Heidelberg? OP angesagt....

Hallo,
es gibt mittlerweile eine ganze Reihe von Epilepsie-Zentren in Deutschland. Die sind, von dem was ich gehört habe, alle sehr gut, damit meine ich, mit neuesten Geräten ausgestattet und haben nette Ärzte und Pfleger. Gerade Kindern und Jugendlichen räumt man gerne eine Chance auf ein anfallsfreies Leben ein. Wenn Dein Sunny dort mit seinen 15 Jahren alleine bleiben muß, sehe ich keine Schwierigkeiten, weil auf der Station noch andere in dem Alter sein können, auf jeden Fall habe ich in den Krankenhäusern, die ich kenne, nur nette Pflegemitarbeiter kennengelernt, die meistens eine Zusatzschulung haben, um gut mit Epilepsiekranken umgehen zu können.
Was die OP angeht, kann ich dich auch beruhigen. Ich habe sie seit 1 1/2 Jahr hinter mir. Ich habe von Anfang bis Ende den Eindruck gehabt, dass lieber nicht operiert wird als das am Schluß eine OP dabei herauskommt, die dem Patienten Nachteile gebracht hat. Ich würde Vertrauen zu den Ärzten haben.
Ich kann dennoch Deine Unruhe verstehen. Ich hoffe, dass alles gutgeht. Deinem Sohn wünsche ich gute Besserung und dir alles Gute.
Liebe Grüße
Anton

Hallo timmy´s mum,

schau mal bitte auf die website von der uniklinik erlangen www.klinikum.uni-erlangen.de - wenn ihr eh durch halb Deutschland fahren müßt dürfte es ja egal sein in welche Richtung und ich denke in diesem Fall sowieso... In Erlangen haben sie in diesem Jahr erstmalig ein ganz neues OP-Verfahren zur noch genaueren und sicheren Entfernung von Anfallsherden angewandt. Es nennt sich MEG. Auf der Website des Epilepsiezentrums der Uniklinik Erlangen erfährt man etwas über die OP an einem 12jährigen Mädchen das an einer schweren Epi litt deren Herd auch in der Nähe des Sehzentrums lag und mit herkömmlichen Methoden nicht gefahrlos operabel gewesen wäre - heute ist sie Anfallsfrei. Das macht doch viel Mut. Ich selbst bin in der Freiburger Uniklinik und auch meine Tochter wird dort behandelt wir können von da nur gutes berichtet und würden denen immer vertrauen. Meine Tochter hat wie ich eine generalisierte Epi die nicht operiert werden kann und zusätzlich eine fokale. Im nächsten Jahr wird sich herausstellen ob die fokale eventuell operiert werden kann. Sollte dies möglich sein, werde ich dennoch auch für meine Tochter den Weg nach Erlangen gehen. Ich möchte das sie die besten Operationsverfahren bekommt die es gibt - damit sie sowenig wie möglich Folgeschäden hat.
Deinem Sohn Timmy, dir und allen anderen in eurer Familie wünsche ich alles Gute und viel Kraft für das noch vor euch steht - aber Timmy vor allem das ihm bald geholfen werden kann.
Liebe Grüße Cordula

