Epilepsie im Säuglingsalter

Hallo, meine Tochter ist jetzt 9 Wochen alt. Mit 4 Wochen wurde bei Ihr Epilepsie festgestellt. Sie bekommt 3 mal täglich 7,5 mg Luminal. Bei mir sind auch die Tränen geflossen und sie fliesen immer noch. Es tut mir richtig weh sie so zu sehen.

Hi,

meine Tochter wurde im Mai 2 und hatte ihren ersten Anfall mit knapp 4 Monaten.
Im ersten Lebensjahr lag sie insgesammt etwas über 7 Stunden im Anfall.....dann kam die Diagnose Dravet-Syndrom......

Sie bekommt Orfiril und Brom......ist zwar nicht anfallsfrei, aber krampft nur noch so alle 4 bis 6 Wochen so um die 10 Minuten, also ne deutliche Besserung

Hallo,
mein Tipp ist das Internetforum RHEAkids.
Dort findest Du viele Eltern mit besonderen Kindern. Es betrifft zwar alle möglichen Behinderungsarten aber grade die Epileptiker sind dort auch vertreten.
(Ich habe den Tipp auch hier einmal bekommen).
Da gibt es immer gute Tipps und irgentjemand hat immer ein offenes Ohr oder das richtige tröstende Wort.
(Ausheulen geht da auch gut !!!)
Viele liebe Grüße
KATRIN

[zitat=KATRIN]Hallo,
mein Tipp ist das Internetforum RHEAkids.
Dort findest Du viele Eltern mit besonderen Kindern. Es betrifft zwar alle möglichen Behinderungsarten aber grade die Epileptiker sind dort auch vertreten.
(Ich habe den Tipp auch hier einmal bekommen).
Da gibt es immer gute Tipps und irgentjemand hat immer ein offenes Ohr oder das richtige tröstende Wort.
(Ausheulen geht da auch gut !!!)
Viele liebe Grüße
KATRIN
[/zitat]

Hallo
Danke für den Tipp; ich habe da gerade mal reingeschaut und fand die Seite sehr ansprechend. Vielleicht können wir mal die E-mail Adressen austauschen.
Viele Grüße Diana mit Felix

[zitat=Sylwia]Hallo, meine Tochter ist jetzt 9 Wochen alt. Mit 4 Wochen wurde bei Ihr Epilepsie festgestellt. Sie bekommt 3 mal täglich 7,5 mg Luminal. Bei mir sind auch die Tränen geflossen und sie fliesen immer noch. Es tut mir richtig weh sie so zu sehen. [/zitat]
Das mit deiner Tochter tut mir sehr leid. Ich kann so gut verstehen wie du dich fühlst...Wo werdet ihr behandelt(Klinik?)
Liebe Grüße Diana

[zitat=Diana][zitat=Sylwia]Hallo, meine Tochter ist jetzt 9 Wochen alt. Mit 4 Wochen wurde bei Ihr Epilepsie festgestellt. Sie bekommt 3 mal täglich 7,5 mg Luminal. Bei mir sind auch die Tränen geflossen und sie fliesen immer noch. Es tut mir richtig weh sie so zu sehen. [/zitat]
Das mit deiner Tochter tut mir sehr leid. Ich kann so gut verstehen wie du dich fühlst...Wo werdet ihr behandelt(Klinik?)
Liebe Grüße Diana[/zitat]

Hallo,
Wir sind aus Schweinfurt und die liegt im Leopoldina Krankenhaus. Es beginnt jetzt die 10 Woche wo sie drinnen liegt. Sie ist schwerst körperlich und geistig Behindert. Und das nur weil die Sanitäter vom BRK mit zu spät ins krankenhaus gebracht haben. Sie haben 1,5 h gebracht.

Grüße Sylwia

Hallo,
sag mal habt ihr schon mal darüber nachgedacht ob Ímpfungen für die Anfälle verantwortlich sein könnten.
Meine Tochter hat auf die MMR Impfung mit Anfällen reagiert! Und war schwer Einsellbar mit Medis!
Liebe Grüß
Gudrun

[zitat=Gudrun]Hallo,
sag mal habt ihr schon mal darüber nachgedacht ob Ímpfungen für die Anfälle verantwortlich sein könnten.
Meine Tochter hat auf die MMR Impfung mit Anfällen reagiert! Und war schwer Einsellbar mit Medis!
Liebe Grüß
Gu
drun[/zitat]

Hallo
Nein!! Unser Sohn ist bisher noch nicht geimpft. Ich habe großen Respekt davor und weiß nicht wann wir ihn impfen lassen sollen. Diana

hallo diana, meine tochter hannah, jatzt 9 jahre alt, hat mit 14 1/2 wochen ihre ersten krampfanfälle bekommen, bns-krämpfe. erst wurde sie mit oralen med eingestellt, was aber nichts brachte. dann als mittel der wahl: corthison, gespritzt über 1/2 jahr, nach der 2. inj waren die keine krämpfe mehr sichtbar, das eeg besserte sich. nach absetzen der therapie war hannah weiterhin krampffrei und braucht auch seitdem keine oralen med. mehr, ich klopf 3 x auf holz, dass es so bleibt. sie hat mit 17 mon. sitzen können, mit 21 mon. krabbeln und fing mit 28 mon. an zu laufen. sie hat dann mit 4 jahren den kindergarten besucht und kommt nach den sommerferien in die 4.klasse einer förderschule schwerpunkt geistige entwicklung.in der schule ist sie dann auch trocken geworden, sie geht total gerne in die schule, ist ein sehr fröhliches kind, das sprachverständnis ist sehr gut, leider spricht sie nur ein paar worte, z.b. mama, keiner kann mama so schön sagen wie hannah!!!vor 2 jahren wurde dann ein a-typischer autismus diagnostiziert, da bekommt sie seitdam auch noch förderung, sie wendet die zeichensprache an und "spricht" über gestützte kommunikation, sie benutzt eine talker. wenn du fragen hast, jederzeit, lg beate mit hannah