Besorgt um Ehemann

[zitat=Karin S.]Hallo,
ich mache mir Sorgen um meinen Mann. Er hat eine genetisch bedingte idiopathische Reflexepilepsie, bekommt also Grand-Mal-Anfälle als Antwort auf Reize wie Stress, Wut, Trauer und ist außerdem photosensibel.
Seit Mitte Juni bekommt er Valproinsäure (3x500mg/tag).
Anfangs ließ sich seine Anfallsfrequenz dadurch auf einen Anfall in 10 Wochen senken, doch nun nimmt sie wieder zu, zuletzt waren es wieder alle 4 Wochen.
Hat hier jemand ähnliche Erfahrungen und kann mir sagen was wir tun können?
Grüße
Karin[/zitat]

Hallo Karin,
ich habe seit über 30 Jahren Erfahrung mit der Epilepsie. Bin durch alle Höhen und Tiefen gegangen, habe dadurch alles verloren, habe immer wieder festgestellt, dass keiner wußte was muß, und so weiter und so fort. Die ganze Wahrheit würde den Rahmen hier sprengen.
Jetzt meine Frage zu Deinem Mann. Ist wirklich geklärt, dass es die genannte Epilepsie ist. Denn ich habe Valproinsäuere über 11 Jahre genommen, mein Zustand wurde immer schlechter, 2005 wollte ich beenden, dann hatte ich Glück, ich traf den Arzt mit Ahnung, der hat mich gleich zur richtigen Stelle geschickt, dort stellte man fest, dass meine Epilepsie gar nicht behandelbar war, es waren komplex fokale Anfälle, heute fehlen mir 20 Jahre meines Lebens, im letzten Jahr kam die Rettung durch eine OP. Das sind meine Gedanken, wenn ich Valproinsäuere höre. Ich glaube heute heute nur noch, wenn 3 Ärzte unabhängig voneinander dieselbe Diagnose stellen. Mit dieser Aussage will ich keineswegs auch nur einen Arzt angreifen, denn den Job, den die verrichten, möchte ich um kein Geld der Welt haben. Diese Arbeit ist unbezahlbar. Bei einer Epilepsie, die Erfahrung habe ich gemacht, ist aktive Mitarbeit des Patienten angesagt, weil Ärzt nur anhand der Anfallsschilderungen eine genaue Diagnose stellen können, die richtige Medikation ist nur bei genauer Diagnose möglich. Ich beantworte dir gerne weitere Fragen dazu. Zunächst aber alles Gute für dich und Deinen Mann
wünscht Hermann

[zitat=Anton][zitat=Karin S.]Hallo,
ich mache mir Sorgen um meinen Mann. Er hat eine genetisch bedingte idiopathische Reflexepilepsie, bekommt also Grand-Mal-Anfälle als Antwort auf Reize wie Stress, Wut, Trauer und ist außerdem photosensibel.
Seit Mitte Juni bekommt er Valproinsäure (3x500mg/tag).
Anfangs ließ sich seine Anfallsfrequenz dadurch auf einen Anfall in 10 Wochen senken, doch nun nimmt sie wieder zu, zuletzt waren es wieder alle 4 Wochen.
Hat hier jemand ähnliche Erfahrungen und kann mir sagen was wir tun können?
Grüße
Karin[/zitat]

Hallo Karin,
ich habe seit über 30 Jahren Erfahrung mit der Epilepsie. Bin durch alle Höhen und Tiefen gegangen, habe dadurch alles verloren, habe immer wieder festgestellt, dass keiner wußte was muß, und so weiter und so fort. Die ganze Wahrheit würde den Rahmen hier sprengen.
Jetzt meine Frage zu Deinem Mann. Ist wirklich geklärt, dass es die genannte Epilepsie ist. Denn ich habe Valproinsäuere über 11 Jahre genommen, mein Zustand wurde immer schlechter, 2005 wollte ich beenden, dann hatte ich Glück, ich traf den Arzt mit Ahnung, der hat mich gleich zur richtigen Stelle geschickt, dort stellte man fest, dass meine Epilepsie gar nicht behandelbar war, es waren komplex fokale Anfälle, heute fehlen mir 20 Jahre meines Lebens, im letzten Jahr kam die Rettung durch eine OP. Das sind meine Gedanken, wenn ich Valproinsäuere höre. Ich glaube heute heute nur noch, wenn 3 Ärzte unabhängig voneinander dieselbe Diagnose stellen. Mit dieser Aussage will ich keineswegs auch nur einen Arzt angreifen, denn den Job, den die verrichten, möchte ich um kein Geld der Welt haben. Diese Arbeit ist unbezahlbar. Bei einer Epilepsie, die Erfahrung habe ich gemacht, ist aktive Mitarbeit des Patienten angesagt, weil Ärzt nur anhand der Anfallsschilderungen eine genaue Diagnose stellen können, die richtige Medikation ist nur bei genauer Diagnose möglich. Ich beantworte dir gerne weitere Fragen dazu. Zunächst aber alles Gute für dich und Deinen Mann
wünscht Hermann[/zitat]

