motorisch komplett zurückgefallen ist. Er konnte nicht mehr gehen oder gezielt nach Dingen greifen, war sehr zittrig und sah die Dinge auch nicht mehr richtig. Auf der Intensiv sagten sie uns die Beeinträchtigung käme von dem Medikament und würde in ein paar Tagen besser werden. Mittlerweile sind wir seit drei Tagen wieder auf der normalen Station und er macht zwar jeden Tag Vortschritte, aber er kann nur mit Hilfe laufen und greifen. Auch bei der Wahrnehmung ist es tagsüber sehr unterschiedlich, er schaut manchmal irgendwie hindurch. Anfall hatte er keinen einzigen mehr, seine "Sättigung" (was auch immer das ist?) fällt ab und zu nachts mal ab, er wird jetzt eingestellt auf das Medikament
"Orfiril" 1-0-1 das im Blutspiegel mittlerweile zu sehen ist, zusätzlich bekommt er noch Antibiotikagaben, da sie vermutet haben dass er vielleicht einen Infekt hatte. Aber genaueres wissen sie nicht weil alle Tests soweit in Ordnung waren. Weitere EEG's sind besser gewesen bzw. gut.

Wir sind in den Haunerischen Kinderklinik in München und überhaupt nicht zufrieden. Die Ärzte wechseln stetig, sind sehr herablassend wie "Götter in Weiß" und geben einem das Gefühl als hätte man als Eltern sein eigenes Kind vielleicht misshandelt oder es selbst verursacht wenn man mitredet oder anderer Meinung ist, ist man sowieso unten durch. Wenn man nicht ständig hinterher rennt bekommt keinerlei klare Aussagen, weil sie es selbst nicht genau wissen.

Wir würden gerne die Klinik und den Arzt wechseln, aber das kommt bestimmt nicht so gut an. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und weiß wie man das am besten anstellt?

Gerne würden wir unseren Sohn auch endlich wieder mit nach Hause nehmen. Gerade bei ihm spielt die Psyche (Kinderheim) eine entscheide Rolle und das Krankenhaus macht es nicht besser. Es muss doch die Möglichkeit geben die Blutabnahme und den EEG's zur Kontrolle ambulant weiter zu führen bei geeigneten Spezielisten in der Nähe. Sehr gut soll die "Klinik in Vogtareuth" sein, kennt die jemand? Wie macht Ihr denn das alles? Man kann sein Kleinkind doch nicht wochenlang im Krankenhaus lassen!

Ist das normal dass ein Kind nach den Medikamenten um soweit vom motorischen zurückfällt? Geistig weiß er alles und redet verhältnismäßig gut, nur etwas langsamer.

Ich weiß das sind viele Fragen, aber vielleicht hat ja jemand wertvolle Tipps für uns.

Wir würden uns sehr freuen...

Hi Leute,

habe selber Epilepsie. Normal ist das natürlich nicht mit dem Zittern.
Kann nur sagen: War insgesammt 7 Jahre in Krankenhäusern viele Epileptiker zittern, auch wegen den Medis. Ich hatte pratisch schon 90%
aller Antieptileptika mit "Ospolot" war das Zittern nur ganz wenig oder gar nicht.

lg Alex

Hallo Andrea,

die Klinik die Du genannt hast, habe ich noch nichts gehört. Vielleicht solltet Ihr im Süddeutschen Raum mal mit der Klinik in Erlangen Kontakt aufnehmen, die ist auch für Neurologie bekannt. Die Kliniken Erlangen, Bethel, Bonn sind für Epilepsie bekannt. Doch wenn es um Gesundheit geht, ist kein Weg zu weit.

Hatte selber 36 Jahre Epilepsie, war lange in Hannover, habe später nach Bethel gewechselt. Hätte ich den Wechsel nicht selber vorgenommen, wäre ich vielleicht noch heute einer der Versuchspatienten für Medikamente, so ist man sich da oft vorgekommen.

