Anfälle

[zitat=Tanja]Hallo, ich bin ein wenig verzweifelt.... meine tochter, 9 jahre, hat vor 6 wochen ihren ersten anfall in der nacht. nach einer halben stunde (nachdem sie ins bett ging) brach er aus - mein mann und ich wußten im ersten moment nicht was mit ihr los ist - zudem setzte auch noch die atmung aus und sie wurde blau - dachten wirklich sie stirbt.... in der klinik wurde dann ein EEG gemacht und dabei waren zwar auffälligkeiten zu sehen, aber keine groben auch ein mri wurde gemacht und da ist alles gott sei dank normal - sie haben uns ohne medi nach hause geschickt mit der begründung - es kann wieder was kommen oder auch nicht. genau 4 wochen später bekam sie wieder am abend kurz nach dem schlafen gehen einen anfall und in der klinik in den morgenstunden kurz vor dem aufwachen. das neuerliche eeg zeigte eine welle im hirn an, die wesentlich langsamer ist wie die anderen. sie bekommt jetzt trilepal 300 mit einer wöchentlichen steigerung (4. woche 1 ganze in der früh und 1 1/2 am abend). unsere ärztin nannte die diagnose generalisierte fokale anfälle -
sie ist ein sehr lebendiges mädl auch in der schule hat es keine schwächen gegeben. sie ist so, als ob nichts wäre. seitdem schlafe ich keine nacht mehr durch - bin ständig in angst, dass wieder ein anfall kommen kann - ich komm mir so hilflos vor - es ist doch das schlimmste für eine mutter, das kind zu sehen und nicht helfen bzw. beschützen zu können! am 31. juli haben wir nochmals kontrolle mit eeg und spiegelung - kann mir jemand tipps geben bzw. mitteilen, wie es euch geht oder gegangen ist????? und wie die ersten tage mit dem medi waren und ob man da dann anfallsfrei bleibt???!!!
vielen dank jetzt schon für die antworten von einer sehr beunruhigten mutter aus innsbruck![/zitat]

Hallo Tanja!
Mit der ersten Antwort hat es nicht ganz geklappt.
Ich kann dich ganz gut verstehen. Seit Mitte November vorigen Jahres schläft mein Sohn (16 Jahre) bei mir. Seit dieser Zeit schlafe ich nicht mehr durch, denn bei jeder Bewegung oder Umdrehung schrecke ich auf. Er ist erst in der Einstellphase, aber die Abstände zwischen den Anfällen werden jetzt schon etwas länger.
Ich glaube, dass es sicher eine längere Zeit dauert, bis man als Mutter wieder ruhig schlafen kann. Deshalb wünsche ich euch viel Kraft und schicke ganz mitfühlende Grüße aus Klagenfurt!

Hallo Tanja!
Tut mir sehr leid, dass Ihr diese Diagnose bekommen habt! Für mich war das auch sehr schwer damit umzugehen! Das klingt ja alles sehr heftig...vor allem, dass Eure Kleine bei ihren Anfällen Atemnot bekommt! Ihr seid somit ja gezwungen, in ständiger Angst zu leben! Ich habe auch komplex-fokale Epilepsie, allerdings habe ich Petit-mal Anfälle, die mit Topamax und Lamotrigin behandelt werden, jedoch bin ich leider noch nicht anfallsfrei. Ich wollte nur einen kleinen Tipp geben, für den Fall, dass Euer Arzt/ Neurologe Euch noch nicht darüber informiert hat und sich weiterhin keine Anfallsfreiheit durch die medikamentöse Behandlung bei der Kleinen einstellt: Es gibt spezielle Kliniken für Epilepsie wie z.B. die Epilepsie-Ambulanz "Mara" in Bethel/Bielefeld, oder auch in Ulm gibt es, soweit ich weiß, eine.(Wo die anderen sind, weiß ich leider nicht so genau, kann man aber sicher leicht raus finden, wo die nächste in der Nähe von Innsbruck ist! Euer behandelnder Arzt wird und muss Euch da sicher behilflich sein, in so einem akuten Fall muss er Euch dahin eine Überweisung geben!) Diese Kliniken sind spezialisiert darauf, den Patienten schrittweise zu einer richtigen medikamentösen Einstellung mit dem passenden Medikament und dem Ziel einer Anfallsfreiheit zu verhelfen. Meistens haben die Behandlungen da auch Erfolg! Ich warte selbst auf die Behandlung in Bielefeld, die für mich Ende Juli beginnt. Ich komme da in so ein Programm für junge Erwachsenne mit Epilepsie (ich bin 29). Ich weiß, vergleichbare Programme gibt es auch für Kinder in anderen Kliniken. Was ich in Bielefeld von der Kinderstation gesehen habe, hatte so ein bisschen den Charakter von einem Landschulheim...so mit Tischtennisplatte und Fernsehraum...Teeküche...Mal- und Bastelzimmer, pädagogische Betreuung und Freizeitprogramm usw. Parallel dazu, werden die Kleinen ununterbrochen medizinisch betreut, d.h. Langzeit-EEGs, Schlafüberwachung, wie gesagt, Medikamenteneinnahme, aber auch psychotherapeutische Betreuung, die oftmals auch sehr hilfreich ist, damit die Kinder lernen, mit ihrer Krankheit umzugehen. Auch der Kontakt zu Gleichaltrigen mit der derselben Krankheit, wirkt sich meist sehr positiv aus, die Kinder unterstützen sich gegenseitig sehr, was ich da gesehen habe, war eine fröhliche Gruppe Kinder, die sich gegenseitig geholfen haben! Ich linke Dir hier mal die Seite:

