Ratlosigkeit Trauer Hilflos

Hallo,
Ich habe seit dem 24.01.07 eine Tochter schon an ihren 2. Lebenstag hatte sie unnormale Zukungen gehabt. Hebamme schickte uns am 5.Lebenstag ins Krankenhaus. Dort blieben wir 2 Wochen und sie durfte nach Hause. Die Aerzte konnten nicht feststellen was sie hatte. Eine Woche spaeter war sie wieder im Krankenhaus, diesmal denken die Aerzte das sie Epilepsie hat genetisch vererbt. Von meinen Mann seiner Familie weiss keiner was sowie von meiner Familie weiss auch keiner was. Sowie die Aerzte koennen uns nicht sagen was sie fuer eine Art hat. Ihr wurde 2 mal Ruckenmark entnommen. MRI-scan, Roetchen, also all moegliche Test gemacht nun ist die kleine 10 Wochen alt von ihren 10 Wochen ist sie schon 5 Wochen im Krankenhaus gewesen.Zur Zeit wieder. Leider kann sie ihr Immunsystem nicht staerken da sie Bronchitis hatte mit 9 Lebenstagen Windpocken mit 4,5 Wochen und nun eine Infektion im linken Lungenfluegel, sowie etwas mit dem Herzen, was dies is wissen wir auch nciht muessen auf dem Speziallisten warten. Ich habe noch 2 weitere Kinder koennen die auch an Epilepsie noch erkranken?? Mir wurde gesagt Epelepsie macht das Gehirn kaputt stimmt das? Was fuer Hilfemassnahmen kann ich einleiten, Finazielle?? Ich bin total durcheinander es fehlt der Schlaf!! Wir wechseln uns immer ab mit Krankenhaus denoch auch wenn sie daheim ist mache ich kein Auge zu den sie bekommt die Anfaelle Nachts auch. das schlimmste ist das sie nicht Atmet, ihr Gesicht ist blau, sie starrt mich an ein Hilfeschrei kommt von ihren Augen und das Zucken. es macht einen kaputt. Hat jemand auch so zu kaempfen mit kleinkind. Ich bin mir sicher sie hat es auch in der Schwangerschaft gehabt aber zurueckverfolgen kann man es nciht mehr!!!! Danke fuer das Zuhoern, lesen und fuer Antworten!!!!

[zitat=Magdalena Williamson]Hallo,
Ich habe seit dem 24.01.07 eine Tochter schon an ihren 2. Lebenstag hatte sie unnormale Zukungen gehabt. Hebamme schickte uns am 5.Lebenstag ins Krankenhaus. Dort blieben wir 2 Wochen und sie durfte nach Hause. Die Aerzte konnten nicht feststellen was sie hatte. Eine Woche spaeter war sie wieder im Krankenhaus, diesmal denken die Aerzte das sie Epilepsie hat genetisch vererbt. Von meinen Mann seiner Familie weiss keiner was sowie von meiner Familie weiss auch keiner was. Sowie die Aerzte koennen uns nicht sagen was sie fuer eine Art hat. Ihr wurde 2 mal Ruckenmark entnommen. MRI-scan, Roetchen, also all moegliche Test gemacht nun ist die kleine 10 Wochen alt von ihren 10 Wochen ist sie schon 5 Wochen im Krankenhaus gewesen.Zur Zeit wieder. Leider kann sie ihr Immunsystem nicht staerken da sie Bronchitis hatte mit 9 Lebenstagen Windpocken mit 4,5 Wochen und nun eine Infektion im linken Lungenfluegel, sowie etwas mit dem Herzen, was dies is wissen wir auch nciht muessen auf dem Speziallisten warten. Ich habe noch 2 weitere Kinder koennen die auch an Epilepsie noch erkranken?? Mir wurde gesagt Epelepsie macht das Gehirn kaputt stimmt das? Was fuer Hilfemassnahmen kann ich einleiten, Finazielle?? Ich bin total durcheinander es fehlt der Schlaf!! Wir wechseln uns immer ab mit Krankenhaus denoch auch wenn sie daheim ist mache ich kein Auge zu den sie bekommt die Anfaelle Nachts auch. das schlimmste ist das sie nicht Atmet, ihr Gesicht ist blau, sie starrt mich an ein Hilfeschrei kommt von ihren Augen und das Zucken. es macht einen kaputt. Hat jemand auch so zu kaempfen mit kleinkind. Ich bin mir sicher sie hat es auch in der Schwangerschaft gehabt aber zurueckverfolgen kann man es nciht mehr!!!! Danke fuer das Zuhoern, lesen und fuer Antworten!!!![/zitat]

Hallo Magdalena,

in einem Punkt kann ich Sie trösten!
Das Gehirn wird von der Epilepsie nicht total zerstört, sondern es sterben während den Anfällen Gehirnzellen ab, die aber noch von anderen existierenden Nervenzellen zum arbeiten übernommen werden. D.h., daß Gehirn kann ganz normal weiter arbeiten, leben und existieren! Es brauch allerdings entspechend viel Schlaf um sich nach Anfällen wieder erholen zu können!

