Janz-syndrom

jenny @, Tuesday, 04.09.2007, 21:06 (vor 6925 Tagen)

Hi...
bin zum ersten mal auf der seite..find ich wirklich gut..
vor 2 einhalb jahren hat man bei mir(17) das Janz-syndrom festgestellt...
es war ein sehr großer schock für mich und meine familie da mein vater 1 jahr zuvor schon lymphdrüsen-krebs hatte..diesen jedoch zum glück besiegen konnte..
zuerst hatte ich nur kleine zukungen, nach einiger zeit hat es mir zb.ammorgen nach dem aufstehen, nach dem duschen den föhn aus den händen gehauen...da wusste ich ich sollte es am besten meinen eltern erzählen...wir sind dann ins kh gefahren und ich musste ein eeg machen, beim eeg gibt es eine stelle wo ein blitzlicht eingesetzt wird und bei diesem hatte ich einen kleinen anfall im kh bekommen, dies war wirklich schlimm...
bevor die ergebnisse ausgewertet waren fuhren wir nach schweden und dort hatte ich das erste mal einen großen anfall(mit bewusstseinsverlust und allem drum und dran)...
seit dem bekomme ich das medikament "lamictal" und es geht mir auch ziehmich gut damit..doch manchmal hab ich trotz des medikamentes noch anfälle..aberich habe angst es jemanden zu erzählen da ich gerade meinen führerschen mache und ich dann noch mal 2 jahre warten müsste bis ich damit nochmal anfangen dürfte..
was meint ihr was ich tun sollte..??
lg jenn

Re: Janz-syndrom

Adam @, Tuesday, 04.09.2007, 21:20 (vor 6925 Tagen) @ jenny

Hi,
ich würde mit dem Führerschein sofort aufhören. Es ist nicht nur für Dich gefährdend, sondern auch für die anderen Personen im Verkehr. Ich will gar nicht erst wissen, was passiert, wenn Du während einer Fahrt einen Anfall bekommst und Jemanden passiert was. Fremdgefährdung nennt man das. Lass den Führerschein jetzt sein. Später kannst Du ihn immmer noch machen.

Re: Re: Janz-syndrom

jenny @, Tuesday, 04.09.2007, 21:44 (vor 6925 Tagen) @ jenny

ja würde ich ja auch gleich machen..doch es ist so anfälle hab ich schon von anfang an nur mitten n der nacht deshalb....
ka...und ausserdem sind es ja nur so mini zukungen...die keine auswirkungen für mein bewusstsein haben ...

Re: Janz-syndrom

Nik @, Tuesday, 04.09.2007, 21:47 (vor 6925 Tagen) @ jenny

[zitat=jenny]Hi...
bin zum ersten mal auf der seite..find ich wirklich gut..
vor 2 einhalb jahren hat man bei mir(17) das Janz-syndrom festgestellt...
es war ein sehr großer schock für mich und meine familie da mein vater 1 jahr zuvor schon lymphdrüsen-krebs hatte..diesen jedoch zum glück besiegen konnte..
zuerst hatte ich nur kleine zukungen, nach einiger zeit hat es mir zb.ammorgen nach dem aufstehen, nach dem duschen den föhn aus den händen gehauen...da wusste ich ich sollte es am besten meinen eltern erzählen...wir sind dann ins kh gefahren und ich musste ein eeg machen, beim eeg gibt es eine stelle wo ein blitzlicht eingesetzt wird und bei diesem hatte ich einen kleinen anfall im kh bekommen, dies war wirklich schlimm...
bevor die ergebnisse ausgewertet waren fuhren wir nach schweden und dort hatte ich das erste mal einen großen anfall(mit bewusstseinsverlust und allem drum und dran)...
seit dem bekomme ich das medikament "lamictal" und es geht mir auch ziehmich gut damit..doch manchmal hab ich trotz des medikamentes noch anfälle..aberich habe angst es jemanden zu erzählen da ich gerade meinen führerschen mache und ich dann noch mal 2 jahre warten müsste bis ich damit nochmal anfangen dürfte..
was meint ihr was ich tun sollte..??
lg jenn[/zitat]
Hi Jenny
lass dich nicht aus der Ruhe bringen.Wenn du deine Anfälle paar Minuten vorher spürst(unwohlsein,gribbeln,zucken,usw.)mach diesen Führerschein.Der F-Lehrer hat doch auch Pedalen,zeige ihm einen Bericht von deinem Neurologen und er soll entscheiden.Wenn du dieses Erfolgserlebnis der Freiheit brauchst tu es.Mir hatte es damals geholfen.
Anderseits(Eigenverantwortung)musst du Prioritäten setzen.Auf jedenfall muss niemand von der Führerscheinstelle etwas wissen von deinem Leiden.Viel wichtiger ist in deinem Alter die Berufswahl,wenn du wieder arbeiten kannst solltest du dir einen Job suchen wo du dich sicher fühlst.Bleib diszipliniert mit der Medi und nicht isolieren (Teufelskreis) und auch nicht Sofa bewachen,grins.
Bye Nik

