Orfiril long 150

Vielen Dank für all die lieben Antworten, das hat mich echt umgehauen und ich finde es toll dass man sich hier austauschen kann.

Mittlerweile habe ich unseren Sohn aus dem Krankenhaus geholt. Nachdem ich entdeckt hatte dass sie eine weitere Rückenmarkpunktion gemacht haben, ohne uns dies überhaupt mitzuteilen und zu fragen, war meine Geduld am Ende. Ich habe auf Kopien sämtlicher Untersuchungen bestanden und wir haben jetzt endlich einen Termin für nächste Woche in Vogtareuth.

Unser Sohn ist jetzt eingestellt auf Orfiril long 150. Für mich steht aber jetzt schon fest, dass ich dieses Mittel baldmöglichst absetzen werde. Meine Nachforschungen über dieses Mittel haben ergeben, dass das Medikament für ein noch nicht mal dreijähriges Kind viel zu gefährlich ist und auch nicht selten tödlich enden kann. Auch die Nebenwirkungen die darin beschrieben sind treffen zu. Die Koordination ist immer noch schlecht und kann durchaus allein vom Medikament kommen oder verschlimmert werden. Zudem ist eben noch immer nicht genau diagnostiziert ob es wirklich Epilepsie ist (nicht dass wir das akzeptieren würden oder wollen..) Und ich möchte mein Kind nicht schon vorher umbringen. Ob es wirklich Epilepsie ist, das werden wir erst bei weiteren Untersuchungen erfahren.

Kennt vielleicht jemand von Euch in unserer Umgebung von Fürstenfeldbruck (München, Landsberg oder Augsburg) einen guten neurologischen Kinderarzt der die weitere Betreuung neben einer Klinik mit machen könnte oder vielleicht auch einen guten Alternativmed. bzw. Homöophatischen Arzt?

Über weitere Tipps freue ich mich...danke!!

Um dich mal zu beruhigen:
Orfiril long ist eins der best verträglichen Medis die es gibt, und eins der erfolgreichsten!

Es KANN zu extremen Nebenwirkungen kommen, das ist richtig. Darum wird Orfiril gern stationär eingeschlichen, damit immer gleich geprüft werden kann wie das Kind drauf reagiert.
Es wird regelmässig Blut untersucht, besonders die Leberwerte.......weil da das Risiko liegt.
Ist es aber so das nach 14 Tagen keine negativen Reaktionen auftraten ist es eigentlich so das der Körper gut mit dem Medikament klarkommt.

Meine Tochter wurde im Alter von 9 Monaten auf Orfiril umgestellt, allerdings auf den Saft da des mit den Kügelchen in dem Alter noch problematisch ist. Auf Orfirl long umgestellt hab ich sie jetzt mit 20 Monaten, ganz problemlos.

Ich täte das Medi auf keinen Fall einfach ausschleichen solang keine Nebenwirkungen auftreten! Es gibt kaum ein besseres und besser verträglicheres!

Die ersten Wochen treten oft Ermüdungserscheinungen auf, und auch Phasen wo das Kind recht apathisch wirkt, aber das ist vollkommen normal! Der Körper stellt sich halt ein auf das Medikament.

Wenn man als Frau mit der Pille beginnt treten die ersten 3 Monate ja auch häufig kleine Begleiterscheinungen auf.

Hallo Andrea,

eine Arztempfehlung kann ich leider nicht aussprechen, aber ich muss noch eine kleine Anmerkung loswerden, und zwar dazu:
[zitat=Andrea]Alternativmed. bzw. Homöophatischen Arzt?
[/zitat]

Es gibt meines Wissens nur zwei ernsthafte Ansätze, die von den Antiepileptika wegführen, und der eine ist umstritten. Das unumstrittene ist auch nur bei Kindern (je kleiner, desto besser) anwendbar, und ist eine Diät, die stark auf Kohlenhydrate setzt, die keratogene Diät. Besprecht das mit dem Neuro, ob das ein Weg für uren Sohnemann sein kann. Die zweite Variante ist Magnesium, sprich: ein zu tiefer Magnesiumspiegel löse die Anfälle aus oder begünstige diese, also bräuchte man für eine Verringerung der Anfallsfrequenz nur Magnesium zuführen. Viele Ärzte halten davon nichts, aber es schadet ja nichts, den Spiegel Eures Kleinen mal bestimmen zu lassen.

Alles andere, was ich je mitgekriegt habe an alternativen Behandlungen war wirkungsloser, teurer Humbug, der keine Besserung brachte: Zinn als Krampfhemmer, Akupunktur, ...

Ich nehme Orfiril seit 21 Jahren, seitdem ist der Beipackzettel immer länger geworden, und ich weiß, es ist erstrebenswert, von dem Zeug wegzukommen. Aber es gibt eine Reihenfolge, die Ihr Eurem SOhnemann zuliebe unbedingt einhalten solltet:
1. Er muss möglichst anfallsfrei werden - dann kann er "normal" am Leben teilhaben.
2. Dann dürfen evtl. Nebenwirkungen nicht so vorhanden sein, dass sie genau das verhindern: "normal" am Leben teilhaben. Ansonsten muss ein weiterer Weg, sprich ein anderes Medikament, gesucht werden.
3. Ist das erreicht, und Euer Sohn stabil, kann man andere Wege suchen und beschreiten. Ist er eine gewisse Zeit anfallsfrei gewesen, kann man versuchen, das Medikament auszuschleichen.

Ich weiß das der Beipackzettel vom Orfiril furchtbar ist, aber ich wollte ganz gern noch loswerden, dass eine erfolgreiche alternative Heilmethode ohne Medikamente hier nicht bekannt ist, und dass unbedingt die Anfallsfreiheit Vorrang haben sollte.

Viele Grüße und viel Kraft für Euch drei

Thomas

[Hallo ,
ich habe schon an anderer Stelle geschrieben, das mein Sohn (7 Jahre) nach Ospolot und Keppra jetzt auch bei Ofiril gelandet ist. Unser Arzt hat ihn engmaschig überwacht und auch ich hatte schlechte Nächte wegen des Beipackzettels. Er verträgt es auch nicht so gut, wie die beiden Mittel vorher,... aber er ist seit einigen wochen Anfallsfrei, was er unter den anderen Medis eben nicht war. Er nimmt Morgens 300 und Abend 450 Oforil long. Das macht ihn müder und seine Reaktion ist echt eingeschränkt. Ich habe mich vor 10 Jahren auf die Heilpraktikerprüfung vorbereitet und glaube mich in einigen Bereichen gut auszukennen. Aber eine Epilepsie damit anzugehen halte ich für riskant, da möchte ich mich meiner Vorrednerin anschließen.
hoffe meine Erfahrungen mit Ofiril helfen Euch weiter.]
Liebe grüße

Hallo Andrea,

ich habe dein Eintrag gelesen.
Mein sohn ist 20 Monate alt, und seit ein Jahr der Arzt von Dritter Orden probiert vershiedener Epileptiker Medikamente, keine bis jetzt hat geholfen, jetzt hat er meinem sohn Orfiril Long 150mg geschrieben.
Ich habe auch nachgeforscht wie schlimm dieses medikamnt ist.
Kannst du mir bitte sagen wie lange hast du deinem Kind gegeben, welche Nebenwirkungen hast du gesehen, was hast du als nächstes gemacht.
Warst du in Vogtaeuruth. Wir warten für ein Termin da für Monitoring und MRT.

Bitte schreib mir wie ist es bis jetzt bei euch gelaufen und wie geht es deinem Kind und hast du einen guten Arzt gefunden?

Liebe Grüße,
Vjollca
aus Puchheim