Erfahrung mit Absencen-Epilepsie

Hallöchen,

bei mir war das ebenfalls so der Fall. Als Baby hatte ich immer Fieberkrämpe, wurde aber nicht festgestellt, daß es evtl. Epilepsie sein könnte.

Dann war ruhe und viele Jahre später bekam ich Absencen und wurden mit der Zeit schlimmer. Keine Tablette half dagegen.
Irgendwann waren wir mit meinem Neurologen einig, die Tabletten helfen nicht und wir schauen sollten, ob eine andere Möglichkeit gäbe.
Wir entschieden uns den härteren Weg zu wählen, evtl. eine OP wenn möglich.
Dies wurde dann auch 2004 durchgeführt nach langen und harten Voruntersuchungen.
Seit dem bin ich anfallsfrei.

Falls du noch Fragen hast kannst dich gerne melden.

LG

Brigitta

PS: mach dich net verrückt!

[zitat=Superbeowulf]Hallo an alle,
ich leide seit meinem etwa 3 Lebenjahr unter einer Absencen-Epilepsie, und das schlimmste ist, sie ist erst mit 20 diagnostiziert und behandelt worden. Ich bin jetzt 25 und bin seitdem mehr oder weniger durch die Hölle gegangen.
Nun würde ich gerne wissen, ob hier noch andere sind, die Erfahrung mit der Absencen-Epilepsie und ihren Spätfolgen haben. Wäre um Antworten dankbar.[/zitat]

Hallo,
ich möchte mich Brigittas Ausführungen im Wesentlichen anschließen. Fiebekrampf im Kindesalter, Beginn der Epi mit 25 Jahren, operiert mit 58 Jahren, seither frei von Anfällen. Wichtig: Die Anfälle von Dritten genauestens beobachten lassen, möglichst versuchen, sie zu dokumentieren, anhand dieser Beschreibungen können Ärzte dann noch genauer erkennen, um welche Epi es sich definitiv handeln könnte. Wenn es z. B. fokale oder komplex fokale Anfälle sind, kann oft operiert werden. Diese Anfallsart ist meistens medikamentös gar nicht leicht behandelbar. Ich wünsche gute Besserung und viel Glück bei der Suche nach geeigneter Therapie.
Viele Grüße
Anton

Hallo Britta und Anton,
danke noch für die Antwort. Also Fieberkrämpfe und OP hatte ich nie, bei mir lief die Geschichte anders ab.
Es hat damit begonnen, dass ich mit etwa 18 Jahren erstmals eine Psychotherapeutin aufsuchte, weil ich alles in allem mit meinem Leben nicht mehr klar kam. Ich war schon vorher wegen einer depressiven Phase bei einem Psychologen, doch das war ein absoluter Vollidiot. Ich kam in der Schule nie richtig mit und hatte Probleme im Umgang mit anderen Menschen. Ich war geschlagene zwei Jahre, einmal pro Woche bei ihr und wir drehten uns nur im Kreis. Eines Tages entschloss ich mich nach einem Gespräch meinen alten Kindergarten aufzusuchen und traf dort die ehemalige Praktikantin, die heute Kindergärtnerin ist. Durch Zufall hatte sie damals mich als Fallbeispiel aufgenommen und den Bericht bis heute noch aufgehoben. Sie übergab mir eine Kopie und da standen haarsträubende Dinge über mich drin. Ich hatte extreme Entwicklungsdefizite. Meine Psychotherapeutin machte sich aus alledem nicht viel und auch das ich im Entspannungszustand immer so ein seltsames monotones Farbspiel sehe, erregte in ihr keinen Verdacht. Gegen Ende der Therapiestunden bekam ich von selbst den Verdacht, dass es etwas „neurologisches“ sein könnte, was sie aber nicht glaubte. Also ging ich auf eigene Faust zu einer Neurologin und sie brauchte keine fünf Minuten und hatte bereits einen Verdacht. Nach CRT und EEG stand fest „Absencen-Epilepsie“ seit dem Kindesalter. Wahrscheinlich genetisch bedingt. Nach drei Monaten wirkte das Lamotrigin (nehme heute Topiramat) vollständig und ich weiß noch was meine Neurologin zu mir sagte. „Willkommen im Leben.“

