Plötzlich hat es mich erwischt- wie geh ich damit um?

Hallo liebe Leute.

Bis vor 4 Monaten war das Thema Epilepsie für mich von keiner Bedeutung. Ich studierte fröhlich vor mich hin, machte meinen Bachelor und genoss mit 24 mein Leben.
Dann begann das Spielchen: plötzlich wurde ich von Absencen geplagt, verlor spontan das Bewusstsein, fiel einfach mal mittem im Gespräch um. Anfangs schob ich es noch auf meinen Kreislauf. Aber dann bekam ich nach einem Seminar am späteren Abend plötzlich einen GM. Nur verlor ich diesmal nicht das Bewusstsein. Ich war wie in meinem Köper gefangen, der plötzlich Dinge tat, die ich weder verstand noch kontrollieren konnte.
Die anschließende Fahrt in die Notaufnahme und die Untersuchung in der Folgewoche durch einen Neurologen brachte keine konkreten Resultate.
CT, MRT, EKG, EEG und die diversen Dreibuchstabenkürzel waren alle negativ.

Daraufhin verordnete er mir Lamictal. Aber ob ich wirklich Epilepsie habe, konnte er mir auch nicht sagen. Nunja.
Nach fast 6 Wochen Einnahme setzte ich das Lamictal dann eigenmächtig ab, denn eine gesicherte Diagnose konnte er mir nicht stellen, er war sich selbst nicht sicher, schließlich zeigte das EEG nichts.

Das Ergebnis kam prombt: Zuerst verlor ich wieder das Bewusstsein. Dann erlitt ich vier GM in 12 Tagen. Zweimal durch Blitzlicht ausgelöst. Bei allen vier Attacken war es am späteren Abend, ich also sehr müde und meistens hatte ich ein Glas Wein oder ein Pils getrunken.

Seitdem nehme ich nun 2*500mg Keppra pro Tag. Ihc versuche, mein Leben entsprechend den Anweisungen meines Arztes umzustellen: also konstanter Schlafrythmus, kein Alkohol, keine Drogen (nehme ich sowieso nicht), möglichst 8h Schlaf pro Nacht, keine Blitzlichter oder ähnliches.

Nun geht es mir relativ gut, ich bin zwar durch das Keppra abends fast komplett lahm gelegt und habe doch heftige Depressionen bekommen. Aber wenigstens hatte ich seitdem keine Attacken mehr.

Es fällt mir nur einfach schwer, mich mit der Tatsache abzufinden, dass mich Epilepsie mit 24 so ganz plötzlich ereilt hat. Hat einer von euch hier vielleicht einen Tipp für mich, wie man mit diese Erkrankung am betsen umgeht oder sie sogar in sein Leben integrieren kann?

Liebe Grüße aus Karlsruhe,
Sebastian

[zitat=Sebastian]Hallo liebe Leute.

Bis vor 4 Monaten war das Thema Epilepsie für mich von keiner Bedeutung. Ich studierte fröhlich vor mich hin, machte meinen Bachelor und genoss mit 24 mein Leben.
Dann begann das Spielchen: plötzlich wurde ich von Absencen geplagt, verlor spontan das Bewusstsein, fiel einfach mal mittem im Gespräch um. Anfangs schob ich es noch auf meinen Kreislauf. Aber dann bekam ich nach einem Seminar am späteren Abend plötzlich einen GM. Nur verlor ich diesmal nicht das Bewusstsein. Ich war wie in meinem Köper gefangen, der plötzlich Dinge tat, die ich weder verstand noch kontrollieren konnte.
Die anschließende Fahrt in die Notaufnahme und die Untersuchung in der Folgewoche durch einen Neurologen brachte keine konkreten Resultate.
CT, MRT, EKG, EEG und die diversen Dreibuchstabenkürzel waren alle negativ.

Daraufhin verordnete er mir Lamictal. Aber ob ich wirklich Epilepsie habe, konnte er mir auch nicht sagen. Nunja.
Nach fast 6 Wochen Einnahme setzte ich das Lamictal dann eigenmächtig ab, denn eine gesicherte Diagnose konnte er mir nicht stellen, er war sich selbst nicht sicher, schließlich zeigte das EEG nichts.

Das Ergebnis kam prombt: Zuerst verlor ich wieder das Bewusstsein. Dann erlitt ich vier GM in 12 Tagen. Zweimal durch Blitzlicht ausgelöst. Bei allen vier Attacken war es am späteren Abend, ich also sehr müde und meistens hatte ich ein Glas Wein oder ein Pils getrunken.

