mein freund, seine epilepsie und ich, bitte um hilfe u rat.
ich komme gleich zur sache:
bin seit mai mit meinem freund zusammen und habe erst ende juli den ersten anfall mitbekommen. es war im kino und zum glück waren seine freunde noch dabei. Ich hätte keine ahnung gehabt was ich machen soll.(er hatte einen tag zuvor sehr viel getrunken u gefeiert')
3 wochen später der nächste anfall, da war mein freund bei mir zuhause und müde. es ist aber doch nicht gut wenn dieses anfälle so oft vorkommen.. oder?
mein freund möchte sich durch die epilepsie sein leben nicht " versauen " lassen, sagt er..
er trinkt alkohol u feiert viel, er ist 20. ich habe solche angst, dass er die krankheit nicht ernst genug nimmt. er nimmt timonil retard 300 oder wie das heisst, einmal morgens einmal abends.
ich habe seit den zwei anfällen innerhalb von 3 wochen jedesmal solche angst, wenn er nicht gleich reagiert oder nur dasitzt.. ich denke dann jedes mal: oh gott, wieder ein anfall... mir zerreißt es jedesmal fast das herz... es ist ein komisches gefühl.. ich habe auch schon geweint deswegen..
er will nicht zum arzt deswegen, weil er angst hat den führerschein zu verlieren....
er fährt nur kurze strecken u nur wenn er fit ist, was ich aber mit misstrauen beäuge, denn ich habe auch oft angst das er im auto einen anfall bekommen könnte... ich wüsste nicht, wie ich reagieren soll... ich muss dauernd darüber nachdenken.
er sagt er möchte nicht anders behandelt werden wegen der krankheit.
ich würde mir wünschen er würde weniger alkohol trinken... aber ich kann es ihm ja nicht verbieten, er muss das selbst entscheiden...
jetzt ist er zwei wochen zuhause weil er ein praktikum macht und ich sehe ihn erst wieder am wochenende... ich vermisse ihn jetzt schon so sehr...
seine eltern wissen nichts von den zwei anfällen und ich weiß nicht was ich machen soll!
wie ist das eigentlich? was passiert am ende? bei jedem anfall gehen ja gehirnzellen verloren.. kann es passieren, dass er mich irgendwann vergisst? das er mich nicht mehr erkennt?
ich hoffe jemand hat meinen lange text gelesen.. er ist sehr durcheinander geschrieben, aber meine gefühle und gedanken sind genauso verwirrt..
vielen dank fürs lesen, ich hoffe jemand antwortet und kann mir rat geben.
Re: mein freund, seine epilepsie und ich, bitte um hilfe u rat.
Thomas
, Monday, 27.08.2007, 09:13 (vor 6934 Tagen) @
Amila83
Hallo Amila83,
[zitat=Amila83]ich hoffe jemand antwortet und kann mir rat geben.
[/zitat]
Ich versuch es mal:
Ihr steht gerade vor einer doppelten Herausforderung: Beide solltet Ihr zusammen bewältigen, aber eine liegt mehr bei Deinem Freund, eine mehr bei Dir: Ich fange bei Deinem Freund an:
[zitat=Amila83]mein freund möchte sich durch die epilepsie sein leben nicht " versauen " lassen, sagt er..
[/zitat]
Da hat er ja grundsätzlich recht. Aber Epi "taugt" in den meisten Fällen auch nicht zum Leben versauen.
[zitat:Amila83]er will nicht zum arzt deswegen, weil er angst hat den führerschein zu verlieren....
er fährt nur kurze strecken u nur wenn er fit ist, [/zitat]
O.k. Erstmal: Wenn er nicht zum Arzt geht, wer hat denn dann die Diagnose gestellt? Ohne Arzt geht es nicht - und die Gefahr für ein halbes oder auch für 2 Jahre den Führerschein ruhen zu lassen (und danach explizit die ärztliche Erlaubnis für den Führerschein zu bekommen!), ist für Deinen Freund sicher angenehmer als mitten in einem Anfall in eine Gruppe Passanten zu fahren... Übrigens gibt der Arzt den Entzug des Führerscheins in der Regel nicht an die Polizei weiter (das ist nur eine Sache zwischen Arzt und Patient) - wenn die Polizei aber aufgrund eines Anfall-Unfalls den Führerschein einzieht, wird er um den "Idiotentest" nicht herumkommen!
[zitat:Amila83]er sagt er möchte nicht anders behandelt werden wegen der krankheit.[/zitat]
Er hatte eine neue Komponente seiner Persönlichkeit kennengelernt, die er noch nicht kannte - jetzt ist er erschreckt und versucht, das alte Ordnungsmodell aufrechtzuerhalten. Er muss erst lernen, dabei auch einen gesunden Weg zwischen Selbstbestimmung und Rücksichtnahme auf sich und andere (etwa Dich) zu finden.
[zitat:Amila83]seine eltern wissen nichts von den zwei anfällen [/zitat]
Hallo? Meines Erachtens sollten sie das. Aber ich kenne die Vorgeschichte nicht zwischen Deinem Freund und seinen Eltern - also halt ich mich zurück.
Dein Freund geht noch nicht wirklich mit der Diagnose (es gibt doch eine?) um, er versucht sie zu verdrängen, obwohl er weiß, dass das nicht geht. Letztendlich macht ihm die ungewohnte Situation, in der er einfach "weg" ist, Angst. Es ist gut, wenn er Dich da an seiner Seite weiß, dann braucht er nicht nur stark sein.
