Kinder-Epilepsie/ Chancen der Heilung

Unser sohn hatte auch nit drei monaten erste anzeichen für epi. Bitte lis doch mal meinen beitrag unter epi bei 18 mon alten sohn.kannst dich ja nochmal melden wenn du fragen hast...

Liebe grüße sissi

[zitat=Denise]Hallo an alle,

wir haben vor gut einem Monat die Diagnose Kinder-Epilepsie für unseren 7 Monate alten Sohn bekommen. Nach einer Hirnhautentzündung hat er plötzlich starke Anfälle bekommen. Erst waren es zwar nur kurze 'Aussetzer' aber diese verschlimmerten sich dann zu starken Krampfanfällen. In einem 24h Not EEG stellte man fest, dass er innerhalb der paar Stunden 5 sichtbare und 3 nicht sichtbare (im Schlaf) Anfälle gehabt hat. Die Diagnose dann: Epilepsie.

Aufgrund der Schwere der Anfälle verschrieb uns der Neurologe Ergenyl Chronoshere 100. Das muss der Kleine nun täglich 2 mal nehmen. Seither ist er auch anfallsfrei. Jedoch fallen uns langsam immer mehr Nebenwirkungen auf. Er ist total schläfrig. Kann sich gerade so eine Stunde wach halten und dann wird er mit einem male schlecht gelaunt und ist total müde und schläft dann auch. Wir können uns gar nicht so recht an ihm erfreuen, da er ständig müde ist und damit auch schlecht drauf.
Mittlerweile plagt ihn seit 2 Wochen ein starker Durchfall (wässrig, schleimig, übel riechend) und ich weiss nicht wie ich das in den Griff bekommen soll. Da ich noch stille und er auch keine Flasche oder einen Trinklerbecher nimmt, habe ich Angst, dass er nicht genug Flüssigkeit bekommt.
Manchmal habe ich auch den Eindruck, dass er Kopfweh hat. Er streicht sich über sein Köpfchen und schüttelt ihn. Er schaut dann immer total verwirrt und fertig aus.
Außerdem ist die Tagträumerei und das stieren echt angestiegen. Er träumt manchmal ewig vor sich her und dann ist er irgendwie komisch wenn er wieder zu sich kommt.

Hat denn jemand Erfahrung mit so kleinen Epileptikern? Gibt es schon positive Erlebnisse der Heilung und wie lang hat das gedauert? Und hat vielleicht jemand einen Tip/ erfahrungen bezüglich dem Medikament?

Wir hoffen so, daß der Kleine nicht sein Leben lang solch eine Krankheit mit sich herum schleppt und Medikamente nehmen muss.

Bitte helft mir, ich komme irgendwie nicht mit der Diagnose zurecht. [/zitat]

Hallo Denise,

du bist mit der Diagnose ja noch recht neu. Und ich glaube für Eltern ist es immer noch schwerer. Ich selber bin Epileptikerin. Ich hatte mit 10 Jahren einen Absencenstatus, wie lange ich zuvor schon Anfälle hatte ist unbekannt. Nach einer medikamentösen Therapie von 2-3 Jahren habe ich 20 Jahre keine Anfälle gehabt. Dann sind sie leider wiedergekommen.

Ich selber habe fast 2 Monate gebraucht bevor ich bereit war mich damit auseinander zu setzen.

Es gibt durchaus Epilepsiearten, die sich in der Pubertät sozusagen auswachsen... aber eine Garantie gibt es nicht.

Du beschreibst ein vor sich hinstarren und träumen... das hört sich für mich nach einer Absence an... die sehen oft wie Tagträume aus. Das sind dann auch Anfälle. Ich kann dir nur raten lass dies abklären.

War zwar vermutlich keine große Hilfe.... aber trotzdem Kopf hoch.

Lieben Gruß
Nicole

[zitat=Denise]Hallo an alle,

wir haben vor gut einem Monat die Diagnose Kinder-Epilepsie für unseren 7 Monate alten Sohn bekommen. Nach einer Hirnhautentzündung hat er plötzlich starke Anfälle bekommen. Erst waren es zwar nur kurze 'Aussetzer' aber diese verschlimmerten sich dann zu starken Krampfanfällen. In einem 24h Not EEG stellte man fest, dass er innerhalb der paar Stunden 5 sichtbare und 3 nicht sichtbare (im Schlaf) Anfälle gehabt hat. Die Diagnose dann: Epilepsie.