Seitdem nehme ich nun 2*500mg Keppra pro Tag. Ihc versuche, mein Leben entsprechend den Anweisungen meines Arztes umzustellen: also konstanter Schlafrythmus, kein Alkohol, keine Drogen (nehme ich sowieso nicht), möglichst 8h Schlaf pro Nacht, keine Blitzlichter oder ähnliches.

Nun geht es mir relativ gut, ich bin zwar durch das Keppra abends fast komplett lahm gelegt und habe doch heftige Depressionen bekommen. Aber wenigstens hatte ich seitdem keine Attacken mehr.

Es fällt mir nur einfach schwer, mich mit der Tatsache abzufinden, dass mich Epilepsie mit 24 so ganz plötzlich ereilt hat. Hat einer von euch hier vielleicht einen Tipp für mich, wie man mit diese Erkrankung am betsen umgeht oder sie sogar in sein Leben integrieren kann?

Liebe Grüße aus Karlsruhe,
Sebastian[/zitat]

Hallo Sebastian,

Mensch, das tut mir echt leid für Dich! Das ist sicher eine schwierige Situation.
Ich selbst habe keine Epilepsie, aber mein langjähriger Lebensgefährte. Deshalb habe ich mich notgedrungen ziemlich intensiv mit dem Thema auseinandersetzen müssen...
Ich denke, dass es wichtig ist die Anweisungen Deines Arztes (genügend Schlaf, regelmäßige Medikamenteneinnahme und bloß nicht die Medikamente eigenmächtig absetzen!!!, etc.). Aber ansonsten würde ich versuchen ein ganz normales Leben zu führen...
Am wichtigsten finde ich aber, dass Du bei einem guten Epileptologen in Behandlung bist und der Dich auf ein für Dich geeignetes Medikament einstellt.
Du schreibst, dass Du auf das Keppra mit heftigen Depressionen reagierst. Weiß Dein Neurologe davon? Am Anfang ist oft ziemlich viel geduldiges Ausprobieren nötig, um für einen Patienten das geeignete Antiepileptikum zu finden - und Depressionen als Nebenwirkung sind ja nicht gerade toll...
Ein kleiner Tipp: bei Offenburg gibt es das Epilepsiezentrum Kehl-Kork. Mein Freund ist dort seit Jahren in der Epilepsieambulanz in Behandlung und ist sehr zufrieden.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein bißchen weiterhelfen. Wenn Du noch Fragen hast, kannst Du mich auch gerne privat anmailen.

Viele Grüße und alles Gute,
Anna

[zitat=Sebastian]Hallo liebe Leute.

Bis vor 4 Monaten war das Thema Epilepsie für mich von keiner Bedeutung. Ich studierte fröhlich vor mich hin, machte meinen Bachelor und genoss mit 24 mein Leben.
Dann begann das Spielchen: plötzlich wurde ich von Absencen geplagt, verlor spontan das Bewusstsein, fiel einfach mal mittem im Gespräch um. Anfangs schob ich es noch auf meinen Kreislauf. Aber dann bekam ich nach einem Seminar am späteren Abend plötzlich einen GM. Nur verlor ich diesmal nicht das Bewusstsein. Ich war wie in meinem Köper gefangen, der plötzlich Dinge tat, die ich weder verstand noch kontrollieren konnte.
Die anschließende Fahrt in die Notaufnahme und die Untersuchung in der Folgewoche durch einen Neurologen brachte keine konkreten Resultate.
CT, MRT, EKG, EEG und die diversen Dreibuchstabenkürzel waren alle negativ.

Daraufhin verordnete er mir Lamictal. Aber ob ich wirklich Epilepsie habe, konnte er mir auch nicht sagen. Nunja.
Nach fast 6 Wochen Einnahme setzte ich das Lamictal dann eigenmächtig ab, denn eine gesicherte Diagnose konnte er mir nicht stellen, er war sich selbst nicht sicher, schließlich zeigte das EEG nichts.

Das Ergebnis kam prombt: Zuerst verlor ich wieder das Bewusstsein. Dann erlitt ich vier GM in 12 Tagen. Zweimal durch Blitzlicht ausgelöst. Bei allen vier Attacken war es am späteren Abend, ich also sehr müde und meistens hatte ich ein Glas Wein oder ein Pils getrunken.

