topamax 100...Mutter scharf am Nerfenzusammenbruch

Melanie @, Saturday, 19.05.2007, 18:15 (vor 7034 Tagen)

Meine Tochter 4 Jahre bekommt seit Gestern eine Tablette Abends....

Sie ist am Samstag ins KH gekommen, ein Schlaf EEG wurde gemacht, wo mir der Arzt nur sagte Elepsie sei es höchstwarscheinlich nicht....Da sie vereinzelte Spitzen im EEG hätte die aber jeder Mensch hat....

Sie verzieht Ihr gesicht und Verkrampft sich für Höchstens 20/30 sekunden....

Das passierte Samstag fast 2 std. lich...

Montag/ Dinstag nix, Mittwoch 2 mal , und bisher nichts....
Ich tippte auf einer Allergischen Reaktion, aber sowas gibt es ja angeblich nicht....

Nun ist ja mein Mann seit gestern bei Ihr und lässt Ihr diese Tabletten geben*ggrrr*
Es ist garnicht bewiesen woher diese Krämpfe kommen, oder was die auslösen...Epilepsie könnte man ja nachweisen...Sagt der Doc, nur wo sind die Beweise bei mein Baby???

Dazu gesagt ich Hasse KH´s und Ärzte, versuch es aber vor den Kids zu Unterdrücken, mir wurden schon soooo Oft Fehldiagnosen gegeben, ansonsten wär ich schon Hops und Kids hätt ich auch keine/oder mit Downsyndrom...*toitoitoi*sind die Gesund!! Da kann ich das irgendwie auch nich glauben....

Vieleicht möcht ich Ohne Beweise dies auch nich glauben....

Meine Tochter dreht ab, bringt keine anständigen Worte mehr raus, ist nur noch wibblig, Einschlafen, Oha....Das war vor den KH aufenthalt alles so Friede Freude Eierkuche, nun bricht unsere kleine welt zusammen, nicht weil sie das VL hat, sondern das Sie sich evt durch die Tabletten um 180 grad dreht, bzw abdreht.....

Können diese Tabletten warnvorstellungen und Wibbligkeit hervorrufen???
Ich finde nix gescheites im Inet.... Gibt es hier evt Mütter mit Epilepsie Kids?? Bzw die diese topamax 100 auch geben/nehmen müssen????

Bitte Melden....

Re: topamax 100...Mutter scharf am Nerfenzusammenbruch

Olaf @, Saturday, 19.05.2007, 19:53 (vor 7034 Tagen) @ Melanie

Ich bin natürlich kein Arzt, und kann dir nur meine Erfahrungen schildern.
Als bei mir das erste Mal Anfälle auftraten wurde mir Tegretal verschrieben, was bei mir gar keine Nebenwirkungen hatte und ich war 10 Jahre Anfallsfrei.
Als ich dann wieder Anfälle bekam, hat man bei mir auch alle Möglichen Medikamente getestet, und Topamax war das heftigste darunter, weil es bei mir auf mein Gedächtnis wirkte.
Ich konnte mir fast nichts mehr merken. Seit 2 Monaten habe ich das Topamax abgesetzt und das Gedächtnis ist wieder besser geworden. Vor allem die Multitaskingfähigkeit litt darunter.
Also zwei Sachen auf einmal zu verfolgen. Wenn ich z. B. gerade etwas im Kopf hatte und jemand sprach mich an und Fragte mich etwas war das erste weg.

Olaf

Re: Re: topamax 100...Mutter scharf am Nerfenzusammenbruch

Melanie @, Saturday, 19.05.2007, 22:24 (vor 7034 Tagen) @ Melanie

Ich will nicht die meinungen von Ärzten, ausser die meines Kinderarztes, dem ich Voll und ganz Vertraue da er meine Kids seit Ihrer Geburt begleitete....

Ich will erfahrungen....

Danke, deine hilft schon etwas

Re: Re: Re: topamax 100...Mutter scharf am Nerfenzusammenbruch

Sylke ⌂ @, Sunday, 20.05.2007, 12:11 (vor 7033 Tagen) @ Melanie

Meine Tochter hatte mit 4 Monaten einen knapp 30 minütigen Grand mal....mit 6 Monaten wieder 23 davon...im EEG war nix zu sehen......als das EEG anfing sich zu verändern steckte sie schon in der tiefsten epilepsie......

Ansonsten hol Dir ne 2.Meinung......weiss ja nu ned wo du wohnst, aber such halt die nächste Epi-Klink auf

Re: topamax 100...Mutter scharf am Nerfenzusammenbruch

Katja @, Sunday, 20.05.2007, 18:54 (vor 7033 Tagen) @ Melanie

Hallo,
mein Sohn (fast 4 Jahre alt) hat seit seinem 5 Lebensmonat Epilepsie. Und so schlimm wie in diesem Jahr ist es noch nie gewesen (seid Mitte Februar war er nur 1 1/2 Wochen zu Hause). Jetzt habe ich ihn seid Mittwoch zu Hause und er hat am Donnerstag gleich wieder einen schweren Grand Mal gehabt (90 Minuten) wenn er diesen noch im Krankenhaus gehabt hätte, wäre er noch in diesem. Ich habe aber diesmal den Mut gehabt den Krampf zu Hause ohne Notarzt "aus zu sitzen).

