Juckreiz und Hautausschlag

Hallo Birgit

In welcher Höhe bekommt dein Sohn die Medikamente (Lamictal und Frsium) ?
P.S. Als ich deine Frage gelesen habe,habe ich Danke gesagt!
Danke das es Menschen mit solch einer Kraft gibt!

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Die Dosierung der beiden Medikamente würde mich interessieren,da ich auch einen (geringen Ausschlag) habe.

Grüße Schluffi

[zitat=Schluffi]Hallo Birgit

In welcher Höhe bekommt dein Sohn die Medikamente (Lamictal und Frsium) ?
P.S. Als ich deine Frage gelesen habe,habe ich Danke gesagt!
Danke das es Menschen mit solch einer Kraft gibt!

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Die Dosierung der beiden Medikamente würde mich interessieren,da ich auch einen (geringen Ausschlag) habe.

Grüße Schluffi[/zitat]

Hi Schluffi,
Danke für Deine Antwort, war leider bis jetzt die einzigste. Kann doch wohl nicht sein, dass wir mit dem Problem allein da stehen!???

Die Medikamentendosis Lamictal haben wir von 400 mg am Tag auf 200 mg reduziert. Trileptal 1500 mg täglich und Frisium 10 mg pro Tag. Nils wiegt 30 kg. Die Reduzierung von Lamictal sollte eigentlich eine Besserung des Ausschlags bewirken, hat aber leider gar nichts gebracht. Die Anfälle wurden zunächst schwerer - auch wieder mit Atemaussetzer, mittlerweile hat sich alles wieder normalisiert. Manche Tage krampft er nicht sichtbar - Absencen ausgenommen. Andere Tage krampft er bis zu 6 mal heftig.

Bei welcher Klinik wurdest Du eingestellt? Bist Du krampffrei? Haben die Anfälle auch im Kindesalter eingesetzt?

Nochmals vielen Dank für Deine Antwort. Wünsche Dir alles liebe und ganz viel Kraft und Zuversicht. Die Hoffnung darf man nie aufgeben!!!

[zitat=Birgit Thesing]Mein Sohn Nils, 14 Jahre, hat von Geburt eine bisher unbekannt Erkrankung. Mit 2 1/2 Jahren hatte er seinen ersten fast tödlichen Epilepsie-Anfall. Bis heute ist es den Ärzten nicht gelungen ihn anfallsfrei einzustellen. Er bekommt seit 2 Jahren 3 Medikamente kombiniert: Lamictal, Trileptal und Frisium. Seit ein paar Monaten leidet er unter schrecklichem Juckreiz. Er kratzt sich schwer und an den betroffenen Stellen bekommt er einen dickaufliegenden Ausschlag. Sieht fast aus als wenn er in Brennnesseln gefallen wäre - nur die Stellen sind viel größer. Teilweise schwellen auch seine Augen regelrecht zu. Die Ärzte sind mal wieder ratlos. Wir können nur etwas gegen den Juckreiz machen, kennen aber leider die Ursache nicht!
War oder ist vielleicht jemand mit dem gleichen PROBLEM behaftet und kann uns sagen, ob es vielleicht von einem der Medikamente ausgelöst wird? Nils ist schwerstmehrfachbehindert und wird schon 7 Jahre lang künstlich ernährt. Er kann nicht sprechen, essen, trinken, sitzen usw.
Nils Krankheit ist für uns auch nach 14 Jahren immer noch ein riesiges Fragezeichen - leider! Weiß jemand Rat? Ich bedanke mich im voraus für alles............[/zitat]
Hallo,
vor Leuten die solche Kräfte besitzen ziehe ich ehrlich den Hut.Hoffe euch kann endlich mal geholfen werden.
Ich bin 29 Jahre und leide seit 2004 wissentlich an Epilepsie.Hatte vor meinem ersten Geburtstag einen Schädelbasisbruch und bin auch im Kindesalter mehrmals Ohnmächtig gewesen, aber nie wurde was fest gestellt.
Seit letztem Jahr Sommer 2006 nehme ich nun Orfiril 1000 und Ergenyl 250 mg seit dem war ich bis jetzt Anfallsfrei bis auf einen ganz kleinen kurzen Aussetzer imSep 2006 im Schlaf. Ich vertrage die Medikamente gut, Nebenwirkungen kann ich "nur" von Gewichtszunahme(habe in den letzten 10 Jahren 41Kilo gewogen nun sind es 53Kilo) und etwas Haarausfall schildern. Hautausschlag und Juckreiz bekam ich von Lamotrigin Desitin quadro 100 mg, ich weiß nicht aber vielleicht sind da ähnliche Stoffe drin wie in den Medikamenten die den Sohn bekommt.sprich doch mal mit dem Neurologen darüber was er von der Verabreichung Ergenyl und orfiril hält.
Vielleicht kann das deinem Sohn helfen, das er endlich von dem Juckreiz und dem Ausschlag befreit ist.Ich drücke euch die Daumen und wünsche euch von ganzem Herzen alles Gute und viel Kraft weiterhin,
liebe Grüße von Simone

Hallo Birgit

Eingestellt wurde ich in Bonn !
Bis das die richtige Kombination an medikamenten gefunden war,hats wohl ca. 5 Jahre gedauert.
Mit dieser Einstellung keinen Status in den 2 Jahren!
ca. 1 bis 2 mal im Monat einen GM (Zum Glück immer in der Nacht)
Auren ca.Täglich 2

Medikation Lamictal100 2-0-2 Keppra1000 1-0-1 Frisium10 0-1-0

Vor dieser Einstellung hatte ich ca. 2 mal im Jahr einen Status!
1 mal mit Reanimation

Das mit dem Ausschlag habe ich seit ca.1 Jahr erst "Stark" und nur an den Beinen.

