Therapieresistente Epilepsie

Hallo,

ich habe eine therapieresistente fokale Epilepsie. Ich wurde vor vier Jahren bereits erfolglos operiert und bekomme mindestens einmal wöchentlich Anfälle. Im letzten Monat kamen über 20 komplex-fokale Anfälle zusammen.
Ich nehme jetzt Lamictal, aber habe auch schon Kombitherapien mit drei Medikamenten gehabt, die nur mehr Nebenwirkungen und nicht weniger Anfälle brachten. Ich habe alle Medikamente Kepptra, Timox, Zonegranm Phenytion, Valproinsäure etc. durch.
Ich habe eine angeborene Hirschädigung im linken Schläfenlappen und dort liegt auch weiterhin der Anfallsherd. Eine zweite Op lehne ich wegen der Gefahr von Gedächnisstörungen.
Soll ich die Anfallssituation so akzeptieren? Kann man überhaupt irgendetwas tun?

Viele Grüße

Salut

[zitat=Salut]Hallo,

ich habe eine therapieresistente fokale Epilepsie. Ich wurde vor vier Jahren bereits erfolglos operiert und bekomme mindestens einmal wöchentlich Anfälle. Im letzten Monat kamen über 20 komplex-fokale Anfälle zusammen.
Ich nehme jetzt Lamictal, aber habe auch schon Kombitherapien mit drei Medikamenten gehabt, die nur mehr Nebenwirkungen und nicht weniger Anfälle brachten. Ich habe alle Medikamente Kepptra, Timox, Zonegranm Phenytion, Valproinsäure etc. durch.
Ich habe eine angeborene Hirschädigung im linken Schläfenlappen und dort liegt auch weiterhin der Anfallsherd. Eine zweite Op lehne ich wegen der Gefahr von Gedächnisstörungen.
Soll ich die Anfallssituation so akzeptieren? Kann man überhaupt irgendetwas tun?

Viele Grüße

Salut[/zitat]

Hallo,

Meine Tochter hat auch eine therapieresistente Epilepsie, und ich glaube langsam, dass man nicht viel tun kann, ausser immer wieder Medikamente und ihre Dosierungen auszuprobieren. Vielleicht hat man irgendwann einmal Glück, und landet einen Volltreffer.
Lass den Kopf nicht hängen, meine Tochter hat mindeens 80 Anfälle im Monat und lebt trotzdem nicht so schlecht.Nur "20 Anfälle im Monat", davon können wir nur träumen.

Bitte nimm es mir nicht übel, wenn ich das so dahin sage, es ist auf keinen Fall ironisch oder bös gemeint. Darum wünsche ich Dir alles Gute und viel, viel Glück!

Liebe Grüsse

Elke

Hallo Salut,

ich habe auch eine therapieresistente Temporallappen Epi und wurde 3 operiert. Die letzte OP lag 5 Jahre nach der letzten. Wobei ich auf der letzten OP selber bestanden habe, gegen den Rat der Ärzte.
Nun bin ich fast anfallsfrei und die Gedächtnisschwierigkeiten lassen sich einfacher verkraften, wie die ganzen Medi. und NW.
Ich denke manche Entscheidungen kann uns keiner abnehmen weder die Ärzte noch andere Betroffene.
Also egal wofür du dich entscheidest Hauptsache dass DU voll dahinter stehst. Ich wünsche Dir alles Gute.

Viele Grüße

Eugen

[zitat=Eugen]Hallo Salut,

ich habe auch eine therapieresistente Temporallappen Epi und wurde 3 operiert. Die letzte OP lag 5 Jahre nach der letzten. Wobei ich auf der letzten OP selber bestanden habe, gegen den Rat der Ärzte.
Nun bin ich fast anfallsfrei und die Gedächtnisschwierigkeiten lassen sich einfacher verkraften, wie die ganzen Medi. und NW.
Ich denke manche Entscheidungen kann uns keiner abnehmen weder die Ärzte noch andere Betroffene.
Also egal wofür du dich entscheidest Hauptsache dass DU voll dahinter stehst. Ich wünsche Dir alles Gute.

Viele Grüße

Eugen [/zitat]

Hallo Eugen,

nein, ich werde keine Gedächnisstörungen in Kauf nehmen. Ich studieren Sonderpädagogik und Psychologie und da kann ich soetwas nicht gebrauchen. Nicht mehr richtig lernen zu können, wäre für mich sschlimmer als jeder Anfall. Ich lerne sehr gern und bin eine "Bücherratte".
Ich denke, dass ich akzeptieren muss mein ganzes Leben Anfälle zu kriegen.

Liebe Grüße

Salut

Hallo Salut
Auch ich habe eine Therapieresistente Epi (Beide Temporalen)
im Bereich des Ammonshorns.
Versuchs oder sprich mit deinem Arzt über eine andere Einstellung.
Das was nach 4 Jahren der Suche bei mir geholfen hat ist die Folgende: Lamictal 100 1-0-1 Keppra 1000 1-0-1 Frisium 0-1-0 Bis auf gelegentliche Auren bin ich Anfallsfrei,was vorher nicht der Fall war.
Vom fast Täglichen GM bis zum Monatlichen Status alles durch.
Frage: In welcher Klinik wurdest du zuletzt eingestellt
Gruß Klaus