Was mich vor allem interessieren würde, gibt es noch andere Betroffene wie mich die eine lange Zeit lang oder vielleicht sogar ihr Leben lang im Dämmerzustand verharrten und erst nach ihren ersten Antikonvulsiva einen halbwegs normalen Wachzustand erleben dürften? Wenn ja, was habt ihr erlebt und wie habt ihr den Übergang und die Zeit danach erlebt?
Nachdem ich zum ersten mal mit Lamictal eingestellt wurde, erlebte ich eine Art Konfusion. Mein Kopf brannte zu den ganzen Tag und ich lief im Zimmer nur auf und ab. Es war aber auch ein vollkommen neues Lebensgefühl für mich seitdem. Noch nie fühlte ich mich so stark und ich sprühte eine lange Zeit lang vor Ideen und Begeisterung für meine Außenwelt. Auch meine Mutter und meine Neurologin gaben mir ein positives Feedback, ich hätte mich schlagartig gewandelt, wäre offener und könnte bei Gesprächen besser mitschwingen. Eine Zeit lang ging es gut so, doch mit zunehmender Zeit und der Optimierung der Medikamente d.h. der Senkung der Anfallsrat verschlechterte sich mein Zustand. Anfangs wurde ich zunehmend ängstlich und nervös, ohne einen konkreten Grund. Nach der Umstellung von Lamictal auf Carbamazepin began meine erste depressive Episode und erst nach einem halben Jahr oder länger mischte sich ausgerechnet mein neuer Psychotherapeut ein und machte das Medikament für die Depression verantwortlich. Die Ärzte der Uni-Klinik tauschten Carbamazepin mit Ergenyl aus und ich wurde stark adipös, aber die Depression verschwand für diesen Zeitraum. Doch die Adipositas wurde so schlimm, dass Ergenyl mit Topamax ausgetauscht werden musste. Zwar nahm ich schnell ab, aber die Depression kam mit selber Härte zurück. Die Neurologen der Uni-Klinik stellten sich dieses mal quer und versicherten mir, Topiramat ist nicht für das Entstehen von Depressionen verantwortlich. Nachdem ich es auf ihre Empfehlung hin mit Antidepressiva versuchte, aber dummerweise eigenmächtig abgesetzt habe, brach ich anfang diesen Jahres zusammen und lag drei Monate mit einer schweren Depression im Krankhaus. Die Ärzte der Psychatrie konnten sich keinen Reim auf die eigentliche Ursache der Depression machen. Erst nach der Entlassung sprach ich mit meiner Neurologin und die meinte "die Welt wäre groß für mich."
Ich habe lange darüber nachgedacht, weil ich es nicht sofort verstand. Aber ich glaube sie meint damit, dass ich mit dem vollen Wachzustand und den dadurch entstehenden Eindrücken total überfordert bin.

Kann jemand ähnliches von sich berichten?