Habe in der Vergangenheit auch die Erfahrung gemacht zwei Ärzte, zwei verschiedene Meinung.

Wünsche Euch als Eltern viel Kraft, und das Ihr einen guten Arzt(Neurologen) findet.

Gruß
olli

[zitat=Andrea]Hallo,

gerade habe ich Euer Forum entdeckt und würde mich über einen Erfahrungsaustausch freuen da wir im Moment ziemlich hilflos sind und alles neu für uns ist.

Unser Sohn (Adoprivsohn) wird im Mai 3 Jahre alt, hatte bisher nie irgendwelche Anzeichen einer Krankheit gezeigt, ausser dass er in seinem Heimatland (Brasilien) oft medikamentös wegen Lungenendzündung und starken Windpocken behandelt werden musste. Ansonnsten hat er sich bisher ganz normal entwickelt, sprachlich manch anderen Kindern weit voraus, motorisch normal wenn auch er manches nicht gerne machte. Seine Schlafrythmus war nie so toll, eher gestört, kann sich oft nachts ewig selbst wachhalten, plappert und plappert... (kann aber durchaus auch vom Kinderheim kommen).

Vor zwei Wochen nach dem zu Bett bringen eine dreiviertel Stunde später als ich nochmal ins Zimmer ging, fand ich ihn fast leblos mit offenen Augen und konnte fast keine Atmung mehr feststellen. Habe ihn sofort beatmet und seine Atmung wurde wieder häufiger und regelmäßiger. Danach hatte er ca. eine halbe Stunde nur noch geschrien war vollkommen apathisch und langgestreckt verkrampft. In dieser Zeit haben wir natürlich sofort den Notarzt gerufen. Bis dieser kam hat sich sein Zustand langsam verbessertund er wurde wieder ansprechbar. Er hatte einen erhöhten Blutzuckerspiegel von fast 400 (der später in der Klinik aber normal war). Als wir in die Kinderklinik gefahren sind war er fast wieder ganz normal. Es wurde ein EEG gemacht das Auffälligkeiten zeigte, in der unter Narkose erfolgten Kernspind-Untersuchung. war alles normal, eine Rückenmarkspunktierung brachte uns auch nicht weiter. In seiner Motorik war er ein wenig zittrig beim greifen und gehen. Sie haben ihm dann am zweiten bzw. dritten Tag am Abend vor dem Schlafen gehen ein sogenanntes Notfallpräparat, ich glaube mit Valium gegeben. Ich konnte zusehen er abbaute und wie unter Drogen stand.e Nachts wurde er angeblich vorsorglich für mehrere Tag auf die Intensivstation zur Überwachung gelegt. Als wir ihn das erste mal besuchten war ich völlig entsetzt. Wir sahen ein Kind das kaum noch sprechen konnte und motorisch komplett zurückgefallen ist. Er konnte nicht mehr gehen oder gezielt nach Dingen greifen, war sehr zittrig und sah die Dinge auch nicht mehr richtig. Auf der Intensiv sagten sie uns die Beeinträchtigung käme von dem Medikament und würde in ein paar Tagen besser werden. Mittlerweile sind wir seit drei Tagen wieder auf der normalen Station und er macht zwar jeden Tag Vortschritte, aber er kann nur mit Hilfe laufen und greifen. Auch bei der Wahrnehmung ist es tagsüber sehr unterschiedlich, er schaut manchmal irgendwie hindurch. Anfall hatte er keinen einzigen mehr, seine "Sättigung" (was auch immer das ist?) fällt ab und zu nachts mal ab, er wird jetzt eingestellt auf das Medikament
"Orfiril" 1-0-1 das im Blutspiegel mittlerweile zu sehen ist, zusätzlich bekommt er noch Antibiotikagaben, da sie vermutet haben dass er vielleicht einen Infekt hatte. Aber genaueres wissen sie nicht weil alle Tests soweit in Ordnung waren. Weitere EEG's sind besser gewesen bzw. gut.

