Orfiril long

[zitat=Christa]Hallo da draußen!
Meine Tochter 8 J. hat seit 3J Epi und von Anfang an nimmt sie Orfiril long. Im Moment habe ich das Gefühl, wenn sie ihre Medis nimmt, ist sie besonders aufgedreht. Sie hört dann auch nicht und reagiert nicht auf Anweisungen.Gestern haben wir sie ausnahmsweise mal vergessen und sie war total anders. Sie reagierte auf meine Fragen gab mir darauf auch normale

Antworten und war auch nicht so bissig wie sonst. Wer hat mit dem Medikament noch Erfahrung gemacht, egal ob gut oder schlecht ich freue mich über jede Antwort.
Danke im Vorraus.
V.G.Christa[/zitat]

Wir haben ahnliche Erfahrungen gemacht. Meine Tochter ist 10 Jahre alt und ihre Epilepsie ist seit drei Jahren bekannt. Da sie schwierig behandelbar ist, bekam sie schon mehrere Medikamente. Am besten hat bisher Trileptal geholfen. Als das EEG immer noch nicht zufriedenstellend war, bekam sie Orfiril long dazu. Zuerst hat es auch toll geholfen. Die ständige körperliche Unruhe liess nach, abends konnte sie schnell einschlafen, daß EEG besserte sich. Mir fiel irgendwann auf, daß sie aus einem schulischen Tief nicht mehr herausfand, sie sich nicht mehr konzentrieren konnte, zunehmend unruhiger wurde, launisch und unzufrieden. Dann bekam sie Gelenkschmerzen für die keine Ursache gefunden wurde bis mich ein Krankengymnast fragte ob sie vielleicht ein Medikament nicht vertrage....Kurzerhand haben meine Tochter und ich auf eigene Faust ganz langsam das Orfiril ausgeschlichen. (Das andere Medikament nimmt sie aber weiterhin).Und siehe da, sie ist wieder viel fröhlicher, aufnahmefähiger und fast schmerzfrei. Ich denke, es gibt einige Nebenwirkungen die nicht bekannt sind und wir als Eltern spielen da eine große Rolle beim Beobachten. Ausserdem entwickeln sich die Kinder weiter und ein anderes Medikament ist plötzlich richtiger. Geh zu Deinem Neurologen!
Gruss Sirius

Hallo Christa,

getreu dem, was Du geschrieben hast, melde auch ich mich zu Wort:
[zitat=Christa]Wer hat mit dem Medikament noch Erfahrung gemacht, egal ob gut oder schlecht ich freue mich über jede Antwort.[/zitat]
Ich nehm Orfiril seit ich 14 bin, also seit 21 Jahren, und ich hab das Zeug immer gut vertragen - wenn man mal von drei Wochen Überdosierung absieht.

Aber ich muss Sirius recht geben:

Bei jedem wirkt das Zeug anders, und was Du schilderst, klingt schon ziemlich nach Nebenwirkungen... Also: Ab zum Neuro, vielleicht gibt es ja Alternativen?

Viele Grüße

Thomas

[zitat=Thomas]Hallo Christa,

getreu dem, was Du geschrieben hast, melde auch ich mich zu Wort:
[zitat=Christa]Wer hat mit dem Medikament noch Erfahrung gemacht, egal ob gut oder schlecht ich freue mich über jede Antwort.[/zitat]
Ich nehm Orfiril seit ich 14 bin, also seit 21 Jahren, und ich hab das Zeug immer gut vertragen - wenn man mal von drei Wochen Überdosierung absieht.

Aber ich muss Sirius recht geben:

Bei jedem wirkt das Zeug anders, und was Du schilderst, klingt schon ziemlich nach Nebenwirkungen... Also: Ab zum Neuro, vielleicht gibt es ja Alternativen?