Gruß

Frank

Hallo Frank,

Als ich den Satz deines Neurologen das die Welt so groß für dich sei und deine vorherige Beschreibungen gelesen habe ist mir einiges selbst klar geworden und eigentlich will ich mich erstmal bei dir bedanken. Ich ahbe auch Absencen-Epilepsie. Es ist eine generalisierte Epi und daher nicht Operabel. Bei mir wurde sie wie bei dir im Kindesalter nicht erkannt - ich hatte das "Glück" mit 24 einen Grand mal zu haben... Die Epilepsie wurde erkannt, beim 2. Einstellversuch mit Valproat das richtige Medi gefunden - ich hatte 17 "normale Jahre". Aus meiner Kindheit und Jugend gibt es Ereignisse die ich bis heute mit mir herum trage, die ich nie verstanden habe, über die nie gesprochen wurde, die nie gelöst wurden. Im vergangenen Jahr wurde durch meine Leber sozusagen eine Mediumstellung "erzwungen". Plötzlich waren die Absencen in rauhen Mengen wieder da und mein Leben war komplett auf den Kopf gestellt. Schon vorher hatte ich in schwierigen Lebenssituationen depressive Phasen, und im letzten Jahr erwischte es mich dann wieder eiskalt. Ich hatte geglaubt die Krankheit hinter mir gelassen oder sie wenigstens im Griff zu haben und dann diese Masse an Aussetzern. Irgendwann wurde mir bewußt, dass die andern recht hattten, die sagten ich hätte dies oder jenes getan oder nicht getan oder gesagt oder nicht gesagt usw. Oft spüre ich Aussetzer, wie ich Absencen nenne, wie ein kleines weghuschen meiner Augen... aber so rrichtig aus der Bahn geworfen hat, mich als mir bewußt, wurde wieviele ich nicht spüre. Ich kam zur Diagnostik ans Vidoemonitoring und mußte dafür auch die Medis absetzen. Innerhalb von 4 Tagen war ich soweit das meine Absencen in einer Zahl auftraten, das sie nur Stundenweise ausgezählt werden konnten. tagsüber ca. 149 aussetzer pro Stunde zwischen 3 und 12 sec. Im Schlaf ca. 240 - 400 generalisierte aussetzer pro Stunde je nach Schlafphase.Nach diesen 4 Tagen kam dann auch ohne Vorwarnung wieder ein Gran mal.
Vorher zu Hause, bereits mit dem Beginn der Mediumstellung hatte ich ja schon wieder mehr Absencen und auch längeranhaltende Auren oder Absencenserien.Eigentlich fühlte ich mich ständig wie abwesend. Mein Leben war aus den Angeln gehoben. Nun mußte ich das Antidepressiva das meine Neurologin mir gegeben hatte wieder absetzen wegen meiner Lebergeschichte... Ich bekam neue Antiepileptika. Mit Keppra hatte ich bereits vorher angefangen, ich bekam es wieder und die Dosis wurde erhöht auf 4000mg am Tag. Ich kämpfte mit Nebenwirkungen, mit den Absencen und mit den Gedanken, die sich damit befassten, dass von der "Powerfrau" die noch vor knapp 2 Jahren für Arbeit und Haushalt und Kinder kämpfte nur noch ein ziemlich oft abwesendes Häufchen Unsicherheit da war. Keppra hat schon viele absencen abgeschafft, aber es waren auch noch viele da. Nur in den Zeiten wo es mir besser ging, wollte ich plötzlich die Welt einreißen. Ich kam sogar auf die Idee nochmal studieren zu wollen. Warum nicht. Wenns mir doch dann wieder besser geht und vielleicht kann ich mir doch dann wieder mehr merken und vielleicht kann ich dann wieder richtig arbeiten....Ich wollte einfach wieder da sein, wieder mit-leben... keinen Monat hielt diese Hoffnung und Euphorie an, dann kamen wieder mehr Absencen und eine wahnsinnige Abgeschlagenheit und Erschlagenheit holte mich ein. Eine neue depressive Phase hat mich regelrecht überrollt als ich versuchte für meinen ersten großen Urlaub im Leben ein paar Worte griechisch zu lernen und festellen mußte das ich mir fast nichts mehr merken konnte und meine damals 8 jährige Tochter die auch Epi hat, besser im Lernen war wie ich - dabei ist es "erst" 22 Jahre her als ich das Abitur gemacht hab. Eines nachts hatte ich trotz hoher Dosis Keppra wieder nen leichten Grand mal und auch meine alt bekannten Cluster-Kopfschmerzen stellten sich wieder ein - ich bekam Topamax dazu. Dieses Medi hat meine Neurologin wegen der zu befürchtenden nebenwirkungen sehr sehr lange in der Hinterhand behalten es aber dann in der Absprache mit der Uniklinik doch verschrieben und ich bin sehr froh drum, das ich es habe. Es hat mir diese serh unangenehmen Kopfschmerzen genommen, und meine Anfälle sofort reduziert. Zwar muß ich immer wieder noch hochdosieren, da ich offensichtlich noch nicht ausdosiert bin. Aber laut Uniklinik dauert das eine Weile.
Im Moment habe ich gerade zum zweiten mal innerhalb kürzester Zeit Antibiotika zu nehmen und diesmal senken die heftigst meine Krmapfschwelle, kann aber keine andern nehmen, weile alle andern die Leber zu sehr angreifen. Ich lebe zu bestimmten Tageszeiten wieder mit ständigen Absencen und gehe dann keinen Schritt aus dem Haus. Ich weiß, was deine Arztin meint mit der zu großen Welt, wenn die Medis endlich wieder greifen, werde ich wieder alles verpasste nachholen wollen und werde es wieder nicht schaffen. Irgendwann kommt der Punkt wo mir bewußt oder unbewußt klar wird, dass ich es nicht schaffe, oder wo mir mein Körper einfach die Grenzen setzt.Manchmal sind es auch ganz banale materielle Dinge, die einem die Grenzen stecken. Dann laufe ich wieder Gefahr mich in Depressionen zu verlieren. Oftmals sehe ich sie sogar auf mich zukommen und fühle mich machtlos. Es ist keineswegs einfach denen dann nicht zu erliegen. Aber es ist schaffbar. Wenn ich es richtig aus deinen zeilen gelesen habe, lebst du allein. Wichtig sind Bezugspersonen. Nicht solche die du für dich verantwortlich machst, sondern solche für die du dich verantwortlich fühlen willst. Ich habe da großes Glück durch die 17 anfallsfreien Jahre die ich hatte, habe ich eine Zeit gehabt, in der ich Familiengründung mit Heirat, Scheidung, Kinderkriegen und Wiederheirat alles durchlebt habe. Ich habe eine Riesenverantwortung für meine Kinder. Und ich gebe ehrlich zu, das genau das schon sehr oft für mich der Rettungsanker war und ich meinen Kindern sehr sehr dankbar bin, das sie mich so lieben wie ich bin und vor allem meine Töchter mir auch keine Schuld zuweisen, dafür dass sie die Krankheit von mir geerbt haben. Ich hatte gestern Geburtstag und meine kleine 9jährige hat mir eine Karte geeschrieben in der sie schreibt " du bist der sinn meines lebens, die liebe und freude meines lebens, das geschenk der Natur, das bist du Mama" ... das sind ihre eigenen Worte. Ich habe Rotz und Wasser geheult und war doch überglücklich - weil es sagt auch, ich weiß du bist nicht schuld, dass ich die gleiche Krankheit hab wie du und ich liebe dich auch wenn du manchmal ziemlich fertig bist und nichtmehr soviel mit mir unternehmen kannst wie früher...
Die Welt ist groß und eigentlich möchte ich auch all die großen Dinge oder viele der großen Dinge im Leben erleben. Aber mein Körper bzw. meine Krankheit setzt mir Grenzen. Z.B. würde ich gerne ein Buch schreiben - das was ich hier in dem Beitrag geschrieben habe ist wahnsinnig viel und ich schätze ich werde den Rest des Tages verschlafen.... deswegen werde ich nie ein Buch schreiben. Aber ich werde noch viele andere Bücher lesen und ein kleines Stück von dieser großen Welt zu mir holen, auch wenn ich eben nicht sehr aktiv was mit daran rumschreiben kann...
So und weil ich nun mehr geschrieben hab als ich wollte - trotzdem nochmal Dank Frank für das was du in deinem Beitrag geschrieben hast, auch wenn ich dir wahrscheinlich keine große Hilfe war, du hast mir geholfen. Es schreiben zwar viele das sie auch Absencen haben, aber das jemanden es vom Empfinden her genauso sieht und erlebt wie ich, habe ich noch nicht gelesen.
Viel Kraft und Mut und alles alles Gute für dich
liebe Grüße Cordula.