Wir sind in den Haunerischen Kinderklinik in München und überhaupt nicht zufrieden. Die Ärzte wechseln stetig, sind sehr herablassend wie "Götter in Weiß" und geben einem das Gefühl als hätte man als Eltern sein eigenes Kind vielleicht misshandelt oder es selbst verursacht wenn man mitredet oder anderer Meinung ist, ist man sowieso unten durch. Wenn man nicht ständig hinterher rennt bekommt keinerlei klare Aussagen, weil sie es selbst nicht genau wissen.

Wir würden gerne die Klinik und den Arzt wechseln, aber das kommt bestimmt nicht so gut an. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und weiß wie man das am besten anstellt?

Gerne würden wir unseren Sohn auch endlich wieder mit nach Hause nehmen. Gerade bei ihm spielt die Psyche (Kinderheim) eine entscheide Rolle und das Krankenhaus macht es nicht besser. Es muss doch die Möglichkeit geben die Blutabnahme und den EEG's zur Kontrolle ambulant weiter zu führen bei geeigneten Spezielisten in der Nähe. Sehr gut soll die "Klinik in Vogtareuth" sein, kennt die jemand? Wie macht Ihr denn das alles? Man kann sein Kleinkind doch nicht wochenlang im Krankenhaus lassen!

Ist das normal dass ein Kind nach den Medikamenten um soweit vom motorischen zurückfällt? Geistig weiß er alles und redet verhältnismäßig gut, nur etwas langsamer.

Ich weiß das sind viele Fragen, aber vielleicht hat ja jemand wertvolle Tipps für uns.

Wir würden uns sehr freuen...
[/zitat]

Liebe Andrea!
Vielleicht bin ich nicht kompetent genug, eine gute Lösung mitzugeben, aber die Tatsache, daß euer Sohnemann adoptiert ist,
läßt es mich jetzt doch versuchen.
Was der Grund für den bisher einmaligen Anfall ist, mag vielleicht noch geklärt werden. Alle Epileptiker wissen, daß es manchmal ein langer Weg sein kann, den ihr aber wenigstens in verständnisvoller Atmosphäre gehen solltet, d.h. auch ruhig nach kurzer Zeit den Facharzt wechseln. Und ob das statinär erfolgen muss ist fraglich, gerade wegen der Geschichte eures Sohnes. Nach Aufnahme unseres Adoptivsohnes in unsere Familie, haben wir alle Epilepsiebedingten Aktionen ambulant durchgezogen. Eine statinäre Behandlung hätte auf jeden Fall soviel aufgebautes wieder umgehauen. Aber, das ist nicht immer möglich. Sucht nach einer guten Möglichkeit, wenn ihr selber bereit seit die Beobachtung, die ist auf jeden Fall z.Zt. noch sehr intensiv notwendig, zu Hause durchzuführen. Der jetztige Zustand bei Medikamenteneinstellung ist sicher nicht ungewöhnlich, machte aber auch uns und sicher allen Eltern große Angst. Alle Gute bei allen Wegen. Liebe Grüße von Hannes!

[zitat=Andrea]Hallo,

gerade habe ich Euer Forum entdeckt und würde mich über einen Erfahrungsaustausch freuen da wir im Moment ziemlich hilflos sind und alles neu für uns ist.

Unser Sohn (Adoprivsohn) wird im Mai 3 Jahre alt, hatte bisher nie irgendwelche Anzeichen einer Krankheit gezeigt, ausser dass er in seinem Heimatland (Brasilien) oft medikamentös wegen Lungenendzündung und starken Windpocken behandelt werden musste. Ansonnsten hat er sich bisher ganz normal entwickelt, sprachlich manch anderen Kindern weit voraus, motorisch normal wenn auch er manches nicht gerne machte. Seine Schlafrythmus war nie so toll, eher gestört, kann sich oft nachts ewig selbst wachhalten, plappert und plappert... (kann aber durchaus auch vom Kinderheim kommen).

