Absetzen /Runterstufung v. Orfiril

Hallo,

das Ausschleichen von Medikamenten muss in jedem Fall mit Absprache des Arztes geschehen - so ganz verstehe ich das Problem nicht, wenn keine gravierenden Nebenwirkungen bestehen, kann man sich doch mit dem Ausschleichen Zeit lassen, bis länger Anfallsfreiheit vorliegt.

Ergenyl und Orfiril haben den selben Wirkstoff, eigentlich kann es da nicht zu wirklich unterschiedlichen Nebenwirkungen kommen, nur Orfiril ist aber - soweit ich weiß - in der Kapselform zu haben.

LG

Anja

[zitat=Massl]Hallo ,
der letzte beitrag von uns (Archif)12.07.2007 Pyknloepsie ist die ganze geschichte beschrieben.
Wer kann mir über die Runterstufung von Med. bzw Absetzen von Orfiril etwas schreiben.
Unser Sohn ist seit ca.3 jahren Anfalsfrei, hat keine Anzeichen im EEG, geht es super , und der V.Siegel ist bei 50-60 einmal mehr und wenniger.
Bei einer Tab.einnahme 150/0/150.
Wer kann uns einen rat geben wie man das Orfiril long (Kapseln) reduzieren kann, 100 mg kapseln gibt es in Orfiril Long nicht,Ergonyl möchten wir Ihn nicht geben hatten schlechte Erfahrungen.
Besteht die möglichkeit für eine Einnahme150/0/0 ???? ist das Ausreichend ? Der Dock meint das der Zeitpunkt erst in ca. 10 Jahren ist.Und das ist uns zu Lange , weil man wirklich nichts mehr merkt und auch die Ärzte nichts veststellen können. Aber die Ärzte gehen immer nach Statistiken und Überdosierung vor.
[/zitat]

[zitat=Massl]Hallo ,
der letzte beitrag von uns (Archif)12.07.2007 Pyknloepsie ist die ganze geschichte beschrieben.
Wer kann mir über die Runterstufung von Med. bzw Absetzen von Orfiril etwas schreiben.
Unser Sohn ist seit ca.3 jahren Anfalsfrei, hat keine Anzeichen im EEG, geht es super , und der V.Siegel ist bei 50-60 einmal mehr und wenniger.
Bei einer Tab.einnahme 150/0/150.
Wer kann uns einen rat geben wie man das Orfiril long (Kapseln) reduzieren kann, 100 mg kapseln gibt es in Orfiril Long nicht,Ergonyl möchten wir Ihn nicht geben hatten schlechte Erfahrungen.
Besteht die möglichkeit für eine Einnahme150/0/0 ???? ist das Ausreichend ? Der Dock meint das der Zeitpunkt erst in ca. 10 Jahren ist.Und das ist uns zu Lange , weil man wirklich nichts mehr merkt und auch die Ärzte nichts veststellen können. Aber die Ärzte gehen immer nach Statistiken und Überdosierung vor.
[/zitat]

Hallo Massl!
Auch meine Tochter bekommt Orfiril long. Wir schleichen uns seit Januar mit den Medis raus. Sind im Moment bei 0/0/150mg, und sind 150mg mäßig runter. Ich würde mal den Neurologen wechseln denn 10 Jahre find ich auch zu viel. Bei uns hat es zuerst geheisen 5 J. Hab dann den Arzt gewechselt und sind nach 2 Jahren runter.
Wünsche dir viel Glück und gute Nerven.
Christa

