Wie verbringt Ihr Euren Tag ohne Arbeit?

Hallo Deniz,
ich leide seit 34 Jahren an Epilepsie und mir geht es wie dir, ich weiß manchmal auch nicht weiter. Aber irgenwie findet man immer wieder einen Weg. Da mich Deine Epi interessiert, welche Anfallsformen hast Du, bist Du bei einem guten Neurologen, nimmst Du regelmäßig Deine Medis, stimmt Dein Schlaf-/Wachrythmus, hat Dein Schwerbehindertenausweis ein Sonderzeichen,z. B. "G", hat Dein Tag eine feste Struktur, hat Dein Partner Verständnis für dich, bist Du im Allgemeinen frei von Streß, besteht nicht die Möglichkeit einer Weiterbildung/Umschulung, etc., etc. Hamburg ist eine sooo schöne Stadt, da gibt es doch bestimmt auch Angebote zum Nulltarif. Oder versuche doch einfach, etwas Ehrenamtliches, was erlaubt, es bei Arbeitsaufnahme wieder zu beenden. Ich z. B. bin seit 1970 selbständiger Kaufmann, habe vor 8 Jahren das Arbeiten anstellen müssen, habe mich also selbst arbeitslos gemacht, um wieder gesund zu werden, habe mich im letzten Jahr operieren lassen, seither bin ich anfallsfrei. Ich nehme an, Du bist noch jung, da steht dir die Welt offen, Du hast noch 1000 Möglichkeiten.
Ich wünsche dir gute Besserung und viel Glück!
Herzliche Grüße
Anton

[zitat=Anton]Hallo Deniz,
ich leide seit 34 Jahren an Epilepsie und mir geht es wie dir, ich weiß manchmal auch nicht weiter. Aber irgenwie findet man immer wieder einen Weg. Da mich Deine Epi interessiert, welche Anfallsformen hast Du, bist Du bei einem guten Neurologen, nimmst Du regelmäßig Deine Medis, stimmt Dein Schlaf-/Wachrythmus, hat Dein Schwerbehindertenausweis ein Sonderzeichen,z. B. "G", hat Dein Tag eine feste Struktur, hat Dein Partner Verständnis für dich, bist Du im Allgemeinen frei von Streß, besteht nicht die Möglichkeit einer Weiterbildung/Umschulung, etc., etc. Hamburg ist eine sooo schöne Stadt, da gibt es doch bestimmt auch Angebote zum Nulltarif. Oder versuche doch einfach, etwas Ehrenamtliches, was erlaubt, es bei Arbeitsaufnahme wieder zu beenden. Ich z. B. bin seit 1970 selbständiger Kaufmann, habe vor 8 Jahren das Arbeiten anstellen müssen, habe mich also selbst arbeitslos gemacht, um wieder gesund zu werden, habe mich im letzten Jahr operieren lassen, seither bin ich anfallsfrei. Ich nehme an, Du bist noch jung, da steht dir die Welt offen, Du hast noch 1000 Möglichkeiten.
Ich wünsche dir gute Besserung und viel Glück!
Herzliche Grüße
Anton[/zitat]

Hallo Anton

ich leide unter komplex-fokale Anfälle. Die Anfälle bekomme ich meistens abends. Meine Medikamente nehme ich regelmäßig. Eine Umschulung mußte ich abbrechen, weil mein Lehrer mit dieser Krankheit nicht klar kam, viele Klassenkamersden wollten mit mir nicht zu tun haben. Das war für mich ein sehr großer Schock. Für meinem Mann ist es auch nicht sehr einfach, aber er unterstützt mich sehr Dafür danke ich ihm.
Vielen Dank für Deine Antwort. Ich freue mich, wenn ich Leute gefunden habe, die mich verstehen.