Vor zwei Wochen nach dem zu Bett bringen eine dreiviertel Stunde später als ich nochmal ins Zimmer ging, fand ich ihn fast leblos mit offenen Augen und konnte fast keine Atmung mehr feststellen. Habe ihn sofort beatmet und seine Atmung wurde wieder häufiger und regelmäßiger. Danach hatte er ca. eine halbe Stunde nur noch geschrien war vollkommen apathisch und langgestreckt verkrampft. In dieser Zeit haben wir natürlich sofort den Notarzt gerufen. Bis dieser kam hat sich sein Zustand langsam verbessertund er wurde wieder ansprechbar. Er hatte einen erhöhten Blutzuckerspiegel von fast 400 (der später in der Klinik aber normal war). Als wir in die Kinderklinik gefahren sind war er fast wieder ganz normal. Es wurde ein EEG gemacht das Auffälligkeiten zeigte, in der unter Narkose erfolgten Kernspind-Untersuchung. war alles normal, eine Rückenmarkspunktierung brachte uns auch nicht weiter. In seiner Motorik war er ein wenig zittrig beim greifen und gehen. Sie haben ihm dann am zweiten bzw. dritten Tag am Abend vor dem Schlafen gehen ein sogenanntes Notfallpräparat, ich glaube mit Valium gegeben. Ich konnte zusehen er abbaute und wie unter Drogen stand.e Nachts wurde er angeblich vorsorglich für mehrere Tag auf die Intensivstation zur Überwachung gelegt. Als wir ihn das erste mal besuchten war ich völlig entsetzt. Wir sahen ein Kind das kaum noch sprechen konnte und motorisch komplett zurückgefallen ist. Er konnte nicht mehr gehen oder gezielt nach Dingen greifen, war sehr zittrig und sah die Dinge auch nicht mehr richtig. Auf der Intensiv sagten sie uns die Beeinträchtigung käme von dem Medikament und würde in ein paar Tagen besser werden. Mittlerweile sind wir seit drei Tagen wieder auf der normalen Station und er macht zwar jeden Tag Vortschritte, aber er kann nur mit Hilfe laufen und greifen. Auch bei der Wahrnehmung ist es tagsüber sehr unterschiedlich, er schaut manchmal irgendwie hindurch. Anfall hatte er keinen einzigen mehr, seine "Sättigung" (was auch immer das ist?) fällt ab und zu nachts mal ab, er wird jetzt eingestellt auf das Medikament
"Orfiril" 1-0-1 das im Blutspiegel mittlerweile zu sehen ist, zusätzlich bekommt er noch Antibiotikagaben, da sie vermutet haben dass er vielleicht einen Infekt hatte. Aber genaueres wissen sie nicht weil alle Tests soweit in Ordnung waren. Weitere EEG's sind besser gewesen bzw. gut.

Wir sind in den Haunerischen Kinderklinik in München und überhaupt nicht zufrieden. Die Ärzte wechseln stetig, sind sehr herablassend wie "Götter in Weiß" und geben einem das Gefühl als hätte man als Eltern sein eigenes Kind vielleicht misshandelt oder es selbst verursacht wenn man mitredet oder anderer Meinung ist, ist man sowieso unten durch. Wenn man nicht ständig hinterher rennt bekommt keinerlei klare Aussagen, weil sie es selbst nicht genau wissen.

Wir würden gerne die Klinik und den Arzt wechseln, aber das kommt bestimmt nicht so gut an. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und weiß wie man das am besten anstellt?

