Phenhydan-Langzeitnebenwirkung

Hallo Julia,

schwieriges Thema. Ich selbst bin nicht betroffen, aber mein Freund. Er nimmt auch schon seit über 10 Jahre morgens und abends je 1000 mg Orfiril und 200 mg Phenytoin. Seine Neurologin hat anfang des Jahres versucht der Phenytoin auszuschleichen, leider mit mäßigem Erfolgt. Nach einer Anfallsserie bekommt er doch wieder 100 mg. Es scheint irgendwie die einzige Medi.Kombination zu sein, die was bringt. (und er hat in seinen 30 Jahren Epi, ´ne Menge Kombi´s ausprobieren müssen) Natürlich haben wir beide Angst wegen den Nebenwirkungen. Aber seine Anfälle sind ja auch nicht gerade risikolos. Zum Glück hat er seit vielen Jahren nur noch 2-3 mal jährlich Grand Mal Anfälle in der Aufwachphase aber dabei hat er sich auch schon mehrfach, böse im Bad verletzt. Naja lange Rede kurzer Sinn, er hat sich entschieden, das Phenytoin weiter zu nehmen und sich regelmäßig durchchecken zu lassen. Ich weiß nicht ob, das jetzt wirklich weiter geholfen hat, aber wenigstens weißt Du, dass es Dir nicht alleine so geht.

Liebe Grüße Katrin

[zitat=Katrin L.]Hallo Julia,

schwieriges Thema. Ich selbst bin nicht betroffen, aber mein Freund. Er nimmt auch schon seit über 10 Jahre morgens und abends je 1000 mg Orfiril und 200 mg Phenytoin. Seine Neurologin hat anfang des Jahres versucht der Phenytoin auszuschleichen, leider mit mäßigem Erfolgt. Nach einer Anfallsserie bekommt er doch wieder 100 mg. Es scheint irgendwie die einzige Medi.Kombination zu sein, die was bringt. (und er hat in seinen 30 Jahren Epi, ´ne Menge Kombi´s ausprobieren müssen) Natürlich haben wir beide Angst wegen den Nebenwirkungen. Aber seine Anfälle sind ja auch nicht gerade risikolos. Zum Glück hat er seit vielen Jahren nur noch 2-3 mal jährlich Grand Mal Anfälle in der Aufwachphase aber dabei hat er sich auch schon mehrfach, böse im Bad verletzt. Naja lange Rede kurzer Sinn, er hat sich entschieden, das Phenytoin weiter zu nehmen und sich regelmäßig durchchecken zu lassen. Ich weiß nicht ob, das jetzt wirklich weiter geholfen hat, aber wenigstens weißt Du, dass es Dir nicht alleine so geht.

Liebe Grüße Katrin [/zitat]

Hallo Katrin,

danke für deine Antwort.Hat mir sehr weitergeholfen. Auch bei mir hat man schon eine ganze Menge getestet. Und Phenhydan musste zum Erfolg immer dabei sein. Deswegen auch meine Skepsiss. --Werde es auch weiternehmen. Zumindest solange sich keine ernsthaften Nebenwirkungen ergeben (Kleinhirnschädigung oder so). Mit der Müdigkeit kann ich gut leben.
Besser als 3 Tage zu krampfen.

Wünsche dir und deinem Freund alles Gute und möglichst wenig, wenns geht keine Anfälle.
Gruß Julia

Hallo Leute,
nehme jetzt schon über 12 Jahre in Kombination mit verschiedenen anderen Antiepileptika (zur Zeit Keppra 1000) Phenhydan 100 ein.
Mein Neurologe schlug mir demletzt vor Phenhydan zu reduzieren, erwägt sogar dies evtl. ganz abzusetzen. --Ich persönlich halte davon gar nichts, da nur Phenhydan meine Status epilepticuse durchbrechen konnte. Ansonsten hab ich 3 Tage (leider mein Ernst) durchgekrampft. Ich weiss aber auch dass Phenhydan auf Dauer gesehen, negative Auswirkungen auf das Kleinhirn haben kann,
Deshalb meine Frage. Hat von euch jemand Erfahrungen mit der Langzeitbehandllung von Phenhydan???-Länger als 12 Jahre???Hallo Julia,
über Langzeitbehandlung mit Phenhydan habe ich grosse und
schlimme Erfahrung gesammelt . Ich hatte die Kombination Phenhydan-Mylepsin 20 Jahre lang genommen . Es hat , wie bei Dir die Anfälle zurückgehalten , allerdings hatte ich nach u. nach immer grössere Nebenwirkungen .
Leberschädigung,Osteoporose,Blutarmut .
Meine Epileptologin hat mir eine Medikamentenumstellung vorgeschlagen . Das habe ich 2002 in einem Epilepsiezentrum gemacht . Ich war 7 Monate in der Klinik
und es war ein ganz schöner "Schlauch" . Man hat die alten Medis ausgeschlichen u. gleichzeitig die neuen eingeschl. Ich wurde auf Lamictal,Keppra u. Petinutin eingestellt . Diese Einstellung hat sich nach einer gewissen Eingewöhnungszeit als gut erwiesen . Allerdings haben sich die Anfälle verändert . Es waren meistens nur noch kleine Anfälle , allerdings 2-3 im Monat .
Im nachhinein kann ich sagen , dass dies das kleinere Übel ist . Aber das kann sich von Fall zu Fall ändern .
Ich hoffe ich konnte Dir einige wichtige Informationen geben . Liebe Grüsse

Dieter