Unterhaltung

[zitat=Dirk]Hallo!

Ich bin seit 1966 Epileptiker. Wenn sich jemand mit mir unterhalten möchte, stehe ich gerne zur Verfügung!

Ihr Dirk[/zitat]

Hallo Dirk,

40 Jahre - das ist eine sehr lange Zeit. Wie ist es Ihnen mit dieser Krankheit ergangen? Haben Sie einen Beruf? Konnten Sie ihn ausüben? Welche Medikamente nehmen Sie jetzt? Welche Epilepsie haben Sie?

Wie Sie sehen, habe ich 1000 Fragen. Bitte deswegen nicht böse sein, aber meine Tochter hat auch Epilepsie (genetisch bedingt) und wir kennen fast niemanden mit einem gleichen Schicksal, deswegen ist es für uns sehr interessant, einen Menschen mit einer solchen Erfahrung ein wenig kennenzulernen.

Hoffentlich sind wir nicht zu neugierig .

Viele Grüsse

Elke

Wow, das ist echt lange!
Meine Mutter hat auch seit Kleinkindalter an Epi mit Grand mal Anfällen.....mittlerweile ist sie 67!

@ elke
Welche Epi hat Deine Tochter denn?...weil du schreibst genetisch bedingt!
Ist bei meiner Tochter auch so....sie leidet am Dravet-Syndrom

[zitat=Elke Krafczyk][zitat=Dirk]Hallo!

Ich bin seit 1966 Epileptiker. Wenn sich jemand mit mir unterhalten möchte, stehe ich gerne zur Verfügung!

Ihr Dirk[/zitat]

Hallo Dirk,

40 Jahre - das ist eine sehr lange Zeit. Wie ist es Ihnen mit dieser Krankheit ergangen? Haben Sie einen Beruf? Konnten Sie ihn ausüben? Welche Medikamente nehmen Sie jetzt? Welche Epilepsie haben Sie?

Wie Sie sehen, habe ich 1000 Fragen. Bitte deswegen nicht böse sein, aber meine Tochter hat auch Epilepsie (genetisch bedingt) und wir kennen fast niemanden mit einem gleichen Schicksal, deswegen ist es für uns sehr interessant, einen Menschen mit einer solchen Erfahrung ein wenig kennenzulernen.

Hoffentlich sind wir nicht zu neugierig .

Viele Grüsse

Elke [/zitat]

Hallo Elke,

auf die 1000 Fragen zu antworten dürfte für mich bis auf eine Frage eigendlich kein Problem haben!

1.Frage: Mein ältester Bruder hat die gleich Krankheit und es hat sich bei uns bestätigt, daß sich Epilepsie aus beiden Richtungen meiner Eltern vererbt haben. In den ersten Jahren bekam ich sehr viele Anfälle, teilweise 2-3 mal wöchentlich. Wichtig ist, daß man zufrieden, froh ist und sich nicht hängen läßt!

2.Frage: Ich habe bis zum heutigen Tag einen Beruf als Lagerfachgreifer bei VW und AUDI. bin bei diesem Arbeitgeber jetzt 29 Jahre und nie bei der Firma einen Anfall erlitten. Meine Anfälle kamen immer morgens vor oder nach dem aufstehen oder abends wenn ich zur Ruhe kam.

3.Frage: Ich komme mit meiner Epilepsie jetzt, seit dem ich verheiratet bin(1997) weitaus besser damit klar, als vor unserer Eheschließung.
Meine Medikamente sind: Orfiril long 1000mg, Luminal !

4.Frage: Diese Frage kann ich leider nicht beantworten, dafür rufe ich gerne meinen ehemahligen Neurologen in Düsseldorf an und frage ihn danach. Sende Dir dann später diese Information zu! Bist du einverstanden?

Hallo Dirk,

hatte auch 36 Jahre Epilepsie, doch seit der OP ist es Vergangenheit.

Hast Du keine Chance operiert zu werden, ist der Auslöser an einer Stelle im Hirn, dasss eine OP zu gefährlich bzw. unmöglich ist, und die Risiken zu groß ?

Das Orfiril hatte ich damals in Bethel auch, aber dann kamen wieder die GM Anfälle durch. Vom Luminal weiß ich von einigen, soll sehr müde machen, daher haben die meisten Patienten immer Schluminal gesagt.)

Über mich und meine Vergangenheit mit der Epilepsie, die mich von 1963 - 2000 auf all meinen Wegen begleitet hat, findest Du auf meiner HP.

Gruß
olli

[zitat=Sylke]Wow, das ist echt lange!
Meine Mutter hat auch seit Kleinkindalter an Epi mit Grand mal Anfällen.....mittlerweile ist sie 67!