Ganz liebe Grüße und viel, viel Kraft wünscht

Dirk aus Berlin

[zitat=Magdalena Williamson]Hallo,
Ich habe seit dem 24.01.07 eine Tochter schon an ihren 2. Lebenstag hatte sie unnormale Zukungen gehabt. Hebamme schickte uns am 5.Lebenstag ins Krankenhaus. Dort blieben wir 2 Wochen und sie durfte nach Hause. Die Aerzte konnten nicht feststellen was sie hatte. Eine Woche spaeter war sie wieder im Krankenhaus, diesmal denken die Aerzte das sie Epilepsie hat genetisch vererbt. Von meinen Mann seiner Familie weiss keiner was sowie von meiner Familie weiss auch keiner was. Sowie die Aerzte koennen uns nicht sagen was sie fuer eine Art hat. Ihr wurde 2 mal Ruckenmark entnommen. MRI-scan, Roetchen, also all moegliche Test gemacht nun ist die kleine 10 Wochen alt von ihren 10 Wochen ist sie schon 5 Wochen im Krankenhaus gewesen.Zur Zeit wieder. Leider kann sie ihr Immunsystem nicht staerken da sie Bronchitis hatte mit 9 Lebenstagen Windpocken mit 4,5 Wochen und nun eine Infektion im linken Lungenfluegel, sowie etwas mit dem Herzen, was dies is wissen wir auch nciht muessen auf dem Speziallisten warten. Ich habe noch 2 weitere Kinder koennen die auch an Epilepsie noch erkranken?? Mir wurde gesagt Epelepsie macht das Gehirn kaputt stimmt das? Was fuer Hilfemassnahmen kann ich einleiten, Finazielle?? Ich bin total durcheinander es fehlt der Schlaf!! Wir wechseln uns immer ab mit Krankenhaus denoch auch wenn sie daheim ist mache ich kein Auge zu den sie bekommt die Anfaelle Nachts auch. das schlimmste ist das sie nicht Atmet, ihr Gesicht ist blau, sie starrt mich an ein Hilfeschrei kommt von ihren Augen und das Zucken. es macht einen kaputt. Hat jemand auch so zu kaempfen mit kleinkind. Ich bin mir sicher sie hat es auch in der Schwangerschaft gehabt aber zurueckverfolgen kann man es nciht mehr!!!! Danke fuer das Zuhoern, lesen und fuer Antworten!!!![/zitat]

Hallo Magdalena,

Es tut mir unendlich leid, was Dir mit Deinem Baby passiert. Du must jetzt viel Kraft haben, wenn Du dieses alles durchstehen willst. Aber als Mutter kann man mehr aushalten, als man denkt und ich bin sicher, Dein Kind schafft es auch.

Denn kleine Babys sind stark und wollen unbedingt leben.

Lass Dir nicht einreden, dass Anfälle das Gehirn schädigen, denn das tun Sie nicht. Epilepsie ist auch keine Geisteskrankheit, und man muss auch nicht von ihr sterben.

Wichtig ist, dass Du einen guten Arzt hast, der Dich gut informiert und den Du immer bei Problemen fragen kannst. Ich hoffe Du bist krankenversichert?

Mit meiner Tochter bin ich immer in Bonn (Uniklinik) bei Prof. Christian Elger. Er ist in Europa der beste Epileptologe, wenn Du also nicht mehr weiter weisst, wende Dich an seine Klinik.

Wenn Du möchtest, schreib mir, dann gebe ich Dir gerne meine Telefonnummer. Meine E-mail hast Du ja. Vielleicht konnte ich Dir ein klein wenig helfen?

Viele liebe Grüsse

Elke

Vielen Dank fuer eure Beruhigungen. Viele machen einen verrrueckt und man laesst sich viel einreden. Wir hoffen sehr das die Aerzte herausfinden um was fuer eine Art es sich handelt. Ihre Anfaelle dauern zwischen 2-5min und es gibt ein wenige differenzen zwischen ihren Anfaellen,die wir notieren und es den Aerzten mitteilen.

Das IHR Gehirn nicht geschaedigt wird beruhigt sehr den dashat uns sehr belastet.

Danke
mfg Williamson

[zitat=magdalena williamson]Vielen Dank fuer eure Beruhigungen. Viele machen einen verrrueckt und man laesst sich viel einreden. Wir hoffen sehr das die Aerzte herausfinden um was fuer eine Art es sich handelt. Ihre Anfaelle dauern zwischen 2-5min und es gibt ein wenige differenzen zwischen ihren Anfaellen,die wir notieren und es den Aerzten mitteilen.

Das IHR Gehirn nicht geschaedigt wird beruhigt sehr den dashat uns sehr belastet.

Danke
mfg Williamson[/zitat]

hallo magdalena
mein sohn jetzt 1jahr alt hat auch seit seiner geburt epilepsie er wurde schon einmal poeriert er hat immer noch anfälle aber nicht mehr so schlimm bei ihm wurde es mit 8 wochen festgestellt das er eine angeborene hirnverwachsung hatman hat ihn die seite des gehirns rausoperiert er ist zur zeit auch wieder im kh hat bronchitis sein imunsystem ist auch sehr geschwächter hat so gut wie alle anfälle durch von blitzanfälle bis sharp-waves jetzt hat er nur noch fokale anfälle er zuckt mit den augen ich weis wie du dich fühlst ich habe immer versucht stark zu sein aber als seine atmung aussetzte da konnte ich nicht mehr die op ist jetzt 7 monate her er lebensfroh und immer am lachen er ist halbseitig lelähmt aber er lernt alles mit ergo und kg er ist jetzt seit ungefähr 3monaten zuhause sonst nur kh ich bin froh das ich es gewagt habe ihn operiern zu lassen vieleicht solltest du mal versuchen in bielefeld einen termin zu bekommen lass das deine ärzte machen dan geht es schneller die haben mir sehr geholfen mit der krankheit klar zu kommen und die ärzte sind auch super versuch es einfach frag deine ärzte nach bethel das ist eine spezialklinik hoffe deinem baby geht es bald wieder besser

liebe grüße
dani