Massive Verhaltensauffälligkeiten durch Orfiril

Hallo zusammen,

es wird von Tag zu Tag schlimmer!
Bei meinem Sohn (9) ist vor 3 Jahren eine Abcensenepelepsie diagnostiziert worden und nimmt seitdem Orfiril 2x 300 mg in retadierter Form. Sein Spiegel befindet sich im oberen therapeutischen Bereich.

Seit ca. 2 Jahren bemerken wir zunehmend ein gestörtes Verhalten: Aggresivität, Hyperaktivität, Wahrnehmungsstörungen u.s.w. er eckt überall an, er hält keine Vereinbarungen ein, fragt 10x das Gleiche.. ist nicht wiederzuerkennen und es wird von Monat zu Monat schlimmer.
Aus dem ruhigen (ja ich weiß,aufgrund der Abcensen war er oft nicht in der Lage zu reagieren) ist ein vollkommen unruhiges aggressives Kind geworden. Keine Erklärungen, Ge- und Verbote werden erhört geschweige denn verstanden oder umgesetzt.
Es geht morgens beim Wecken los und endet beim Schlafen gehen.

Hat jemand ähnliches erlebt oder erlebt es gerade?!?
Wir sind mit den Kräften am Ende weil nicht nur wir leiden darunter sondern auch unser Sohnemann und wir möchten dem Teufelskreis so gerne ein Ende bereiten. Habe schon überlegt das Medikament langsam abzusetzen und zu schaun was passiert.

Sind für jeden Tipp oder Idee dankbar!

Liebe Grüße
Erik's Familie

Hallo Erik's Mama,

ich habe 2 epilepsiekranke Kinder (Robert 6, und Max 4). Max hat auch schon mal Orfiril genommen, wobei keine Wesensveränderung zu bemerken war.

Robert hat Epilepsie und ADHS. Jetzt ging es bei Robert um die Einschulung. Dabei wurde er von einer Amtsärztin auf die Schultauglichkeit getestet. Dabei war er so auffällig das sie meinte, er wäre ein richtig typisches Epilepsiekind. Diese können auch verhaltensauffällig sein bzw. werden.

Ich weiß, das das keine große Hilfe ist und auch kein Trost. Aus eigener Erfahrung weiß ich aber, das es gute und schlechte Phasen gibt.

Ich wünsche alles Gute! Und Kopf hoch!

Gruß
Katja

[zitat=Erik's Mama]Hallo zusammen,

es wird von Tag zu Tag schlimmer!
Bei meinem Sohn (9) ist vor 3 Jahren eine Abcensenepelepsie diagnostiziert worden und nimmt seitdem Orfiril 2x 300 mg in retadierter Form. Sein Spiegel befindet sich im oberen therapeutischen Bereich.

Seit ca. 2 Jahren bemerken wir zunehmend ein gestörtes Verhalten: Aggresivität, Hyperaktivität, Wahrnehmungsstörungen u.s.w. er eckt überall an, er hält keine Vereinbarungen ein, fragt 10x das Gleiche.. ist nicht wiederzuerkennen und es wird von Monat zu Monat schlimmer.
Aus dem ruhigen (ja ich weiß,aufgrund der Abcensen war er oft nicht in der Lage zu reagieren) ist ein vollkommen unruhiges aggressives Kind geworden. Keine Erklärungen, Ge- und Verbote werden erhört geschweige denn verstanden oder umgesetzt.
Es geht morgens beim Wecken los und endet beim Schlafen gehen.

Hat jemand ähnliches erlebt oder erlebt es gerade?!?
Wir sind mit den Kräften am Ende weil nicht nur wir leiden darunter sondern auch unser Sohnemann und wir möchten dem Teufelskreis so gerne ein Ende bereiten. Habe schon überlegt das Medikament langsam abzusetzen und zu schaun was passiert.

Sind für jeden Tipp oder Idee dankbar!

Liebe Grüße
Erik's Familie[/zitat]