Er kann auch nicht einschätzen, wie einer seiner Anfälle auf andere wirkt - er kriegt sie ja nicht mit. Für Ihn ist das völlig harmlos - Licht aus, Licht an. Er wird mühsam lernen müssen, dass er dabei bei anderen Angst erzeugt (ich hab mehrere Jahre für diesen Lernvorgang gebraucht). Und das bringt mich zum zweiten Punkt, zu dem, der mehr bei Dir liegt:
[zitat=Amila83]Ich hätte keine ahnung gehabt was ich machen soll.[/zitat]
Was ganz wichtig für Euch beide ist, ist Information - Epi ist in den allermeisten Fällen eine wirklich harmlose Sache, aber sie hat einen ziemlich miesen Ruf. Es ist wichtig, dass Ihr wisst, was passiert bei einem Anfall und wie ggf. die erste Hilfe aussehen kann. Das gibt Euch beiden Sicherheit.
[zitat=Amila83]
er trinkt alkohol u feiert viel, er ist 20. ich habe solche angst, dass er die krankheit nicht ernst genug nimmt. [..]
ich habe seit den zwei anfällen innerhalb von 3 wochen jedesmal solche angst, wenn er nicht gleich reagiert oder nur dasitzt.. ich denke dann jedes mal: oh gott, wieder ein anfall... mir zerreißt es jedesmal fast das herz... es ist ein komisches gefühl.. ich habe auch schon geweint deswegen..
[/zitat]
Das ist schlimm - aber das ist genau das, was ich oben geschrieben habe: Wenn man einen Unfall hat, hat man eventuell ein Trauma. Was wir Epileptiker und unsere Angehörigen erst lernen müssen, ist, dass der, den Anfall hat, nicht der ist, der nachher das Trauma bekommt.
Du solltest mit ihm über Deine Ängste sprechen, und ihm klarmachen, dass Du Dir Sorgen machst, mach ihm auch klar, dass Du leidest, denn dass tust Du! Du leidest mehr als er - er ist in erster Linie verwirrt darüber, dass die anderen so einen Aufstand machen.[/zitat]
Ich möchte Euch beide bitten, zum Arzt (am Besten zum Epileptologen) zu gehen - am Besten zusammen. Dort gibt es viele Infos und ihr könnt Eure Fragen stellen. Dann könntet Ihr in eine Selbsthilfegruppe - die sind vielerorts auch für die Angehörigen. Und was ich auf jeden Fall empfehlen kann, ist eine MOSES-Schulung, die einem das normale Leben mit Epi erklärt. Aber all das setzt zwei Dinge voraus - dass Ihr beide die Epi als genau so natürlichen Teil Eures Lebens und Eurer Beziehung akzeptiert wie Deine Regelblutung.
Zu Deinen Fragen:
[zitat=Amila83]es ist aber doch nicht gut wenn dieses anfälle so oft vorkommen.. oder?[/zitat]
Generell gilt schon: Desto weniger Anfälle, desto besser. Das liegt aber vor allem daran, dass das Gezucke anstrengend ist - er sollte seine Erholungsphasen kriegen - jetzt hatte er zwei Anfälle in drei Wochen. Das ist nichts, was schlimm ist.
[zitat=Amila83]er trinkt alkohol u feiert viel, er ist 20. [/zitat]
Darf er, mach ich auch - er sollte nur erstens das Risiko kennen und zweitens seine Grenzen achten - wenn er das beachtet, kannst Du auch Vertrauen haben in ihn, egal, ob er feiert. [/zitat]
[zitat=Amila83]wie ist das eigentlich? was passiert am ende? bei jedem anfall gehen ja gehirnzellen verloren.. kann es passieren, dass er mich irgendwann vergisst? das er mich nicht mehr erkennt?
[/zitat]
Das ist eine der Mythen, die immer wieder gerne hochgekocht werden. In der Regel sterben keine Gehirnzellen bei Anfällen. Gelegentlich kommt das vor bei intensiveren und längeren Anfällen - aber nur ungefähr in dem Ausmaß, wie die Zellen absterben, wenn wir ein Glas Wein trinken - und das ist nichts, was unser Gehirn nicht ausgleichen könnte.
Er wird Dich immer kennen und erkennen. Du kannst den ANfall mit einem Computerabsturz vergleichen - das System geht komplett off-line, weil irgendwo ein Befehl im Kreis läuft, aber sobald man wieder neu startet, ist alles wieder da, was vorher gespeichert war.[/zitat]
Wenn Du weitere Fragen hast, kannst Du sie gerne posten, Du darsft mir aber auvch gerne mailen - einfach auf meinen Namen klicken.
Viele Grüße
Thomas
genauere informationen....
Amila83
, Monday, 27.08.2007, 13:44 (vor 6934 Tagen) @
Thomas
vielen dank für eure antworten, ihr helft mir wirklich sehr!!!
hier ein paar genauere infos:
Also mein freund hat epilepsie seit der pubertät, seit er 15 jahre alt ist, heute ist er 20 jahre.er war schon bei spezialitsten, war in der röhre u alles.damals....
wir haben auch schon darüber geredet, aber ich glaube er will da nicht so eine große sache draus machen, er sagt immer: mach dir bitte nicht soviele sorgen um mich.
Vor der pubertät hatte er nur kreislaufprobleme. Die beiden anfälle, die ich mitbekam liefen so ab:
erst reagiert er nicht mehr u alles krampft sich zusammen. Dann leg ich ihn auf den boden u halte seinen kopf so das er seine zunge nicht verschlucken kann... dann krampft sein ganzer körper eine zwit lang, so 2-3 minuten.. ca... dann spuckt er u seine nase läuft, dann versucht er die kontrolle über sich zu bekommen u versucht aufzustehen, aber alles ist noch ganz verkrampft u er hat meinen arm auch schon ganz schön gequetscht, aber da kann er ja nichts dafür... insgesamt dauert es vllt so 10 minuten bis er wieder ganz da ist u spricht... u er neigt zu anfällen wenn er viel getrunken hat, bzw schlafmangel hat...
das mit dem führerschein ist so er hatte damals mit 15 u 16 je einen schlimmen anfall, dann bekam er die tabletten u hatte seitdem keinen so schlimmen mehr.. nur eben wenn er zuviel getrunken hat u zuviel gefeiert hat.. deshalb durfte er auch den führerschein machen... der arzt meinte: dann sehe ich sie in 2 jahren wieder oder so...jetzt nach den zwei anfällen innerhalb von drei wochen sollte er meiner meinung nach zum arzt u das sagen, aber er hat angst dass der arzt dann sagt das er fahruntauglich ist u das will mein freund nicht.. er fährt sowieso nicht viel auto... u ich kann ihn schon verstehen dass man diese freiheit ungerne aufgibt. Aber dann denke ich : was, wenn er während der fahrt einen anfall bekommt? Das wäre schrecklich. Er und andere könnten deshalb sterben.. u davor habe ich solche angst.. ich rede nicht sooo viel mit ihm darüber weil ich ihn ja auch nicht immer an seine krankheit erinnern möchte, aber in meinem kopf sind dieses gedanken bei jedem herzschlag.