Max hat auch schon einmal Topamax genommen, aber ohne erkennbare Nebenwirkungen (bei Brom war es ganz schlimm).

Gebt nicht auf, Ihr schafft das schon!
Gruß Katja

Re: topamax 100...Mutter scharf am Nerfenzusammenbruch

cokie @, Monday, 21.05.2007, 09:06 (vor 7032 Tagen) @ Melanie

[zitat=Melanie]Meine Tochter 4 Jahre bekommt seit Gestern eine Tablette Abends....

Sie ist am Samstag ins KH gekommen, ein Schlaf EEG wurde gemacht, wo mir der Arzt nur sagte Elepsie sei es höchstwarscheinlich nicht....Da sie vereinzelte Spitzen im EEG hätte die aber jeder Mensch hat....

Sie verzieht Ihr gesicht und Verkrampft sich für Höchstens 20/30 sekunden....

Das passierte Samstag fast 2 std. lich...

Montag/ Dinstag nix, Mittwoch 2 mal , und bisher nichts....
Ich tippte auf einer Allergischen Reaktion, aber sowas gibt es ja angeblich nicht....

Nun ist ja mein Mann seit gestern bei Ihr und lässt Ihr diese Tabletten geben*ggrrr*
Es ist garnicht bewiesen woher diese Krämpfe kommen, oder was die auslösen...Epilepsie könnte man ja nachweisen...Sagt der Doc, nur wo sind die Beweise bei mein Baby???

Dazu gesagt ich Hasse KH´s und Ärzte, versuch es aber vor den Kids zu Unterdrücken, mir wurden schon soooo Oft Fehldiagnosen gegeben, ansonsten wär ich schon Hops und Kids hätt ich auch keine/oder mit Downsyndrom...*toitoitoi*sind die Gesund!! Da kann ich das irgendwie auch nich glauben....

Vieleicht möcht ich Ohne Beweise dies auch nich glauben....

Meine Tochter dreht ab, bringt keine anständigen Worte mehr raus, ist nur noch wibblig, Einschlafen, Oha....Das war vor den KH aufenthalt alles so Friede Freude Eierkuche, nun bricht unsere kleine welt zusammen, nicht weil sie das VL hat, sondern das Sie sich evt durch die Tabletten um 180 grad dreht, bzw abdreht.....

Können diese Tabletten warnvorstellungen und Wibbligkeit hervorrufen???
Ich finde nix gescheites im Inet.... Gibt es hier evt Mütter mit Epilepsie Kids?? Bzw die diese topamax 100 auch geben/nehmen müssen????

Bitte Melden....
[/zitat]

hallo melanie,

seit ca. einem Monat nehme ich auch Topamax als zweites medi, allerdings nur morgens 25mg und dann zwei wochen später kamen wieder noch abends 25mg dazu. Meine Neurologin hat sehr lange gezögert es mir zu geben, wegen der schlimmen Nebenwirkungen die es haben kann. Ich habe eine sehr hohe Anfallsfrequenz und letztendlich hilft es mir sehr gut. Nebenwirkungen die ich erlebe sind sehr starke Müdigkeit, zu Beginn der Dosierung abends leichte Wortfindungschwierigkeiten, Kribbeln in Füßen und Händen, leichter Druck in den Augen, Appettitlosigkeit - ich habe aber festgestellt, das bei mir die Nebenwirkungen nach einem gewissen Zeitraum wieder nachlassen und ich sogar auch "positive"Nebenwirkungen wie das Verschwinden meiner Kopfschmerzen habe. Meine Neurologin war auch sehr erfreut über den Erfolg. Aber wie gesagt auch sie ging sehr vorsichtig an dieses Medi heran, denn jeder verträgt es anders und ich habe nachgewiesener Maßen seit langem Epilepsie! Sie hat wohl mit anderen Patienten schon Erfahrungen gemacht, dass diese dann schon bei geringer Dosierung sehr starke Wortfindungsschwierigkeiten hatten.

Ich habe auch Kinder die ebenfalls Epilepsie haben und kann dem nur zustimmen was schon in einem vorherigen Beitrag stand, hol dir eine zweite Meinung. Meld dich in einem Epilepsiezentrum an und lass das ganze nochmal prüfen. Antiepileptika probiert man nicht gerade einfach mal so aus, das sind schon echte Hämmer, ich kann verstehen das du "grrr" auf deinen Mann bist - aber ich kann auch seine Sorge verstehen. Deshalb ist es vielleicht wirklich am besten nochmal nem andern Weißkittel auf den Pelz zu rücken. Wer mag die Typen schon? - Aber wir brauchen sie.