Bis dann............Gruß aus Hamburg

Hallo
hast Du schon mal Kontakt zu den Epilespie SHG in Hamburg auf genommen?
Einmal Tel. 040/5361847 und noch eine gibt es www.epilepsie-selbsthilfegruppe-Hamburg.de
Die genauen Adressen findest vorn auf der Hauptseite von epilepsie-online.
Gruss F.

www.epilepsie-selbsthilfegruppe-Hamburg.de
Die genauen Adressen findest vorn auf der Hauptseite von epilepsie-online.
Gruss F.[/zitat]

sorry es wird nicht richtig dargestellt obwohl richtig geschrieben,muss natürlich Gruppe heisen

Hallo Deniz,
endlich mal jemand den es genauso geht wie mir. Ich lese auch nur meistens davon, daß alle nach einer gewissen Zeit anfallsfrei geworden sind. Ich bin 28 und habe jetzt seit ca. 6 Jahren diese Krankheit und die gleiche Anfallsform wie Du. Seit März bin ich zu Hause, weil ich mit meiner Arbeit im Büro nicht mehr klar kam. Ich war 1,5 Std. unterwegs mit Bus und Bahn um auf die Arbeit zu kommen. Meine Anfälle wurden immer häufiger, nachgelassen hat es aber immernoch nicht obwohl ich jetzt schon 8 Monate daheim bin. Hab schon so manche Tablettensorten durch. Dann gehts mal ne Woche ohne Anfall und dann gehts wieder los. Wie ist das, Du beziehst doch diese Rente. Meine Neurologin hat mir auch empfohlen das zu beantragen, weil man jetzt noch nicht weiß was bei mir ist, wenn das Krankengeld ausgelaufen ist. Kannst Du mir sagen wie zeitig man die Rente beantragen muß und wo ich da hingehen muß? Bekomme jetzt seit Mitte April Krankengeld. Ich habe eine 2-jährige Tochter und meinen Freund, mit dem ich seit 11 Jahren zusammen bin. Das klappt alles ganz gut. Er bringt sie frühs vor der Arbeit in die Kita und ich hol sie dann am Nachmittag ab. Ich bin öfters bei meinen Eltern tagsüber und helfe meiner Mutter in der Schulküche. Ab und zu besuche ich auch Freundinnen oder sie mich. Es gehen alle ganz gut damit um. Manchmal bin ich halt auch daheim tagsüber, aber irgendwie find ich immer ne Beschäftigung. Wie alt bist Du? Wie lang hat das mit Deinem Schwerbehindertenausweiß gedauert, als Du ihn beantragt hast? Hab ihn vor ca. 2 Monaten beantragt, aber weiß nicht ob es so richtig war, weil ich mich sicher irgendwann wieder nach nen neuen Job umschaue. Mich würde noch interessieren, wie die Anfälle so bei Dir verlaufen. Schreib mir doch bitte mal.
Schöne Grüße, Mandy

Hallo Mandy

Wie allen bisher,kann ich dir auch in solch einem Fall nur dazu raten den VDK aufzusuchen!
Nimm sofort alle Untelagen mit (in Richtung Rente) und der Rest wird erledigt!
Das Beste dürfte sein,wenn du unter google nachschaust wo eine Anlaufstelle des VDK in deiner Nähe ist.
Dies soll natürlich keine Werbung für den VDK sein doch es dürften sicherlich auch einige andere diese Erfahrung gemacht haben.

Grüße und Glück

Schluffi

Hallo Schluffi!
Was meinst Du für Unterlagen, welche ich mit zum VDK nehmen soll? Wo hol ich die Unterlagen ein? Soll ich mich am besten jetzt schon drum kümmern? Denke mal bekomme noch bis Herbst nä. Jahr Krankengeld.
Danke für Dein Tipp.
Mandy

Hallo Mandy,

um den Rentenantrag kann man sich nie zeitig genug kümmern. Die Mühlen unserer Ämter mahlen sehr sehr langsam... Und wenn du deine für dich zuständige VDK-Stelle gefunden hast können die dir dann bestimmt auch sagen was für eine Liste an Unterlagen du zusammensammeln mußt.
Gut ist es auch wenn du mit deinem Neurologen darüber sprichst und der dir was schriftliches gibt. Bei mir ging das mit der Rente jedenfalls von der Neurologin aus. Die wollte das ich Rente beantrage und hat mir ein Schreiben aufgesetzt und hat mich damit zur Rentenstelle bei unserem Sozialamt geschickt. Die wiederum haben mir dann den Antrag in die Hand gedrückt der aus ner reichlichen Menge Formulare besteht und ner netten Liste beizubringender Unterlagen... Allerdings ist Erwerbsminderungsrente nicht wirklich viel Geld und unser "Krankenleben" nicht gerade billig. Nutze also die Anlaufstelle VDK und laß dich beraten wielange das mit deinem Krankengeld noch läuft. Es ist immer gut jede professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen die man kriegen kann. Die kennen sich in dem Gesetzeswust am besten aus.
Viel Glück und liebe Grüße Cordula