Bitte um Entschuldigung
habe aus Versehen eben einen falschen Alias genannt, einen aus einem anderen Forum. Ich bin nicht Hermann, würde gar nicht zu mir passen, ich bin der Anton. Nimm es mir bitte nicht übel. Ich wünsche dir trotz alledem viele ungetrübte Momente, Momente des Glücks.
Liebe Grüße
Anton

[zitat=Anton]
Hallo Karin,
ich habe seit über 30 Jahren Erfahrung mit der Epilepsie. Bin durch alle Höhen und Tiefen gegangen, habe dadurch alles verloren, habe immer wieder festgestellt, dass keiner wußte was muß, und so weiter und so fort. Die ganze Wahrheit würde den Rahmen hier sprengen.
Jetzt meine Frage zu Deinem Mann. Ist wirklich geklärt, dass es die genannte Epilepsie ist. Denn ich habe Valproinsäuere über 11 Jahre genommen, mein Zustand wurde immer schlechter, 2005 wollte ich beenden, dann hatte ich Glück, ich traf den Arzt mit Ahnung, der hat mich gleich zur richtigen Stelle geschickt, dort stellte man fest, dass meine Epilepsie gar nicht behandelbar war, es waren komplex fokale Anfälle, heute fehlen mir 20 Jahre meines Lebens, im letzten Jahr kam die Rettung durch eine OP. Das sind meine Gedanken, wenn ich Valproinsäuere höre. Ich glaube heute heute nur noch, wenn 3 Ärzte unabhängig voneinander dieselbe Diagnose stellen. Mit dieser Aussage will ich keineswegs auch nur einen Arzt angreifen, denn den Job, den die verrichten, möchte ich um kein Geld der Welt haben. Diese Arbeit ist unbezahlbar. Bei einer Epilepsie, die Erfahrung habe ich gemacht, ist aktive Mitarbeit des Patienten angesagt, weil Ärzt nur anhand der Anfallsschilderungen eine genaue Diagnose stellen können, die richtige Medikation ist nur bei genauer Diagnose möglich. Ich beantworte dir gerne weitere Fragen dazu. Zunächst aber alles Gute für dich und Deinen Mann
wünscht Hermann[/zitat]

Hallo Anton,
ja es ist sicher der genannte Epilepsietyp. Tut mir leid dass ich jetzt erst antworte aber ich bin die letzten Tage nicht dazu gekommen. Mein Mann war jetzt eine Woche in Bethel (seit letzten Donnerstag) und wurde da zusätzlich auf Lamotrigin eingestellt, weißt du was darüber/hast du Erfahrung damit?
Bin dankbar für jeden Rat..
Gruß
Karin

[zitat=Anton]Hallo Karin,
ich finde es sehr gut, dass Du dich so sehr um Deinen Mann bemühst. Wenn er für eine Woche in Bethel war, hat er gute Aussichten auf Besserung. Ich freue mich für Euch, dass Ihr den Weg dorthin gefunden habt.
Das Mittel "Lamotrigin" kenne ich nicht. Wenn Du "Lamotrigin" in die Suchmaschine eingibst, findest Du u. a. eine Seite unter "www.epilepsie-netz.de". Dort kannst Du unter dem Button sehr viel über dieses Mittel erfahren. Ich wünsche Euch alles Gute und viele unbeschwerte Augenblicke.
Herzliche Grüße
Anton
[/zitat]
Hallo Anton,
ja er sagt auch dass er sich jetzt besser fühlt, das ist schonmal gut. Mein Mann tut auch sehr viel dafür dass es besser wird, er kümmert sich im Moment verstärkt um Stressbewältigung weil Stress sehr häufig Auslöser seiner Anfälle ist, zB als sein Sohn im Krankenhaus war und wegen dem ständigen Ärger mit seiner Mutter. Wenn das nicht funktioniert wirft es ihn zurück was ihn noch mehr stresst und wieder schlecht ist. Jedenfalls ist er da sehr diszipliniert ich denke das wird sich auch noch auszahlen, wir werden sehen wie er mit dem neuen medikament zurecht kommt.
Danke für den Tipp ich werde es mal nachlesen
gute Nacht
Karin