Rolando-Epi

Hallo!Ich bin sehr verzweifelt!mein Sohn hat Rolando-Epi und hatte am Freitag wieder einen Anfall!Wir waren bis gestern im KH und die haben nur ein EEG geschrieben und ein 24 EEG davon habe ich das Ergebnis noch gar nicht!Das soll ich morgen bekommen!Kennt sich jemand mit der Epi aus?
Weil mein Sohn(5)kriegt immer kalt abwesendheitszustände und sprechstörungen!
Ich weiß einfach nicht mehr weiter!
Er bekommt auch Ospolot 1-1/2- 1 1/2 höher können wir nicht gehen dann atmet er zuschnell!Nachts hat er schweiß ausbrüche und keiner hilft uns richtig!Wer kann uns helfen???????????????
gruß Melanie

[zitat=Melanie]Hallo!Ich bin sehr verzweifelt!mein Sohn hat Rolando-Epi und hatte am Freitag wieder einen Anfall!Wir waren bis gestern im KH und die haben nur ein EEG geschrieben und ein 24 EEG davon habe ich das Ergebnis noch gar nicht!Das soll ich morgen bekommen!Kennt sich jemand mit der Epi aus?
Weil mein Sohn(5)kriegt immer kalt abwesendheitszustände und sprechstörungen!
Ich weiß einfach nicht mehr weiter!
Er bekommt auch Ospolot 1-1/2- 1 1/2 höher können wir nicht gehen dann atmet er zuschnell!Nachts hat er schweiß ausbrüche und keiner hilft uns richtig!Wer kann uns helfen???????????????
gruß Melanie[/zitat]

[zitat=Melanie][zitat=Melanie]Hallo!Ich bin sehr verzweifelt!mein Sohn hat Rolando-Epi und hatte am Freitag wieder einen Anfall!Wir waren bis gestern im KH und die haben nur ein EEG geschrieben und ein 24 EEG davon habe ich das Ergebnis noch gar nicht!Das soll ich morgen bekommen!Kennt sich jemand mit der Epi aus?
Weil mein Sohn(5)kriegt immer kalt abwesendheitszustände und sprechstörungen!
Ich weiß einfach nicht mehr weiter!
Er bekommt auch Ospolot 1-1/2- 1 1/2 höher können wir nicht gehen dann atmet er zuschnell!Nachts hat er schweiß ausbrüche und keiner hilft uns richtig!Wer kann uns helfen???????????????
gruß Melanie[/zitat][/zitat]

Hallo Melanie,

ich will nicht behaupten, dass die Ärzte in "Deinem" KH keine Ahnung hätten, aber stell Deinen Sohn besser Spezialisten vor. Die findest z.B. in Bielefeld/Bethel (allerdings lange Wartezeiten) oder in der Epileptologie der Uni Bonn.
Gruß Fred

hallo melanie,
unsere tochter (6) hatte im dezember ihren ersten anfall. in der uni wurde auf der neuropädiatrischen station fokale rolandoepilepsie festgestellt. sie bekam auch ospolot, was wir aber in absprache nach 2 wochen wirder abgesetzt haben, da die nebenwirkungen zu heftig waren (hyperventilation, panikatacken, apetitlosigkeit).
sie bekam dann keppra, von dem wir heute wissen, dass es zwar das mittel der wahl in "unsrerem" fall war aber zu keinem erfolg geführt hat. das eeg sieht heute noch genauso chaotisch aus wie im dezember. da sie im juni wieder 2 mal gekrampft hat (nach überanstrengung, sonnenstich, infekt) sind wir in eine andere klinik (wo wir den arzt persönlich kennen). in der uni haben wir uns nicht wirklich kompetent beraten gefühlt.
besagter bekannter hat sie nochmal durchgecheckt und erwägt jetzt eine umstellung auf oxcarbacepin in verbindung mit einem pflanzlichen/homöopathischen mittel. er arbeitet u.a. mit einem arzt der filderklinik nahe stuttgart zusammen, der spezialist für epilepsie ist (er bekommt die hoffnungslosen fälle der uni tübingen und behandelt diese oft erfolgreich).
wir sind jetzt in der umstellung und ich bin gespannt, wie es wird. insgesamt ist diese epilepsieform ja wohl recht "harmlos". die anfälle treten im wesentlichen beim aufwachen auf und diese epilepsie hat wohl gute potentiale, sich in der pupertät wieder rauszuwachsen. mit diesem wissen können wir gut leben und achten einfach auf die vermeidung von zu viel sonne und überanstrengung. (die uni hier hatte uns in keinster weise aufgeklärt, sonst hätten weitere anfälle evtl. vermieden werden können.)
ich wünsche euch, dass ihr bald die richtige medikation raushabt und gelassener mit dieser erkrankung umgehen könnt.