Hallo Mandy

Genau so ist es!
Besuche die Anlaufstelle des VDK und die Bearatenden Personen dort werden dir dann sagen welche Unterlagen benötigt werden.
Auch werden Sie dir alle weiteren Schritte wie Ämter beschreiben oder erklären.
Wie cokie schon geschr. hat dürfte die Rente wie z.b. bei mir nicht sehr groß ausfallen,aber auch dabei wird dir geholfen (Ämter u.s.w)
Mach es wie cokie geschrieben hat und gehe erst einmal hin und lasse dich dort beraten.
Im Normalfall wird dir auch die Höhe der Rente ausgerechnet und die weiteren Ansprüche.
Da ich gerade als Rentner die Augen aufgemacht habe,ruft der Kaffee schon (-;

Grüße Schluffi

[zitat=Mandy]Hallo Deniz,
endlich mal jemand den es genauso geht wie mir. Ich lese auch nur meistens davon, daß alle nach einer gewissen Zeit anfallsfrei geworden sind. Ich bin 28 und habe jetzt seit ca. 6 Jahren diese Krankheit und die gleiche Anfallsform wie Du. Seit März bin ich zu Hause, weil ich mit meiner Arbeit im Büro nicht mehr klar kam. Ich war 1,5 Std. unterwegs mit Bus und Bahn um auf die Arbeit zu kommen. Meine Anfälle wurden immer häufiger, nachgelassen hat es aber immernoch nicht obwohl ich jetzt schon 8 Monate daheim bin. Hab schon so manche Tablettensorten durch. Dann gehts mal ne Woche ohne Anfall und dann gehts wieder los. Wie ist das, Du beziehst doch diese Rente. Meine Neurologin hat mir auch empfohlen das zu beantragen, weil man jetzt noch nicht weiß was bei mir ist, wenn das Krankengeld ausgelaufen ist. Kannst Du mir sagen wie zeitig man die Rente beantragen muß und wo ich da hingehen muß? Bekomme jetzt seit Mitte April Krankengeld. Ich habe eine 2-jährige Tochter und meinen Freund, mit dem ich seit 11 Jahren zusammen bin. Das klappt alles ganz gut. Er bringt sie frühs vor der Arbeit in die Kita und ich hol sie dann am Nachmittag ab. Ich bin öfters bei meinen Eltern tagsüber und helfe meiner Mutter in der Schulküche. Ab und zu besuche ich auch Freundinnen oder sie mich. Es gehen alle ganz gut damit um. Manchmal bin ich halt auch daheim tagsüber, aber irgendwie find ich immer ne Beschäftigung. Wie alt bist Du? Wie lang hat das mit Deinem Schwerbehindertenausweiß gedauert, als Du ihn beantragt hast? Hab ihn vor ca. 2 Monaten beantragt, aber weiß nicht ob es so richtig war, weil ich mich sicher irgendwann wieder nach nen neuen Job umschaue. Mich würde noch interessieren, wie die Anfälle so bei Dir verlaufen. Schreib mir doch bitte mal.
Schöne Grüße, Mandy[/zitat]

Hallo Mandy......

ich bin 41 jahre alt. Meine Anfälle sehen so aus:
Ich bekomme meine Anfälle zu 90% abends. Ich habe eine starren Blick bin nicht ansprechbar; ich mache einen Schmatzgeräusch. Die Anfälle dauern ca 1-2 Minuten. Für mich ist es nicht so einfach, weil ich gearbeitet habe und jetzt hat sich alles verändert. Mit dieser Veränderung muss ich klar kommen. Es ist nicht so einfach, aber das kennst Du sicherlich auch. ich habe vorher Krankengeld bekommen. Mein Epileptologe hat vorgeschlagen, dass ich zur BfA gehe und Erwerbsminderungsrente beantragen soll. Das habe ich auch getan. Ich habe eine Kur bekommen und kurze Zeit später bin ich verrentet worden. Eine Kur kann ich Dir empfehlen... Mein Rat an Dich: Besprich das mit deinem Arzt. Er wird Dir sicherlich helfen. Ich hoffe, dass ich Dir geholfen habe. Wen Du noch Fragen haben solltest, melde Dich einfach--
gruß von Deniz

