Epilepsie + gestörte Merkfähigkeit
Hallo, bei meiner Tochter (9 Jahre) ist vor 1 Jahr beim EEG eine fokale Anfallsbereitschaft festgestellt worden. Da wir keine Anfälle beobachten konnten, wurde auf die Medikamentengabe verzichtet. Vor 6 Wochen hatte sie den ersten Anfall aus dem Schlaf heraus, den ich live miterlebt habe. Seitdem bekommt sie das Medikament Ospolot, das sie m.M.n. gut verträgt. Im Nachhinein werden mir viele Situationen erklärlicher: (z. B. morgendliche einseitige Kopfschmerzen mit Erbrechen, verstärkte Müdigkeit, trotz ausreichend Schlaf usw.).
Hier einmal zu ihrem Werdegang: Meine Tochter wurde am Tage der Geburt am Herzen operiert und hatte vor der OP eine 70% Sauerstoff-Unterversorgung. Die OP hat sie gut überstanden und hat sich seit dem normal entwickelt. Bis auf die Sache mit der gestörten Merkfähigkeit, die mir schon im Kleinkindalter aufgefallen ist. Es fällt ihr schwer, Ereignisse und Daten abzurufen. In der Schule macht sich das u. a. dadurch bemerkbar, dass sie zu Hause nicht wiedergeben kann, was im Unterricht durchgenommen wurde. Anmerkungen der Lehrer, die nur gesagt und nicht aufgeschrieben werden, werden einfach vergessen.
Nun meine Frage an Euch Erfahrenen: Besteht die Möglichkeit, dass durch die Medikamenteneinnahme (Ospolot) die Gedächtnisleistung auf Dauer besser wird?
Meine Hoffnung ist, dass wenn das Gehirn sich nicht mehr mit Anfällen, bzw. angehenden Anfällen beschäftigen muss, das Kind fiter und aufnahmefähiger wird.
Oder ist das einfach nur mein frommer Wunsch?
Im voraus schon mal danke für die Antworten.
Re: Epilepsie + gestörte Merkfähigkeit
Bei meinem Sohn (10) wurde vor 9 Monaten dieselbe Diagnose gestellt und wir nahmen nach 3 Anfällen an einer Studie teil, die die Wirksamkeit von 2 Medikamenten (Sultiam= Ospolot und Kepra)vergleichen sollte. Mein Sohn hatte unter der Behandlung mit Ospolot nach 5 Monaten einen erneuten Anfall. Wir sind jetzt gerade dabei, wieder auf ein neues Medikament umzustellen, da seine Gedächtnisleistung nicht zunahm, aber sich zusätzliche Nebenwirkungen, wie Kurzatmigkeit, schnelles Ermüden, Antriebslosigkeit einstellten. Auch wir hofften, daß es sich bessern würde, denn er vergisst auch alles, was nicht aufgeschrieben oder mindestens 3 mal wiederholt wird. Das hängt wohl mit dieser Epilepsieform zusammen, soll sich aber weitestgehend bessern, wenn sich die Krankheit in der PUbertät verliert.
Re: Epilepsie + gestörte Merkfähigkeit
Hallo Jule,
habe die Geschichte von Deiner Tochter gelesen. Habe eine ähnlich gelagerte Geschichte hinter mir: Nach Pockenimpfung als Kleinkind knapp dem Sensenmann entkommen hatte ich ab dem 9. Lebensjahr plötzlich Anfälle. Als ich 18 Jahre alt war, ging es dann richtig los. Und die ganzen Jahre hatte ich immer wieder Gedächtnislücken. Leider war die Medizin damals nicht soweit, richtig genau hinschauen zu können. Denn ich konnte die Schulinhalte zwar lernen und auch anderen erklären, hatte alles aber 2-3 Tage später wieder vergessen. Ich war kein guter Schüler, was aber nicht am Nicht-Wollen lag (wie mir immer wieder unterstellt wurde), sondern am Nicht-Können, wie ich heute weiß. Trotzdem hab ich mich bis zum Abi und anschließend bis zum Examen an der Uni durchgebissen. Es war hart, aber es ging.
Die Gedächtnisverluste resultierten aus Anfällen, die nur über eine Gehirnhälfte abliefen und ansonsten nach außen keinerlei Wirkung oder Anzeichen zeigten. Mein Zahlengedächtnis war davon nicht betroffen, ebensowenig mein musikalisches Gedächtnis. Im Gegenzug zu meinem schlechten Gedächtnis war ich mit einer besonderen Kreativität gesegnet.
