Infos für Angehörige

Hallo mein Name ist Manfred,
ich habe einen siebzehnjährigen Sohn(Joschi) mit juveniler myklonischer Epilepsie. Nach
langen Jahren ohne offensichtlichem Anfall und leider auch ohne Einnahme von Medikamenten kam es bei meinem Sohn vor einer Woche zu einem großen Anfall. Wir haben uns natürlich sofort Bücher besorgt, Infomaterial erhalten, Joschi auf Keppra eingestellt und jetzt bleiben natürlich eine Menge Fragen offen.
Ich kenne aus anderen Bereichen das gut funktio-nierende System von Selbsthilfegruppen für Betroffene und Angehörige. Gibt es so etwas bei Epilepsie? Gibt es Internetforen mit dauernden diskreten Kontakten und Verbindungen zu Betroffenen und Angehörigen?
Ich freue mich auf eine Antwort an
manfred.hellmiss@v-con.de

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Hallo Manfred,

[zitat=manfred]Ich kenne aus anderen Bereichen das gut funktio-nierende System von Selbsthilfegruppen für Betroffene und Angehörige. Gibt es so etwas bei Epilepsie? [/zitat]Gibt es Internetforen mit dauernden diskreten Kontakten und Verbindungen zu Betroffenen und Angehörigen?

schau mal hier:

http://www.epilepsie-online.de/daten/ne.htm

da findest Du ein Verzeichnis der Selbsthilfegruppen.

Meine Frau und ich waren selber mal auf der Suche und haben gute erfahrujgen gemacht. Aber ich würde Euch noch raten, wenn Ihr vorher anruft, nochmal nachzufragen, ob es auch wirklich eine SHG mit Angehörigen ist, einfach weil Euer Informations-Bedarf (Deiner und der Deiner Frau) ein anderer ist als der von Joschi - allein schon aufgrund der unterschiedlichen Erfahrungen (Ihr musstet zugucken, für Joschi gingen nur kurz die Lichter aus).

[zitat=manfred]Gibt es Internetforen mit dauernden diskreten Kontakten und Verbindungen zu Betroffenen und Angehörigen?[/zitat]

Internetforen gibt es natürlich eine Menge - mir persönlich sind zwei am liebsten: Das hier und

http://forum.epilepsie-netz.de

das noch ein wenig elaborierter ist

Sodele, ich wünsch Euch für Eure SHG-Suche viel Erfolg, wenn Du/Ihr weitere Fragen habt könnt Ihr Sie aber auch gerne stellen - hier oder per mail (einfach auf meinen Namen klicken

Viele Grüße

Thomas

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Hallo Manfred

Den diskreten Kontakt gibt es, Du kannst in Epilepsie Chat kommen, der ist diskret und ist so Anonym wie man das haben will. Du findest uns unter http://www.spin.de
wenn Du Dich mit nickname und Geschlecht eingeloggt hast, gehe bitte auf der rechten Seite auf suchen gib Epilepsie ein und dann bekommst Du auf der selbigen Seite Vorschläge Der Raum ist das erste, klick darauf und Du bist angelangt. Wir sind meist täglich zu erreichen, ab 20.00 meist eher später :-)

Gabrielle Admin von Epilepsie

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Re: Infos für Angehörige

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