Re: Epilepsie von Geburt an

Annika Mayer , Friday, 22.06.2007, 15:50 (vor 7000 Tagen) @ Olga

[zitat=Olga]Meine Tochter Denise ist mittlerweile 4. Den ersten Anfall bekam sie am ihrem 3. Lebenstag. Wurde mit 6 Monaten erfolgreich mit Valproat eingestellt und seitdem anfallsfrei. Eine Ursache wurde trotz zahlreicher Untersuchungen bis heute nicht gefunden.

Habe schon mal versucht eine Überweisung ins Epilepsiezentrum in Bielefeld zu bekommen, wurde aber abgewiesen mit der Begründung, daß dort nur wirklich schwierige Fälle aufgenommen werden.

Abgesehen von einer Entwicklungsverzögerung hat Denise sich gut gemacht. Seit gut eineinhalb Jahren schleichen wir die Medikamente aus. Das letzte EEG war leider auffälig und die Medikamentendosis soll wieder erhöht werden. Die stille Hoffnung bis zum Schulalter geheilt zu sein ist damit verworfen.

Hallo Olga!

Bei mir ging es erst mit 10 Jahren los, da war ich bereits in der Schule und musste in München in die Heckscher Klinik - was auch in meinem Fall ohne weiteres ging und ich keine Grand-Mal-Anfälle hatte und sie auch heute nicht habe. Ich würde es wirklich direkt beim Kinderarzt direkt probieren, eine ärztliche Empfehlung kommt viel besser dort an, als wenn du direkt dich an diese Klinik wendest - das werden viele ganz einfach versuchen, denk ich mir. Die Entwicklungsstörungen, darüber kann ich ein Lied singen, aber am Ende kann es sogar passieren, dass Deine Tochter in ihrer Reife eher einen Satz nach vorne macht, als Gleichaltrige. Bei mir war das Anfang der 7. Klasse und deutete sich durch mein ruhigeres Wesen bereits früher an. Es ist gut so und deine Tochter soll sich nicht drum scheren, wenn sie von anderen deshalb gemieden wird - Freunde wird sie dennoch irgendwo finden. Ich habe sie auch gefunden.

Ich werde mit Topamax behandelt, 3 Pillen pro Tag, davor musste ich mich noch mit Ergenyl chrono anfreunden. Wenn deine Tochter es so früh bekommt, besteht ja vielleicht noch die Möglichkeit, dass sie es nicht immer wieder bekommt, so wie ich jetzt das 2. Mal. Ein Mal reicht wirklich.

Haltet die Ohren steif, ich hoffe, ich konnte euch weiterhelfen.

Annika