Ratlos, schlaflos

[zitat=Karin]RAtlos, schlaflos
bei meiner tochter wurde nach einem nächtlichen Anfall generalisierte Aufwachepilepsie diagnostiziert. Eigentlich müßte ich ja erleichtert sein weil es noch eine gut zu medikamentierende Form ist. Ich selber bin aber ziemlich geschafft, vor allem schlafe ich nicht mehr sondern WACHE über meine Tochter.bin Gott sei dank noch um 2 uhr nachts in eine Spezialklinik gekommen, die sowohl alle EEG, Mrt und sonstige Untersuchungen gemacht haben. Gibt es sonst noch eine Art Chat wo man sich unterhalten kann von betroffenen Eltern zu Eltern?[/zitat]

[zitat=Karin]RAtlos, schlaflos
bei meiner tochter wurde nach einem nächtlichen Anfall generalisierte Aufwachepilepsie diagnostiziert. Eigentlich müßte ich ja erleichtert sein weil es noch eine gut zu medikamentierende Form ist. Ich selber bin aber ziemlich geschafft, vor allem schlafe ich nicht mehr sondern WACHE über meine Tochter.bin Gott sei dank noch um 2 uhr nachts in eine Spezialklinik gekommen, die sowohl alle EEG, Mrt und sonstige Untersuchungen gemacht haben. Gibt es sonst noch eine Art Chat wo man sich unterhalten kann von betroffenen Eltern zu Eltern?[/zitat]
Hallo Karin, ich kann Dir sehr gut nachfühlen! Mein Sohn hat vor vier Wochen das erste Mal gekrampft, ich dacht, es passiert nicht wieder. Aber nach genau drei wochen wieder. Wieder in der Einschlafphase. In der KLinik sagten sie Verdacht auf Rolandoepilepsie. Wir sind ohne Medis nach Hause. Schlafentzug-EEg am Morgen, Nachmittags wieder nach Hause und Abends im Bett wieder ein Anfall. Seit dem kann ich nicht mehr schlafen. Andere können sich nicht vorstellen, was in diesen Momenten in einem vorgeht. Der Anblick ist schlimm un dbrennt sich im Gehirn fest. Meine Tochter hat davon auch ein Trauma, will nicht mehr allein schlafen ect. Ich erkenne mich im Spiegel nicht mehr wieder. Wir waren dann noch einige weitere Tage im KKH zum MRT in Sedierung( frage mich auch ob das normal ist, oder gibt es da nicht andere Möglichkeiten. Schließlich nimmt er jetzt zweimal OSPOLOT., meint aber davonn hätte er so Schleier über dem Gesicht. zusätzlich nimmt er noch CONCERTA, weil er ADHS hat. Mir ist das Alles zu viel. Ich suche nun eine Spezialklinik für Kinder. Wir wohnen aber in Helmstedt, bei Braunschweig. Nun ja, das wollte ich erstmal loswerden, weil dieses nächtliche WAchehalten mir gleich ins Auge stach.. Liebe Grüße, Katja

Hallo,
auch mein Sohn (7 Jahre) hat seit über zwei Jahren Epilepsie mit Anfällen Typ Rolando. wir waren am Anfang kurz in einer Klinik, dort wurden auch alle Untersuchungen gemacht, von denen hier gesprochen wurde. Auch wir wurden mit Ospolot entlassen. Warum ich Maile ist, der Schreck über diese Diagnose ist groß. Aber mein Sohn nimmt sie erstaunlich gelassen. Und das hat mir geholfen nicht bei jedem Anfall in Panik zu verfallen. Ich bin bei ihm, wir warten gemeinsam bis er vorbei ist und dann geht er mit mir zum Computer und wir schreiben alles detailliert auf.Das hilft mir und ihm und unserem Arzt. Als Familie kann man mit dieser Krankheit leben. ich will Euch Mut machen. Vielleicht schreibt Ihr einmal wie alt Eure Kinder sind und wie es sich weiterentwickelt.
Kopf hoch

Hallo Katrin,

versuchs mal mit diesem Link. Dort gibt es eine spezielles Thema besonders für Eltern mit betroffenen Kindern.

http://forum.epilepsie-netz.de/index.php

Alles Gute, Mirjam

Hallo Katrin,

hier nochmal einer... :

http://www.epilepsiecity.de/

Dort mußt du dich allerdings zuerst anmelden.