Aufgrund der Schwere der Anfälle verschrieb uns der Neurologe Ergenyl Chronoshere 100. Das muss der Kleine nun täglich 2 mal nehmen. Seither ist er auch anfallsfrei. Jedoch fallen uns langsam immer mehr Nebenwirkungen auf. Er ist total schläfrig. Kann sich gerade so eine Stunde wach halten und dann wird er mit einem male schlecht gelaunt und ist total müde und schläft dann auch. Wir können uns gar nicht so recht an ihm erfreuen, da er ständig müde ist und damit auch schlecht drauf.
Mittlerweile plagt ihn seit 2 Wochen ein starker Durchfall (wässrig, schleimig, übel riechend) und ich weiss nicht wie ich das in den Griff bekommen soll. Da ich noch stille und er auch keine Flasche oder einen Trinklerbecher nimmt, habe ich Angst, dass er nicht genug Flüssigkeit bekommt.
Manchmal habe ich auch den Eindruck, dass er Kopfweh hat. Er streicht sich über sein Köpfchen und schüttelt ihn. Er schaut dann immer total verwirrt und fertig aus.
Außerdem ist die Tagträumerei und das stieren echt angestiegen. Er träumt manchmal ewig vor sich her und dann ist er irgendwie komisch wenn er wieder zu sich kommt.

Hat denn jemand Erfahrung mit so kleinen Epileptikern? Gibt es schon positive Erlebnisse der Heilung und wie lang hat das gedauert? Und hat vielleicht jemand einen Tip/ erfahrungen bezüglich dem Medikament?

Wir hoffen so, daß der Kleine nicht sein Leben lang solch eine Krankheit mit sich herum schleppt und Medikamente nehmen muss.

Bitte helft mir, ich komme irgendwie nicht mit der Diagnose zurecht. [/zitat]

Hallo Denise,

ja ich kann Euch sooo gut verstehen. Bei unserer Tochter war es mit ca.8 Monaten soweit, daß wir die Diagnose hatten. Damals meinte ein Krankengymnast unserer Tochter, daß ich ca.1 Jahr brauchen würde, bis ich mich mit der Diagnose abgefunden habe. Und so war es dann letztendlich auch.
Aber auch heute noch gibt es ganz schlimme Tage für uns, an denen wir es nicht verstehen und nicht akzeptieren können. Mitlerweile ist unsere Kleine 3Jahre alt.
Ich kann die Sorgen- vor allem wegen der Medikamente so gut nachvollziehen. Auch die Müdigkeit kennen wir nur allzu gut. Bei den Tagträumen mußt Du jedoch aufpassen: es sind (so war es bei unserer) keine sichtbaren größeren Anfälle dafür aber viele Absoncen. Wir haben auch erst gedacht, sie wäre verträumt, dabei waren es Anfälle.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und laßt die Tränen ruhig raus, denn unterdrückt helfen sie Dir/Euch noch weniger. Es dauert einfach seine Zeit.
Liebe Grüße
Klaudia

Hallo,
unser Sohn wird in 2 Wochen 3Jahre alt. Er hat Krämpfe von ca 30 Sek. Erst war es ca. alle 3 Monate dann 7 Monate Pause und jetz der 4+5 Anfall im Abstand von 6 Wochen.
Alle EEg,s und MRT waren ohne Befund. Morgen haben wir einen Termin zum EEG nach Schlafentzug. Der Neurologe sprach aber auch schon davon ihn auf Tabletten einzustellen, wir sind davon auch nicht begeistert und wenn ich die ganzen Nebenwirkungen hier im Forum lese bin ich ganz abgeneigt. Ich werde mich auch bei Heilpraktikern vorstellen und versuche eine Terapie in der Homöopatie zu finden.

Nicole

[zitat=nicole]Hallo Denise,

du bist mit der Diagnose ja noch recht neu. Und ich glaube für Eltern ist es immer noch schwerer. Ich selber bin Epileptikerin. Ich hatte mit 10 Jahren einen Absencenstatus, wie lange ich zuvor schon Anfälle hatte ist unbekannt. Nach einer medikamentösen Therapie von 2-3 Jahren habe ich 20 Jahre keine Anfälle gehabt. Dann sind sie leider wiedergekommen.

Ich selber habe fast 2 Monate gebraucht bevor ich bereit war mich damit auseinander zu setzen.

Es gibt durchaus Epilepsiearten, die sich in der Pubertät sozusagen auswachsen... aber eine Garantie gibt es nicht.

Du beschreibst ein vor sich hinstarren und träumen... das hört sich für mich nach einer Absence an... die sehen oft wie Tagträume aus. Das sind dann auch Anfälle. Ich kann dir nur raten lass dies abklären.

War zwar vermutlich keine große Hilfe.... aber trotzdem Kopf hoch.