Den eltern von den anfällen berichten ist so eine sache: ich will meinem freund nicht in den rücken fallen.. es ist seine entscheidung ob er es erzählt. Ich will da nicht vorgreifen.. aber auch da bin ich im zwiespalt, denn ich denke die eltern würden es wissen wollen.
Mein freund sagt: das es im unteren kopfbereich auf der einen seite das zentrum , die ursache der anfälle liegt, weil er als baby per saugglocke geholt wurde u da sich evtl etwas verschoben hat. Ich habe angst das er vllt nicht den allerbesten arzt hat..ich will das er die besten ärzte hat. Ich will das er die beste behandlung bekommt, u die passensten tabletten... ich will alles tun was ich kann.. aber ich fühle mich so hilflos.
Vor diesen beiden anfällen hatte er längere zeit keine.., hat er gesagt.
Ich weiß nicht weiter... jetzt sehe ich ihn auch erst am freitag wieder.. ich bin so traurig und möchte ihn in meinem armen halten...
gestern war er mit freunden weg u hat wieder etwas getrunken u sogar geraucht( denke mal zigarillos, oder auch nen joint..) ich mächte das nicht, ich finde das nicht gut, ich selbst rauche auch nicht u mir fehlt nichts im leben. Warum tut er das nur? Warum???? ist es das wert? Seine gesundheit zu riskieren für ein bisschen rauch u rausch???
mir kommen dauernd die tränen, ich hör mal auf zu schreiben. Vllt geht es später wieder.
Re: genauere informationen....
Amila
, Thursday, 30.08.2007, 14:23 (vor 6931 Tagen) @
Amila83
hi.. ich habe mal am telefon mit ihm gesprochen u er sieht es nicht ein.. er sagt: wenn er seinen führerschein abgeben müsste wäre das für ihn ein schlag ins gesicht.
u er will nicht anders behandelt werden.. aber indem ich mir so sorgen mache meint er jetzt , dass ich ihn schon anders behandele u mit samthandschuhen anfasse.... er will keinem von den anfällen erzählen u ich bin mir nicht sicher ob er nicht doch mal einen hatte als er alleine war..
aber das werde ich nicht erfahren...
zum arzt muss er erst in einem jahr.. oder so....
er hat gesagt er will das "extremen" sein lassen... immerhin..
ich habe jetzt angst mich zu ihm ins auto zu setzen, möchte ihn aber nicht enttäuschen.. denke er käme sich dann wie ein loser vor mit dem keiner fahren möchte...
verdammte ****** das wird schwerer als ich dachte.-..
das problem ist ( denke ich) er akzeptiert diese krankheit nicht. er klammert sich an die hoffnung das er eine kinderform der epilepsie hat u diese bald weggeht... aber er ist schon 20.... wann ist sowas ausgeheilt?
was kann ich tun ,dass er mehr auf sich u seine gesundheit achtet??? ich weiß das wir NRU deswegen streit bekommen werden.. weil er die krankheit zu ignorieren versucht...
ich bin so fertig mit den nerven.. das gespräch tat zwar gut weil ich ihn besser verstehen kann, wie er denkt. aber im nachhinein zeigt es mir das ich gegen eine wand rede und nichts tun kann....
wie kann ich ihm klarmachen dass er mit seinem leben spielt????
dass er mit seinem ignoranten verhalten seinen liebsten wehtut! denn mir tut es sehr weh, wenn ich sein verhalten sehe...
er will das ich mich einfach normal verhalte und so tue als hätte er nichts. er will überall dabeisein u alles mitmachen/( was er ja auch kann... aber eben der alk usw...) ach verdammt.. dachteer wäre da einsichtiger.. er weiß gar nicht wie sehr er mich damit verletzt...
er nimmt in kauf womöglich einen menschen totzufahren.. womöglich sogar MICH zu töten wenn er fährt.. er nimmt es in kauf....
weiß nicht wie ich damit umgehen soll.. möchte eigentlich nicht mehr mit ihm fahren weil ich große angst um mein leben habe...nur wie erkläre ich ihm das? er wird es nicht verstehen. er wird sich von mir distanzieren weil er denkt, ich habe kein vertrauen...
Re: mein freund, seine epilepsie und ich, bitte um hilfe u rat.
Katrin L.
, Monday, 27.08.2007, 09:25 (vor 6934 Tagen) @
Amila83
Hallo Amila,
nach dem Lesen Deines Text schwirren jetzt so viele Gedanken in meinem Kopf, ich versuche mich zu sortieren...
Mein Freund hat auch Epilepsie und ich musste auch erst lernen damit umzugehen ... Nicht ständig Angst um ihn zu haben ... glaub mir es wird besser. Mir hat es sehr geholfen, zu wissen was ich machen kann, um ihm zu helfen.
Er hat jetzt seit mehr als 30 Jahr Epi, es ist medikamentös so gut eingestellt, das er nur 1-2 Anfälle im Jahr hat und auch nur morgens. Aber er achtet auch sehr auf sich, trinkt absolut keinen Alkohol, versucht ein halbwegs regelmäßig Schlaf-Wach-Rhythmus beizubehalten, nimmt seine Medikamente regelmäßig.