Hallo,
die Welt ist klein, ich heiße auch Katja, wie meine Vorschreiberin, und mein Sohn heißt auch Eric, wenn auch mit "c" und ist gleichfalls 9 Jahre und hatte Absencen. Ich habe die gleichen Beobachtungen gemacht wie Du, es war die Hölle. Im Nachinein hat er mir erklärt, die Medis (auch Orfiril) hätten ihn so müde gemacht, er hätte immer versucht dagegen anzukämpfen, aber sein Kopf hätte sich wie Watte angefühlt.... Unser Sohn konnte vor einem Jahr aus den Medis raus (auch ärztlicherseits!!!), bislang hat er keine Absencen mehr und unser Arzt meinte, er habe es noch nicht erlebt, dass nach so einer langen Zeit ohne Absencen wieder welche auftreten. Ich hoffe, dass es so bleibt, denn seitdem Eric keine Medis mehr nehmen muss, ist er das friedlichste Kind unter der Sonne! Vielleicht redet Ihr mal mit Eurem Arzt, ob ein Ausschleichen schon vor der Pubertät in Betracht kommt? Ansonsten kann ich nur ein ADS-Buch empfehlen, ich weiss grade nicht wie es heißt, schau heute abend mal nach, falls Du Interesse hast (mir ist schon klar, dass es kein ADS ist, auch wenn mein Sohn dessen gelegentlich verdächtigt worden ist, aber geholfen hat es mir trotzdem...). Danach soll man dem Kind sehr klare Grenzen und Anweisungen vorgeben und sich dran halten. Wir haben das ausprobiert und es klappte einigermaßen, aber Kämpfe gab es trotzdem.

Im Übrigen wirst Du, wenn Du recherchierst feststellen, dass es einige Kinder gibt, die mit Orfiril diese Probleme haben, während andere damit offenbar gut klarkommen. Schade nur, dass die Ärzte einen diesbezüglich so selten ernst nehmen. Für mich ist es eindeutig eine Nebenwirkung des Medi, nachdem mein Sohn sich nach dem Ausschleichen wieder so durchgehend positiv entwickelt hat. Trotzdem war das Medi für ihn natürlich wichtig und ich hätte es niemals selbst abgesetzt, aber es war schon eine harte Zeit, auch für ihn! Falls Du noch Fragen hast kannst Du auch gerne mailen!

LG und alles Gute
Katja

Hallo,

ich selber habe auch eine Absencen-Epilepsie. Ich hatte mit 10 Jahren einen Status und wurde danach auf Orfiril eingestellt, das ich etwa 2 Jahre nehmen musste. Meine Mutter hat keine Verhaltensauffälligkeiten geschildert.

Ich war danach 20 Jahre ohne Medikamente Anfallsfrei und habe nun seit 2 Jahren wieder Anfälle. Ich wurde erst auf Lamotrigin eingestellt, das aber nicht gewirkt hat bei mir und nehme nun Petnidan. Vielleicht ist wenn, ein ausschleichen nicht möglich ist, eins dieser Medikamente eine Alternative für euren Sohn. Sprecht nochmal mit dem Arzt.

Lieben Gruß un Kopf hoch
Nicole

Hallo Eriks Mama,

Deine Beschreibungen könnten auf meinen Sohn Elias passen (noch ein "E"-Kind)....

Elias nimmt Orfiril long seit fast zwei Jahren und es gibt Phasen da ist er unausstehlich. Das schlimmste ist er hört null. Wenn ich das in anderen Foren anspreche dann sagt man mir immer es läge am Alter (er ist jetzt drei jahre alt), aber ich glaube da nicht mehr dran. Vor allem nicht, seitdem ich Deinen Beitrag hier gelesen habe. Ich kenne genug Dreijährige die friedlicher sind...

Natürlich hat jedes Kind auch sein eignes Temperament und Dein Sohn kommt ja auch bald in die Pubertät, aber ich bin fest davon überzeugt, daß die Verhaltensauffälligkeiten mit dem Orfirl zu tun haben. Mein Sohn bekommt jetzt seit einiger Zeit noch Keppra dazu und ich habe das Gefühl, es hat ihn wieder etwas runtergebracht. Aber ein Zappelphillip und ein ratsloses Kind ist er immer noch. Aber die Stimmungsschwankungen sind deutlich weniger geworden.

Wenn Dein Sohn und ihr so darunter leidet würde ich tatsächlich über ein anders Medikament nachdenken....

Grüße
Petra

Hallo,
mein Sohn ist 7 Jahre alt und hat seit seinem 4.Lbj eine ideopathische fokale Epilepsie. er war noch nie einfach.
Seit er Orfiril long nimmt geht es einigermaßen (bei uns war es unter Keppra ganz schlimm). Er ist genau, wie Ihr es im Vorfeld beschrieben habt und sein Arzt meint auch, das es bei Epikindern solche Verhaltensauffälligkeiten gibt. Leider hat er auch massive Probleme in der Schule und vor allem mit Gleichaltrigen Kindern. So ist er sehr isoliert und auch unzufrieden. Da es schon immer so war ist aber nicht das Medikament Schuld.
Das ist zwar keine große Hilfe, aber es tut gut zu wissen, dass es anderen Eltern auch so geht und es nicht an "falscher Erziehung" liegt.Liebe grüße an alle, mit den selben Problemen.