Hallo,
ich habe seit Ende meines 14. Lebensjahres Epilepsie, heute bin ich 28 und trage den Gedanken "Kinderwunsch" mit mir herum. Mit meinem Arzt habe ich darüber bereits gesprochen. Ich nehme seit einigen Jahren Orfiril long (einmal-Tagesdosis 750mg), eine Umstellung auf ein "babyfreundlicheres" Medi ist fehlgeschlagen, so dass ein Kinderwunsch nur mit den Valproinsäure-Tabletten infrage kommt. Es gibt hier einige leicht erhöhte Risiken für das Kind, mein Arzt hat mir aber die Angst genommen, da schon genug Frauen Kinder ohne Fehlbildungen bekommen haben und die Medizin heute schon weit entwickelt ist... Ich würde mich freuen, wenn mir Frauen schreiben würden, die trotz Orfiril schwanger sind/waren... Liebe Grüße Petra
Re: Schwanger trotz Orfiril
Gabi
, Monday, 03.09.2007, 19:59 (vor 6926 Tagen) @
Petra
Hallo Petra!
Ich bin selber nicht betroffen, sondern habe beruflich mit Epilepsie zu tun. Wir empfehlen in unseren E.-schulungen Frauen mit E., dass sie einige Moante vor dem schwanger werden bereits Folsäure 4mg täglich einnehmen, da diese das Fehlbildungsrisiko senkt. Bei deinem Medikament mit Valproinsäure ist das Risiko bekanntlich am größten. Man kann es negativ ausdrücken: das Fehlbildungsrisiko (insbesondere offener Rücken) ist doppelt so hoch wie bei gesunden Frauen. Positiv hört sich das so an: immerhin noch 92 % aller Kinder von E.-kranken Müttern kommen gesund auf die Welt. Allerdings bleibt immer ein Restrisiko und ich persönlich würde noch Mal über eine Medikamentenumstellung nachdenken. Gruß Gabi
Re: Re: Schwanger trotz Orfiril
Petra
, Tuesday, 04.09.2007, 09:18 (vor 6926 Tagen) @
Petra
Danke für Deine Mail. Stimmt alles was Du schreibst... vor einer Medikamentenumstellung habe ich ehrlich gesagt Angst, weil es nicht das erste Mal ist, wo ich umzustellen versuche und bisher ist es schiefgegangen. Hochdosierte Folsäure nehme ich bereits. Mal sehen, was die Zeit bringt.. noch ist ein Baby erst in den Gedanken und nicht in Planung. Wenn, dann wird alles in gelenkten, beaufsichtigten Bahnen ablaufen. ... Aber die 92% klingen schön.....
[zitat=Gabi]Hallo Petra!
Ich bin selber nicht betroffen, sondern habe beruflich mit Epilepsie zu tun. Wir empfehlen in unseren E.-schulungen Frauen mit E., dass sie einige Moante vor dem schwanger werden bereits Folsäure 4mg täglich einnehmen, da diese das Fehlbildungsrisiko senkt. Bei deinem Medikament mit Valproinsäure ist das Risiko bekanntlich am größten. Man kann es negativ ausdrücken: das Fehlbildungsrisiko (insbesondere offener Rücken) ist doppelt so hoch wie bei gesunden Frauen. Positiv hört sich das so an: immerhin noch 92 % aller Kinder von E.-kranken Müttern kommen gesund auf die Welt. Allerdings bleibt immer ein Restrisiko und ich persönlich würde noch Mal über eine Medikamentenumstellung nachdenken. Gruß Gabi[/zitat]
Re: Schwanger trotz Orfiril
Anja
, Friday, 07.09.2007, 13:56 (vor 6923 Tagen) @
Petra
Hallo,
ich kann Dich verstehen, würde aber auch dazu raten, noch einmal eine Umstellung zu versuchen. Ich habe auch seit der Pubertät Epilepsie und habe lange Zeit Ergenyl/Orfirl genommen. Als der Kinderwunsch kam, haben wir eine Umstellung auf Lamictal versucht, was aber nicht geklappt hat. Mein Neurologe hat mich dann auf Luminal umgestellt, und damit bin ich auch auch schwanger geworden und habe einen gesunden Sohn.
Es gibt sicher - je nach Art der Epelespie noch andere Medikamente - die auch bei Kinderwunsch in Frage kommen könnten. Sicher gibt es Frauen, die auch mit Valproat gesunde Kinder entbunden haben, aber mir war das Risiko zu hoch.
LG
Anja
[zitat=Petra]Hallo,
ich habe seit Ende meines 14. Lebensjahres Epilepsie, heute bin ich 28 und trage den Gedanken "Kinderwunsch" mit mir herum. Mit meinem Arzt habe ich darüber bereits gesprochen. Ich nehme seit einigen Jahren Orfiril long (einmal-Tagesdosis 750mg), eine Umstellung auf ein "babyfreundlicheres" Medi ist fehlgeschlagen, so dass ein Kinderwunsch nur mit den Valproinsäure-Tabletten infrage kommt. Es gibt hier einige leicht erhöhte Risiken für das Kind, mein Arzt hat mir aber die Angst genommen, da schon genug Frauen Kinder ohne Fehlbildungen bekommen haben und die Medizin heute schon weit entwickelt ist... Ich würde mich freuen, wenn mir Frauen schreiben würden, die trotz Orfiril schwanger sind/waren... Liebe Grüße Petra[/zitat]
Re: Schwanger trotz Orfiril
Christa
, Sunday, 09.09.2007, 17:58 (vor 6921 Tagen) @
Petra
Hallo Petra,
ich nehme auch seit meinem 14. Lebensj. ein Med., allerdings ein anderes als Du. Habe schon 2 erwachsene Söhne und einen ^13jähr. Sohn. Sie sind zum Glück alle gesund. Ich würde niemals vor einer Schwangerschaft umstellen. Da wäre mir das Risiko viel zu groß. Ich denke mal, wenn man selber positiv denkt, geht es einem auch besser. Gut, ein gewisses Risiko bleibt. Aber in welcher Schwangerschaft besteht das nicht? Immer ist ein gew. Risiko, auch ohne Epi. Die Medis hätten mich nie von den Schwangerschaften abgehalten. Es wird schon alles gut gehen, wenn Du vorher gut eingestellt bist und während der Schwangerschaft öfter den Blutspiegel kontrollier lässt.
LG Christa
Re: Re: Schwanger trotz Orfiril
Petra
, Tuesday, 11.09.2007, 12:11 (vor 6919 Tagen) @
Petra
Es ist schön zu hören, dass es trotz Medikamenten klappt... das hilft mir echt sehr Eure Nachrichten zu lesen.... mal sehen, was die nächsten Wochen bringen... habe Freitag einen Termin bei meinem Neuro... bin gespannt und aufgeregt...
Hallo Petra,
ich nehme auch seit meinem 14. Lebensj. ein Med., allerdings ein anderes als Du. Habe schon 2 erwachsene Söhne und einen ^13jähr. Sohn. Sie sind zum Glück alle gesund. Ich würde niemals vor einer Schwangerschaft umstellen. Da wäre mir das Risiko viel zu groß. Ich denke mal, wenn man selber positiv denkt, geht es einem auch besser. Gut, ein gewisses Risiko bleibt. Aber in welcher Schwangerschaft besteht das nicht? Immer ist ein gew. Risiko, auch ohne Epi. Die Medis hätten mich nie von den Schwangerschaften abgehalten. Es wird schon alles gut gehen, wenn Du vorher gut eingestellt bist und während der Schwangerschaft öfter den Blutspiegel kontrollier lässt.
LG Christa[/zitat]