entwicklung bei kleinkinder

hallo ich wäre froh mit anderen kontakt aufzunehmen die erfahrung haben wie sich kinder entwickeln die von geburt an epileptische anfälle hatten.meine tochter ist heute fast 11 monate alt kann leider immer noch nicht greifen nicht sitzen dreht sich nicht auf den bauch sie ist zwar seit fast 8 monaten anfallsfrei bekommt aber zwei verschiedene medikamente ich habe angst dass sie niemals ein eigenständiges leben führen kann die ärtze können uns auch nicht sagen ob ihr gehirn schäden behalten hat oder nicht wäre froh auf antwort von anderen betroffenen danke

Hallo,

ich habe zwar kein Kind mit dieser Krankheit, aber ich würde mich mal an ein Früherkennungszentrum wenden. Die können Dir bestimmt weiter helfen.

LG Christa

Hallo Tessy !
Unsere Tocher wird in 2 Wochen 4 Jahre alt und hat seit ihrem 1 Lebenstag Epilepsie!
Sie hat eine Fehlbildung (Dysplasie) im Frontallappen.
Sie hat in ihrem 1 Lebensjahr am Tag bis zu 20 Anfälle von einer Dauer von ein paar Minuten bis Stunden gehabt.Sie konnte im 1 Jahr weder greifen, noch sitzen oder sich auf den Bauch drehen. Ich hatte auch total Angst wegen ihrer Entwicklung. Wir waren aber von Anfang an in Bethel in Behandlung. Dort wurde sie erst versucht auf Medis einzustellen, was aber nicht geklappt hat. Als sie ein Jahr alt war wurden 2 Epilepsiechirurgische Eingriffe am Gehirn in Bielefel vorgenommen. Den 1. vor ihrem 1 Geburtstag und bei dem 2. war sie 1,5 Jahre. Danach war sie zunächst 1 Jahr krampffrei. Sie begann dann an sich zu entwickeln. Sie griff trotz Hemiparese(Lähmung der linken Körperhälfte) beidseitig, fing an zu sitzen und mit 2, 5 Jahren begann sie sogar trotz spastik an zu krabbeln. Nach einem Jahr krampffreiheit bekam sie leider wieder Anfälle und nun probieren wir wieder sie auf andere Medis einzustellen. Bisher leider ohne Erfolg. Trotzdem entwickelt sie sich immer weiter. Seit Dezember also mit 5 Jahren kann sie laufen. Was für ein toller Tag. Die Ärzte konnten und wollten uns damals auch nie eine Diagnose über ihre weitern Entwicklungen machen. Aber laufen hat man glaube ich ausgeschlossen.Sie fängt jetzt an zu sprechen und ist wirklich eine süße helle Maus. Jeder der sie von Anfang an kennt, kann es manchmal nicht glauben, wie toll sie sich entwickelt habt. Sie ist zwar schon mind, 1 Jahr in der Entwicklung zurück und es dauert alles ein bischen länger , aber egal....Im Sommer kommt sie in den Kindergarten. SIe freut sich schon total darauf, aber ich muß erst einmal los lassen üben.Also man kann nie wissen wie die Kinder sich entwickeln, aber das kindliche Gehirn kann noch soviel lernen und kompensieren, was bei Erwachsenen schon nicht mehr so möglich ist.
Ich hoffe unsre Geschichte macht euch ein bischen Mut !
Geht auf jedenfall in eine spezielle Epilepsieklinik und lasst eure kleine Maus mal richtig untersuchen. Das kann ich auch nur empfehlen.Ansonsten alles Gute für Euch !!
Christiane

hallo christiane ich danke für die unterstützung das macht mir wieder mut und unsere Tochter gehts sicher nicht so schlecht wie ihrer bei uns haben sie noch nicht heraus gefunden von wo die epilepsie herkommt möglich ist eine vererbung denn sie ist bereits die fünfte generation von der seite meines mannes aber bis jetzt die mit den meisten anfällen mein mann und schwiegervater hatten nur einen anfall nur grossvater und urgrossvater hatten mehrere aber da gabs auch noch nicht so viele medikamente. jedenfalls stehen die ergebnisse noch offen.leider gibts hier in Luxemburg nur zwei ärzte die auf Kinder spezialisiert sind wir waren schon in Belgien in einer spezialklinik aber hat uns auch nicht viel weitergeholfen ausser dass diese mehr erfahrung hat mit den medikamenten die unsre tochter bekommt. Ich bedanke mich nochmals denn nun kann ich wieder hoffen dass eine Möglichkeit besteht dass die kleine sich normal entwickelt auch wenn sie hinterherhinkt.Die ärzte ziehen sich bei diesem thema immer geschickt zurück