Zu den Frisium muß ich schreiben das am Wochenende,wenns später wird noch am Abend eine 2 dazu kommt.
Mir hat diese Einstellung wie schon geschr. geholfen,und ich hoffe das dies auch bei deinem Sohn in Zukunft der Fall sein wird.

Ich habe zu DANKEN !

Grüße Schluffi

Hallo Birgit,

nur mal kurz gefragt: habt ihr überprüfen lassen, ob es nicht vielleicht eine Neurodermitis ist, die unabhängig von den Medikamenten hinzu gekommen ist? Oder eine allergische Reaktion auf Textilien, Nahrungsmittel oder Ähnliches? Das wäre ja auch möglich.

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen mit Optimismus.

Marion

Hallo Simone,
danke für Deine Antwort.
Deine Medikamente hatten wir alle im Laufe der Jahre schon ausprobiert!
Das größte Problem ist, dass wir bereits alle am Markt befindlichen Medikamente und Wirkstoffe ausprobiert haben - leider ohne eine Besserung der Anfallsschwere und Häufigkeit zu erreichen. Mit den derzeitigen Medikamenten haben wir das bisher beste Ergebnis erreicht.
Frisium ist derzeit in Bethel als Notfallmedikament vorübergehend mit eingesetzt worden, wird jetzt aber als 3. Medi ständig gegeben.
Ich kann nur hoffen, dass der Ausschlag nicht von den Medikamenten kommt, denn sonst hätten wir ein riesiges Problem, da unser Sohn ausmedikamentiert ist. Können die Labore nicht endlich mal etwas entwickeln, was wirklich hilft - ohne der doch nicht unerheblichen Nebenwirkungen.
Übrigens: Das schlimmste Medikament, das Nils erhalten hatte, war MYLEPSINUM !!!
Nach Mylepsinum hat Nils vieles verloren, was er bis dahin mühsam erlernt hatte: essen, trinken, sitzen, lautieren, weinen, lachen....
Das Schlimmste an der ganzen Sache war, dass er auch nach Absetzen des Medikamentes diese Fähigkeiten nie mehr erlernt hat.
Mein absolutes Albtraum-Medikament!
Wünsche Dir weiterhin viel Glück und vor allen Dingen Gesundheit und Mut!
Liebe Grüße Birgit

Hi Marion,
wir waren mit der Problematik schon in der Klinik. Dort sind sämtliche Blutuntersuchungen usw. gemacht worden - wie immer bei Nils - ohne irgendein Ergebnis! Keine Allergie oder ähnliches.
Das einzigste was uns mitgegeben werden konnte, war ein Mittel gegen den Juckreiz, welches wieder den Nachteil hat, dass Nils davon sehr müde und teilnahmslos wird. Wie immer - alles sch.....
Liebe Grüße
Birgit

Hallo Birgit,

das mit dem Mylepsinum finde ich insofern interessant, als ich das Medikament seit Jahrzehnten nehme und nur geringe Probleme habe. Es geht nur auf die Knochen auf Langzeit. Andere Medikamente habe ich viel weniger vertragen. Ich habe damit studiert, jahrzehntelang hochqualifiziert gearbeitet und so normal gelebt, wie es mit der Erkrankung eben möglich ist. Wechseln will ich z.B. das Medikament nicht. Und der Wirkstoff pur (Primidon) hat auch mehr Nebenwirkungen wie Müdigkeit, Teilnahmslosigkeit usw. als das Mylepsinum.

So verschieden kann also eine Medikation wirken, will ich damit sagen. Meine Erfahrung mit schwerstmehrfach behinderten Menschen ist allerdings, dass sonstige Durchschnittserfahrungen nicht unbedingt immer zutreffen. Es können leider immer wieder atypische Reaktionen auftreten.

Euch alles Gute und hoffentlich findet ihr eine Lösung für die Hautreizung.

Marion

Hi Marion,
schön, dass es auch positive Erfahrungen gibt - Das gibt doch immer wieder neue Zuversicht! Danke.
Mylepsinum ist derzeit in Münster verordnet worden. Als wir mit dieser Medikation nach Bethel kamen, war die 1. Reaktion: "Wenn den Ärzten nichts mehr einfällt dann greifen sie zu Mylepsinum!" War eine mehr als negative Aussage, worauf es auch direkt wieder abgesetzt wurde.
Für Nils war Mylepsinum das Schlimmste was ihm passieren konnte- leider................