Die Einstellung Deines Freundes ist ziemlich problematisch, Alkohol muss einfach tabu sein und das er selber Auto fährt, obwohl er jederzeit einen Anfall bekommen kann, ist mehr als leichtsinnig. Er gefährdet damit nicht nur sich sonder auch andere.
Ach ja, zum Thema Gehirnzellen, bei so vielen Sachen sterben die ab, z. B. beim Alkohol trinken. Mein Freund vertritt die Ansicht, die Gehirnzellen die beim Anfall verliert, spart er locker ein, weil er keine Alkohol trinkt. J ... Du brauchst Dir keine Gedanken zu machen, das er Dich irgendwann nicht mehr erkennt oder so.
Dein Freund aber muss schnellsten umdenken, allerdings muss er das ganz allein einsehen. Du kannst versuchen, mit Ihm zu sprechen. Aber nur er kann mit dem Trinken aufhören und ehrlich zu sich und seinem Arzt sein, seine Anfälle und auch seinen Führerschein betreffend.
Er muss erkennen, in was für einen Gefahr er sich und andere bringt. Epilepsie ist eine Krankheit nicht das Ende der Welt. Sie ist Teil seines Lebens, muss aber nicht das ganz Leben bestimmen.
Das ist jetzt ziemlich lang geworden und ich hab bestimmt auch die Hälfte vergessen. Also wenn Du noch Fragen hast, meld Dich.
Grüße Katrin
Re: mein freund, seine epilepsie und ich, bitte um hilfe u rat.
Roland
, Monday, 27.08.2007, 19:18 (vor 6934 Tagen) @
Amila83
Hallo Amila83
Dieser Beitrag ist mit so viel Hingabe und Emotionen geschrieben, dass mich alles so ein bisschen an meine Tochter Inga (19) erinnert, die auch am Anfang der Epilepsie mit 11 J. geglaubt hat, dass die Krankheit nicht so schlimm sei, weil sie hat es nur gemerkt weil sie einen Muskelkater hatte. Ich habe die Epilepsie mit 48 bekommen, und habe zum Glück bis jetzt nur einen Anfall bekommen. Vielleicht liegt es daran, dass ich mich sofort habe einstellen lassen und mit des Krankheit LEBE.
Ich wünsche euch beiden alles erdenklich Gute.
Ihr seit nun wirklich noch viel zu jung um euer Leben so zu zerstören, weil einer nicht ganz einsehen will, dass er mit der Krankheit leben muss um sie eventuell zu besiegen.
Ich wünsche euch viel Kraft.
Roland
P.S. Lest einfach mal meine Email wie es mir ergangen ist.
Re: mein freund, seine epilepsie und ich, bitte um hilfe u rat.
Paul
, Tuesday, 28.08.2007, 20:23 (vor 6932 Tagen) @
Amila83
Hallo,
ich habe selbst diese Krankheit und bin 21. Wenn du willst würde ich dir gerne per icq Tipp's, Ratschläge und Etwas mehr Wissen darüber vermitteln.
Meine ICQ: 406488810
[zitat=Amila83]ich komme gleich zur sache:
bin seit mai mit meinem freund zusammen und habe erst ende juli den ersten anfall mitbekommen. es war im kino und zum glück waren seine freunde noch dabei. Ich hätte keine ahnung gehabt was ich machen soll.(er hatte einen tag zuvor sehr viel getrunken u gefeiert')
3 wochen später der nächste anfall, da war mein freund bei mir zuhause und müde. es ist aber doch nicht gut wenn dieses anfälle so oft vorkommen.. oder?
mein freund möchte sich durch die epilepsie sein leben nicht " versauen " lassen, sagt er..
er trinkt alkohol u feiert viel, er ist 20. ich habe solche angst, dass er die krankheit nicht ernst genug nimmt. er nimmt timonil retard 300 oder wie das heisst, einmal morgens einmal abends.
ich habe seit den zwei anfällen innerhalb von 3 wochen jedesmal solche angst, wenn er nicht gleich reagiert oder nur dasitzt.. ich denke dann jedes mal: oh gott, wieder ein anfall... mir zerreißt es jedesmal fast das herz... es ist ein komisches gefühl.. ich habe auch schon geweint deswegen..
er will nicht zum arzt deswegen, weil er angst hat den führerschein zu verlieren....
er fährt nur kurze strecken u nur wenn er fit ist, was ich aber mit misstrauen beäuge, denn ich habe auch oft angst das er im auto einen anfall bekommen könnte... ich wüsste nicht, wie ich reagieren soll... ich muss dauernd darüber nachdenken.
er sagt er möchte nicht anders behandelt werden wegen der krankheit.
ich würde mir wünschen er würde weniger alkohol trinken... aber ich kann es ihm ja nicht verbieten, er muss das selbst entscheiden...
jetzt ist er zwei wochen zuhause weil er ein praktikum macht und ich sehe ihn erst wieder am wochenende... ich vermisse ihn jetzt schon so sehr...
seine eltern wissen nichts von den zwei anfällen und ich weiß nicht was ich machen soll!
wie ist das eigentlich? was passiert am ende? bei jedem anfall gehen ja gehirnzellen verloren.. kann es passieren, dass er mich irgendwann vergisst? das er mich nicht mehr erkennt?
ich hoffe jemand hat meinen lange text gelesen.. er ist sehr durcheinander geschrieben, aber meine gefühle und gedanken sind genauso verwirrt..
vielen dank fürs lesen, ich hoffe jemand antwortet und kann mir rat geben.
[/zitat]
Re: Re: genauere informationen....