LG Mirjam

[zitat=KATRIN]Hallo,
auch mein Sohn (7 Jahre) hat seit über zwei Jahren Epilepsie mit Anfällen Typ Rolando. wir waren am Anfang kurz in einer Klinik, dort wurden auch alle Untersuchungen gemacht, von denen hier gesprochen wurde. Auch wir wurden mit Ospolot entlassen. Warum ich Maile ist, der Schreck über diese Diagnose ist groß. Aber mein Sohn nimmt sie erstaunlich gelassen. Und das hat mir geholfen nicht bei jedem Anfall in Panik zu verfallen. Ich bin bei ihm, wir warten gemeinsam bis er vorbei ist und dann geht er mit mir zum Computer und wir schreiben alles detailliert auf.Das hilft mir und ihm und unserem Arzt. Als Familie kann man mit dieser Krankheit leben. ich will Euch Mut machen. Vielleicht schreibt Ihr einmal wie alt Eure Kinder sind und wie es sich weiterentwickelt.
Kopf hoch[/zitat]
Hallo Katrin, hat Dein Sohn trotz Ospolot wider Anfälle bekommen, oder habt ihr es inzwischen wieder abgesetzt? Wie hat er Ospolot vertragen? Ist es wirklich eines der bestverträglichen Medis, wie die ärzte meinen? In welcher Klinik wart ihr? Ist es ratsam eine Spezialklinik aufzusuchen? Werde erstmal in die Adressen schauen, die Du in Deiner mail vorgeschlagen hast. Danke und Euch auch immer wieder viel Mut und eine schöne Zeit. LG Katja

www.rehakids.de

kann ich nur empfehlen!!!

Lese und schreibe (unter "cedymami") da auch gerne mit. Seeeeeeeeehr informativ und ein Haufen netter, lieber Leute da!!!

Gruß, Ela

Hallo Katja,
ja, mein Sohn hatte trotz Ospolot Anfälle. es war nicht sein Mittel. er hat es gut vertragen. Zu begin der einnahme bekam er manchmal Hitzeschübe und ihm war auch etwas übel. Wir haben dann den Arzt gewechselt, weil in so einem Krankenhausbetrieb jeder doch bloß eine Namenlose Akte ist. im Internet habe ich einen Facharzt gefunden. kinderneurologie mit Schwerpunktpraxis Epilepsie. der hat mir ganz viele infos gegeben, die ich nach einem halben Jahr mit der Krankheit noch nicht wußte. Auch Diazepam als Notfallmittel, falls mal ein Anfall ganz heftig wird (was Gott sei Dank, noch nicht der Fall war) und seine Handynummer zum Tag und Nacht erreichen. Damit haben wir mehr Ruhe und auch Sicherheit in unseren Alltag bekommen. Als 2. medikament bekam mein Sohn Keppra. Ein Jahr lang in immer steigenden Dosen. Auch das hat er gut vertragen aber auch das hat nicht geholfen.Dann stand die einschulung vor der tür.und die Angst was ist wenn er einen Anfall in der Schule bekommt. Nun bekommt er seit einigen Wochen. Oforil. Wir mußten lange mit uns ringen, denn jetzt merken wir die nebenwirkungen schon. Aber seit 7 Wochen hat er keinen Anfall mehr gehabt. Das ist das Positive. Wichtig finde ich zu wissen, daß keine organischen Ursachen zu finden sind, die man beheben könnte. Unser Arzt ist in der Nähe von Münster, das ist bestimmt zu weit für Euch, oder?
Liebe Grüße