Hilfe - ich will nicht umgestellt werden!!!

Scarlett @, Thursday, 15.11.2007, 20:09 (vor 6853 Tagen)

Hallo ihr Lieben,
ich bin irgendwie grade total am Ende.
Seit Herbst letzten Jahres nehme ich gegen meine GMs Carbamazepin, in einer ziemlich niedrigen Dosis von 400 mg am Tag, was einer Tablette abends entspricht. Seitdem ich das Medi nehme habe ich keinen Anfall mehr gehabt.
Ich lasse immer regelmäßig meinen Blutspiegel kontrollieren. Die Leberwerte waren immer leicht erhöht, aber laut Neurologen immer noch im Rahmen. Nun hat man aber bei der letzten Kontrolle festgestellt, dass mein Gamma-GT-Wert bei 300!!! liegt (bisher war er immer so bei 60, und das konstant über ein Dreivierteljahr hinweg). Ich bin total vor den Kopf geschlagen. Ich begreife einfach nicht wie ein ansonsten stabiler Wert (wie gesagt erhöht aber dennoch stabil) mit einem Schlag um das fünffache steigen kann - ohne das Medikament jemals vergessen zu haben, zu viel oder zu wenig genommen oder die Dosis verändert zu haben!

Jedenfalls meint mein Neuro jetzt ich soll auf Valproinsäure umstellen. Ich habe aber eine wahnsinnige Angst davor, wieder Anfälle zu bekommen, was ja bei der Umstellung schonmal vorkommt, und das zweite Medi soll ja auch nicht immer unbedingt so wirken wie das erste... Ich bin anfallsfrei mit Carba, führe ein super Leben mit Autofahren und allem - und jetzt sowas! Ich kann das gar nicht glauben - ich könnte nur noch heulen...wenn ich wieder Anfälle kriege, das ruiniert meine komplette Zukunft!!!

Außerdem habe ich gelesen dass auch Valproinsäure die Leber schwer schädigen kann. Wenn ich aber doch eh schon eine geschädigte Leber habe, warum dann also noch Valproinsäure???

Morgen gehe ich zum Hausarzt und lasse noch ein zweites Mal Blut abnehmen... und der soll mir dann auch mal erklären wie der Wert um das fünffache steigen kann?! Ich hoffe immer noch das Labor hat sich irgendwie vertan...

Re: Hilfe - ich will nicht umgestellt werden!!!

Nik @, Friday, 16.11.2007, 00:16 (vor 6853 Tagen) @ Scarlett

[zitat=Scarlett]Hallo ihr Lieben,
ich bin irgendwie grade total am Ende.
Seit Herbst letzten Jahres nehme ich gegen meine GMs Carbamazepin, in einer ziemlich niedrigen Dosis von 400 mg am Tag, was einer Tablette abends entspricht. Seitdem ich das Medi nehme habe ich keinen Anfall mehr gehabt.
Ich lasse immer regelmäßig meinen Blutspiegel kontrollieren. Die Leberwerte waren immer leicht erhöht, aber laut Neurologen immer noch im Rahmen. Nun hat man aber bei der letzten Kontrolle festgestellt, dass mein Gamma-GT-Wert bei 300!!! liegt (bisher war er immer so bei 60, und das konstant über ein Dreivierteljahr hinweg). Ich bin total vor den Kopf geschlagen. Ich begreife einfach nicht wie ein ansonsten stabiler Wert (wie gesagt erhöht aber dennoch stabil) mit einem Schlag um das fünffache steigen kann - ohne das Medikament jemals vergessen zu haben, zu viel oder zu wenig genommen oder die Dosis verändert zu haben!

Jedenfalls meint mein Neuro jetzt ich soll auf Valproinsäure umstellen. Ich habe aber eine wahnsinnige Angst davor, wieder Anfälle zu bekommen, was ja bei der Umstellung schonmal vorkommt, und das zweite Medi soll ja auch nicht immer unbedingt so wirken wie das erste... Ich bin anfallsfrei mit Carba, führe ein super Leben mit Autofahren und allem - und jetzt sowas! Ich kann das gar nicht glauben - ich könnte nur noch heulen...wenn ich wieder Anfälle kriege, das ruiniert meine komplette Zukunft!!!

Außerdem habe ich gelesen dass auch Valproinsäure die Leber schwer schädigen kann. Wenn ich aber doch eh schon eine geschädigte Leber habe, warum dann also noch Valproinsäure???

Morgen gehe ich zum Hausarzt und lasse noch ein zweites Mal Blut abnehmen... und der soll mir dann auch mal erklären wie der Wert um das fünffache steigen kann?! Ich hoffe immer noch das Labor hat sich irgendwie vertan...

[/zitat]Hi Scarlett
Lass den Kopf nicht hängen Mensch.Habe über 10Jahre Timonil,Convulex oder Orfiril eingenommen und meine Werte sind super.Hol dir doch eine zweite Meinung ein von einem Neurologen.Ausserdem falls man bei einer Umstellung oder Reduzierung kramft ist das auch laut Gesetz okay,da der Grund bekannt wäre.Deine Welt geht nicht unter nur weil dein Körper antwortet.Bei mir hat es nach 9jahren Anfallfreiheit beim Absetzen nicht geklappt,aber diese 4 Anfälle waren leichter und erträglicher.Die hatten sich auch verändert so wie ich mich auch.Du wirst es packen und lass von dir hören.
Viel Glück bye Nik

Re: Re: Hilfe - ich will nicht umgestellt werden!!!

