Was können wir noch tun?

Hallo Rolf,
ich weiß nicht aus welche Ecke ihr seit. Aber vielleicht solltet ihr mit Kliniken wie Bethel, Bonn, Erlangen Kontakt aufnehmen, die sind auf diesem Gebiet bekannt.
Das wichtigste wird wohl sein erst einmal ein guten Neurologen zu finden. Vielleicht besteht auch die Möglichkeit zu einer OP.
Hatte selber 36 Jahre Epilepsie, und bin seit der OP in Bethel anfallsfrei. Mehr über mich findest du auf meiner HP.
Gruß
olli

Hallo Rolf,

zuerst einmal möchte ich Dir sagen, dass Du einen guten Anfang damit gemacht hast, Dich mit der Krankheit auseinander zu setzen und Dich darüber zu informieren.

Gerne möchte ich Euch helfen, sofern ich kann.

Ich denke, dass erst einmal die Ursache abgeklärt werden sollte - zumal es oftmals eine Erklärung für diese Epilepsieform gibt.

Ihr solltet versuchen, Euch erstmal nicht "verrückt" zu machen. Ich weiß, dass das nicht leicht ist, denn natürlich und verständlicherweise kreisen Eure Gedanken nun um das, was ist und das, was sein wird.

Die Einstellung auf Medikamente ist gar nicht so schwierig, wie oft vermutet wird, sofern die Einstellung gründlich durchgeführt wird. Du schreibst, das er gerade im KH ist, daher gehe ich davon aus, dass er dort gut eingestellt werden wird.

Sofern Du möchtest, kann ich Dir anbieten, in meinem Forum (www.epilepsie-hilfe-forum.de.tl) mit einer amerikanischen Epileptologin zu sprechen. Sie ist auf epilepsieerkrankungen im Kindesalter spezialisiert und kann Dir sicherlich einige Fragen beantworten.

Olli´s Vorschlag ist ebenfalls nicht verkehrt. Seine Seite ist sehr informativ, daher solltest Du sie Dir unbedingt ansehen.

Mach Dir bitte nicht zu viele Sorgen - ihr solltet erstmal abwarten, wie stark die Erkrankung bei Eurem Kleinen ausgeprägt ist.

Ich drücke Euch die Daumen und wünsche Euch und Eurem Kleinen viel Kraft, Mut und Geduld.

Alles Liebe,

Nora

Hi Rolf,

habe grad obendrüber nen Beitrag geschrieben. Dort hatte jemand fast das gleiche Problem! Schau mal nach und wenn Ihr wollt könnt ihr mir ne E-Mail schreiben. Habe seit Jahren Epilepsie schickt mir doch einfach eure Telefonnummer.

Bis dann ;)

Alex ;)

[zitat=Rolf Binder]Hallo,
So kann das gehen - bis vor 2 Tagen hätte ich warscheinlich noch nicht einmal gewußt wie man Epilepsie schreibt, jetzt sind wir selber betroffen. Bei unserem Sohn Yannick, 2 Jahre alt, ist gestern myoklonisch-astatische Epilepsie diagnostiziert worden. Nach den Ereignissen im Vorfeld mit mehreren Anfällen am Mittwoch und Donnerstag will man sich als Eltern eigentlich im ersten Moment nur in ein Eck verkriechen und losheulen! Aber Selbstmitleid hilft in em Fall keinem, am allerwenigsten Yannick und wir sind jetzt zur Einsicht gekommen wenn er damit leben kann (und muß), können wir es allemal! Jetzt habe ich mich durch´s Internet gewurschtelt und bin zu dem Thema etwas schlauer, auch Dank dieses Forums. Yannick ist in der Kinderklinik, einer von uns, Mama oder Papa ist immer bei ihm. Er hat Blutabnahmen gehabt, ist für Mittwoch zum Kernspinn vorgemerkt, ein erstes EEG war nichtssagend. Heute hat er Valporal eingestellt, die Dosis muß noch ermittelt werden. Im Internet habe ich über die schwierige Behandelbarkeit von myoklonisch-astatischen Anfällen gelesen. Hat jemand Erfahrung damit und vor Allem: können wir noch etwas tun??? Ich bin über jeden Tip dankbar!
Liebe Grüsse,
Rolf[/zitat]

Sehr geehrte Fam. Binder,

das allerbeste was Sie für Ihren Sohn und für sich tun können, ist, den Mut nicht sinken zu lassen und es so anzunehmen, wie es gekommen ist! Vor allen Dingen fröhlich sein und bleiben, auch wenn es manchmal schwer fällt! Sie mögen mit Recht jetzt denken oder auch sagen, "Ja, der hat gut reden" aber glauben Sie mir, ich habe diese Krankheit jetzt seit 1966 und habe aus einigen Erfahrungen lernen dürfen, was diese Krankheit alles auf sich hat! Ich habe für den Rest meines Lebens z.B. den Führerschein abgeschrieben! Außerdem bin ich Christ und habe diese Krankheit so aus der Hand des HERRN JESUS angenommen und bin dankbar, daß er mir immer weiter hilft und das ich sogar als ungelernter Mitarbeiter in einem Ersatzteilelager von VW und AUDI arbeite, und das schon fast komplette 29 Jahre. Ist das nicht schön? Ich wünsche Ihnen viel Kraft und alles Gute!
Ihr Dirk