Roland
, Thursday, 30.08.2007, 18:57 (vor 6931 Tagen) @
Amila83
Hallo Amila
Wenn du weißt zu welchem Arzt er gegangen ist, versuche dem Arzt deine Situation zu erklären. Erzähle im ruhig was gewesen ist und wie sich dein Freund verhält. Eventuell sieh er ja eine Möglichkeit unter einen Vorwand deinen Freund noch einmal zu sich zu bitten, um ihn medikamentös anders einzustellen. Vielleicht kann der Arzt ja sagen, dass er ihn angetrunken gesehen hat und deshalb mit ihm reden möchte. Dann bist du erst einmal aus vor.
Hast du mein Email mit der Aufstellung bekommen mit dem was am 29.11.2006 passiert ist? Sie war ganz alleine bei dem Anfall in der Badewanne. Es kann aber auch passieren wenn ein Auto voll besetzt auf einer Autobahn fährt.
Versuche es doch einmal so. Vielleicht hört er ja auf den Arzt und wenn nicht hat der Arzt bestimmt andere Möglichkeiten als du. Denn Freundschaft und Liebe sollte da aufhören wenn Menschenleben in Gefahr ist.
Schreib ruhig wieder zurück, denn es wird bestimmt nicht einfach.
Alles Gute Roland
Re: mein freund, seine epilepsie und ich, bitte um hilfe u rat.
Adam
, Saturday, 01.09.2007, 18:18 (vor 6929 Tagen) @
Amila83
Hallo,
also so verantwortungslos können wohn nur die Wenigen sein. Natürlich muss er zum Arzt und mit dem Alkohol aufhören. Wenn er Alkohol trinkt, stimmt seine gesamte Medikation nicht. Alkohol verstärkt bzw. schwächt die Wirkung von Antiepileptika und ausserdem provoziert Anfälle. Deinem Freund fehlt also nicht nur auf einer sondern auf mehreren Ebenen gegliches Verantwortungsbewusstsein. Was ist, wenn wegen ihm, Dritten was passiert. Hat er jemals darüber nachgedacht.
Er sollte alles gut überdenken und mit seinem Arzt reden. Wenn er Führerschein freiwillig abgibt und dann 2 Jahre anfallsfrei ist, kriegt er ihn dann wieder. Kann ich mir gut vorstellen, dass hier die Vernunft siegt
Re: mein freund, seine epilepsie und ich, bitte um hilfe u rat.
Thomas
, Monday, 03.09.2007, 11:42 (vor 6927 Tagen) @
Amila83
Hallo Amila
Ich leide auch an Epilepsie und fahre jetzt seit sechs Jahren kein Auto mehr, nicht einmal einen Meter.
Wenn bei dir Epilepsie festgestellt wird dann mußt du unterschreiben das du kein Auto mehr fährst und keine gefährliche Arbeit mehr ausführst.
Dein Führerschein gilt nich mehr bis die Ärzte feststellen das du geheilt bist.
Ein Bekannter hat mir erzählt das er einen 19jährigen kennt der auch mit seinem Auto gefahren ist und einen Unfall verursachte.
Er wurde nur leicht verletzt aber der andere wurde querschnittsgelähmt.
Egal was dieser Junge einmal verdient oder erbt denn er muß jeden Cent den er besitzt an diesen Mann oder an das Krankenhaus bezahlen da er unterschrieben hatte das er kein Auto mehr fährt.
Auch wenn dir einer ins Auto fährt und du nichts dafür kannst dann bist du auch mit schuldig denn du bist ein Schwarzfahrer.
Gruß Thomas
Re: Re: genauere informationen....
guggel
, Monday, 03.09.2007, 22:14 (vor 6926 Tagen) @
Amila83
hallo,
du hast geschrieben, dass er nicht mit samthandschuhen angefasst werden will. völlig verständlich. aber du kannst ihm ja sagen, dass du ihn garnicht anders behandeln musst, wenn er sich an einige regeln hält, dann brauchst du dir ja erst keine so große sorgen zu machen. (auch wenn es anders sein sollte, ich glaube nicht, daß irgendjemand ständig wie ein rohes ei behandelt werden möchte)
als beispiele, dass man kein "trottel" ist, wenn man epi hat, kannst du dostojewski, cäsar oder napoleon anführen (auf der seite vom museum kork) oder einfach ausdrucken und ihm heimlich hinlegen.
das beste aber überhaupt, ist meiner meinung nach, wenn du dich über epilepsie im internet soweit wie möglich informierst und ihm die infos einfach gibst. (irgendeine suchmaschine)
oder auch: bei youtube gibts videos von epilepsieanfällen. zeigen und fragen: kannst du jetzt meine angst ein wenig verstehen?
gruss, guggel
Re: Re: Re: genauere informationen....
Amila
, Tuesday, 04.09.2007, 15:30 (vor 6926 Tagen) @
guggel
.. ich bin gerührt, dass ihr mir mit tipps u ratschlägen helft!
ich habe ihm am wochenende, bevor wir zu einem freund gefahren sind, gefragt was ich machen soll, wenn er während der autofahrt einen anfall hat.. er antwortete zuerst nur: jetzt fang nicht so an...dann meinte er, dass die beiden anfälle ja spät abends waren und er mittags bestimmt keinen bekommt...
aber sicher ist das ja wohl nicht oder?
ich bin so hilflos, weil ich auch keinen streit mit ihm möchte..
abgesehen davon das er autofahren will und ich das nicht gut finde( und alkohol trinken will, was ich nicht gut finde) verstehen wir uns perfekt. er ist der beste partner den ich bisher in meinem leben hatte... nur kann ich sein verhalten in DIESER EINEN situation, also dem umgang mit seiner krankheit nicht verstehen...
es macht mich traurig, dass er da so egoistisch ist und kein verständnis zeigt, bzw einsicht.. die einsicht dass er nicht fahren sollte und seinen eltern von den bisherigen neuen anfällen, von denen sie IMMER NOCH nichts wissen erzählen sollte...er sollte zum arzt gehen.. schon alleine deswegen, damit es mir besser geht...und ich mir nicht mehr so viele gedanken machen muss...die mich zerfressen.....