Lieben Gruß
Nicole[/zitat]

hallo nicole,

bin heute das erste mal im forum, weil ich mir um meinen sohn justus wirklich sorgen mache. er ist 11 und im januar haben wir das erste mal das wegtreten "gesehen". er war ca. 10 bis 15 sec. nicht ansprechbar. relativ zeitnah kam dann das krankenhaus und die diagnose- fokale epilepsie. er ist jetzt medikamentös eingestellt, aber ich finde ihn so verändert. für mich ist er eigentlich nur noch "chaotisch", kann sich nur wenige dinge merken und dadurch hat er`s in der schule mittlerweile echt schwer.ich dachte eigentlich durch die einstellung ordnet sich das...
warum ich dir jetzt schreibe liegt daran, dass du selbst betroffene bist und laut deinem text das erste mal in fast dem gleichen alter warst. mich interessiert, ob du dich an veränderungen in deinem wesen erinnern kannst oder ob du durch die medikamente besser strukturiert warst. justus arzt sagt mir halt ich solle nicht so sehr empfindlich sein, aber mir fällt doch die veränderung auf und es ist echt nicht leicht. er ist ganz oft überfordert und dreht dann total über.
es würde mir vielleicht mal eine neue sicht bringen, wenn du mir von deinen erfahrungen berichten kannst. heißt: ich würde mich über eine antwort freuen.
viele grüße, claudia aus berlin

[zitat=Denise]Hallo an alle,

wir haben vor gut einem Monat die Diagnose Kinder-Epilepsie für unseren 7 Monate alten Sohn bekommen. Nach einer Hirnhautentzündung hat er plötzlich starke Anfälle bekommen. Erst waren es zwar nur kurze 'Aussetzer' aber diese verschlimmerten sich dann zu starken Krampfanfällen. In einem 24h Not EEG stellte man fest, dass er innerhalb der paar Stunden 5 sichtbare und 3 nicht sichtbare (im Schlaf) Anfälle gehabt hat. Die Diagnose dann: Epilepsie.

Aufgrund der Schwere der Anfälle verschrieb uns der Neurologe Ergenyl Chronoshere 100. Das muss der Kleine nun täglich 2 mal nehmen. Seither ist er auch anfallsfrei. Jedoch fallen uns langsam immer mehr Nebenwirkungen auf. Er ist total schläfrig. Kann sich gerade so eine Stunde wach halten und dann wird er mit einem male schlecht gelaunt und ist total müde und schläft dann auch. Wir können uns gar nicht so recht an ihm erfreuen, da er ständig müde ist und damit auch schlecht drauf.
Mittlerweile plagt ihn seit 2 Wochen ein starker Durchfall (wässrig, schleimig, übel riechend) und ich weiss nicht wie ich das in den Griff bekommen soll. Da ich noch stille und er auch keine Flasche oder einen Trinklerbecher nimmt, habe ich Angst, dass er nicht genug Flüssigkeit bekommt.
Manchmal habe ich auch den Eindruck, dass er Kopfweh hat. Er streicht sich über sein Köpfchen und schüttelt ihn. Er schaut dann immer total verwirrt und fertig aus.
Außerdem ist die Tagträumerei und das stieren echt angestiegen. Er träumt manchmal ewig vor sich her und dann ist er irgendwie komisch wenn er wieder zu sich kommt.

Hat denn jemand Erfahrung mit so kleinen Epileptikern? Gibt es schon positive Erlebnisse der Heilung und wie lang hat das gedauert? Und hat vielleicht jemand einen Tip/ erfahrungen bezüglich dem Medikament?

Wir hoffen so, daß der Kleine nicht sein Leben lang solch eine Krankheit mit sich herum schleppt und Medikamente nehmen muss.

Bitte helft mir, ich komme irgendwie nicht mit der Diagnose zurecht. [/zitat]

Meine Neurologin sagt immer man müsse Nebenwirkungwen nur begrenzt hinnehmen. Wenn sie inakzeptabel sind, wird das Medikament gewechselt. Wesensveränderungen sind inakzeptabel! Es gibt so viele Medis und es ist nun einmal so, daß nicht jeder Körper gleich reagiert. Manche verschlechtern sogar das Krankheitsbild bei dem einen, ein anderer schwört darauf. Ob dein Neurologe bei seinem eigenen Kind auch so reagieren würde? Zur Not such dir nen anderen Neurologen!
Meine Neurologin sagt auch immer das niemand mein Kind so gut kennt wie ich und das daher meine Beobachtungen enorm wichtig bei der Behandlung bzw Medikamenteneinstellung sind. Setz Dich durch und hoffentlich findet ihr bald das richtige....

