Definition der Epilepsie

Liebe Emma!

Als erstes solltest Du Dir mal einen Arzt suchen der sich auf diesen Gebiet gut auskennt, am bes-ten einen Epileptologen statt Neurologen.
Es gibt leider sehr wenige Neurologen die auf diesen Gebiet bewandert sind.
Dieser stellt erst einmal fest ob Du wirklich Epileptikerin bist, da es so viele Arten von Anfällen gibt die gar nix mit Epi zu tun haben.
Wenn es dann sicher ist weiß er auch welche Art von Epi Du hast.
Auch da gibt es sehr viele Arten die sich ähneln.
Jeder Mensch kann zu jeder Zeit an Epi erkranken.
Viele Menschen tragen die Anlagen dazu schon von Geburt an in sich, aber nur bei manchen bricht sie auch aus. Auch durch die zweite Möglichkeit stimmt dass man durch die Vernarbungen einer Gehirn-OP , einer Kopfverletzung oder einen Sturz Epi bekommen kann.
Die EEG´s sehen meist gut aus, da sie bei den ambulanten Ärzten nur höchstens 20min. dauern.
Wenn dann müsste dieses kurz vor oder nach einem Anfall gemacht werden.
Ich selbst bin vor 5Jahren an Epi erkrankt, ein Neurologe hat die Diagnose gestellt.
All die Jahre hat er mich mit dem falschen Medikament behandelt, bei dem ich mehr unter den Nebenwirkungen gelitten habe und angeschlagen hat es nicht.
Habe mir dann in der Spezialklinik für Epi in Kork-Kehl einen Termin geholt, habe bei dem Prof. Steinhoff vorgesprochen und dieser hat mich für 4 Wochen dort einliefern lassen.
Da wurde ich von Kopf bis Fuß durchgecheckt und auf das richtige Medi eingestellt.
Seid dem fühle ich mich wie neu geboren und bin Anfallsfrei.
Die falsche Behandlung von diesen Neurologen hätte mich kaputt gemacht.
In Kehl hatte ich ein Langzeit-EEG (6Tage), da meine „kurzen“ auch nie etwas angezeigt haben.
Da wurde ein Anfall provoziert damit der Arzt ganz genau weiß wo bei mir der Herd liegt usw. usw.
Denn nur wenn ganz genau sicher ist was man für eine Epi hat kann die richtige Behandlung ein-leitet werden.

Nun liebe Emma ich hoffe dass ich Dir ein wenig helfen konnte.
LG Tina

Hallo,
ich kann mich nur dem anschließen, was Tina sagt. Klartext: Blick zurück in die Kindheit, hat es Krankheiten, Traumen, Gewalt oder sonst was gegeben, Fieberkrämpfe seit der Geburt?
Sind die Ärzte im Besitz von Anfallsbeschreibungen Dritter? Wissen die Ärzte, wie das Leben bisher gelaufen ist? Hat es Stürze oder Kopfverletzungen gegeben? Bist Du schon in einer Epilepsie-Ambulanz oder in einem der Epilepsie-Zentren Deutschlands? Ein "Nicht-Wissen" oder "Nicht-Feststellen-Können" gibt es heutzutage selbst bei dieser Krankheit nicht mehr. Ich an Deiner Stelle würde heute noch losgehen und so lange reisen, bis ich auf alle diese Fragen eine Antwort hätte.
Ich wünsche dir gute Besserung und viel Erfolg.
Liebe Grüße
Anton

[zitat=Tina]Liebe Emma!

Als erstes solltest Du Dir mal einen Arzt suchen der sich auf diesen Gebiet gut auskennt, am bes-ten einen Epileptologen statt Neurologen.
Es gibt leider sehr wenige Neurologen die auf diesen Gebiet bewandert sind.
Dieser stellt erst einmal fest ob Du wirklich Epileptikerin bist, da es so viele Arten von Anfällen gibt die gar nix mit Epi zu tun haben.
Wenn es dann sicher ist weiß er auch welche Art von Epi Du hast.
Auch da gibt es sehr viele Arten die sich ähneln.
Jeder Mensch kann zu jeder Zeit an Epi erkranken.
Viele Menschen tragen die Anlagen dazu schon von Geburt an in sich, aber nur bei manchen bricht sie auch aus. Auch durch die zweite Möglichkeit stimmt dass man durch die Vernarbungen einer Gehirn-OP , einer Kopfverletzung oder einen Sturz Epi bekommen kann.
Die EEG´s sehen meist gut aus, da sie bei den ambulanten Ärzten nur höchstens 20min. dauern.
Wenn dann müsste dieses kurz vor oder nach einem Anfall gemacht werden.
Ich selbst bin vor 5Jahren an Epi erkrankt, ein Neurologe hat die Diagnose gestellt.
All die Jahre hat er mich mit dem falschen Medikament behandelt, bei dem ich mehr unter den Nebenwirkungen gelitten habe und angeschlagen hat es nicht.
Habe mir dann in der Spezialklinik für Epi in Kork-Kehl einen Termin geholt, habe bei dem Prof. Steinhoff vorgesprochen und dieser hat mich für 4 Wochen dort einliefern lassen.
Da wurde ich von Kopf bis Fuß durchgecheckt und auf das richtige Medi eingestellt.
Seid dem fühle ich mich wie neu geboren und bin Anfallsfrei.
Die falsche Behandlung von diesen Neurologen hätte mich kaputt gemacht.
In Kehl hatte ich ein Langzeit-EEG (6Tage), da meine „kurzen“ auch nie etwas angezeigt haben.
Da wurde ein Anfall provoziert damit der Arzt ganz genau weiß wo bei mir der Herd liegt usw. usw.
Denn nur wenn ganz genau sicher ist was man für eine Epi hat kann die richtige Behandlung ein-leitet werden.

