Träumereien im Sekundentakt

Hallo!

Nennt mich einfach Annika, ich habe mich an Manuels Geschichte sehr erinnert gefühlt, auch wenn ich erst 24 Jahre alt geworden bin. Bei mir ging es mit der Absencenepilepsie erst mit 10 Jahren los, damals litt ich an heftigsten Kopfschmerzen, Schwindel und das alles nach einer Grippe. Deshalb nahm an, dass es ein Symptom davon noch wäre, doch es stellte sich leider als Irrtum heraus. Ich wurde mit Orfiril 500 und 300 retard behandelt, die Ausfallerscheinungen waren ähnlich wie bei Manuel - ich hatte in einem EEG am Anfang 5 Anfälle von je 8 - 10 Sekunden - bis ich mit 14 Jahren auch gesundet war. Als ich 20 wurde ging es wieder von vorne los. Das selbe Spektakel, ich konnte kein Auto mehr unfallfrei steuern, Stress ist Gift, kein Alkohol (was das kleinste Übel ist) und durch diverse Medis wie Topamax 50 und Ergenyl chrono 500, 300 und 150 haben sich zusätzlich körperliche Wehwehchen wie Schilddrüsenunterfunktionen und Hormonstörungen eingestellt. Meine Frage wäre nun, ob es nicht etwas gibt, was die Wirkung dieser Pillen nicht schmälert, seine fatalen Auswirkungen auf meine übrigen Organe aber doch eingrenzt, da ich mittlerweile nicht nur diese Petit-Mal-Anfälle mit Träumereien habe, sondern auch Bauchkrämpfe und Übelkeitszustände, verbunden mit extremer Müdigkeit.

Vielen Dank schon mal im Voraus

Annika

Hallo Annika,
ich (46) hab petit-mal-Anfälle seit meinem 5. Lebensjahr, war zwischendurch immer mal wieder ein paar Jahre anfallsfrei bzw. hatte die Anfälle nur im Schlaf, so dass es mich nicht störte, weil ja nix passieren konnte. Seit ich vor 2 Jahren umgestellt wurde auf Keppra ("weil man heutzutaage Zentropil nicht mehr gibt", Zitat meines damaligen Neurologen...), hab ich wieder Probleme. Ergenyl und jetzt auch Topamax (!!!) zeigen bei mir dieselben Nebenwirkungen wie bei Dir, bin wie erschlagen. Hatte im vergangenen eine OP, die auch nix gebracht hat, jetzt hat mir mein Neurologe die Teilnahme für eine klin. Studie mit einem neuen Mittel angeboten, "Retigabin".
Ende des Jahres soll dann der Nachfolger von KEPPRA getestet werden, Falls Retigabin bei mir nicht anschlägt, könnte ich da mitmachen, und das hätte so gut wie keine Nebenwirkungen, sagt er. Die Neurologen wären alle ganz begeistert, weil es sowas bis jetzt noch gar nicht gegeben hat, mit der 30fachen Wirkung vom jetzigen Keppra. Erkundig Dich mal bei Deinem Neurologen, welche Ärzte diese Studien durchführen dürfen. Ich drück Dir die Daumen, wird schon wieder!
Gruß, Hannerl

[zitat=Annika Mayer]Hallo!

Nennt mich einfach Annika, ich habe mich an Manuels Geschichte sehr erinnert gefühlt, auch wenn ich erst 24 Jahre alt geworden bin. Bei mir ging es mit der Absencenepilepsie erst mit 10 Jahren los, damals litt ich an heftigsten Kopfschmerzen, Schwindel und das alles nach einer Grippe. Deshalb nahm an, dass es ein Symptom davon noch wäre, doch es stellte sich leider als Irrtum heraus. Ich wurde mit Orfiril 500 und 300 retard behandelt, die Ausfallerscheinungen waren ähnlich wie bei Manuel - ich hatte in einem EEG am Anfang 5 Anfälle von je 8 - 10 Sekunden - bis ich mit 14 Jahren auch gesundet war. Als ich 20 wurde ging es wieder von vorne los. Das selbe Spektakel, ich konnte kein Auto mehr unfallfrei steuern, Stress ist Gift, kein Alkohol (was das kleinste Übel ist) und durch diverse Medis wie Topamax 50 und Ergenyl chrono 500, 300 und 150 haben sich zusätzlich körperliche Wehwehchen wie Schilddrüsenunterfunktionen und Hormonstörungen eingestellt. Meine Frage wäre nun, ob es nicht etwas gibt, was die Wirkung dieser Pillen nicht schmälert, seine fatalen Auswirkungen auf meine übrigen Organe aber doch eingrenzt, da ich mittlerweile nicht nur diese Petit-Mal-Anfälle mit Träumereien habe, sondern auch Bauchkrämpfe und Übelkeitszustände, verbunden mit extremer Müdigkeit.

Vielen Dank schon mal im Voraus

Annika[/zitat]

Hallo Anika
dieser Satz könnte von mir stammen. Nur habe ich nicht Bauchkrämpfe sonder Appetitverlust, Uebelkeit, extreme Müdigkeit..
unter Topamax wie auch unter Keppra..
LG mond
[zitat=Annika Mayer]Hallo!

.... sondern auch Bauchkrämpfe und Übelkeitszustände, verbunden mit extremer Müdigkeit....