[zitat=Nicole] Hallo,
unser Sohn wird in 2 Wochen 3Jahre alt. Er hat Krämpfe von ca 30 Sek. Erst war es ca. alle 3 Monate dann 7 Monate Pause und jetz der 4+5 Anfall im Abstand von 6 Wochen.
Alle EEg,s und MRT waren ohne Befund. Morgen haben wir einen Termin zum EEG nach Schlafentzug. Der Neurologe sprach aber auch schon davon ihn auf Tabletten einzustellen, wir sind davon auch nicht begeistert und wenn ich die ganzen Nebenwirkungen hier im Forum lese bin ich ganz abgeneigt. Ich werde mich auch bei Heilpraktikern vorstellen und versuche eine Terapie in der Homöopatie zu finden.

Nicole
[/zitat]

Hey Nicole!

Ich weiß, dass ein Tumor nichts mit einer Epilepsie zu tun hat - höchstens dass beide körperliche und keine geisitgen Krankheiten sind, wie diese Erkrankung in eine Schublade gesteckt wird. Aber eines würde ich garantiert nicht tun, mich ausschließlich nur auf die Homöopathie zu verlassen, so toll ich sie ansonsten sie begleitend und heilungsfördernd auch finde. Aber für eine alleinige Therapie - nein. Nun, warum Tumor...mein Vater war an einem apfelsinengroßen bösartigen Mischtumor vor 5 Jahren erkrankt, musste bestrahlt und mit Chemotherapie behandelt werden - die konventionelle Weise. Wir haben zwar auch Weihrauchpräparate zur Heilungsförderung eingesetzt und er nimmt sie auch heute noch, doch die waren wie gesagt auch nur zur Hemmung gewisser Schädlinge, die eine Neubildung begünstigten, da. Der Tumor ist heute inaktiv, aber die konventionelle Therapie war nötig - und ich würde auch in meinem Fall, so sehr ich diese Pillen bei mir nicht ausstehen kann, auf sie nicht verzichten.

Viele liebe Grüße
Annika

hallo,
nun muß ich doch etwas dazu schreiben!
Haben hier irgendwelche Eltern schon mal den Zusammenhang von Anfällen zu einer Impfung in erwägung gezogen??
Es ist ja schon auffällig, das hier viele Kinder erkrankt sind, in dem Alter in dem am meisten geimpft wird! Und es steht in nahe zu jedem Beipackzettel als Nebenwirkung drin!
Das nicht selten Anfälle auftreten könne!
Meinen Tochter hat auf die MMR Impfung mit Anfällen reagiert, die nicht einstelbar waren!
Was für einen Impfschaden spricht!
Schaut doch mal nach und überprüft ob da ein zusammenhang besteht!Denn von der SM wird alles in erwägung gezogen, jedohc eine Impfung wird völlig aus geklammert!
Habe in den Klinik aufenthalten mit meiner Tochet viele Eltern kennen gelernt die nach erstem Zögern doch einene Zusammenhang gefunden haben!!
Aber keiner ist auf die Idee gekommen das eine Impfung dafür verantwortlich sein könnte!

Könnt mich auch gerne privat an mailen!
Liebe Grüße
Gudrun

[Hallo ,
mein Sohn war 9 Monate , als er seinen ersten Anfall bekommen hat . Er hat immer einen tonisch klonische Anfälle die sehr extrem verlaufen . Wir wurden aus unseren Krankenhaus mit Ofiril entlassen und den Hinweis das wir uns ruhig danebensetzen sollen , wenn er einen Anfall hat und danach normal weiter machen sollen . Ofiril war känzlich das verkerteste Mittel für unseren Sohn , weil er danach bis zu 20 Anfälle am Tag bekam , die bis zu 10 Minuten anhielten .Ich habe dann per Zufall von der Epilepsieklinik in Kleinwachau erfahren und wir wurden auch sofort als Notfall aufgenohmen . Unser Sohn hat alle Ärzte vor ein Rätsel gestelt , da sie es so schlimm noch nicht erlebt haben .Wir sind dann zum Kepprasaft gekommen , der erst super geholfen hat , aber nun wird unser Sohn immer müder und argresiver wird , so das die Ärzte sich entschlossen haben das wir in Januar wieder für 3 Wochen in die Klinik müssen und ein neues Medikament gefunden werden muß . Unser Sohn ist nun 18 Monate alt , aber ich kann mich immer noch nicht daran gewöhnen , ihn so leiden zu sehen . Er war immer sehr weit in seiner Entwicklung konnte mit 6Monaten schon krabbeln und jetzt hab ich das gefühl das er ein paar Monate hinterher hängt , was aber auch an den Medikamenten hängen kann . Versuche mit Deinem Kind in ein Epizentrum unterzu kommen