Alles Gute und liebe Grüße Cordula

Re: topamax 100...Mutter scharf am Nerfenzusammenbruch

sissi @, Monday, 21.05.2007, 19:18 (vor 7032 Tagen) @ Melanie

Wir haben Zwillinge und der junge (Luca) hat laut den Ärzten auch Epi. Er "krampft" auch höchstens zehn sek. macht sich aber nicht steif... Ich habe ihm auch Tobamax gegeben aber er hat es nicht lange vertragen. Hippeligkeit kommt vor und auch schlafstörungen hatte er. Sein körper war dann schnell übersäuer und es würde schnell ausgeschlichen. Ich gebe ihm jetzt noch morgens Orfiril long 150 mg und 12,5 mg Lamectal und abends 150 mg Orfiril long und 25 mg Lamectal. Ich habe am Mittwoch nen Termin in der Klinik und dann möchte ich alles auschleichen. Mich kotzt es an nur Medi´s zu geben und kein Erfolg wird sichtbar. Das Krampfen hat laut den Ärzten keine auswirkung auf sein Hirn und die Krämpfe gehen aber auch nicht weg also für was dann?????? Es liegt an einer Wachstumsstörung am vorderem Gehirn und wenn das fertig ausgewachsen ist (was es tut) dann ist alles wieder gut.!! Sagen auch die Doc´s Er war schon zweimal im Mrt daher wissen wir es!


Wir sind in Erlangen in behandlung und Ihr???


Kopf hoch!! Und von Fehldiagnosen kann ich auch ein Lied singen!!!!!!!!!

Re: Re: topamax 100...Mutter scharf am Nerfenzusammenbruch

Melanie @, Tuesday, 22.05.2007, 09:08 (vor 7031 Tagen) @ sissi

Das EEG wurde nun von einem anderen Arzt angeschaut....Der dazugerufen wurde...
Der erklärte mir das diese Spitzen die er da sieht ein Epelepsie anfall war....
Bei einigen ist es spührbar wie bei meiner Tochter, bei einigen bleibt es Unauffällig....

Er sagte auch das Kindliche Epelepsie wieder verschwindet, kann, oder auch nicht..... Ich hoffe es, denn Kinder sind doch so Hilflos :-(

Die stations Ärztin wollte mich noch für ca 9 Tage daberhalten....Der Dr. Mund sagte soein Quatsch packense die sachen die Tabletten können Sie auch zu Hause steigern.... Ab Donnerstag bekommt Sie 1x Morgends 2x Abends eine....

Ich wurde auf Zähneknirschen der Stationsärztin entlassen, der Arzt hätte dies garnicht entscheiden dürfen.... Hehe nun ist mein weg zu anderen KH s frei....

Mein Kinderarzt nimmt dies nun in die Hand, meine güte der einzigste Arzt dem ich vertrauen kann*schnief*

Ich komme aus Bergheim, war in Birkesdorfer Kinderkrankenhaus...Total Inkompitent, kein Platz für die Kinder zum Spielen,kein Spielplatz, ich dachte ich Platze, ok bin ich auch aber*hihi* Bin sooooooooooooooooooo Froh mit meiner Motte wieder zu Hause zu sein....
Das ist das nächstgelegene Kinder-KH hier in der nähe.
Und wie ich im KH sah auch dieses was bei RTL vormittags Präsentiert wird*würg*

Mönchen Gladbach Rheydt, da war meine Tochter vor 2 Jahren mit pfeifenden Drüsenfieber....So schön Bund da, Spielplätze, Große Spielecken, Nette Schwestern Kompetente Ärzte....Wenn irgendwas mit meinen Kids ist, bin ich nur noch da zu finden....Epelepsie Klinik, hmm sowas muss ich hier suchen...

Nebenwirkung ja das ist uns aufgefallen das Ihre wortfindung auch drunter leidet Sie sagt dann wenn sie das wort nicht findet "Och menno ich habs vergessen"
Toll am 1.6ten hat Sie auch noch diesen Kindergarten/Schultermin wegen dem Sprachlichen, ich hatte nie Probleme mit Ihr.... :-(

Ich muss unser Gute Nacht Ritual nun auch wieder von Vorne beginnen, dieses ist vom KH zerstört worden*ggggrrrr*
Ich hatte Gestern abend arbeit sie ins Bett zu bekommen....
Das bekomm ich aber wieder hin*denkhoff*

Ich hoffte das wenn Sie diese Tabletten bekommt auch Anfallsfrei bleibt...???

Wichtig für Mich>>>>>>>>>Was muss ich nun bei Epelepsie beachten??? Kein TV, kein PC, was noch???? <<<<<<<<<<<<<<

Das war gestern Abend eine Herzliche Begrüßung von meinen anderen Kids(3,8&amp;9 Jahre) ihr gegenüber*schnief*