eine trennung wegen dieser sache? ich bin so verliebt und glücklich...ich könnte gar nicht daran denken...das einzige problem ist sein verantwortungsloser umgang mit seinem leben ..(u im enddefekt auch mit dem der anderen.. und mit meinem...was mir auch zu denken gibt..)
ich will ihn nicht als patient sehen.. die krankheit spielt für mich auch keine rolle..jedenfalls solange nicht, wie er damit verantwortungsbewusst umgeht, tabletten regelmäßig nimmt , wenig trinkt u viel schläft..aber ich habe festgestellt, das er da nicht so sehr auf sich achtet... und deswegen fühle ich mich so verantwortlich selbst darauf zu achten..
wenn ich eure antworten lese, bekomme ich einen ganz dicken klos in den hals, weil ich mich so hilflos fühle.. ich habe das gefühl dass ich in sachen epilepsie überhaupt nicht an ihn ran komme...
ich wünsche mir so sehr, dass er lernt mit epilepsie zu leben u einige einschränkungen eben in kauf nimmt...
ich bin absolut bereit dazu ebenfalls auf alkohol zu verzichten.. ich bin bereit jederzeit von der besten party mit ihm heimzugehen, weil er müde ist.. ich bin bereit jedes opfer zu bringen dass ich bringen kann, damit er keine anfälle mehr bekommt, damit er seinen körper so wenig wie möglich schädigt..
ich bin zu allem bereit.. ich würde ihn auch überall hinfahren ...aber er liebt autofahren und würde wohl sehr daran zu knabbern haben, wenn er nicht mehr fahren dürfte...aber verdammt: leben ist doch wichtiger, warum sieht er es nicht ein?
bin ich ihm nicht wichtig genug? oder sehe ich das alles zu verbissen? warum geht er nicht auf meine ängste ein? liegt es daran, dass er seine krankheit vllt immer noch nicht akzeptiert hat, sondern versucht sie so gut wie möglich zu ignorieren???
ich bin so ratlos.
Re: Re: Re: Re: genauere informationen....
Stefan
, Tuesday, 04.09.2007, 16:13 (vor 6926 Tagen) @
Amila83
Hallo,
Du könntest ihm diese Diskussion hier mal zeigen, dann versteht er vielleicht 1) dass es Dir sehr ernst ist und 2) dass er die Sache nicht auf die leichte Schulter nehmen darf.
Als nächstes solltest Du sofort damit anfangen, nicht mehr mit ihm Auto zu fahren. Du könntest ihn ja z.B. auf den Beifahrersitz schieben und selbst fahren.
Dann würde ich Dir empfehlen, ihm ein Ultimatum zu setzen, bis wann er folgende Dinge erledigt haben muss: Artzttermin. Eltern unterrichten. "Vernünftigen" Lebensstil. Letzteres erfordert meines Erachtens nicht den totalen Alkoholverzicht. Es ist nicht schlimm, mal einen über den Durst zu trinken, solange das nicht jede Woche vorkommt. (Meine Meinung.)
Mache ihm klar, dass es Dir selbst schwerfällt, so zu handeln, und Du es aus Liebe tust. Wenn er das Ultimatum verstreichen lässt, mache Schluss mit ihm. Dann liebt er Dich sowieso nicht und Eure Beziehung würde früher oder später an etwas anderem scheitern.
Klingt erstmal ziemlich hart, aber ich sehe keine andere Lösungsmöglichkeit. Viel Glück.
Stefan
Re: mein freund, seine epilepsie und ich, bitte um hilfe u rat.
Esther
, Thursday, 06.09.2007, 15:29 (vor 6924 Tagen) @
Amila83
Hallo Amila,
mir ging es vor 12 Jahren genauso...Mit diesem Mann war ich dann 11 Jahre zusammen und wir haben 2 Kids.
In all den Jahren mit ihm, seiner Krankheit und den Kindern habe ich selbst einige Federn gelassen. Sein Benehmen ist fast identisch mit dem Deines Freundes, ich glaube er war noch schlimmer in Sachen Alkohol- und Drogenkonsum, hat aber zum Glück keinen Führerschein.
Ich habe alles mögliche versucht, an ihn ranzukommen. Nach einem Anfall war er lammfromm, gelobte Besserung, wollte sich in ärztliche Behandlung begeben und und...Dummerweise hat ihm sein Hausarzt seit Jahren Orfiril verschrieben, ab und zu Bromazanil (ein Schlafmittel) - alles ohne Untersuchungen.
Wir hatten ständig Streit deswegen und da er auch zu Gewalt neigte, war die Beziehung nicht mehr fortzusetzen.
Wie Du auch schreibst, er bringt damit nicht nur sich in Gefahr und bei Kindern hört alles auf. Wir verstehen uns heute sehr gut, er darf auch die Kinder bei sich haben. Unsere Tochter (7) habe ich aufgeklärt und ihr gesagt, was sie tun soll. Sie ist sehr verständnisvoll und hat, als tatsächlich ein Anfall passierte, ihren Bruder (4) geschnappt, gesagt, dem Papa gehts grade nicht gut und ist zu einer Nachbarin, die Krankenschwester ist. Bis jetzt ging alles gut, die Kinder können sich helfen und akzeptieren, daß sie ihm nicht helfen können. Nach mittlerweile 25jähriger Krankheitsgeschichte (er ist heute 40), hat sich seine Einstellung dazu ein wenig geändert. So ganz pfleglich behandelt er seinen Körper noch immer nicht.
Eins habe ich dabei gelernt: Man kann keinem Menschen helfen, sich selbst zu respektieren. Das Bedürfnis, "heil" zu werden, bekommen die meisten erst nach üblen traumatischen Erfahrungen. Und das kann dauern.