Hallo Mandy,
Du hast einen prima Beitrag zur Sache verfaßt und viele, viele Kleinigkeiten angesprochen, die hier meistens gar nicht zur Sprache kommen. Ich versuche mal, der Reihe nach durchzugehen. Meiner Meinung sprechen und träumen fast ausschließlich die Pharmafirmen von einer 60 - 80%igen Anfallsfreiheit. Du hast Recht, dass auch viele Teilnehmer dieses Forums Anfallsfreiheit vorgeben. Der Anteil ist so groß, weil sich Leute wie Du und ich, die z. T. Anfälle haben, nicht trauen, hier überhaupt diese Frage zu stellen.
Wenn Arbeitnehmer mit Epilepsie heutzutage früher nach Hause geschickt werden als noch vor Jahren, dann liegt das daran, dass der Markt für Arbeiter und Angestellte schon seit Jahrzehnten nicht mehr so schlecht war, wie er momentan ist. Von daher darfst Du dir bitte auch keine Vorwürfe machen, wenn Du im Augenblick nicht "gebraucht" wirst. Es liegt nicht an dir, es liegt an den sehr harten Arbeitsbedingungen zur Zeit. Man findet in fast jeder kleineren Stadt den VDK. Die können meistens sehr gut beurteilen, welcher Weg zur Rente, wenn überhaupt, für dich der richtige ist. Dort würde ich ganz unverbindlich vorsprechen. Es muß aus meiner Sicht ein Gesamtkonzept für dich erarbeitet werden. Denn dir wird die Arbeit fehlen. Sei froh, dass Du deinen Freund und Deine süße Tochter hast. Das mit dem Schwerbehindertenausweis dauert unterschiedlich lange. Du mußt Deinen Ärzten sagen, dass Du einen Ausweis beantragen möchtest, Du brauchst so viel wie möglich Unterlagen von allen Beschwerden, die Du hast, jede Kleinigkeit muß dokumentiert sein. Ich an Deiner Stelle würde beim Versorgungsamt nachfragen.
Liebe Grüße
Anton

Hallo Deniz,
die Anfälle sehen bei mir ähnlich aus. Außer dem Schmatzen, das kommt auf andere rüber wie ein lautes Schlucken und das linke Augenlid zuckt meistens. Zur Zeit sind die Anfälle mehr am Vormittag. Ich schlucke viermal am Tag Tabletten. Wenn ich höherdosiere gehts ein paar Tage ganz gut, wo ich mich jetzt aber schon nicht mehr freue, weil ich dann von mir enttäuscht bin, daß es überhaupt nicht voran geht. Anfang des Jahres hab ich auch ein paar Kilo abgenommen, ich sah aus wie ein Gespenst, wenn ich jetzt mal auf ein Foto gucke. Das lag entweder an der Arbeit oder an den Tabletten, die ich damals noch nahm. Ich bin bei meiner Neurologin und bei einem Spezialisten in Behandlung. Der Spezialist hat mich schon angesprochen wegen einer OP, damit ich mich schonmal gedanklich darauf vorbereite, wenn er mich in einem halben Jahr oder so nochmal anspricht und wir mit den Tabletten auch erfolglos sein sollten. Will ich gar nicht so richtig dran denken, aber ich hab jetzt hier schon von so vielen gelesen, daß sie nach einer OP anfallsfrei waren und eigentlich noch niemanden der ohne Erfolg war mit einer OP. Es müßten dann noch einige Untersuchungen durchgeführt werden, um festzustellen wie der Herd liegt und ob eine OP möglich ist und ich wär da ne ganze Weile hier ein ganzes Stück von meiner Familie weg, aber ich denk mal, daß ich das schon machen würde. Hat man Dich schonmal wegen einer OP angesprochen? Wie verbringst Du heut Deinen Tag? Bei mir kommt in ner Std. meine Freundin mit ihrer kleinen Tochter zum Frühstück. Du wohnst ein bissel weit weg, daß Du auch kommen könntest, Weimar in Thüringen Einen schönen Tag.
Mandy