Hallo,
ich habe mir in der letzten Nacht nochmal Gedanken deinetwegen gemacht und komme zunächst mit der Frage: "Ist dir definitiv gesagt worden, dass die OP bei Deinem Sohn ein eingeschränktes Gesichtsfeld zur Folge hat." Oder haben die Ärzte vielleicht nur gemeint, dass das passieren kann.
Zunächst einmal zu Deiner Beruhigung. In den Epilepsie-Kliniken ist es mittlerweile usus, vor der OP eines Patienten mindesten zwei Fallkonferenzen abzuhalten. In diesen Konferenzen sitzen Epilepsie-Chirurgen, Internisten, normale Chirurgen, Neurologen, Psychlogen und Soziologen. Schon vor einem Monitoring wird besprochen, ob es überhaupt lohnt, den Patienten kommen zu lassen. Das können die Ärzte dann oft nur beurteilen anhand der vorgelegten Unterlagen. Nach dem Monitoring berät man sich noch intensiver und kommt erst dann zu einem Ergebnis. Wenn bei Deinem Sohn auch nur der Anschein vorhanden wäre, dass die OP neurologische Schäden verursacht, würde man da nicht rangehen. Ich an Deiner Stelle würde den Arzt noch einmal fragen, mit wieviel Prozent mit einer Schädigung des Gesichtsfeldes zu rechnen ist. Dann hast Du Klarheit und kannst notfalls noch einen Rückzieher machen.
Ich weiß aber aus eigener Erfahrung, dass die Epilepsiechirurgie nicht als "Not-OP" gilt. Das heißt, die Ärzte sind nicht verpflichtet, diesen Eingriff vorzunehmen, dass wiederum heißt, sie findet nur statt, wenn der Patient es wünscht. Eine "Not-OP" wäre z. B. ein bösartiger Tumor, ein entzündeter Blindarm oder ein gebrochenes Bein. Weil die Ärzte im Fall der Epilepsiechirurgie einen freiwilligen Dienst verrichten, klammern sie, aus meiner Sicht zu Recht, Schadensersatzansprüche, die auf sie zukommen könnten aus. Ich z. B. habe die 20 schlimmsten Behinderungen, die man überhaupt bekommen kann im Leben, vor der OP unterschreiben müssen.
Ich finde, dass Du keine Alternative hast zu dem, was jetzt ist. Dein Sohn ist 15, er kann kaum lesen und schreiben, Du kannst ihm ein neues Leben mit der Zustimmung zur OP schenken.
Liebe Grüße
Anton

[zitat=Anton]Hallo,
ich habe mir in der letzten Nacht nochmal Gedanken deinetwegen gemacht und komme zunächst mit der Frage: "Ist dir definitiv gesagt worden, dass die OP bei Deinem Sohn ein eingeschränktes Gesichtsfeld zur Folge hat." Oder haben die Ärzte vielleicht nur gemeint, dass das passieren kann.
Zunächst einmal zu Deiner Beruhigung. In den Epilepsie-Kliniken ist es mittlerweile usus, vor der OP eines Patienten mindesten zwei Fallkonferenzen abzuhalten. In diesen Konferenzen sitzen Epilepsie-Chirurgen, Internisten, normale Chirurgen, Neurologen, Psychlogen und Soziologen. Schon vor einem Monitoring wird besprochen, ob es überhaupt lohnt, den Patienten kommen zu lassen. Das können die Ärzte dann oft nur beurteilen anhand der vorgelegten Unterlagen. Nach dem Monitoring berät man sich noch intensiver und kommt erst dann zu einem Ergebnis. Wenn bei Deinem Sohn auch nur der Anschein vorhanden wäre, dass die OP neurologische Schäden verursacht, würde man da nicht rangehen. Ich an Deiner Stelle würde den Arzt noch einmal fragen, mit wieviel Prozent mit einer Schädigung des Gesichtsfeldes zu rechnen ist. Dann hast Du Klarheit und kannst notfalls noch einen Rückzieher machen.
Ich weiß aber aus eigener Erfahrung, dass die Epilepsiechirurgie nicht als "Not-OP" gilt. Das heißt, die Ärzte sind nicht verpflichtet, diesen Eingriff vorzunehmen, dass wiederum heißt, sie findet nur statt, wenn der Patient es wünscht. Eine "Not-OP" wäre z. B. ein bösartiger Tumor, ein entzündeter Blindarm oder ein gebrochenes Bein. Weil die Ärzte im Fall der Epilepsiechirurgie einen freiwilligen Dienst verrichten, klammern sie, aus meiner Sicht zu Recht, Schadensersatzansprüche, die auf sie zukommen könnten aus. Ich z. B. habe die 20 schlimmsten Behinderungen, die man überhaupt bekommen kann im Leben, vor der OP unterschreiben müssen.
Ich finde, dass Du keine Alternative hast zu dem, was jetzt ist. Dein Sohn ist 15, er kann kaum lesen und schreiben, Du kannst ihm ein neues Leben mit der Zustimmung zur OP schenken.
Liebe Grüße
Anton[/zitat]