Gerne würden wir unseren Sohn auch endlich wieder mit nach Hause nehmen. Gerade bei ihm spielt die Psyche (Kinderheim) eine entscheide Rolle und das Krankenhaus macht es nicht besser. Es muss doch die Möglichkeit geben die Blutabnahme und den EEG's zur Kontrolle ambulant weiter zu führen bei geeigneten Spezielisten in der Nähe. Sehr gut soll die "Klinik in Vogtareuth" sein, kennt die jemand? Wie macht Ihr denn das alles? Man kann sein Kleinkind doch nicht wochenlang im Krankenhaus lassen!

Ist das normal dass ein Kind nach den Medikamenten um soweit vom motorischen zurückfällt? Geistig weiß er alles und redet verhältnismäßig gut, nur etwas langsamer.

Ich weiß das sind viele Fragen, aber vielleicht hat ja jemand wertvolle Tipps für uns.

Wir würden uns sehr freuen...
[/zitat]

Hallo Andrea,

lese gerade deinen Bericht und kann sehr gut mitfühlen was du gerade durchmachst............

habe einen Sohn 3 1/2 hatte mit 2 Jahren einen Fieberkrampf (versuche mit kurz zu fassen) danach war über ein Jahr Ruhe.

Letztes Jahr im Oktober, November, und Dezember krampfte er erneut die mal mit Infektanzeichen und das andere mal nicht.........also die Ärzte waren sich nicht schlüssig ob nun Fieberkrämpfe oder Infektkrämpfe oder Epilepsie. Unzählige EEG´s Kernspin, Lumbal. alles ohne Auffäligkeiten. Ihm wurde Diazepam verschrieben und im Krankenhaus auch verabreicht. Diese Nebenwirkungen die du aufführst treten auf wenn man Diazepam (Krampfschutz) zu hoch dorsiert. Überdosis

Ich bat darum die Dosis runter zu setzen. Dies geschah und die Nebenwirkungen verschwanden.

Ich weiss nicht ob du mit im Krankenhaus bist habe mein Sohn nicht eine Minute alleine gelassen dort Kinder in diesem Alter allein???

Im Januar krampfte er erneut...haben eigenständig die Klinik gewechselt und sind nach Tübingen gegangen Epilepsie Zentrum für Kinder sprich (Spezialisten) ob die Ärzte in der alten Klinik nun beleidigt sind oder nicht??!?!?!?! es geht hier nur um mein KIND alles andere ist mir EGAL

In seinem EEG waren Auffäligkeiten er nimmt jetzt Topamax (und hat sehr blöde Nebenwirkungen)..

A ich vergass in der alten Klinik hat man ihm auch Orfiril Saft verschrieben als ich den Beipackzettel gelesen habe, habe ich diesen Saft in die Kloschüssel gegossen. Aber ich finde dass muss jeder für sich entscheiden. Ich für meinen Teil habe beschlossen dass mein Sohn dieses Medikament NICHT bekommt.

hoffe habe einige deiner Fragen beantworten können..........

Liebe Andrea,
wenn ihr den Ärzte nicht vertraut, dann versucht es in einer anderen Klinik. Ich habe auch diverse "Götter in weiß" erlebt, die sind bei manchen Krankheiten super kompetent, aber manchmal eben nicht. Ich bin in Berlin in der Charite endlich gut beraten worden, sogar von wechselnden Ärzten. Aber das ist für Euch sicher zu weit weg. Bestimmt gibt es im Süden noch andere gute Kliniken.
Gerade Epilepsie ist sehr schwer mit Medikamenten einzustellen, weil jeder Patient ein bischen anders ist, und anders auf die Wirkstoffe reagiert.
Ich wünsche Euch ganz viel Glück und Kraft und Mut!!!

Hallo Andrea!!
Wir sind mit unserem Sohn Elias (wid im Mai 2)in Vogtareuth seit letztem Jahr in Behandlung und wir können nur gutes sagen. Haben dort ein Langzeit EEG gemacht und Sie haben die Ursche für seine Epilepsie gefunden. Auch haben Sie dort ein spezieles MRT für Kinder. Also kann ich nur empfehlen. LG Claudia!!