Viele Grüße

Thomas
[/zitat]
Hallo Thomas und Sirius!
Danke das ihr euch eingeloggt habt. Habe heute nachmittag einen Termin beim KA der auf Epi spezialiesiert ist.Mal sehen was das EEG heute spricht. Werde ihn auf alle Fälle darauf ansprechen.
Auch ich habe vor 2 Jahren das Medikament alleine reduziert, weil sie zu hoch dosiert war.Wir wollen uns ja ganz rausschleichen, da sie seit 2 Jahren nichts mehr hat.
Danke für eure Meinungen.
V.G.Christa

[zitat=Thomas]Hallo Christa,

getreu dem, was Du geschrieben hast, melde auch ich mich zu Wort:
[zitat=Christa]Wer hat mit dem Medikament noch Erfahrung gemacht, egal ob gut oder schlecht ich freue mich über jede Antwort.[/zitat]
Ich nehm Orfiril seit ich 14 bin, also seit 21 Jahren, und ich hab das Zeug immer gut vertragen - wenn man mal von drei Wochen Überdosierung absieht.
Hallo Thomas!
Wie hat sich eigentlich die Überdosierung bemerkbar gemacht?Und bist du dann wider runter mit dem Medi?

Gruß Christa

Aber ich muss Sirius recht geben:

Bei jedem wirkt das Zeug anders, und was Du schilderst, klingt schon ziemlich nach Nebenwirkungen... Also: Ab zum Neuro, vielleicht gibt es ja Alternativen?

Viele Grüße

Thomas
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Hallo,

ich bin 48 J alt und habe das Medikament seit Dez. 2006 genommen, da ich einen einzigen Anfall hatte, und ich es danach vom Arzt verschrieben bekam. Es löst bei mir Müdigkeit aus. Da ich seit ca 3 Wochen unter einem Hörverlust leide, eine der möglichen Nebenwirkungen, habe ich das Mdikament abgesetzt und nehme es nur manchmal, um das Absetzen nicht zu abrupt zu machen, da das angeblich epi-anfälle hervorrufen könne. Die Firma, die das Medikament vetreibt, gibt übrigens Informationen nur an Äzte und Fachleute heraus. Dieses Medikament ist besser als Lotto spielen. Die Trefferquote bei den vielen möglichen Nebenwirkungen liegt meiner Meinung bei 100 %. Ich habe den Eindruck, daß man hier eher schwere Medikament verschreibt, als in genaue Untersuchungen zu investieren, bevor man mit dem Medikamentenhammer zuschlägt. Als ich im Krankenhaus war, wußte meine Frau aus dem Internet was ich hatte/habe, bevor es die Ärzte wußten. Als sie vorher die Ärzte im Krankenhaus fragte, was ich denn habe,(ich konnte nicht sprechen, nicht lesen und nicht schreiben und hatte kaum irgendwelche Reaktionen ), sagten sie, daß sie es nicht wüßten. Als sich meine Frau beschwerte weil ich nur im Bett lag ohne Untersuchung und ohne Diagnose, war sie im Krankenhaus nicht gern gesehen. Kurz danach hatte ich meinen ep. Anfall, und ohne meinen Zimmernachbar hätte das keiner bemerkt. Das meiste was ich über mein Problem weiß, habe ich aus dem Internet. Von den Ärzten ist nichts zu hilfreiches zu erfahren.

Ich hoffe und wünsche, daß es Ihrer Tochter bald besser geht. Vielleicht findet sich ja bald eine andere Möglichkeit für Ihre Tochter, als nur Ofiril. Meines Wissens gibt es auch noch andere Medikamente. Auf jeden Fall müssen Sie genau wissen, wo das Problem ihrer Tochter liegt.

Alles Gute und viel Glück,

Ralph Wirth

[zitat=Christa]Hallo da draußen!
Meine Tochter 8 J. hat seit 3J Epi und von Anfang an nimmt sie Orfiril long. Im Moment habe ich das Gefühl, wenn sie ihre Medis nimmt, ist sie besonders aufgedreht. Sie hört dann auch nicht und reagiert nicht auf Anweisungen.Gestern haben wir sie ausnahmsweise mal vergessen und sie war total anders. Sie reagierte auf meine Fragen gab mir darauf auch normale Antworten und war auch nicht so bissig wie sonst. Wer hat mit dem Medikament noch Erfahrung gemacht, egal ob gut oder schlecht ich freue mich über jede Antwort.
Danke im Vorraus.
V.G.Christa[/zitat]