Nun liebe Emma ich hoffe dass ich Dir ein wenig helfen konnte.
LG Tina
[/zitat]

Hallo Tina,

vielen Dank für den Tipp mit den Epileptologen. Ich werde mir gleich einen Termin geben lassen.
Meine EEGs waren habljährlich aber ich hatte sie nie nach einem Anfall.

Ein langzeit EEG wurde mir bisher nie empfohlen, da es zu teuer ist, und sich bei meinen Anfällen so alle 2 Jahre und jetzt in letzter Zeit sogar 4 mal pro Jahr es sich nicht lohnen würde.

Medikamente hatte ich von Ergenyl, über Timonil bis zu Lamictal ausprobiert und nie wurde ein Anfall verhindert.

Ich hoffe, dass ich mit dem Termin bei einem Epileptologen fachgerechtere Hilfe bekomme.

Vielen Dank nochmal für deinen Tipp.

Wie hast du das mit der Arbeitsstelle gemacht, wenn du 4 Wochen im Krankenhaus warst? Hast du das bisher offengelegt, dass du Epilepsie hast?

Ich wünsche dir einen schönen Tag und alles Gute.

Liebe Grüße

Emma

Hallo Emma!

Freut mich wenn ich Dir ein wenig helfen konnte.
Aber wenn Du nur ca. 4 Anfälle im Jahr hast solltest Du Dich nicht verrückt machen.
Das ist sehr wenig, damit kann man sich arrangieren.

Ist schon klar dass Du Deine EEG´s nie nach einem Anfall hattest.
Man bekommt sie oft nur wenn man gerade mal beim Arzt ist.
In so einer Epi-Klinik läuft das ganz anders ab. Und so ein Langzeit – EEG wird auch nur dort ge-macht und nur bei schwereren Fällen.

Du fragst wie ich die 4Wo. mit meiner Arbeit vereinbart habe und ob ich meine Epi bei den Kolle-gen offen gelegt habe.
Nun erst einmal habe ich das Glück in einer größeren Firma beschäftigt zu sein, in der meine Ab-wesenheit leicht vertreten werden kann und ich auch keine Angst haben muß.
Dazu kommt dass ich auch schon sehr lange dort arbeite.
Nun meinen Gruppenleiter (kleiner Chef und unmittelbarer Ansprechpartner) habe ich kurze Zeit nach Ausbruch meiner Epi eingeweiht, da ich damals kaum etwas auf die Reihe bekommen habe und oft Krank war. Wollte nicht dass er glaubt dass ich „Krank mache“.
Er schätzte mein Vertrauen und hat zusammen mit mir eine gute Lösung für eine Teilzeit-Arbeit gesucht. Er meinte auch dass ich wirklich auch zu Hause bleiben solle, wenn ich meine es geht nicht, da ich sonst der Firma zu teuer kommen würde.
Darum fand er es auch super dass ich mich selbst um diese Klinik bemüht habe um meinen schlimmen Zustand in den Griff zu bekommen.
Am Ende profitiert ja auch die Firma von den Erfolg.
Und die unmittelbaren Kollegen mit denen ich zusammen arbeite habe ich nach einer weile auch eingeweiht, damit sie nicht den Eindruck bekommen dass ich „zu blöd“ für die Arbeit bin (war sehr vergesslich und habe sehr viele Fehler gemacht).
Ich muß aber dazu sagen dass ich die Epi nie zum Mittelpunkt gemacht habe und damit ganz normal umgegangen bin. Habe sie sehr locker genommen, wenn ich mich mit anderen darüber unterhalten habe.
Darum bin ich nie auf Ablehnung oder auf dumme Resonanz gestoßen, eher auf Verständnis.
Wenn die Leute sehen dass man selbst sehr offen, locker und normal damit umgeht – dann haben sie auch keine Berührungsängste und gehen damit genauso selbstverständlich um.

Nun liebe Emma ich wünsche Dir alles Gute für die Zukunft und dass Du Deinen Weg findest.
LG Tina