Hallo Andrea,

ich nehme selber Orfiril 600 in der Dosierung 1-0-1 seit ich 14 bin. Ich war damals (1985) in der Neuropädiatrie in Esslingen, dort gab es einen sehr fähigen Neuropädiater. Orfril hat mir (das ist aber bei jedem Epilepsiepatienten unterschiedlich lange Phasen der Anfallsfreiheit beschert- momentan bin ich in meinem 10. Jahr. Dies nur zu Eurer Beruhigung, dass ich nicht glaube, dass die "Götter in weiß" völlig falsch liegen.

Das führt mich hierzu:
[zitat=Andrea]Wir sind in den Haunerischen Kinderklinik in München und überhaupt nicht zufrieden. Die Ärzte wechseln stetig, sind sehr herablassend wie "Götter in Weiß" und geben einem das Gefühl als hätte man als Eltern sein eigenes Kind vielleicht misshandelt oder es selbst verursacht wenn man mitredet oder anderer Meinung ist, ist man sowieso unten durch. Wenn man nicht ständig hinterher rennt bekommt keinerlei klare Aussagen, weil sie es selbst nicht genau wissen.

Wir würden gerne die Klinik und den Arzt wechseln, aber das kommt bestimmt nicht so gut an. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und weiß wie man das am besten anstellt?
[/zitat]

Ich hatte auch schon sogenannte komplex-fokale Anfälle, die sich nur in Persönlichkeitsveränderung zeigen können. Meine Frau hat mich dann ins Krankenhaus nach Stuttgart gebracht, wo sie meine Frau gefragt haben: "Was haben Sie denn? Ist doch alles in Ordnung?". Das war für meine Frau superbelastend, da sie sie im Grunde als hysterisch hingestellt haben.

Die Ärzte müssen mit Euch sprechen, müssen Euch zuhören, da Ihr die Einzigen seid, die sagen könnt: "So ist mein Kind nicht!" Wenn das nicht funktioniert, fehlt bei den Ärzten das Verständnis für Epilepsie (das ja auch nicht jeder Arzt haben kann) und Arztwechsel ist angesagt. Ein guter Arzt versteht dies auch. Also, Kurzform: Wenn sie Euren Sohn auf Epilepsie behandeln, dann folgt daraus zwangsläufig, dass sie mit Euch reden müssen!

Was die ambulante Geschichte betrifft:
[zitat=Andrea]Gerne würden wir unseren Sohn auch endlich wieder mit nach Hause nehmen. Gerade bei ihm spielt die Psyche (Kinderheim) eine entscheide Rolle und das Krankenhaus macht es nicht besser. Es muss doch die Möglichkeit geben die Blutabnahme und den EEG's zur Kontrolle ambulant weiter zu führen bei geeigneten Spezielisten in der Nähe.[/zitat]
Die EEGs und die Blutkontrollen werden bald ambulant stattfinden - die Blutkontrollen kann sogar der Hausarzt machen. Für die EEG müsst Ihr halt (wahrscheinlich 2 mal im Jahr) zu einem niedergelassenen Neurologen.

Was das nächste betrifft:
[zitat=Andrea]Ist das normal dass ein Kind nach den Medikamenten um soweit vom motorischen zurückfällt? Geistig weiß er alles und redet verhältnismäßig gut, nur etwas langsamer.
[/zitat]
Die Einstellung auf den richtigen Medikamenten-Spiegel ist schwierigst und im Grunde ein Ausprobieren. Mein Spiegel liegt bei ca. 80, der empfohlene Spiegel liegt bei Orfiril zischen 50 und 100.
Als ich damals in Stuttgart im Krankenhaus war haben sie meine Medikation auf 600-150-600 geändert, was zur Folge hat, dass ich völlig sediert war, mein Spiegel ist auf 127 geklettert, und nach zwei Wochen bin ich wieder runter auf meine 600-0-600.
Momentan suchen die Ärzte bei Eurem Kind vermutlich nach einem Spiegel, der ein Maximum an Wirkung bei einem Minimum an Nebenwirkung erreicht. Das ging bei mir schnell, aber es gibt Fälle, in denen mehrere Medikamente ausprobiert werden mussten, dann dauert es länger.