http://www.evkb.de/deutsch/KlinikenundInstitute/EpilepsiezentrumBethelEpilepsieklinikenHausMara/KlinikenAbteilungen/Epilepsieambulanz/page.html

Wie gesagt, ich komme da auch Ende Juli hin und setze da viel Hoffnung in die Sache…da helfen die wirklich! Sicher gibt es Vergleichbares auch in der Nähe von Innsbruck! Wende Dich doch einfach mal an die in Bielefeld, die wissen bestimmt, wo andere Kliniken sind in Europa bzw. Österreich! Oder frag´ hier direkt: info@epilepsie-online.de, (die Macher der Seite hier!) Vielleicht gibt es sogar „Mutter und Kind“-Programme…

Meine Mutter schläft auch so schlecht seit 2 Jahren (seit ich meine Diagnose erhalten habe…ich glaube, Mütter hören niemals damit auf, schlecht zu schlafen, wenn es ihren Kindern nicht gut geht, oder? Egal wie alt die Kinder sind… Sehr gut verständlich! Das ist kein aushaltbarer Zustand…da musst Du was dran ändern, für Dich und Deine Tochter! Ich drücke Euch natürlich die Daumen, dass die verordneten Medikamente gut anschlagen und dass sie so anfallsfrei wird, aber ich dachte mir nur, ich schreibe Dir mal von Bielefeld, eben weil ich da so von der Kinderstation begeistert war…das strahlte da nämlich eine Aussage ganz deutlich aus: „Alles wird gut!“

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft für die nächste Zeit!

Liebe Grüße aus Niedersachsen, Claudia.

PS: Wenn Du noch Fragen hast, kannst Du mir gerne schreiben: claudia_herr@hotmail.com

danke für die wünsche - das selbe gilt natürlich auch dir und deinen sohn! nimmt er medis und wenn ja wie geht es ihm dabei?

glg tanja

[zitat=Sabine]Hallo Tanja!
Mit der ersten Antwort hat es nicht ganz geklappt.
Ich kann dich ganz gut verstehen. Seit Mitte November vorigen Jahres schläft mein Sohn (16 Jahre) bei mir. Seit dieser Zeit schlafe ich nicht mehr durch, denn bei jeder Bewegung oder Umdrehung schrecke ich auf. Er ist erst in der Einstellphase, aber die Abstände zwischen den Anfällen werden jetzt schon etwas länger.
Ich glaube, dass es sicher eine längere Zeit dauert, bis man als Mutter wieder ruhig schlafen kann. Deshalb wünsche ich euch viel Kraft und schicke ganz mitfühlende Grüße aus Klagenfurt!
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[zitat=Tanja]

danke für die wünsche - das selbe gilt natürlich auch dir und deinen sohn! nimmt er medis und wenn ja wie geht es ihm dabei?

glg tanja

Hallo Tanja!

Alexander wird gerade auf das 3. Medikament eingestellt. Man braucht wirklich sehr viel Geduld.
Es ist auch ein Wahnsinn, wieviel man als Mutter aushalten muss. Ich bin jedesmal ganz fertig, denn es ist so schlimm, wenn man bei einem Anfall einfach nur zuschauen muss und nichts machen kann.
Falls du speziellere Fragen hast, schreib mir unter sabine.schaban@chello.at. Ich würde mich freuen, wenn ich erfahren würde, wie es euch so ergeht.
Liebe Grüße
Sabine

[zitat=Sabine]Hallo Tanja!
Mit der ersten Antwort hat es nicht ganz geklappt.
Ich kann dich ganz gut verstehen. Seit Mitte November vorigen Jahres schläft mein Sohn (16 Jahre) bei mir. Seit dieser Zeit schlafe ich nicht mehr durch, denn bei jeder Bewegung oder Umdrehung schrecke ich auf. Er ist erst in der Einstellphase, aber die Abstände zwischen den Anfällen werden jetzt schon etwas länger.
Ich glaube, dass es sicher eine längere Zeit dauert, bis man als Mutter wieder ruhig schlafen kann. Deshalb wünsche ich euch viel Kraft und schicke ganz mitfühlende Grüße aus Klagenfurt!
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