Epilepsie im Säuglingsalter

Meine Tochter ist 7 Monate alt. Ihren ersten Epilepsie Anfall hatte sie mit 5 Monaten. Mittlerweile hat sie 3 Wochen stationär im Kinderkrankenhaus verbracht. Da ich aber das Vertrauen zu den Ärzten dort verloren habe, bin ich jetzt ambulant bei einer Kinder-Neurologin in Behandlung, deren Schwerpunkt Epilepsie ist. Meine Tochter bekommt jetzt 2 Medikamente (Luminal und Topamax). Meistens hat sie diese Anfälle aus dem Schlaf heraus, manchmal aber auch in der Wachphase. Ihre Anfälle sehen aus wie Fieberkrämpfe. Zur Zeit hat sie relativ viele Anfälle, weil die medikamentöse Einstellung noch nicht optimal ist. Die Ärzte sagen das die Chancen gut stehen das es sich verwächst und sie im Kindergartenalter gesund ist. Nun meine Frage: Kennt sich jemand damit aus und hat Erfahrung damit? Ich bin mit der Diagnose immer noch ein bißchen überfordert, leider.

Es wäre schön wenn mir jemand Mut machen könnte.

Vielen Dank!

Liebe Grüße
Manuela

Hallo Manuela,
ich habe in über 30 Jahren Erfahrung mit Ärzten erleben können, wie gut sie es mit Patienten meinen, fast alle Diagnosen jedoch sind fehlerhaft gewesen. So ist mir nach 32 Jahren mit dieser Krankheit erst gesagt worden, dass sie medikamentös gar nicht therapierbar ist, somit habe ich zentnerweise schädliche Chemie in mich hereingepumpt, fast bis zum Tode.
Wenn ich Mutter und Erziehungsberechtigte deiner Tochter wäre, würde ich mich sobald wie möglich auf den Weg in eines der Epilepsie-Zentren Deutschlands machen, dort kennt man sich aus, dort kommt es selten zu Fehlentscheidungen, das könnte sich lohnen für dich und Deine Tochter. Meiner Meinung nach geht das so nicht weiter mit der Kleinen. Ich wünsche ihr gute Besserung und dir endlich ein wenig mehr Ruhe und alles Gute.
Grüße
Anton

[zitat=Manuela]Meine Tochter ist 7 Monate alt. Ihren ersten Epilepsie Anfall hatte sie mit 5 Monaten. Mittlerweile hat sie 3 Wochen stationär im Kinderkrankenhaus verbracht. Da ich aber das Vertrauen zu den Ärzten dort verloren habe, bin ich jetzt ambulant bei einer Kinder-Neurologin in Behandlung, deren Schwerpunkt Epilepsie ist. Meine Tochter bekommt jetzt 2 Medikamente (Luminal und Topamax). Meistens hat sie diese Anfälle aus dem Schlaf heraus, manchmal aber auch in der Wachphase. Ihre Anfälle sehen aus wie Fieberkrämpfe. Zur Zeit hat sie relativ viele Anfälle, weil die medikamentöse Einstellung noch nicht optimal ist. Die Ärzte sagen das die Chancen gut stehen das es sich verwächst und sie im Kindergartenalter gesund ist. Nun meine Frage: Kennt sich jemand damit aus und hat Erfahrung damit? Ich bin mit der Diagnose immer noch ein bißchen überfordert, leider.

Es wäre schön wenn mir jemand Mut machen könnte.

Vielen Dank!

Liebe Grüße
Manuela[/zitat]

Hallo Manuela!
Auch ich kann mich nur meinem Vorschreiber anschließen. Auch mir ging es Ärzte mäßig wie ihm. Meine Tochter hatte auch Epi,(sind seit ca. 3 Wochen außen "juhuuuu"). Sie war auch total hoch dosiert aber die Ärzte hat es auch nicht die Bohne interessiert.
Doch ich will dir nicht noch mehr Angst machen, als du eh schon hast. Vielleicht könnt ihr euch in 2 Jahren wirklich rausschleichen.
Probier´s auch mal mit einem Heilpraktiker.Ich habe nicht daran geglaubt aber er hat uns damals sehr, sehr gut geholfen und wir haben es ja selber erlebt.Er hat ihr den Kopf eingerenkt und wir haben von Tag zu Tag mehr gemerkt wie es besser wurde.Besser gesagt die Anfälle waren von heute auf morgen weg.
So jetzt wünsche ich dir viel, viel Kraft für die nächste Zeit und alles, alles Gute und viele Grüße
Christa

Hallo Christa
Welche Diagnose wurde dir denn gestellt?
Auch ich habe schon viele unschöne Erfahrungen mit Ärzten gemacht.
Mein Sohn hat eine Form der Epilepsie, die im Säuglingsalter beginnt und oft zuerst als Fieberkrampf diagnostiziert wird.

Hab mich vertan, ich meine Manuela.