Rolando Epilepsi

[zitat=Heike Carle]Hallo zusammen,
ich habe schon sehr viel über o.g Thema gelesen. Unsere Tochter hatte mit 6 Jahren ihren 1. Anfall. Schock, ich dachte mein Kind stirbt. wir wurden dann recht schnell auf Ospolot eingestellt da sie oft krampfte. Zu anfangs wurde ich auch von meinem neurologen nicht ernst genommen, wenn ich ihm schilderte wie sie ihr gesicht nachts verzog und kurz zuckte, meinte er nur das könnten auch Albträume sein.Ich habe dann auf ein Schlafenzugs EEG gepocht wo auch ganz klar Aktivitäten zu sehen waren. Ospolot hat bei uns auch nach der Erhöhung nicht geholfen. nun nehem wir Keppra, juhu im August war das EEG sauber. Da habe ich Sie zu 1. mal wieder in ihrem Zimmer schlafen lasse. Am Wochenende nun der SChock. Ein weiterer Anfall mit blau werden und allem drum und dran, wieder. dieser Anblick mit dem ich überhaupt nicht umgehen kann. dann wieder ab ins KH und wieder ein Schlafenzugs EEG was ich im übrigen sehr belastend finde für alle beteiligten.... nun haben wir die Dosis morgens 500 mg abends 750 mg Keppra erhöht. Ich schlafe nicht mehr seit der Diagnose lebe in ständiger Angst es könnte nachts wieder passieren. Oder ihr Bruder bekommt das auch noch... Ich suche auf jeden Fall Mamas die ähnliches durchmachen. ich freue mich auch über emails-h.carle@web.de[/zitat]
HI HEIKE
ICH BIN ZWAR KEINE MAMA,ABER ICH WEISS WIE SICH EIN KIND EINER MOM FÜHLT DIE ANGST HAT.
BLEIB COOL UND SEI STARK,DENN GLAUB MIR DEIN KIND WIRD SICH MEHR GEDANKEN UM DICH MACHEN ALS DU UM IHN.DANN KANN DER TEUFELSKREIS BEGINNEN.ALSO BEHALTE KÜHLEN KOPF UND VERGISS DIE BLÖDE THEORIE MIT DEM ZWEITEN KIND.DAS SIND UNNÖTIGE AENGSTE DIE DICH VERRÜCKT MACHEN.
VIELLEICHT HAT DEIN KIND DURCHFALL GEHABT UND DIE MEDI HATTE KEINE ZEIT ZU WIRKEN IM DARM.
SOLLTEST DEIN EIGENER ARZT WERDEN UND EIN TAGEBUCH FÜHREN UND BALD HAST DU DEN DREH RAUS.BITTE KEIN MITLEID UND KEINE EXTRABEHANDLUNG.DAS MÖGEN WIR ZWAR ABER HILFT UNS GARNICHT.
GUTER NEUROLOGE IST WICHTIG UND KEINE EIGENE DOSISAENDERUNGEN.BLEIB STARK BIS BALD.
VIEL GLÜCK NIK

Hallo

den Beitrag von NIK find ich total klasse!!! Bin selber Epileptiker und auch Epileptiker-Mama, wie ihr ja bestimmt schon in meinen vielen Beitrags-Romanen gelesen habt. Ich kann eure beiden Gedanken gut nachvollziehen. Ich kenn sowohl die Seite des überbesorgt versorgt werdens ( von meinem Ex-mann) als auch die des versuchens meine Kids nicht zu überbesorgt zu überwachen und es trotzdem zu tun.... das eine kann einem gewaltigen auf den Keks gehen und das andere ist kompliziert aber es funktioniert irgendwann. Ich hab dabei eins gelernt. wenn man sich zuviele Gedanken und Sorgen macht, macht man sich so fertig, dass man irgendwann gar nicht mehr richtig da sein kann wenn man wirklich gebraucht wird... und wenn man das dann merkt fängt man wieder an sich vorwürfe zu machen - ind dieser zeit voller Gedanken geht Zeit verloren die man sinnvoller hätte verbringen können. Zum Beispiel solange es die Kids wollen mit gemeinsamen Aktivitäten. Meine Jüngste bäckt zum Beispiel unheimlich gerne mit mir Kuchen, oder liest gerne mit mir Bücher. - Für mich war es auch nicht einfach ihre Diagnose "hinzunehmen". Sie bekommt auch Keppra. Vorher hatte sie oft von nächtlichen Anfällen blaue Flecken, weil sich sich im Bett geschlagen hat. Wir haben ihr jetzt ein riesiges Bett selbst gebaut - zusammen mit dem ruhigeren Schlaf durch Keppra genießt sie die Nächte in ihrem Zimmer wieder und ich versuche mit ihr das jetzt erreichte zu genießen, denn aus eigener Erfahrung weiß ich das wir einfach nicht wissen können was noch kommen kann. Deshalb bringt es nix sich verrückt zu machen und damit die Guten zeiten schon von vornherein mit zu viel Vorsicht oder Angst gar nicht erst zu zu lassen. Lieber Genießen und Kraft sammeln, dann lassen sich eventuelle Anfälle besser überstehen.
Alles Gute für Euch und liebe Grüße Cordula