epilepsie von geburt an

Hallo Nicole,
meine Tochter bekam ihre großen Anfälle mit 7 Wochen.
Man setzte Sie auf das Vitamin B6 was die Anfälle zwar verbesserte,
aber das insgesammte Erscheinungsbild wurde schlechter, daSie Apnoe
bekam.
Dann wurde Sie Auf Orfiril eingestellt und seit dem geht es.
Wenn Sie jetzt Abcancen hat, ist dies ein Zeichen, daß die Dosis verändert werden muß.
Bei Jennifer haben sich im Laufe der Zeit 4 Herde herausgebildet die
oktazipal angeordnet sind.
Meine Tochter wird jetzt 4 Jahre alt und wird wohl immer it diesen Defizit leben müssen.
Hat Deiner nun Anfälle oder ist eine Epilepsie diagnostiziert?
Liebe Grüße Irina

Hallo,
er hat eine Epilepsie. Seit nunmehr fast 11 Monaten hat er nun keinen Anfall mehr gehabt. Die Medizin soll im Dezember wieder abgesetzt werden. Was mir jedoch Sorge macht, ist das er im Schlaf oftmals ganz fest die rechte oder die linke Hand zu einer Faust zusammendrückt. Es ist dann unglaublich schwierig die Hand zu öffnen. Dies ist meiner Meinung nach noch ein Zeichen, daß er noch nicht über den Berg ist. Die Schwestern im Krankenhaus hatten uns damals gesagt, das das oft ein Zeichen von einem erhöhten Muskeltonus ist. Es haben überwiegend Kinder, die krampfbereit sind. Wie sieht das denn bei Deiner Tochter aus? Hat sie noch Anfälle oder in Anführungsstrichen nur Absencen?
Hat sie auch ihre Hände im Schlaf verkrampft? Vielleicht mailst du mir mal zurück.
Nicole

Hallo Nicole,
ich hatte schon mal geschrieben, aber irgendwie ist das wohl nicht angekommen.Jennifers Glieder verkrampfen sich nur bei großen Anfällen.
Aber ich glaube, daß es auf die Epilepsieform ankommt.
Es gibt so viele verschiedene Formen mit so vielen, verschiedenen Merkmalen.Wenn die Ärzte im Dezember das Medikament absetzen wollen, wird
das sicher im Krankenhaus versucht und vorher und danach müßten die EEG,s
machen und da sehen die ja, ob dein Süsser wieder vermehrt Anzeichen aufweißt.Haben die denn schon ne Polyo (Schlaflabor) gemacht und wie sieht
es denn Nachts mit seinem Schlaf aus?
Ich hätte da mal noch ne Frage an Dich von Mutter zu Mutter:
Würdest Du Dein Anfallsbereites Kind in einen Normalen Kiga geben?
Ich hab nähmlich gerade Stress desswegen und mußte jetzt meinen Job aufgeben und Jennifer ab sofort zu Hause betreuen.
Irina

[zitat=Nicole]Hallo,
mein Sohn (1 Jahr alt) hat seit seinem 2. Lebenstag Krämpfe. Man hat aber nichts gefunden. (MRT, Gehirnwasser wurde entnommen alles ohne Befund)Im EEG wurde ein linksseitiger Fokus sichtbar. Daraufhin wurde er mit Luminal eingestellt(15 mg - 10 mg). Darunter war er anfallsfrei. Nach 4 Wochen haben wir in Absprache mit dem Arzt das Medikament abgesetzt. Da alles für sogenannte Neugeborenen Krämpfe sprach. Diese verschwinden meistens in den ersten Lebenswochen wieder. Leider war dies bei uns nicht der Fall. Er fing nach 5 Tagen wieder an zu krampfen. Jetzt ist er auf Timonil eingestellt und ist seit dem wieder anfallsfrei. Was für Erfahrungen habt ihr mit Timonil gemacht? Wie hoch sind die Chancen das sich die Krankheit auswächst? Kann jemand von seinen Erfahrungen berichten? Ich würde mich über viele Antworten sehr freuen.
[/zitat]
Hi Nicole,habe keine Erfahrung mit Kindern ,aber du solltest wissen,dass Timonil sehr gut ist und Orfiril long noch besser.Meiner Meinung nach sollte man,wenn Baby sich normal entwickelt erstmal dich beruhigen.
Hast du einen Kinderneurologen ?
Hausärzte sind okay ,jedoch für uns nicht ausreichend.
Besorge dir mehr Info über das Schlafverhalten deines Kindes(Faust,usw.) und bringe diese als Argument bei dem Arzt der absetzen will ein .Wirst nicht ernst genommen suche neuen Arzt(Neurologe).Deine Ängste übertragen sich auf das Baby.Also keine Panik.Wenn du im Saarland oder Baden-Württemberg wohnst hast du die besten Voraussetzungen für dein Baby,aber ich denke die gibt es auch woanders.
Bye NIK

Hallo,
ob ich mein Kind in einen "normalen Kindergarten" geben würde? Schwere Frage. Ich würde es davon abhängig machen, wie sich mein Kind entwickelt. Bekommt man die Anfälle in den Griff, und hat sich das Kind normal entwickelt, würde ich mich für den "normalen Kindergarten" entscheiden. Muss das Kind aber individuell gefördert werden, dann ist es wohl besser, es anderweitig unterzubringen. Die Kindergärtnerinnen sind zwar geschult, aber meistens sind es bei der Anzahl von Kindern eher zu wenig Erzieherinnen. Also ich würde meine Entscheidung situationsabhängig machen.
Wenn du Lust und Zeit hast, können wir uns gerne weiterhin austauschen.
Warum wolltest du das mit dem Kindergarten wissen? Ist das bei euch ein Problem?

Hallo,
ja ich habe einen Kinderneurologen. Bin auch sehr zufrieden mit ihm.
Mein Sohn entwickelt sich bislang noch völlig normal. Ich habe diese Woche einen Termin mit ihm beim Arzt, dort werde ich das mit den Händen nochmal ansprechen. Ansonsten gibt es wenig Infos darüber, ob das was zu sagen hat oder nicht. Vielen Dank für deine Meinung.
Nicole