Seitdem nehme ich nun 2*500mg Keppra pro Tag. Ihc versuche, mein Leben entsprechend den Anweisungen meines Arztes umzustellen: also konstanter Schlafrythmus, kein Alkohol, keine Drogen (nehme ich sowieso nicht), möglichst 8h Schlaf pro Nacht, keine Blitzlichter oder ähnliches.

Nun geht es mir relativ gut, ich bin zwar durch das Keppra abends fast komplett lahm gelegt und habe doch heftige Depressionen bekommen. Aber wenigstens hatte ich seitdem keine Attacken mehr.

Es fällt mir nur einfach schwer, mich mit der Tatsache abzufinden, dass mich Epilepsie mit 24 so ganz plötzlich ereilt hat. Hat einer von euch hier vielleicht einen Tipp für mich, wie man mit diese Erkrankung am betsen umgeht oder sie sogar in sein Leben integrieren kann?

Liebe Grüße aus Karlsruhe,
Sebastian[/zitat]

Hallo Sebastian,

Ich kann mir vorstellen, dass es sehr schwer ist wenn, man gerade erfahren hat dass man Epilepsie hat. Aber es lässt sich besser mit der Krankheit leben wenn man sie als Teil von sich aktzeptiert wenn sie nicht zu behandeln ist. Ich war sechs als ich meinen ersten Anfall hatte und bin mit der Krankheit aufgewachsen das ist natürlich eine ganz andere Situation. Aber ich gebe dir den Rat auf die Regeln zu achten, die dir die Krankheit vorgibt; d.h. viel Schlaf, keine Hyperventilation im Ruhezustand , kein Alkohol, regelmässig Medikamente (und vor allem Geduld bis die richtigen Medikamente gefunden sind)u. v. m.

Liebe Grüße

Marco

Hallo Sebastian,

wenn bereits ein Medikament gefunden wurde, das ansatzweise hilft, ist schon einmal etwas geholfen.
Allerdings kann Deine depressive Verstimmung auch von den Medis kommen. Und je nach Dosis bügeln die Dinger einen ganz schön ab.
Wurde die Wirkstoffkonzentration im Blut bereits kontrolliert ?
Des weiteren: die Ärzte, die mit Dir zu tun hatten, waren das Allgemmeinärzte, Spezialisten für Epilepsie oder nur "gemeine" Neurologen ?
Das ist von Bedeutung, denn ein solcher Neurologe bezeichnete mich z.B. einmal als Simulanten, als ich mir ein Attest holen wollte, weil ich wegen eines Anfalls nicht zur Klausur an der Uni gegeangen bin ... .
Und wenn ich etwas zuviel von den Pillen geschluckt hatte (das war meist schon die kleinste Dosis, dann lief ich 'rum wie besoffen, mit Doppeltbildern etc.. Es war immer eine Gratwanderung zwischen Kopf benutzen und Anfälle ausschalten. Das wollte aber keiner von den Herren so recht glauben, bis auf einen, den ich im Freundeskreis hatte. Der war ein ganz banaler Arzt ohne Titel ... .
Echte Spezialisten haben mir dann später ein kaputtes Teil aus dem Kopf 'rausgeholt.... . Seither geht es mir Bestens.
Was mir am meisten geholfen hat: ich habe mich nie selbst aufgegeben, mir immer meinen Selbstwert erhalten, mich auf mich selber verlassen.... . Und ich hab es den Menschen in meiner Umgebung immer gesagt, was Sache ist. Die einen waren danach für mich noch da, die anderen .....
Falls Du Genaueres wissen möchtest, schreib mir eine Mail
Grüße
Claus

Hallo Sebastian

eigentlich hast Du Dir schon selbst die Antwort gegeben Stress Alkohol Blitzlicht, welcher Art auch immer, begüstigen Deine Anfälle. GM ohne das Bewustsein zu verlieren ist mir neu, aber es kann auch was anderes sein. Hast du genug gegessen? Weil eine Unterzuckerung, zu ähnlichen Symptomen führt wie ein Anfall? Schlafenzug ist genauso ein Auslöser

überlege Dir das einmal

Gabrielle

[zitat=Gabrielle]
[...]GM ohne das Bewustsein zu verlieren ist mir neu, aber es kann auch was anderes sein. Hast du genug gegessen? Weil eine Unterzuckerung, zu ähnlichen Symptomen führt wie ein Anfall?
[/zitat]

Zucker war so ziemlich das erste, was sie getestet haben.
Die Krampfattacken kommen bei mir wirklich oftmals, ohne dass ich komplett weggetreten bin. Also das "Umfallen" an sich bekomme ich zwar nicht mit, weil ich da weg bin. Aber die Reaktionen meines Körpers dringen zu mir durch, nur kann ich dann überhaupt nichts machen. Es ist wie, als hätte ich plötzlich einen Kurzschluss in der Verkabelung.