Ich konnte ihm erst durch die Trennung helfen, sich selbst mehr wahrzunehmen und mittlerweile versucht er sogar zu meditieren, was er früher als esoterische Spinnerei abgetan hat....Das hilft ihm, manchen Anfall sogar zu verhindern, erfordert aber einige Übung.
Es gibt jede Menge alternative Behandlungsmöglichkeiten, die langfristige Besserung bis zur völligen Gesundung bieten, von Phytotherapie in leichteren Fällen bis zur Traditionellen Chinesischen Medizin, wo mit Akupunktur erstaunliche Erfolge verzeichnet werden können. Sanfte Heilmethoden brauchen ihre Zeit, schulmedizinische auch. Aber heilen kann sich Mensch letzten Endes nur selbst.
Dir wünsche ich ganz viel Kraft, was noch kommen mag durchzustehen.
Aber eines möchte ich Dir gerne ans Herz legen: Setz Dein Leben nicht aufs Spiel, damit hilfst Du niemandem. Und sag ihm das knallhart, selbst wenn es Streit gibt. Liebe übersteht sowas. Und irgendwann wird er Dir dankbar sein dafür, das ist sicher.
Alles Liebe Esther
Re: Re: Re: Re: genauere informationen....
Andreas
, Thursday, 06.09.2007, 16:14 (vor 6924 Tagen) @
Amila83
[zitat=Amila].. ich bin gerührt, dass ihr mir mit tipps u ratschlägen helft!
ich habe ihm am wochenende, bevor wir zu einem freund gefahren sind, gefragt was ich machen soll, wenn er während der autofahrt einen anfall hat.. er antwortete zuerst nur: jetzt fang nicht so an...dann meinte er, dass die beiden anfälle ja spät abends waren und er mittags bestimmt keinen bekommt...
aber sicher ist das ja wohl nicht oder?
ich bin so hilflos, weil ich auch keinen streit mit ihm möchte..
abgesehen davon das er autofahren will und ich das nicht gut finde( und alkohol trinken will, was ich nicht gut finde) verstehen wir uns perfekt. er ist der beste partner den ich bisher in meinem leben hatte... nur kann ich sein verhalten in DIESER EINEN situation, also dem umgang mit seiner krankheit nicht verstehen...
es macht mich traurig, dass er da so egoistisch ist und kein verständnis zeigt, bzw einsicht.. die einsicht dass er nicht fahren sollte und seinen eltern von den bisherigen neuen anfällen, von denen sie IMMER NOCH nichts wissen erzählen sollte...er sollte zum arzt gehen.. schon alleine deswegen, damit es mir besser geht...und ich mir nicht mehr so viele gedanken machen muss...die mich zerfressen.....
eine trennung wegen dieser sache? ich bin so verliebt und glücklich...ich könnte gar nicht daran denken...das einzige problem ist sein verantwortungsloser umgang mit seinem leben ..(u im enddefekt auch mit dem der anderen.. und mit meinem...was mir auch zu denken gibt..)
ich will ihn nicht als patient sehen.. die krankheit spielt für mich auch keine rolle..jedenfalls solange nicht, wie er damit verantwortungsbewusst umgeht, tabletten regelmäßig nimmt , wenig trinkt u viel schläft..aber ich habe festgestellt, das er da nicht so sehr auf sich achtet... und deswegen fühle ich mich so verantwortlich selbst darauf zu achten..
wenn ich eure antworten lese, bekomme ich einen ganz dicken klos in den hals, weil ich mich so hilflos fühle.. ich habe das gefühl dass ich in sachen epilepsie überhaupt nicht an ihn ran komme...
ich wünsche mir so sehr, dass er lernt mit epilepsie zu leben u einige einschränkungen eben in kauf nimmt...
ich bin absolut bereit dazu ebenfalls auf alkohol zu verzichten.. ich bin bereit jederzeit von der besten party mit ihm heimzugehen, weil er müde ist.. ich bin bereit jedes opfer zu bringen dass ich bringen kann, damit er keine anfälle mehr bekommt, damit er seinen körper so wenig wie möglich schädigt..
ich bin zu allem bereit.. ich würde ihn auch überall hinfahren ...aber er liebt autofahren und würde wohl sehr daran zu knabbern haben, wenn er nicht mehr fahren dürfte...aber verdammt: leben ist doch wichtiger, warum sieht er es nicht ein?
bin ich ihm nicht wichtig genug? oder sehe ich das alles zu verbissen? warum geht er nicht auf meine ängste ein? liegt es daran, dass er seine krankheit vllt immer noch nicht akzeptiert hat, sondern versucht sie so gut wie möglich zu ignorieren???
ich bin so ratlos.
[/zitat]
Hallo Amila,
also erstmal ich bin 35 Jahre alt und von klein auf Epileptiker. Ich kann deinen Freund verstehen, es ist nicht einfach auf Dinge zu verzichten die andere Leute in seinem Alter ohne Bedenken tun können, das weiß ich auch aber er kann deshalb nicht so verantwortungslos handeln, er sollte sich vorallem mit dem autofahren (ich habe keinen Führerschein, hatte auch nie einen) klarmachen dass er nicht nur sich gefährdet, auch die anderen Verkehsrsteilnehmer und, was ihm sicher am wichtigsten ist (sein sollte) dich. Hm vieleicht solltest du ihn mal fragen, sag mal was ist wenn ich im Auto sitze und du einen Unfall baust? Oder du fährst jemand anderem rein? Was er tut und darüber muss er sich im klaren sein er bringt andere in Gefahr und ich denke eigentlich weiß er das. Wenn er etwas mehr auf sich achten würde dann könnte er ja vielleicht seinen Führerschein irgendwann wiederbekommen. Bitte ihn darum es dir zuliebe zu tun das kann er doch nicht ignorieren wenn er dich liebt. Er hat nunmal Epilepsie das kann niemand ändern, auch nicht er in dem er es ignoriert...
lieben Gruß
Andreas
Re: Re: Re: Re: Re: genauere informationen....