Ach Deniz,
ich wollt Dich nochmal fragen, wie das mit der Kur läuft. Wie lang war das und mußtet Du da weit weg? Was heißt nochmal BfA?
Schreib mir nochmal,
Mandy

Hallo Mandy,

ich finde es sehr nett, dass Du mich einlädst. Die BfA heißt heute "Rentenversicherungsverbund". Die Kur war auf 4 Wochen gesetzt, aber ich durfte nochmal verlängern. Also war ich insgesamt 8 Wochen weg von Zuhause. Meine Kur war in Bad Zwesten (in der Nähe von Kassel). Das hat mir sehr gut gefallen. Aber ich bin heute immer noch weiter gekommen. Meine Anfälle habe ich immer noch. Solange ich sie habe, werde ich noch nicht arbeiten können. So hat es mir das Integrationsamt gesagt. Ich habe erfahren, dass sie dir weiterhelfen dich wieder in die zu integrieren. Aber soweit bin ich noch nicht. Ich versuche meinen Tag so zu gestalten, dass ich zum Sport gehe. Ich mache Yoga, Pilates. Ich lerne, wie man sich entspannt, die Gedanken los lässt. Es tut mir so gut. ich bin auch sehr dankbar, dass ich meinen Mann habe, der unterstützt mich sehr. Ich glaube ein anderer, hätte mich schon längst verlassen. Viele von meinen Freunden haben mich im Stich gelassen, weil sie damit nicht klar kommen. Ich verstand es nicht, warum sie so reagieren. Ich habe nur daraus gelernt, dass sie nicht die wahren Freunde gewesen sind. ich war sehr traurig, weil ich mit denen sehr viel Zeit verbracht hatte. Wenn du mir weiter schreiben möchtest, melde dich einfach. Ich wünsche Dir einen schönen Tag. Bis dann..
Lieb Gruß aus Hamburg

[zitat=deniz]Hallo
ich lese mir gerade eure Anfallsgeschichten durch und bewundere euch, wie ihr mit den Anfällen umgeht. ich leide seit ca. 9 jahren an Epilepsie und weiß manchmal nicht weiter. Viele von euch sind anfallsfrei. Ich habe es bis heute nicht geschafft. Mein Epileptologe ist auch verzweifelt, weil mein EEG gut ausfällt. Ich arbeite seit ca. 3 Jahren nicht mehr. Irgendwann möchte ich wieder arbeiten, aber erst einmal muss ich anfallfrei werden. Ich habe Rente (volle Erwerbsminderung) bekommen. Einen Schwerbehindertenausweis habe ich auch noch bekommen. Ich versuche mich zu beschäftigen, wie mit Sport/YOGA. Ich lese ein Buch, aber meine Konzentration lässt immer nach, dann lege ich das Buch wieder zur Seite. Ich bin manchmal auch sehr taurig, warum es so gekommen ist. Durch meine Krankheit habe ich meine Arbeit und viele Freunde verloren. Dh nicht, dass ich keine Freunde habe, ich mache auch sehr viele neue Bekanntschaften, zB beim Sport etc....Ich bin verheiratet, habe keine Kinder aber es fehlt mir irgend etwas......... ich weiß es nicht ? Arbeiten kann ich auch nicht, mal sehen wo es gehen wird. Schreibt mir bitte. Ich würde mich sehr freuen

Grüße aus Hamburg----Deniz-----[/zitat]

ciao
ich arbeite seit 1995 nicht mehr auch weil meine epilepsie von einem hirntumor kommt...eine grosse holfe ist fuer mich mein hund, er zwingt mich zu regelmaessigen spaziergaengen und wir haben gemeinsam viele freunde gefunden, mein toby hilft mir auch bei meinen anfaellen, ich fuehle mich nicht verloren wenn er dabei ist
ciao heidi
(der leere eintrag stammt von mir, ich habe mich vertan)