Und außerdem wird das langsam teuer, ich habe mir schon zweimal meine Chucks beim Krampfen auf dem Boden durchgescheuert-- ich glaube, ich sollte zu Bundeswehrstiefeln wechseln *schiefgrins*

Hallo Sebastian!
Hoff dir gehts mittlerweile weng besser und du hast Freunde die dich unterstützen,das is nämlich total wichtig!Ich habe meine Anfälle zwar schon seit elf Jahren,bin jetz22,aber musste auch erst lernen damit umzugehen und nach jedem erneuten Anfall fällt man wieder in ein kleines oder größeres Tief.Aber mit der Zeit lernst du deinen Körper immer besser kennen,weißt wie du regieren musst..Ich bin auch Lichtanfällig,Baumallee oder Blitzlicht in der Disko.In eine meiner Lieblingsdiskos in Augsburg kann ich einfach nicht mehr rein, weil ich mich sau-unwohl fühle oder weil ich zu viel Schiss hab einen Anfall vor so viel bekannten leuten zu kriegen.In nem andern Club,wo des Blitzlicht nur ab und zu kommt,"beschützen" mich meine engsten Freunde immer vor dem Flackern,indem sie mich nah ranziehen und ich meinen Kopf in der Schulter verberge.Das ist mir wichtig.Ich weiß,des is für dich als Junge vielleicht etwas schwieriger.Manchmal gehen wir einfach au nur a weng auf die Seite oder ich aufs Klo,da gewöhnt man sich scho dran..Am anfang denkt man, man muss auf so vieles verzichten, aber dann ist es gar nicht so viel..Schwimmen und snowboarden wurde mir anfangs au verboten wegen den Lichtreflexen,dir evtl au?aber des hab i einfach für mich entschieden,dass ich des weiterhin machen will-natürlich nie allein,aber ich kann trotzdem wieder Spaß daran haben.
Was mir aber wirklich noch wichtig erscheint,dass du unterscheidest,ob es dir wegen den Tabletten schlecht geht(weil dann musst du wechseln,es gibt genügend andere!!)oder ob du mit der Krankheit noch nicht klar kommst.Ich hoffe du kannst offen darüber reden und es bald akzeptieren.Viel Glück,kleine

Hallo Sebastian,

bin 45 Jahre und leide seit 10 Jahren - nach Entfernung eines Hirntumors - unter Epilepsie. Die Diagnose Hirntmor hat mich damals
ohne Vorwarnung kalt erwischt. Ich kam von einer Dienstreise zurück,
legte mich auf's Sofa und machte mir's gemütlich. Kurz darauf bekam ich
aus heiterem Himmel einen Krampfanfall; meine Frau rief den Notarzt und dann ging alles seinen Lauf. Ich wachte anderstags auf der Intensivstation auf und nach entsprechenden Untersuchungen wurde mir dann die Diagnose mitgeteilt: Hirntumor. Gestern noch auf Dienstreise
in England und heute auf der Intensivstation mit dieser Diagnose.

Tumor war gottseidank gutartig (Grad II), aber ein Freibrief ist es
natürlich nicht.

Sietdem versuche ich mein Leben mit den allseits bekannten Einschränkungen so gut es geht zu leben. Bin voll berufstätig und
- soweit ich das beurteilen kann - stehen alle hinter mir (Kollegen/Arbeitgeber/Familie/Freunde). Mit bleibt nichts anderes übrig als diese Behinderung (60 %) zu akzeptieren. Ich gehe offen damit um, dass heisst zum Beispiel, dass ich in grösseren Gruppen, die mich nicht kennen, auf dieses Leiden hinweise. Ich denke, dass ist man denen schuldig. Es dauerte sehr lange bis ich mich dazu durchringen konnte, aber seit ich diese Sache im Griff zu haben glaube, kann ich besser damit umgehen. Die Epi ist ein Teil von mir-
so bitter es ist.

Gruss und laß' Dich nicht unterkriegen.

Stefan