Re: Janz-syndrom

jenny @, Tuesday, 04.09.2007, 21:53 (vor 6925 Tagen) @ jenny

hi..
danke danke...find ich gut...die F-schule weiß schon von anfang an von meine epi...und mit dem ärztlichen artest hat es dann auch geklappt das ich meinen schein machen darf...
bin noch 2 jahre in der schule...danach muss ich erst arbeiten..!!
thx
greez jenn


Hi Jenny
lass dich nicht aus der Ruhe bringen.Wenn du deine Anfälle paar Minuten vorher spürst(unwohlsein,gribbeln,zucken,usw.)mach diesen Führerschein.Der F-Lehrer hat doch auch Pedalen,zeige ihm einen Bericht von deinem Neurologen und er soll entscheiden.Wenn du dieses Erfolgserlebnis der Freiheit brauchst tu es.Mir hatte es damals geholfen.
Anderseits(Eigenverantwortung)musst du Prioritäten setzen.Auf jedenfall muss niemand von der Führerscheinstelle etwas wissen von deinem Leiden.Viel wichtiger ist in deinem Alter die Berufswahl,wenn du wieder arbeiten kannst solltest du dir einen Job suchen wo du dich sicher fühlst.Bleib diszipliniert mit der Medi und nicht isolieren (Teufelskreis) und auch nicht Sofa bewachen,grins.
Bye Nik
[/zitat]

Re: Janz-syndrom

Nik @, Tuesday, 04.09.2007, 22:26 (vor 6925 Tagen) @ jenny

Kein Problem Jenny.
Habe die Ehrfahrung gemacht ,dass Menschen die erschwert leben müssen bessere Leistungen bringen,das Leben mehr geniessen und disziplinierter sind.Du wirst das schon schaffen.Kein Alk und weniger Party mehr regelmässigen Schlaf und dann sieht alles wieder super aus.Paar tricks um besser oder sicherer zuleben hast du sicher auch schon entwickelt.Ich war 17 und habe damals lange gebraucht,aber die Freunde und die Familie können positiv oder negativ beeinflussen.Auch ich habe meinen Job damals verloren,heute lache ich über diesen Chef ,denn ich verdiene heute mehr als er.Hihihi
Ich fahre super schnelle Motorräder und Autos.Nach Jahren Anfallfreiheit denke ich nicht 1sec an meine Krankheit.So wünsche viel Erfolg .Tschö Nik

