Rolandoepilepsie, Frisium

Mein Sohn (6 Jahre) hat seit einem Jahr Rolando Epilepsie. Er wurde mit Ospolot behandelt. Nach wiederholten Anfällen nachts nahm er 50 - 50 - 100 mg.
Danach waren die Anfälle ersteinmal vorüber. Ende August ging es aber wieder los. Nachts und erstmals auch tagsüber. Sein Mund fühlt sich komisch an, seine Zunge kribbelt, brennt, die Wange fühlt sich dick an, vermehrter Speichelfluss, die Zunge zuckt, Sprachschwierigkeiten, Zahnschmerz im Unterkiefer und Kopfschmerz. Dieses hatte er an einem Vormittag 8 mal im halbstündigen Abstand. Dann wurde er umgestellt auf Keppra. Das half ihm nicht wirklich weiter. Nachdem er ein Wochenende lang unzählige, teils im 5 Minuten-Takt, kleine Anfälle hatte, wurden wir an einem Montag stationär aufgenommen. Das EEG zeigte nur noch HSA und keinerlei Pausen in der betroffenen Gehirnregion. Ihm wurde nun mit Frisium geholfen. Er nimmt nun seit 3 Wochen Ospolot 50 - 50 - 100 mg und Frisium 2,5 - 2,5 - 2,5 mg. Bisher haben wir und auch er keine Anfälle mehr festgestellt. Wir sind nur unsicher, ob es eine Dauerlösung darstellt. Ein Arzt sagt, aufgrund der Gefahr der Abhängigkeit sei es keine Dauerlösung. Der Oberarzt sagt, er hätte bei Kindern nicht die Erfahrung gemacht, dass sie abhängig werden und es sei durchaus eine Dauerlösung. Kann er diese Kombination tatsächlich bis in die Pubertät nehmen, ohne eine Medikamentenabhängigkeit zu riskieren? Wer hat in dieser Kombination Erfahrung mit Frisium?
Gaby

[zitat=Gaby]Mein Sohn (6 Jahre) hat seit einem Jahr Rolando Epilepsie. Er wurde mit Ospolot behandelt. Nach wiederholten Anfällen nachts nahm er 50 - 50 - 100 mg.
Danach waren die Anfälle ersteinmal vorüber. Ende August ging es aber wieder los. Nachts und erstmals auch tagsüber. Sein Mund fühlt sich komisch an, seine Zunge kribbelt, brennt, die Wange fühlt sich dick an, vermehrter Speichelfluss, die Zunge zuckt, Sprachschwierigkeiten, Zahnschmerz im Unterkiefer und Kopfschmerz. Dieses hatte er an einem Vormittag 8 mal im halbstündigen Abstand. Dann wurde er umgestellt auf Keppra. Das half ihm nicht wirklich weiter. Nachdem er ein Wochenende lang unzählige, teils im 5 Minuten-Takt, kleine Anfälle hatte, wurden wir an einem Montag stationär aufgenommen. Das EEG zeigte nur noch HSA und keinerlei Pausen in der betroffenen Gehirnregion. Ihm wurde nun mit Frisium geholfen. Er nimmt nun seit 3 Wochen Ospolot 50 - 50 - 100 mg und Frisium 2,5 - 2,5 - 2,5 mg. Bisher haben wir und auch er keine Anfälle mehr festgestellt. Wir sind nur unsicher, ob es eine Dauerlösung darstellt. Ein Arzt sagt, aufgrund der Gefahr der Abhängigkeit sei es keine Dauerlösung. Der Oberarzt sagt, er hätte bei Kindern nicht die Erfahrung gemacht, dass sie abhängig werden und es sei durchaus eine Dauerlösung. Kann er diese Kombination tatsächlich bis in die Pubertät nehmen, ohne eine Medikamentenabhängigkeit zu riskieren? Wer hat in dieser Kombination Erfahrung mit Frisium?
Gaby[/zitat]

