wer hat erfahrung mit epilepsiechirurgischen eingriff

dani @, Friday, 30.03.2007, 19:43 (vor 7084 Tagen)

hallo mein sohn 12 mon. alt hatte mit 5 monaten eine hemisfäretomie die aber nicht ganz gelungen ist jetzt wollen sie ihn nochmal operrieren weil er immer noch so viel kramft er bekommt jetzt timonil,keppra und ospolot er hat sie so toll entwikellt er ist so lebensfroh und ich habe angst das es nicht mehr so sein könnte nach der zweiten op wer hat erfahrung und kann mir helfen würde mich wahnsinnig freuen


liebe grüße
dani

Re: wer hat erfahrung mit epilepsiechirurgischen eingriff

Alex ;) ⌂ @, Saturday, 31.03.2007, 10:06 (vor 7083 Tagen) @ dani

Hi Dani,

tut mir echt leid, dass Dein Sohn Epilepsie hat. Habe selber seit 12 Jahren Epilepsie. War innerhalb dieser Zeit ca. 6 Jahre im Krankenhaus. Hatte 2 OPs. Du fragst nach Erfahrung denke ich kann mir gutem Gewissen behaupten "Ja hab ich."

Nun ja hab schon fast alles an Medis genommen was es so gibt, hat leider alles wenig geholfen. Was Medikamente betrifft kann niemand, auch nicht der Artzt GENAU sagen was helfen wird.

Bei OPs is es halt so, dass du dich erkundigen musst wo
bzw. ob Dein Sohn einen Tumor hat den man operieren kann. Im Hirn is es halt so dass du wissen musst wo dieser Tumor so also das Zentrum der Anfälle ist und ob
der Tumor für die Anfälle verantwortlich ist.

Ich habe bei den OPs mein rechtes Sichtfeld verloren.


1. Du müsstest Dir überlegen ob dein Sohn VIELEICHT irgend ein Zentrum verliert.

2. IST DEIN SOHN SCHON STARK GENUG?

Kurz noch:
Keppra und Ospolot hatte ich auch schon. Keppra hat aber nicht lange gewirkt.

Bekomme jede Woche ca. 2-3 Anfälle, hab trotzdem mein ABI geschafft (vollgedopt mit Medis) also Kopf hoch.

Viel Glück !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Alex ;)

Re: Re: wer hat erfahrung mit epilepsiechirurgischen eingriff

dani @, Saturday, 31.03.2007, 14:18 (vor 7083 Tagen) @ dani

hallo alex
danke für diese info also mein sohn hat seit seiner geburt eine hirnfehlbildung die die ganze rechte gehirnhälfte bedrifft
man hat versucht die gehirnhälften zu durch drennen was nicht gelungen ist und jetzt wollen sie es nochmal versuchen er war nach der ersten op halbseitig gelähmt und musste alles neu erlernen er ist zwar auf dem stand eines 6 monate alten babys aber ich bin froh das er es so gut überstanden hat meine angst ist halt wen nochmal eie op gemacht wird ob er danb wieder aller verlernt was er gelernt hat und ob er dan immer noch so lebensfroh ist und natürlich die komplikationen

liebe grüße
dani

Re: Re: Re: wer hat erfahrung mit epilepsiechirurgischen eingriff

Christa @, Tuesday, 03.04.2007, 17:54 (vor 7080 Tagen) @ dani

Hallo Dani,

das ist schon schlimm, wenn ein so kleines Kerlchen so viel mitmachen muss. Ich habe selber seit 35 J. Epi und zum Glück 3 gesunde Jungs geboren. Habt Ihr denn schon mal den Kleinen in einer Spezialklinik vorgestellt? Vielleicht gibt es ja doch noch andere Möglichkeiten als eine 2. Op. Sei es mit Medis oder was auch immer. Aber ich würde mir auf jedenfall noch eine 2. Meinung anhören, denn dafür ist diese Entscheidung viel zu wichtig. Vor allem wo es dem Kleinen jetzt wieder etwas besser geht als nach der 1.Op. Ich denke immer, die Entscheidung wird euch leider keiner abnehmen können, aber ihr habt auch das letzte Wort in der Entscheidung.
Wenn ich könnte, würde ich euch gerne weiter helfen, aber das liegt leider nicht in meinen Kräften.
Ich wünsche alles alles gute.

LG Christa