komplex fokale Anfälle

Mandy @, Tuesday, 04.09.2007, 20:45 (vor 6925 Tagen)

Hallo!
Ich bin 28 Jahre alt und habe seit ca. 6 Jahren eine komplex fokale Epilepsie. Habe schon manche Tabletten durchprobiert, aber ohne Erfolg. Ich bin seit einem halben Jahr jetzt krankgeschrieben und der Job ist mittlerweile auch weg. Jetzt sind wir beim Keppra, welches ich ab heute neu nehme. Zusätzlich nehme ich Trileptal, welches ich auch weiterhin nehmen soll, und Zonegran soll so langsam abgesetzt werden. Hat in der Zusammensetzung vielleicht jemand Erfahrung wie sich das verträgt? Hatte erst heut wieder ein Arzttermin. Er meinte ich sollte mich so langsam mit dem Gedanken anfreunden, falls die Tabletten auch nicht wirken mich einer OP zu unterziehen. Falls es so kommen sollte, kann mir jemand ein Tipp geben welche Klinik da zu empfehlen wäre? Arzt sagte auch, daß manche auch sagen sie würden sich nie einer OP am Gehirn unterziehen. Aber ich habe zur Zeit fast täglich Anfälle und irgendwann möchte ich auch gern mal wieder arbeiten gehen. Das halbe Jahr ohne Arbeit war schon schlimm genug. Habt ihr schon viele negative Sachen über solche OPs gehört? Bitte schreibt mir mal Eure Erfahrungen.
Vielen Dank!

Re: komplex fokale Anfälle

Adam @, Tuesday, 04.09.2007, 21:27 (vor 6925 Tagen) @ Mandy

Hallo,
ich bin selbst operiert (selektive Amygdalohippocampektomie rechts 1986) und bin seit 1987 anfallsfrei. Wurde mit einer Chance auf Anfallfreiheit von nur 40% bis 50% operiert. Alles hat gut geklappt. Allerdings hat solche OP u. U. auch Nebenwirkungen. Es hängt ganz davon ab, wo der Herd liegt und wie reif Dein Gehirn in diesem Augenblick ist.

Re: komplex fokale Anfälle

Tremor @, Wednesday, 05.09.2007, 08:09 (vor 6925 Tagen) @ Mandy

Hallo Mandy,

[zitat=Mandy]Jetzt sind wir beim Keppra, welches ich ab heute neu nehme. Zusätzlich nehme ich Trileptal, welches ich auch weiterhin nehmen soll, und Zonegran soll so langsam abgesetzt werden. Hat in der Zusammensetzung vielleicht jemand Erfahrung wie sich das verträgt?[/zitat]

Bei Deiner Form der Epi sind Trileptal bzw. Keppra, entweder in Monotherapie, oder in Kombination mit anderen AE, nicht unüblich.
Aber Trileptal UND Keppra zusammen? Hmm...

Erfahrungen bezüglich OP habe ich keine.

Bevor ich mich persönlich einer OP am Hirn unterziehen würde, würde ich zwei Punkte umfassend abklären lassen:

1. Kann Dich eine renomierte Klinik ebenfalls nicht mittels
AE anfallsfrei einstellen?
2. Ist ein Herd für die Anfälle auszumachen und kann der ggf.
entfernt werden?

Nur wenn die Beantwortung beider Fragen für einen OP sprechen
würde ich an Deiner Stelle ernsthaft(er) über eine OP nachdenken.

Ein Homepage, die Dir Mut machen soll:
http://www.epilepsie-ad-acta.de/pageID_3590237.html

Das wird schon klappen! Wünsche Dir alles Gute und Kopf hoch!

zuckende Grüße

jürgen

Re: komplex fokale Anfälle

Danny @, Sunday, 09.09.2007, 21:13 (vor 6920 Tagen) @ Mandy

Hi Mandy,

für bzw. gegen komplex-partiale Epilepsie gibt es echt kein Standardmittel, da hilft wohl nur das große Probieren - oder eben ne OP, wenn die geht und man sich traut...

Eine Abklärung, ob es bei dir ginge, von wegen Sprachzentrum und so, Risikoeinschätzung, kannst du ja in Erwägung ziehen, das verpflichtet ja noch nicht zur OP!