@ elke
Welche Epi hat Deine Tochter denn?...weil du schreibst genetisch bedingt!
Ist bei meiner Tochter auch so....sie leidet am Dravet-Syndrom[/zitat]

Hallo Silke,

was lese ich da, Deine Mutter ist seit Kindheit an Epileptikerin und ist jetzt 67 Jahre? Erzähl mir bitte einiges davon, wie oft die Anfälle noch kommen, in welcher Art, zu welcher Tag oder nachtszeit, welch Medikamente nimmt Sie noch ein, usw.!!!
Ich bin ja gar nicht neugierig, und doch möchte ich gerne einiges von diesem Thema wissen, da ich selbst seit 1966 Epileptiker bin!!! . . .
Ich schreibe deshalb so spät noch, weil ich so gegen 0:10 Uhr erst von der Spätschicht nach Hause gekommen bin!

Liebe Grüße aus Berlin

Dirk

[zitat=Dirk][zitat=Elke Krafczyk][zitat=Dirk]Hallo!

Ich bin seit 1966 Epileptiker. Wenn sich jemand mit mir unterhalten möchte, stehe ich gerne zur Verfügung!

Ihr Dirk[/zitat]

Hallo Dirk,

40 Jahre - das ist eine sehr lange Zeit. Wie ist es Ihnen mit dieser Krankheit ergangen? Haben Sie einen Beruf? Konnten Sie ihn ausüben? Welche Medikamente nehmen Sie jetzt? Welche Epilepsie haben Sie?

Wie Sie sehen, habe ich 1000 Fragen. Bitte deswegen nicht böse sein, aber meine Tochter hat auch Epilepsie (genetisch bedingt) und wir kennen fast niemanden mit einem gleichen Schicksal, deswegen ist es für uns sehr interessant, einen Menschen mit einer solchen Erfahrung ein wenig kennenzulernen.

Hoffentlich sind wir nicht zu neugierig .

Viele Grüsse

Elke [/zitat]

Hallo Elke,

auf die 1000 Fragen zu antworten dürfte für mich bis auf eine Frage eigendlich kein Problem haben!

1.Frage: Mein ältester Bruder hat die gleich Krankheit und es hat sich bei uns bestätigt, daß sich Epilepsie aus beiden Richtungen meiner Eltern vererbt haben. In den ersten Jahren bekam ich sehr viele Anfälle, teilweise 2-3 mal wöchentlich. Wichtig ist, daß man zufrieden, froh ist und sich nicht hängen läßt!

2.Frage: Ich habe bis zum heutigen Tag einen Beruf als Lagerfachgreifer bei VW und AUDI. bin bei diesem Arbeitgeber jetzt 29 Jahre und nie bei der Firma einen Anfall erlitten. Meine Anfälle kamen immer morgens vor oder nach dem aufstehen oder abends wenn ich zur Ruhe kam.

3.Frage: Ich komme mit meiner Epilepsie jetzt, seit dem ich verheiratet bin(1997) weitaus besser damit klar, als vor unserer Eheschließung.
Meine Medikamente sind: Orfiril long 1000mg, Luminal !

4.Frage: Diese Frage kann ich leider nicht beantworten, dafür rufe ich gerne meinen ehemahligen Neurologen in Düsseldorf an und frage ihn danach. Sende Dir dann später diese Information zu! Bist du einverstanden?

[/zitat]

Hallo Dirk,

Ich danke Dir für Deine umfassende Antwort und die Art, wie Du mir sie gegeben hast zeigt mir, dass Du ein Lebenskünstler bist. Und weil Du auch systhematisch denken kannst, löst Du Deine Probleme sicherlich besser,als viele andere Menschen.

Ich bin froh, dass es einen epilepsiekranken Menschen wie Dich gibt, der die Fähigkeit hat, schon so lange gut zu leben. Nun kann ich doch auch ein kleinwenig für meine Tochter hoffen.

Ich wünsche Dir alles Gute für die Zukunft und freundliche Grüsse auch an Deine Frau.

Elke

Huch Mist.....nicht gesehen das da noch was kam von dir@ Dirk.

Meine Mutter hatte als kleines Kind mehrere anfälle.....Grand mals, die aber selten länger als 2 Minuten gingen. Dann war jahrelang Ruhe.....in der Pupertät gings wieder los......dann wieder jahrelang Ruhe.
Kurz nach meiner Geburt, sie war 31, hatte sie wieder nen Anfall....dann wieder jahrelang Ruhe......und Anfang der 90iger hatte sie mehrere anfälle und wurde dann erst auf Medis eingestellt.Jetzt ist sie seit Jahren wieder anfallsfrei.....Medis nimmt sie keine mehr.