Zum Abklären individueller Fähigkeiten haben die Neuropsychologen tolle Tests auf Lager, die da etwas mehr Klarheit schaffen können. Und da und dann hilft eigentlich Förderung des Vorhandenen am meisten.
Zu den Medikamenten: Diese wirken zentral im Gehirn und setzen je nach Wirkstoff die nervlichen Aktivitäten herab. D.h. sie verbessern nicht unbedingt die Leistungsfähigkeit des Gedächtnisses /Gehirns. Die älteren Sorten senken die Gesamtaktivitäten, die neueren Sorten beeinflußen - vereinfacht formuliert - die Nervenzellen etwas differenzierter durch Zugriff auf Botenstoffe, die Nervenzellen aktivieren oder in ihren Aktivitäten bremsen. In allen Fällen kann es nette Nebenwirkungen ergeben, die nicht zu unterschätzen sind und ebenfalls Auswirkungen im Alltag haben können.
Woher ich dies alles weiß: Habe später dann Glück gehabt, d.h. nach Nachweis von Medikamentenresis tenz OP (die haben mir ein regelrecht kaputtes Teil aus dem Gehirn 'rausgenommen) und seither 100%ige Heilung ohne weitere Medis und ohne Ausfälle.... .Im zarten Alter von 33 Jahhren. Da hatte ich die Hoffnung schon fast aufgegeben und bin trotzdem an die richtigen Ärzte geraten. Und seither wich' das Glück nicht mehr von meiner Seite.
Hoffe, diese Geschichte hilft etwas weiter, auch wenn die Lage hart ist, sie ist nicht hoffnungslos.
Für weitere Fragen schreib mir eine Mail,
Grüße Claus
Re: Epilepsie + gestörte Merkfähigkeit
Danke für Deine Antwort.
Uns hat der Professor der Uniklinik Münster keine Hoffnung gemacht, dass die Gedächtnisleistung besser wird. Ich halte mich trotzdem daran fest und sehe, dass es bei Euch ähnlich ist.
Bei meiner Tochter schleicht sich langsam eine Antriebslosigkeit ein, die scheinbar nur ich beobachte. Ansonsten sehe ich bisher keine Nebenwirkungen. In 2 Wochen haben wir den nächsten Termin.
Bitte lese Dir die Antwort von Claus auf meinen Beitrag
durch. Er ist inzwischen erwachsen und kann die Situation und die Behandlung nun aus Erfahrung schildern.
Schöne Grüße
Jule
Re: Epilepsie + gestörte Merkfähigkeit
Hallo Jule
so wie Du schreibst, sind das 2 verschieden Dinge, die Epi und die Merkfähigkeit. Da diese Merkfähigkeit schon vor der Einnahme von Ospolot aufgetreten ist,kann diese auch im Zusammenhang mit dem Sauerstoffmangel angesehen werden. Es kmommt sehr darauf an wo diese Anfälle stattfinden, diese können die Merkfähigkeit auch beeinträchtigen, dann würde sich diese verbessern, wenn die Medi greifen.
Was ich Dir empfehle ist ein ausführliches Gespräch mit dem Neurologen in 2 Wochen
liebe Grüsse
Gabrielle
Re: Re: Epilepsie + gestörte Merkfähigkeit
Hallo Gabrielle,
danke für Deinen Beitrag.
Die gestörte Merkfähigkeit führe auch ich nicht auf die Medis zurück.
Danke für Deinen Tipp. Ich werde mir beim nächsten Termin die genauer Anfallsregion benennen und erklären lassen.
LG
Jule
Re: Re: Epilepsie + gestörte Merkfähigkeit
Hallo Claus,
Deinen Beitrag habe ich gleich mehrmals gelesen, weil er so viele wichtige Informationen für mich erhält. Ich würde mich gerne später per Email mit Dir in Verbindung setzen.
Vorab interessieren mich diese Tests beim Neuropsychologen.
Als wir kürzlich beim Neuropsychologen waren, stand die Diagnose "Epilepsie" noch gar nicht im Raum, sondern einzig "gestörte Merkfähigkeit". Der erste Anfall war anschließend.
Da ich aber wieder Kontakt mit dem Psychologen aufnehmen würde, möchte ich wissen, um welche Test es sich handelt?
Gruß
Jule