Hey Frad!Ich sage dir vielen dank für deine antwort!
die in unserem kh haben keine ahnung und ich muss was anderes finden!
danke !
gruß melanie

Hey Gela!
Vielen dank für deine Antwort!
weißt du wenn man wenigstens mal wissen würde was für eine Epilepsie es genau ist dann wäre mir echt wohler!
ich muss einfach ein anderes kh und ein anderen arzt finden!
in welchem kh seit ihr jetzt?
kannst du mir die adresse auf schreiben wo das ist wo euch gut geholfen haben?
danke schon mal!
hat eure tochter auch schweißausbrüche und zustände wo sie kalt hat wobei sie warm hat?
gruß melanie

Hallo Melanie.
Guck doch einfach mal im Internet (Google) und gebe Rolando-Epilepsie ein da findest du sicher etwas über diese Krankheit.
Gruß Annika

[zitat=gela]hallo melanie,
unsere tochter (6) hatte im dezember ihren ersten anfall. in der uni wurde auf der neuropädiatrischen station fokale rolandoepilepsie festgestellt. sie bekam auch ospolot, was wir aber in absprache nach 2 wochen wirder abgesetzt haben, da die nebenwirkungen zu heftig waren (hyperventilation, panikatacken, apetitlosigkeit).
sie bekam dann keppra, von dem wir heute wissen, dass es zwar das mittel der wahl in "unsrerem" fall war aber zu keinem erfolg geführt hat. das eeg sieht heute noch genauso chaotisch aus wie im dezember. da sie im juni wieder 2 mal gekrampft hat (nach überanstrengung, sonnenstich, infekt) sind wir in eine andere klinik (wo wir den arzt persönlich kennen). in der uni haben wir uns nicht wirklich kompetent beraten gefühlt.
besagter bekannter hat sie nochmal durchgecheckt und erwägt jetzt eine umstellung auf oxcarbacepin in verbindung mit einem pflanzlichen/homöopathischen mittel. er arbeitet u.a. mit einem arzt der filderklinik nahe stuttgart zusammen, der spezialist für epilepsie ist (er bekommt die hoffnungslosen fälle der uni tübingen und behandelt diese oft erfolgreich).
wir sind jetzt in der umstellung und ich bin gespannt, wie es wird. insgesamt ist diese epilepsieform ja wohl recht "harmlos". die anfälle treten im wesentlichen beim aufwachen auf und diese epilepsie hat wohl gute potentiale, sich in der pupertät wieder rauszuwachsen. mit diesem wissen können wir gut leben und achten einfach auf die vermeidung von zu viel sonne und überanstrengung. (die uni hier hatte uns in keinster weise aufgeklärt, sonst hätten weitere anfälle evtl. vermieden werden können.)
ich wünsche euch, dass ihr bald die richtige medikation raushabt und gelassener mit dieser erkrankung umgehen könnt.
[/zitat]Ja mir geht es auch so weiß die genaue Epilepsie Form nicht aber sie ist nicht so schlimm wie anderen Starrer Blick und abwesend.Gibt es hier in leipzig auch Spezialisten mir wäre ewin hömopathisches Mittel auch lieber.

[zitat=Melanie]Hey Gela!
Vielen dank für deine Antwort!
weißt du wenn man wenigstens mal wissen würde was für eine Epilepsie es genau ist dann wäre mir echt wohler!
ich muss einfach ein anderes kh und ein anderen arzt finden!
in welchem kh seit ihr jetzt?
kannst du mir die adresse auf schreiben wo das ist wo euch gut geholfen haben?
danke schon mal!
hat eure tochter auch schweißausbrüche und zustände wo sie kalt hat wobei sie warm hat?
gruß melanie[/zitat]

hallo melanie,
ich hab jetzt lange nicht hier reingelesen.
wir sind im hufeland-klinikum in weimar. aber auch nur deswegen, weil wir den arzt dort zufällig kennen. ich weiß nicht, was für euch die nächste klinik wäre. vielleicht habt ihr ja auch mittlerweile was gefunden.
lg
gela