Einen Punkt habe ich noch (der für mich auch für einen Arztwechsel spricht): Du schreibst:
[zitat=Andrea]Er hatte einen erhöhten Blutzuckerspiegel von fast 400 (der später in der Klinik aber normal war). [/zitat]
Sind die dem überhaupt nachgegangen? Es gibt epileptische Anfälle aufgrund von Zucker, die dann nicht für eine Epilepsie stehen, sondern für eine Zuckererkrankung. Der Epileptologe, der mir das erzählt hat, sagte auch, dass die Unterscheidung sehr schwierig sei und dass es da immer wieder zu Verwechslungen komme.

Viele Grüße, viel Glück und viel Kraft

Thomas

Hallo,
wir sind aus Straubing. Bei meiner Tochter begann es vor 14 Tagen mit einem nächtlichen Anfall, ich fand sie bewußtlos und war natürlich geschockt. Der Arzt war aber in 5 Minuten und der Notarzt in 10 Minuten da. Wir sind auch gleich in das Deggendorfer Krankenhaus, Kinderabteilung Nuerologie bebracht worden. Was ich bis jetzt in den Foren gelesen habe , war und bin ich da in guten Händen.Innerhalb kurzer zeit wurde EEG, mrt und Schlafentzugs EEG gemacht, diese Werte benötigt man um eine Epilepsieform zu diagnostizieren zu können und dann das richtige Medikament zu bekommen. bis jetzt ( wir sind wieder zu hause) gehts meiner Tochter ( 12 ) gut , wir müssen alle zwei Wochen zur Blutabnahme, und in drei Wochen zur Kontrolle zum EEg in die Klinik.

Für euren kleinen Wünsche ich euch Kraft , und das ihr gute Ärzte findet die für euch da sind!!!

Vielen Dank für all die lieben Antworten, das hat mich echt umgehauen und ich finde es toll dass man sich hier austauschen kann.

Mittlerweile habe ich unseren Sohn aus dem Krankenhaus geholt. Nachdem ich entdeckt hatte dass sie eine weitere Rückenmarkpunktion gemacht haben, ohne uns dies überhaupt mitzuteilen und zu fragen, war meine Geduld am Ende. Ich habe auf Kopien sämtlicher Untersuchungen bestanden und warte jetzt auf einen Termin in Vogtareuth.

Unser Sohn ist jetzt eingestellt auf Orfiril long 150. Für mich steht aber jetzt schon fest, dass ich dieses Mittel baldmöglichst absetzen werde. Meine Nachforschungen über dieses Mittel haben ergeben, dass das Medikament für ein noch nicht mal dreijähriges Kind viel zu gefährlich ist und auch nicht selten tödlich enden kann. Auch die Nebenwirkungen die darin beschrieben sind treffen zu. Die Koordination ist immer noch schlecht und kann durchaus allein vom Medikament kommen oder verschlimmert werden. Zudem ist eben noch immer nicht genau diagnostiziert ob es wirklich Epilepsie ist. Und ich möchte mein Kind nicht schon vorher umbringen. Ob es wirklich Epilepsie ist, das werden wir erst bei weiteren Untersuchungen erfahren.

Auf den Termin in Vogtareuth müssen wir aber noch länger warten, da es da ziemlich voll ist.

Kennt vielleicht jemand von Euch in unserer Umgebung von Fürstenfeldbruck (München, Landsberg oder Augsburg) einen guten neurologischen Kinderarzt der die weitere Betreuung neben einer Klinik mit machen könnte oder vielleicht auch einen guten Alternativmed. bzw. Homöophatischen Arzt?

Über weitere Tipps freue ich mich...danke!!