Andreas
, Thursday, 06.09.2007, 16:45 (vor 6924 Tagen) @
Amila83
wenn du willst kannst du mir auch mailen wenn du mal was wissen willst: ersatztorwart@hotmail.de
Re: mein freund, seine epilepsie und ich, bitte um hilfe u rat.
Nik
, Thursday, 06.09.2007, 18:24 (vor 6924 Tagen) @
Amila83
[zitat=Amila83]ich komme gleich zur sache:
bin seit mai mit meinem freund zusammen und habe erst ende juli den ersten anfall mitbekommen. es war im kino und zum glück waren seine freunde noch dabei. Ich hätte keine ahnung gehabt was ich machen soll.(er hatte einen tag zuvor sehr viel getrunken u gefeiert')
3 wochen später der nächste anfall, da war mein freund bei mir zuhause und müde. es ist aber doch nicht gut wenn dieses anfälle so oft vorkommen.. oder?
mein freund möchte sich durch die epilepsie sein leben nicht " versauen " lassen, sagt er..
er trinkt alkohol u feiert viel, er ist 20. ich habe solche angst, dass er die krankheit nicht ernst genug nimmt. er nimmt timonil retard 300 oder wie das heisst, einmal morgens einmal abends.
ich habe seit den zwei anfällen innerhalb von 3 wochen jedesmal solche angst, wenn er nicht gleich reagiert oder nur dasitzt.. ich denke dann jedes mal: oh gott, wieder ein anfall... mir zerreißt es jedesmal fast das herz... es ist ein komisches gefühl.. ich habe auch schon geweint deswegen..
er will nicht zum arzt deswegen, weil er angst hat den führerschein zu verlieren....
er fährt nur kurze strecken u nur wenn er fit ist, was ich aber mit misstrauen beäuge, denn ich habe auch oft angst das er im auto einen anfall bekommen könnte... ich wüsste nicht, wie ich reagieren soll... ich muss dauernd darüber nachdenken.
er sagt er möchte nicht anders behandelt werden wegen der krankheit.
ich würde mir wünschen er würde weniger alkohol trinken... aber ich kann es ihm ja nicht verbieten, er muss das selbst entscheiden...
jetzt ist er zwei wochen zuhause weil er ein praktikum macht und ich sehe ihn erst wieder am wochenende... ich vermisse ihn jetzt schon so sehr...
seine eltern wissen nichts von den zwei anfällen und ich weiß nicht was ich machen soll!
wie ist das eigentlich? was passiert am ende? bei jedem anfall gehen ja gehirnzellen verloren.. kann es passieren, dass er mich irgendwann vergisst? das er mich nicht mehr erkennt?
ich hoffe jemand hat meinen lange text gelesen.. er ist sehr durcheinander geschrieben, aber meine gefühle und gedanken sind genauso verwirrt..
vielen dank fürs lesen, ich hoffe jemand antwortet und kann mir rat geben.
[/zitat]
Hi Amila,
probier doch mal diesen Weg:Nimm dir eine Cam und zeichne seinen Anfall auf und mach im klar,welche Ängste du in den 2-3Minuten ausstehen musst.Wenn er vernünftig wäre würde er diese Ängste ersparen.Sein Körper gewöhnt sich an die Anfälle und irgendwann wird es schwerer für ihn.Wenn alles nicht hilft halte Abstand und sage ihm,dass es dich nur mit Therapiepaket als Freundin gibt.
Er muss auch von einigen Freunden ,Abstand halten.
Was er macht ist klar,aber was er will wirst du dann hören.
Viel Glück ,sei hart!
Bye Nik
Re: mein freund, seine epilepsie und ich, bitte um hilfe u rat.
Rettich
, Friday, 07.09.2007, 13:16 (vor 6923 Tagen) @
Amila83
Ich stimme da voll mit NIK überein!!!
Sag ihm es gibt dich nur mit, auch wenns schwer fällt!
Muss allerdings auch sagen das er scheinbar nicht die richtigen Freunde hat!!!
Ich hab meine Diagnose auch mit 19 bekommen und da kannst dir bestimmt vorstellen wie es mir gegangen ist. Gerade ein bißchen Freiheit, zwecks Auto, gewonnen und nun das.
Wollte es auch nicht wahr haben und bin noch gefahren. Als ich es dann aber meinen Freunden erzählt habe, war mein Autoschlüssel schneller weg als ich gucken konnte!!!
Ich war auch gar nicht sauer drüber, da sie sich super um mich gekümmert haben und mich eben einfach immer mitgenommen haben oder mich ohne große Anstalten da hingefahren haben wo ich hin mußte. Ich hatte also weiter diese Freiheit!!!
Ebenso war es mit dem Alkohol. Da haben halt einfach alle nicht mehr viel getrunken. So kam man sich auch nicht als Außenseiter vor und ich glaube wenn das seine Freunde auch machen würden viele es ihm vielleicht etwas leichter. Feiern geht auch ohne Alkohol!!!!!!
Vorallem würde ich ihm auch mal begreiflich machen das es heut zu Tage auch Möglichkeiten der Heilung gibt. Könnte ja zum Beispiel sein das ihm mit einer OP geholfen werden kann. Dazu muss man sich allerdings auch mal drum kümmern und vielleicht mal mit ner Klinik Kontakt aufnehmen.
Ich finde es nur total schade das er es scheinbar nicht zu würdigen weiß, einen Menschen zu haben der sich so um einen sorgt!!!
Wenn dir soviel an ihm liegt dann mach dich schlau was es alles gibt, OP, Selbsthilfegruppen usw., und versuche ihm dann zu zeigen, wenn er dies und das vielleicht macht, sein Leben wieder viel angenehmer sein könnte.
Trotzdem immer dran denken das deine Gesundheit nicht drunter leidet!!!
Vorallem nicht mit ihm Auto fahren!!!
Ich wünsche euch alles alles Gute!!!