Ansonsten würde ich erst mal auf die Überlappung von den drei Medikamenten hoffen, denn ich schwöre im Moment auf die Kombi Keppra-Zonegran (4000mg/400mg), das ist seit fast neun Jahren das erste, was hilft. Damals habe ich Trileptal nicht vertragen, und danach ging die Sch... los... Vielleicht willst du dann Zonegran gar nicht mehr los sein (nein, ich werde nicht von Eisai gesponsert)!

Ich bin in der Epileptologie in Bonn in Behandlung, die finde ich total nett, und auch wenn die gerne operieren, raten sie einem nicht dazu, wenn die Risiken überwiegen.

Toi toi für deine Entscheidung!
Grüße,
Danny

Re: komplex fokale Anfälle

Feenja @, Wednesday, 03.10.2007, 20:46 (vor 6896 Tagen) @ Mandy

Hallo Mandy,

ich nehme auch im Moment Zonegran, nur das es bei mir erhöht wird und nicht rausgenommen wird. Insgesamt ist es kombiniert mit Lamectal, Zentrophil (war halt das erste Medi bei den Anfällen seid 1980) und seid Ende 2005 schlepp ich immer noch eine Rivotril mit mir rum (da ging es mir ganz schlecht).

Hier hab ich mich dann auch zu einer OP entschlossen. Das war bei mir ganz und gar nicht einfach und man hat mir generell vorher nur eine Anfallsfreiheit von max. 5 % vorausgesagt. Es ging mehr darum, das ich von dieser 4-er Kombination wegkam, da ich alle anderen Medikamente durchprobiert hatte und außer eine OP keine Möglichkeiten mehr hatte.

Dies hab ich dann an der Uni Marburg machen lassen. Die Epileptologen dort sind nicht nur nett, sondern verstehen echt was von dem was sie tun und jede Frage die ich hatte wurde mir genaustens beantwortet. Ich kam mir also nicht übergangen oder zu irgendwas überredet vor, sondern in guten und kompetenten Händen. Außerdem wurden sämtliche notwendigen Untersuchungen vorher gemacht, die für so eine OP notwendig sind (und da lieber eine mehr als eine zu wenig)... - Das sind meine Erfahrungen bei meiner OP und zur Uni Marburg...:-)

Ich wünsche Dir auf jedenfall noch alles Gute!

Gruß
Feenja

Re: Re: komplex fokale Anfälle

Marion @, Thursday, 19.02.2009, 10:15 (vor 6392 Tagen) @ Mandy

Hallo!
mein Arzt hat mir gesagt, daß Zonegran erst seit 3 Jahren in Deutschland auf dem Markt ist und außschließlich für Erwachsene angewandt wird. Jetzt lese ich häufiger, daß Kinder dieses Medikament seit Jahren bekommen. Wieder andere bekommen dieses Medikament seit mehr als 9 Jahren. Wie geht das? Besorgen die Ärzte das Medikament aus dem Ausland oder kann man Medikamente auch ohne Zulassung erhalten?


[zitat=Feenja]Hallo Mandy,

ich nehme auch im Moment Zonegran, nur das es bei mir erhöht wird und nicht rausgenommen wird. Insgesamt ist es kombiniert mit Lamectal, Zentrophil (war halt das erste Medi bei den Anfällen seid 1980) und seid Ende 2005 schlepp ich immer noch eine Rivotril mit mir rum (da ging es mir ganz schlecht).

Hier hab ich mich dann auch zu einer OP entschlossen. Das war bei mir ganz und gar nicht einfach und man hat mir generell vorher nur eine Anfallsfreiheit von max. 5 % vorausgesagt. Es ging mehr darum, das ich von dieser 4-er Kombination wegkam, da ich alle anderen Medikamente durchprobiert hatte und außer eine OP keine Möglichkeiten mehr hatte.

Dies hab ich dann an der Uni Marburg machen lassen. Die Epileptologen dort sind nicht nur nett, sondern verstehen echt was von dem was sie tun und jede Frage die ich hatte wurde mir genaustens beantwortet. Ich kam mir also nicht übergangen oder zu irgendwas überredet vor, sondern in guten und kompetenten Händen. Außerdem wurden sämtliche notwendigen Untersuchungen vorher gemacht, die für so eine OP notwendig sind (und da lieber eine mehr als eine zu wenig)... - Das sind meine Erfahrungen bei meiner OP und zur Uni Marburg...:-)

Ich wünsche Dir auf jedenfall noch alles Gute!

Gruß
Feenja[/zitat]