[zitat=olli]

Hallo Rolf,
ich weiß nicht aus welche Ecke ihr seit. Aber vielleicht solltet ihr mit Kliniken wie Bethel, Bonn, Erlangen Kontakt aufnehmen, die sind auf diesem Gebiet bekannt.
Das wichtigste wird wohl sein erst einmal ein guten Neurologen zu finden. Vielleicht besteht auch die Möglichkeit zu einer OP.
Hatte selber 36 Jahre Epilepsie, und bin seit der OP in Bethel anfallsfrei. Mehr über mich findest du auf meiner HP.
Gruß
olli[/zitat]

Hallo Rolf!

Wie schon gesagt, weiß ich auch nicht wo Sie sind bzw. wohnen! Aber ich kenne einen guten Neurologen, bei dem ich selbst vor einem Jahr noch in Behandlung war vor dem Umzug von Düsseldorf nach Berlin! Ich persönlich war mit Dr. Bungard sehr zufrieden!!! . . .

Die Adresse lautet:

Dr. Bungard (Neurologe)
Dreherstr. 3-5
40625 Düsseldorf (In einem Ärztehaus)

Liebe Grüße

Dirk

[zitat=Dirk][zitat=olli]

Hallo Rolf,
ich weiß nicht aus welche Ecke ihr seit. Aber vielleicht solltet ihr mit Kliniken wie Bethel, Bonn, Erlangen Kontakt aufnehmen, die sind auf diesem Gebiet bekannt.
Das wichtigste wird wohl sein erst einmal ein guten Neurologen zu finden. Vielleicht besteht auch die Möglichkeit zu einer OP.
Hatte selber 36 Jahre Epilepsie, und bin seit der OP in Bethel anfallsfrei. Mehr über mich findest du auf meiner HP.
Gruß
olli[/zitat]

Hallo Rolf!

Wie schon gesagt, weiß ich auch nicht wo Sie sind bzw. wohnen! Aber ich kenne einen guten Neurologen, bei dem ich selbst vor einem Jahr noch in Behandlung war vor dem Umzug von Düsseldorf nach Berlin! Ich persönlich war mit Dr. Bungard sehr zufrieden!!! . . .

Die Adresse lautet:

Dr. Bungard (Neurologe)
Dreherstr. 3-5
40625 Düsseldorf (In einem Ärztehaus)

Liebe Grüße

Dirk[/zitat]

Lieber Dirk, und alle anderen!
Ganz herzlichen Dank für die vielen guten Tips und Anregungen! Wir sind ehrlich ergriffen über die Hilfsbereitschaft und Anteilnahme von so vielen ja doch unbekannten Menschen. Vielen herzlichen Dank!! Yannick hat jetzt, nachdem er in den ersten 2 Tagen an die 20 Anfälle hatte, seit Freitag anfallsfrei! Am Freitag wurde er auch das Medikament eingestellt (Volparol, oder heißt es Volparen?) um seine Dosis festzustellen. Rückenmarksuntersuchungen haben Gehirnentzündung ausgeschlossen, am Mittwoch steht noch ein Kernspinn bevor um auch einen Tumor auszuschließen. Er klagt immer wieder über Kopfschmerzen.
Wir haben vor die nächste Woche die anstehenden Untersuchungen machen zu lassen, um mit diesen Ergebnissen noch eine andere Klinik aufzusuchen. Dabei denken wir an Termine in Bonn und/oder bei Dr. Bungard in Düsseldorf. Wir selber wohnen bei Heilbronn, doch Entfernungen sind in diesem Fall nebensächlich!
Viele liebe Grüsse,
Rolf

Hallo Alex,
vielen Dank für die Meldung, leider kann ich deine HP ( http://www.epionline.de )nicht öffnen!(Internet explorer, Firefox und Opera). Fehlermeldung Lautet: Dokument existiert unter dieser URL nicht mehr!
Liebe Grüsse,
Rolf

Hallo Rolf,

wenn ihr in Heibronn wohnt, würde ich es in Kehl-Kork versuchen. Dort gibt es einen Klinik nur für Epilepsie kranke Kinder und Jungliche. Uns haben sie dort sehr geholfen, besonderes nachdem unseren Kinderarzt zwei Jahre mit unseren Sohn (heute 9 Jahre) herum gedocktert hat.

Alles Gute,

Annna

Hallo Rolf
Habe ich richtig gelesen ihr kommt aus Heilbronn, so jetz zum Thema ich bin auch Epileptikerien und ware vor 1 jahr in Freibur die haben eine epielepsie diagnostik da waren selbst ganz kleine babys aber . Und nach meiner op in Freiburg habe ich jetzt ein jahr kein anfall mehr ich wünsche euch viel glück und drücke euch die daumen das ist die unifesität klinik in freiburg gruß Tanja