cokie @, Friday, 16.11.2007, 11:59 (vor 6853 Tagen) @ Scarlett

Hallo Scarlett,

ich kann dich nur zu gut verstehen, da ich nach 17 anfallsfreien Jahren auch wegen ner verrückt spielenden Leber umstellen mußte. Und wenn ich dann lese die wollen dich auf Valproinsäure umstellen krieg ichs grad an mich! Weil das Zeug wird nur über die Leber abgebaut und war eben das was meiner Leber den Schaden verpasst hat. Ich trauer dem Medi schon nach, denn damit hatte ich ein komplett Anfallsfreies Leben. Aber wenn deine Leber angegriffen ist, kann ich als Laie aber betroffener nicht verstehen warum sie dir das geben wollen und ich kann nur zustimmen hol dir unbedingt noch mehrere Meinungen ein. Am Besten wäre ein Epilepsiezentrum um Rat zu fragen. Die Überweisung dafür kriegst du bestimmt auch von deinem Hausarzt. Mach es dringend damit du nicht zu lange auf den Termin warten mußt. Und noch ein Tipp, der wichtigere Wert bei den Leberwerten ist der GPT. Der GammaGT war bei mir schon bis zu 500. Der GPT ist aber wie die Ärzte so schön sagen pathologisch wenn er über den Grenzwert geht. Also frag deinen Arzt danach. Dann bitte um Leberultraschall. Da können sie auch schon viel sehen. Und lass dich nicht auf ein Medikament festnageln bevor du nicht alle Fragen gestellt und beantwortet bekommen hast die dir auf dem Herzen liegen! Es gibt heute viele neue Medikamente, die zugegebener Maßen nicht alle wenig Nebenwirkungen haben. Valrpoat zählt noch immer zu den Medikamenten der ersten Wahl bei fast jeder Art der Epilepsie. Deswegen scheint es mir als ob der Neurologe der dir das verpassen will nicht nachgeschaut hat, wie das Zeug sich auf die Leber auswirkt.
Wenn du noch Fragen zum Thema Leber hast kannst mir gerne ne email schreiben. Ansonsten laß dich nicht verrückt machen und nicht wegschicken! Kopf hoch und alles Gute liebe Grüßle Cordula

Re: Re: Re: Hilfe - ich will nicht umgestellt werden!!!

Scarlett @, Friday, 16.11.2007, 13:50 (vor 6853 Tagen) @ Scarlett

Also ich war eben beim Hausarzt, der auch gleichzeitig Facharzt für Inneres ist. Und er meinte ich soll erstmal ganz ruhig bleiben und noch gar nix umstellen. Es gibt immer Schwankungen beim Carba, er hat mehrere Patienten die es einnehmen und bei denen ist es auch so. Außerdem hat er den Verdacht geäußert, da ich vor mehreren Wochen mal erkältet war dass da noch was im Körper steckt was den Wert auch so hoch treiben könnte. Jedenfalls bekomme ich jetzt am Donnerstag Ultraschall der Leber und dann Anfang nächsten Monats nochmal Blut abgenommen. Vielleicht ist Wert ja dann schon wieder zurück gegangen... ich hoffe und bete da echt drum!

Gegen die Valproinsäure werde ich mich auf jeden Fall solange zur Wehr setzen wie es geht! Es kann doch nicht sein dass man Versucht ein Übel mit einem noch größen Übel zu beseitigen. Und was mich auch noch fast wahnsinnig macht: Als ich mit Medis anfangen musste wollte ich unbedingt Valproinsäure haben weil es nicht auf die Antibabypille geht. Und da sagt mein Neuro zu mir: Nee, das bringt ihnen nix - sie müssen Carbamazepin haben. Da frag ich mich doch heute echt ob der spinnt, wie kann er mir denn was andrehen wo er mir vor nem Jahr noch sagt es bringt mir nix - das macht meine Angst vor erneuten Anfällen wenn es denn zur Valproinsäureeinnahme kommen sollte auch nicht grade kleiner! Wenn ich nicht um eine Umstellung drumherum komme werde ich auf jeden Fall vorher noch mit einem zweiten Neurologen sprechen. Ich halte euch auf dem Laufenden!

Re: Re: Re: Re: Hilfe - ich will nicht umgestellt werden!!!

Scarlett @, Saturday, 24.11.2007, 12:45 (vor 6845 Tagen) @ Scarlett

War am Donnerstag beim Hausarzt zum Ultraschall. Er sagt alle Organe sind absolut in Ordnung, Leber, Niere und was es da sonst noch so alles gibt... wenn mein Wert wieder sinkt kann ich beim Carbamazepin bleiben... vorerst jedenfalls...

Re: Hilfe - ich will nicht umgestellt werden!!!

Scarlett @, Tuesday, 04.12.2007, 18:56 (vor 6834 Tagen) @ Scarlett

So, heute war ich nun zum zweiten Mal bei der Blutabnahme. Habe mir direkt nen Termin beim Doc geben lassen, in einer Woche kriege ich dann von ihm das Ergebnis. Hoffentlich geht alles gut und ich komme um die Umstellung rum...

was mich auch noch interessieren würde - kann es sein, dass Medikamente, die vom Prinzip her keine Wechselwirkungen mit AEs (also in meinem Falle Carba haben) aber die ebenfalls auf die Leber gehen, wenn sie im Zusammenhang mit AEs eingenommen werden, die ja sowieso auf die Leber gehen extreme Werte erzeugen? Ich denke da z.B. an Aspirin, welches ich auch nehme und welches sich mit Carba verträgt - im Waschzettel steht es kann zur Erhöhung der Leberwerte führen.

Und wie ist es mit Tropfen, auch mit homöopathischen - wegen dem meist hohen Alkoholgehalt? Wenn der Alkohol mit einem AE zusammen wirkt, können dann auch Werterhöhungen entstehen?

Vielleicht kennt sich ja jemand mit sowas aus...