[zitat=Christa][zitat=Massl]Hallo ,
der letzte beitrag von uns (Archif)12.07.2007 Pyknloepsie ist die ganze geschichte beschrieben.
Wer kann mir über die Runterstufung von Med. bzw Absetzen von Orfiril etwas schreiben.
Unser Sohn ist seit ca.3 jahren Anfalsfrei, hat keine Anzeichen im EEG, geht es super , und der V.Siegel ist bei 50-60 einmal mehr und wenniger.
Bei einer Tab.einnahme 150/0/150.
Wer kann uns einen rat geben wie man das Orfiril long (Kapseln) reduzieren kann, 100 mg kapseln gibt es in Orfiril Long nicht,Ergonyl möchten wir Ihn nicht geben hatten schlechte Erfahrungen.
Besteht die möglichkeit für eine Einnahme150/0/0 ???? ist das Ausreichend ? Der Dock meint das der Zeitpunkt erst in ca. 10 Jahren ist.Und das ist uns zu Lange , weil man wirklich nichts mehr merkt und auch die Ärzte nichts veststellen können. Aber die Ärzte gehen immer nach Statistiken und Überdosierung vor.
[/zitat]

Hallo Massl!
Auch meine Tochter bekommt Orfiril long. Wir schleichen uns seit Januar mit den Medis raus. Sind im Moment bei 0/0/150mg, und sind 150mg mäßig runter. Ich würde mal den Neurologen wechseln denn 10 Jahre find ich auch zu viel. Bei uns hat es zuerst geheisen 5 J. Hab dann den Arzt gewechselt und sind nach 2 Jahren runter.
Wünsche dir viel Glück und gute Nerven.
Christa[/zitat] Kanst Du mir diesen vorgang (mäßig runter)
Bitte einmal beschreiben

[zitat=Massl][zitat=Christa][zitat=Massl]Hallo ,
der letzte beitrag von uns (Archif)12.07.2007 Pyknloepsie ist die ganze geschichte beschrieben.
Wer kann mir über die Runterstufung von Med. bzw Absetzen von Orfiril etwas schreiben.
Unser Sohn ist seit ca.3 jahren Anfalsfrei, hat keine Anzeichen im EEG, geht es super , und der V.Siegel ist bei 50-60 einmal mehr und wenniger.
Bei einer Tab.einnahme 150/0/150.
Wer kann uns einen rat geben wie man das Orfiril long (Kapseln) reduzieren kann, 100 mg kapseln gibt es in Orfiril Long nicht,Ergonyl möchten wir Ihn nicht geben hatten schlechte Erfahrungen.
Besteht die möglichkeit für eine Einnahme150/0/0 ???? ist das Ausreichend ? Der Dock meint das der Zeitpunkt erst in ca. 10 Jahren ist.Und das ist uns zu Lange , weil man wirklich nichts mehr merkt und auch die Ärzte nichts veststellen können. Aber die Ärzte gehen immer nach Statistiken und Überdosierung vor.
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Hallo Massl!
Auch meine Tochter bekommt Orfiril long. Wir schleichen uns seit Januar mit den Medis raus. Sind im Moment bei 0/0/150mg, und sind 150mg mäßig runter. Ich würde mal den Neurologen wechseln denn 10 Jahre find ich auch zu viel. Bei uns hat es zuerst geheisen 5 J. Hab dann den Arzt gewechselt und sind nach 2 Jahren runter.
Wünsche dir viel Glück und gute Nerven.
Christa[/zitat] Kanst Du mir diesen vorgang (mäßig runter)
Bitte einmal beschreiben[/zitat]

Hallo!
Wir sind alle 3 Monate 150mg runter. Im Januar waren wir noch bei 300/0/300mg. Ich würde es aber nicht unbedingt ganz alleine machen.Vielleicht hast du einen guten KA zur Seite.
V.G. Christa