Annika[/zitat]

Hallo Annika,
deine Geschichte erinnert mich an meine eigene. Ich hatte auch mit 10 Jahren die Diagnose Absencenepilepsie nach einem Status. Ich bekam damals Orfiril. Nachdem das ausgeschlichen war, war ich allerdings 20 Jahre anfallsfrei und habe nun seit 1,5 Jahren wieder Anfälle und bin inzwischen auf Petnidan eingestellt. Lamotrigin hat bei mir nicht gewirkt und Topamax habe ich nicht vertragen (sofort mit Bauchschmerzen vom feinsten drauf reagiert).
Du schreibst auch was zu Hormonstörungen und so. Ich habe inzwischen rausgefunden das Valproat scheinbar ein sogenanntes PCO-Syndrom auslösen kann, das mit Symptomen wie Hormonstörungen, Fettstoffwechselstörungen und einigen anderem einhergeht. Ich habe nämlich diegleichen Probleme mit dem Hormonhaushalt.

Ich kann dir leider nicht sagen, was es noch gibt. Ich bin mit Petnidan (was nur gegen Absenceneplilepsie hilft) sehr glücklich, da ich darunter keinerlei Nebenwirkungen habe.

Lieben Gruß
nicole

[zitat=Annika Mayer]Hallo!

Nennt mich einfach Annika, ich habe mich an Manuels Geschichte sehr erinnert gefühlt, auch wenn ich erst 24 Jahre alt geworden bin. Bei mir ging es mit der Absencenepilepsie erst mit 10 Jahren los, damals litt ich an heftigsten Kopfschmerzen, Schwindel und das alles nach einer Grippe. Deshalb nahm an, dass es ein Symptom davon noch wäre, doch es stellte sich leider als Irrtum heraus. Ich wurde mit Orfiril 500 und 300 retard behandelt, die Ausfallerscheinungen waren ähnlich wie bei Manuel - ich hatte in einem EEG am Anfang 5 Anfälle von je 8 - 10 Sekunden - bis ich mit 14 Jahren auch gesundet war. Als ich 20 wurde ging es wieder von vorne los. Das selbe Spektakel, ich konnte kein Auto mehr unfallfrei steuern, Stress ist Gift, kein Alkohol (was das kleinste Übel ist) und durch diverse Medis wie Topamax 50 und Ergenyl chrono 500, 300 und 150 haben sich zusätzlich körperliche Wehwehchen wie Schilddrüsenunterfunktionen und Hormonstörungen eingestellt. Meine Frage wäre nun, ob es nicht etwas gibt, was die Wirkung dieser Pillen nicht schmälert, seine fatalen Auswirkungen auf meine übrigen Organe aber doch eingrenzt, da ich mittlerweile nicht nur diese Petit-Mal-Anfälle mit Träumereien habe, sondern auch Bauchkrämpfe und Übelkeitszustände, verbunden mit extremer Müdigkeit.

Vielen Dank schon mal im Voraus

Annika[/zitat]

[zitat=Sascha][zitat=Annika Mayer]Hallo!

Nennt mich einfach Annika, ich habe mich an Manuels Geschichte sehr erinnert gefühlt, auch wenn ich erst 24 Jahre alt geworden bin. Bei mir ging es mit der Absencenepilepsie erst mit 10 Jahren los, damals litt ich an heftigsten Kopfschmerzen, Schwindel und das alles nach einer Grippe. Deshalb nahm an, dass es ein Symptom davon noch wäre, doch es stellte sich leider als Irrtum heraus. Ich wurde mit Orfiril 500 und 300 retard behandelt, die Ausfallerscheinungen waren ähnlich wie bei Manuel - ich hatte in einem EEG am Anfang 5 Anfälle von je 8 - 10 Sekunden - bis ich mit 14 Jahren auch gesundet war. Als ich 20 wurde ging es wieder von vorne los. Das selbe Spektakel, ich konnte kein Auto mehr unfallfrei steuern, Stress ist Gift, kein Alkohol (was das kleinste Übel ist) und durch diverse Medis wie Topamax 50 und Ergenyl chrono 500, 300 und 150 haben sich zusätzlich körperliche Wehwehchen wie Schilddrüsenunterfunktionen und Hormonstörungen eingestellt. Meine Frage wäre nun, ob es nicht etwas gibt, was die Wirkung dieser Pillen nicht schmälert, seine fatalen Auswirkungen auf meine übrigen Organe aber doch eingrenzt, da ich mittlerweile nicht nur diese Petit-Mal-Anfälle mit Träumereien habe, sondern auch Bauchkrämpfe und Übelkeitszustände, verbunden mit extremer Müdigkeit.

Vielen Dank schon mal im Voraus

Annika[/zitat][/zitat]

Hallo Annika.

Ich habe komplex-fokale Anfälle.
Ist durch ein schweres Schädelhirntrauma entstanden. Hab ne Narbe links am Temporallappen Mir wurde auch Topamax verabreicht (Teufelszeug).
Hatte wie du Magenschmerzen. Dazu kam aber noch, dass ich völlig langsam in allem geworden bin; ich litt an Gedächtnisschwund; hab Wörter verschluckt, bzw. konnte Sie gar nicht mehr aussprechen; Wesensveränderung, bin zum Beispiel schnell sauer geworden; bin in allem was ich tat langsamer geworden, konnte nicht mehr klar denken.

Und dass übelste war: Ich hab es nicht einmal gemerkt außer dass ich etwas dicker geworden bin.
Es hat nichts gebracht! Die Anfälle kamen trotzdem!!!

Hasst du auch solch üblen Nebenwirkungen gehabt?

Nun nehme ich Valproat 500mg, Lamictal 100mg und vor dem zu Bett gehen Frisium.
Bin seit 4 Monaten Anfallsfrei. Sprich mal mit deinem Arzt über diese Mittel,
vielleicht helfen sie dir ja auch.

Meld dich doch einfach mal.

Bis dann.

Gruß Sascha