Hallo Gaby
1.) Frisium gehört zu der Familie der Benzodiazepine, wie z.B. Diazepam. Damit gibt
es bei diesen Medikamenten potentiel die Gefahr der Abhängigkeit.
2.) Neben der Möglichkeit der Abhängigkeit ist aber die Gefahr vorhanden, dass die Kinder müde werden, die Reaktionsfähigkeit und Aufnahmekapazität abnimmt. Dies ist v.a. jetzt wo er demnächst in die Schule kommt bzw. schon ist kritisch. Die Kinder können benebelt/berauscht wirken und sein.
3.) Es wäre besser deshalb Frisium nicht als Dauer- sondern als Zwischenlösung anzusehen. Dies allerdings, wenn es möglich wäre.
4.) Die nächste Frage, die sich stellt ist die braucht er noch das Ospolot? Wenn das Ospolot ausgereizt ist, das heisst wenn bis zur Nebenwirkungsgrenze gegangen ist und er ein unverändertes EEG hat und die Anfälle sind unverändert, dann kann man - dann muss man davon ausgehen, das es nicht wirkt und damit kann man es auch wieder absetzen.
5.) Bei der Rolandoepilepsie ist das Mittel der Wahl nach Ospolot nicht Keppra sondern Carbamazepin. Dies ist das Medikament was die Engländer und Amis gerne als Mittel der ersten Wahl einsetzen. In der REgel sollte es besser vertragen werden.
6.) Ich würde mir überlegen, ob nicht eine zweite Meinung von einem Neuropädiater oder sogar Epileptologen, nicht noch eingeholt werden sollte.
Viel Glück
Felix

Hallo Gaby,

meine Tochter hat ein therapieresistentes Epilepsiesyndrom (pseudo-Lennox)und krampft - vom EEG her gesehen - eigentlich ständig. Klinisch gesehen hat/hatte sie eine Vielzahl an unterschiedlichen Anfallstypen; eine Zeitlang 10-15 grand mal-Anfälle am Tag. Die Situation ist sehr viel besser geworden, seit sie (6 Jahre alt, 19kg, 1,25m) Frisium (morgens und abends jeweils 5mg) und Ospolot (morgens und abends jeweils 50mg, also beides sehr hoch dosiert) in Kombination bekommt, nun schon seit etwa eineinhalb Jahren. Natürlich ist das Suchtpotential ebenso bedenkenswert wie andere Nebenwirkungen, aber wenn es das einzige ist, was eine nennenswerte Verbesserung bewirkt, halte ich das für eher sekundär. Alle anderen Therapien waren erfolglos, haben nur kurzfristig gewirkt, oder mußten auf Grund der Nebenwirkungen abgebrochen werden:
http://www.kidsepilepsy.com/onekid.asp?id=2237

Viele Grüße aus dem Rheinland,
Paul

[zitat=Gaby]Mein Sohn (6 Jahre) hat seit einem Jahr Rolando Epilepsie. Er wurde mit Ospolot behandelt. Nach wiederholten Anfällen nachts nahm er 50 - 50 - 100 mg.
Danach waren die Anfälle ersteinmal vorüber. Ende August ging es aber wieder los. Nachts und erstmals auch tagsüber. Sein Mund fühlt sich komisch an, seine Zunge kribbelt, brennt, die Wange fühlt sich dick an, vermehrter Speichelfluss, die Zunge zuckt, Sprachschwierigkeiten, Zahnschmerz im Unterkiefer und Kopfschmerz. Dieses hatte er an einem Vormittag 8 mal im halbstündigen Abstand. Dann wurde er umgestellt auf Keppra. Das half ihm nicht wirklich weiter. Nachdem er ein Wochenende lang unzählige, teils im 5 Minuten-Takt, kleine Anfälle hatte, wurden wir an einem Montag stationär aufgenommen. Das EEG zeigte nur noch HSA und keinerlei Pausen in der betroffenen Gehirnregion. Ihm wurde nun mit Frisium geholfen. Er nimmt nun seit 3 Wochen Ospolot 50 - 50 - 100 mg und Frisium 2,5 - 2,5 - 2,5 mg. Bisher haben wir und auch er keine Anfälle mehr festgestellt. Wir sind nur unsicher, ob es eine Dauerlösung darstellt. Ein Arzt sagt, aufgrund der Gefahr der Abhängigkeit sei es keine Dauerlösung. Der Oberarzt sagt, er hätte bei Kindern nicht die Erfahrung gemacht, dass sie abhängig werden und es sei durchaus eine Dauerlösung. Kann er diese Kombination tatsächlich bis in die Pubertät nehmen, ohne eine Medikamentenabhängigkeit zu riskieren? Wer hat in dieser Kombination Erfahrung mit Frisium?
Gaby[/zitat]