Hallöchen,

wow du hast auch ganz schön viel erlebt! Respekt und dich nie unterkriegen lassen. Alle Achtung!
Da ist ja meine Geschichte und Abscensen usw. ein Klacks dagegen.
Warum ist das bei dir nicht operabel? Habe ich nicht verstanden sorry.
Zum Glück ist meine Leber super gut für das, daß ich schon seit über 10 Jahre bestimmt Medis nimm und jede schon versucht hatte.*Auf Holz klopf*
Das mit den Depris kann ich gut nachvollziehen, ich hatte es nach der OP sehr sehr häftig, sag immer im Gegensatz dazu war die OP ein Klacks. Wünsche es echt keinem.
Du kannst froh sein, daß das Videomonitoring so schnell erfolgreich hinter dir gebracht hattest. Bei mir hat es fast 3 Wochen gedauert bis ich einen Anfall hatte und das aufgezeichtet werden konnte. So lange in einem Zimmer 24 Std. lang und "angekettet" und das mitten im Hochsommer!!! Aber war auch nix im Gegensatz zu den Depris.
Wichtig ist wie du schon schreibst Personen, die dich verstehen und zu dir stehen, dir helfen und du auch "gebraucht" wirst, beschäftigt bist,abgelenkt bist!
Ich saß stundenlang im Zimmer und weinte ohne Grund, starrte die Decke an und heulte! Als ich abgelenkt war oder beschäftigt, draußen war gings mir wieder besser. Am anfang zwar net super toll aber besser wie stundenlang die Decke anzustarren. Aber da mußt du auch die Kraft dazu aufbringen das zu schaffen wenn du Depris hast, mag zwar einer glauben das ist doch einfach vor die Tür zu gehen raus zu gehen, aber der täuscht sich!
Du weißt in dem Moment nicht was du willst. Einerseits willst du net raus, andererseits schon und im endefekt machst du doch ganz was anderes.

Das ist ja süß von deiner Tochter, kannst dich echt glücklich schätzen! Das ist der HALT in deinem Leben was dir Kraft gibt zum Glück.

LG und euch zwei viel viel Kraft und Lebensfreude in eurem weiteren Leben

Brigitta