[zitat=Massl]Hallo ,
der letzte beitrag von uns (Archif)12.07.2007 Pyknloepsie ist die ganze geschichte beschrieben.
Wer kann mir über die Runterstufung von Med. bzw Absetzen von Orfiril etwas schreiben.
Unser Sohn ist seit ca.3 jahren Anfalsfrei, hat keine Anzeichen im EEG, geht es super , und der V.Siegel ist bei 50-60 einmal mehr und wenniger.
Bei einer Tab.einnahme 150/0/150.
Wer kann uns einen rat geben wie man das Orfiril long (Kapseln) reduzieren kann, 100 mg kapseln gibt es in Orfiril Long nicht,Ergonyl möchten wir Ihn nicht geben hatten schlechte Erfahrungen.
Besteht die möglichkeit für eine Einnahme150/0/0 ???? ist das Ausreichend ? Der Dock meint das der Zeitpunkt erst in ca. 10 Jahren ist.Und das ist uns zu Lange , weil man wirklich nichts mehr merkt und auch die Ärzte nichts veststellen können. Aber die Ärzte gehen immer nach Statistiken und Überdosierung vor.
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Hi Massl,
keine Ahnung wie alt euer Sohn ist und was ER will,aber ihr als Eltern habt ein Problem mit der Krankheit eures Sohnes glaube ich.Ich weiss auch nicht was dennächst ansteht(Berufswahl,oder ähnliches).
Bei der Absetzung von Orfiril retard Tabletten ist eine Zeitspanne von 10 Jahren normal.Versucht doch mal andere nicht auf Valproinsäurebasis gestützte Medi.
Auf jedenfall muss euer Sohn nicht nur Anfallsfrei sein um Abzusetzen zu können sondern er muss auch einen Anfall abwehren oder aus dem Weg gehen lernen.Kann er das? Sonst stürzt er sich in eine Depriphase beim ersten Anfall onne Medi.Er sollte die Antreibende Kraft sein und nicht die Eltern beim Absetzen.Ausserdem gibt einem die Einnahme von Medi eine phsychische Sicherheit,habe selber 4Jahre Orfiril nur aus Sicherheitsgründen genommen.
Kein Stress keine Panik und lasst dem Jungen die anfallsfrei Zeit geniessen.Macht lieber 1/2jährlich euer EEG und jährlich eure Leberwerte.
Bye Nik

hallo,
meine Tochter bekam auch Orfiril Long.
Und Du kannst auch die Kapseln öffnten und "halbieren" wir haben damals gezählt!
Und las dich von deinem Gefühl nicht entmutinge, das Medikament aus zu schleichen.
Ich finde es gut!
Und es gibt sehr wohl Gründe für das ausschleichen, wenn nichts mehr ist!
Und zwar die Schädigungen des Medikamentes die statt findet im Körper! UNd dem sollte man doch entlasten!
Der Schaden den Orfiril auf der Leber anrichtet ist nicht zu verachten! Also nicht länger als nötig.
WIeso sollte man noch 7 Jahre dran hängen wenn alles i O ist!
Meine Tocher bekam vorher Luminal.
Hat total anders Reagiert als Luminal hätte wirken sollen! Nach 2 Jähriger einnahme,und heftigeste Nebenwirkungen wurde es auf drängen von mir und dann doch einlenken der Ärzte abgesetzt.
Und hinterher hieß es, das es eh unwarscheinlich war das es überhaupt gewirkt hat, da sie so kontrovers darauf reagiert hat.
Das Saß bei mir!
So gut wie umsonst eingeschmissen, warscheinlich ohne wirkung, außer Nebenwirkungen.
Super, war für mich sehr Vertrauenserweckend.
Meine Tochter nahm1/2 Jahre Medis, und wir sind ausgeschlichen, und sie ist Gesund. Es ist mittlerweile Jahre her das sie Anfälle hatte.
Kannst ihn auch noch Homöopathisch unterstützen.
Hilfe und Heilung brachte uns nur die Homöopathie.
(Hör den aufschrei der anderen schon) aber es ist so.
Diagnose für unsere Tochter damals knapp zwei war.
Anfälle schwer einstellbar, und das sie Behindert wird!
Und:
sie ist heute 9 Jahre alt, völlig gesund und eine hervoragende Schülerin.
Soviel zu diagnosen und Prognosen der Doc´s