Re: Janz-syndrom

Gabrielle ⌂ @, Friday, 14.09.2007, 20:00 (vor 6915 Tagen) @ jenny

Hallo Jenny

Du bist 17 und am beginn Deines Lebens, an Deiner Stelle wuerde ich das mit Deinem Arzt besprechen. Es kann doch nicht wein das Du verschweigst das Du Anfaelle hast. Eine wirklich gute Behandlung, haengt auch davon ab, wie gut der/die Betroffene mit macht. Verschweigen ist immer gefaehrich und schliesslich gehst Du nicht wegen nichts zum Neurologen ueberlege dir das gut

lg

Gabrielle


[zitat=jenny]Hi...
bin zum ersten mal auf der seite..find ich wirklich gut..
vor 2 einhalb jahren hat man bei mir(17) das Janz-syndrom festgestellt...
es war ein sehr großer schock für mich und meine familie da mein vater 1 jahr zuvor schon lymphdrüsen-krebs hatte..diesen jedoch zum glück besiegen konnte..
zuerst hatte ich nur kleine zukungen, nach einiger zeit hat es mir zb.ammorgen nach dem aufstehen, nach dem duschen den föhn aus den händen gehauen...da wusste ich ich sollte es am besten meinen eltern erzählen...wir sind dann ins kh gefahren und ich musste ein eeg machen, beim eeg gibt es eine stelle wo ein blitzlicht eingesetzt wird und bei diesem hatte ich einen kleinen anfall im kh bekommen, dies war wirklich schlimm...
bevor die ergebnisse ausgewertet waren fuhren wir nach schweden und dort hatte ich das erste mal einen großen anfall(mit bewusstseinsverlust und allem drum und dran)...
seit dem bekomme ich das medikament "lamictal" und es geht mir auch ziehmich gut damit..doch manchmal hab ich trotz des medikamentes noch anfälle..aberich habe angst es jemanden zu erzählen da ich gerade meinen führerschen mache und ich dann noch mal 2 jahre warten müsste bis ich damit nochmal anfangen dürfte..
was meint ihr was ich tun sollte..??
lg jenn[/zitat]

Re: Janz-syndrom

Uta Melle @, Thursday, 03.04.2008, 13:24 (vor 6714 Tagen) @ jenny

Hi Jenny,
wow! Wir haben viel gemeinsam: Ich war 15 (jetzt bin ich 39), als ich auf einer Fähre von Schweden (!) nach Kiel den ersten Anfall bekam. Auch ich habe das Janz-Syndrom. Meine Mutter hat übrigens gerade den 5. Krebs! Sie kämpft nun schon seit 20 Jahren.
Da ich aus einem sehr ländlichen Gebiet aus Holstein komme, war der Führerschein für mich sehr wichtig, so dass ich die Epilepsie nie den Behörden mitgeteilt habe... So habe ich den Führerschein gemacht und immer darauf geachtet, dass ich ausgeschlafen und fit war, wenn ich gefahren bin. Ich habe auch eine sehr gute Ausbildung machen können (Abitur, kaufmännische Ausbildung und Studium) trotz der Nebenwirkungen der Medikamente (Valproat: Konzentrationsschwäche, Müdigkeit).
Ich habe sogar 3 Jahre lang im Außendienst gearbeitet, was bedeutete, dass ich ca. 40000 km/Jahr Auto gefahren bin. Das geht nur mit viel Schlaf, Disziplin und Konzentration! Alkohol und Party habe ich mir nur in Maßen gegönnt und nur, wenn ich am nächsten Tag RICHTIG ausschlafen konnte! Sonst ist eon Anfall zimlich sicher.
Ich habe inzwischen viele Medikamente versucht und kehre jetzt wieder zum Valproat zurück, welches ich während meiner 2 Schwangerschaften (2 supertolle gesunde Mädchen) gegen Lamictal (besser bei Schwangerschaften) eingetauscht hatte. Lamictal hat bei mir aber die Nebenwirkungen "Doppeltsehen" und "Beinewegknicken" ausgelöst. Danach habe ich Keppra ausprobiert, welches nach ein paar Jahren Persönlichkeitsstörungen, permanente Erkältungen, Depressionen, Aggressionen etc. ausgelöst hat.
Wenn Du Fragen hast: uta3000@hotmail.com!
Liebe Grüsse
Uta